tisdag 5 december 2017

En ambulerande ME/CFS-vård?

Jag funderar ofta på hur vården bäst kan utformas för en person med ME/CFS. 

Att frågan tar stort utrymme av min tankeverksamhet beror helt enkelt på att min vård aldrig har fungerat ihop med min problematik och är en återkommande källa till dåligt mående och försämring hos mig. Jag vet att jag inte är ensam om detta och därför känns det viktigt att fundera över vad som gör att nuvarande läge är ohållbart och vilka delar som skulle vara förutsättningen för en god vård. I detta inlägg ska jag försöka teckna ett önskeporträtt.

ME/CFS är kraftigt funktionsnedsättande. Man brukar räkna med att så många som en fjärdedel av patienterna är hemmabundna och en stor del av dessa är sängbundna. Funktionsnedsättningen jämförs med den hos patienter med MS, AIDS i terminalstadiet , KOL och njurinsufficiens i slutstadiet. I en kommentar i Läkartidningen skriver Sten Helmfrid docent i fysik och kunnig om ME/CFS:
"Funktionsnedsättningen vid ME/CFS är väl beskriven i den medicinska litteraturen och är större än för många andra svåra kroniska sjukdomar. Den har också uppmärksammats både av hälsovårdsmyndigheter och av behandlande läkare." 

Ett kardinalsymtom vid ME/CFS är den ansträngningsutlösta försämringen - även kallad PEM (post-exertional malaise), i vårdens information till vården beskrivs symtomkomplexet vid ME/CFS som följer, med PEM i fetad stil:
"Personer med ME/CFS beskriver en extrem fysisk och mental utmattning ofta i kombination med sjukdomskänsla. Kännetecknande för sjukdomen är en nytillkommen och oförklarad trötthet/utmattning som inte går att vila bort. Besvären försämras av ansträngning – och försämringen kvarstår i över 24 timmar. Andra symtom är sömnstörning, influensakänsla, feber/feberkänsla, muskelsmärta, domningar, återkommande infektioner, autonoma symtom som hjärtklappning och ortostatism och problem med koncentration och minne./…/Det går inte att träna sig frisk från ME/CFS. Har patienten efter en noggrann utredning fått diagnosen ME är det viktigt att undvika överansträngning."

Trots min svåra belastnings- och intryckskänslighet som tvingar mig till 22-23 timmars sängläge per dygn förväntas jag genomföra besök i vården i exakt samma form som alla friska men tillfälligt sjuka gör. Jag måste boka min tid via telefonrådgivningen och sedan på angivet datum och klockslag åka till min vårdcentral, ta nummerlapp, vänta på min tur, betala i kassan, sitta och vänta i väntrummet innan jag får träffa min läkare. Allt genomförs via muntligt samtal och det finns ingen möjlighet att ha skriftlig kommunikation mellan besöken.

Alla mina kontakter med vården leder ofrånkomligen till kraftig överbelastning (PEM) och försämrat mående under lång tid, jag har också vid flera tillfällen försämrats permanent av min vård. Trots att jag numera har en läkare på vårdcentralen som säger sig respektera och förstå mina besvär är det jag själv som måste driva och argumentera för de anpassningar som behövs. Hittills har det alltid slutat med att vården inte kan anpassa sig efter de behov jag har, utan jag har behövs anpassa mig efter vårdens utformning med stora negativa konsekvenser på min hälsa, eller utebli.

Jag ställde frågan: Hur krävande är ett vårdbesök för dig? i ett forum för medlemmar i Riksföreningen för ME (RME). 166 personer svarade. Gruppen är väldigt olika påverkad av sin sjukdom i vardagen. Där finns både de som är så sjuka att de är mestadels sängliggande men också de som har kapacitet att arbeta deltid. De allra svårast sjuka har med all sannolikhet inte svarat på undersökningen.

Undersökningen är inte vetenskaplig utan ska mer ses som en ögonblicksbild ur verkligheten. Av 166 personer är det endast en som aldrig blir försämrad av vårdbesök. För en överväldigande majoritet är vårdbesöken förknippade med en tillfällig försämring, dvs mötet med vården skapar ansträngningsutlöst försämring (PEM). För 60,8% sker detta vid varje kontakt med vården. Hela 17,5 av de tillfrågade uppger att de försämrats permanent vid vårdbesök och jag vet att fler än jag blivit det vid upprepade tillfällen. Flera uppger att de försämrats permanent efter en utredning av hälsa eller arbetsförmåga. 

ST: Ett cirkeldiagram som visar svaren på frågan: Hur krävande är ett vårdbesök för dig? Svar: 17,5% svarar att de blivit permanent försämrade. 60,8% blir alltid tillfälligt försämrade, 14,5% blir ofta tillfälligt försämrade och 6,6 blir tillfälligt försämrade ibland. Endast 0,6% blir aldrig försämrade av vårdbesök. Antalet svarande är 166.

Med "tillfällig försämring" menas att försämringen är av övergående natur. Dock säger det ingenting om hur stark reaktionen blir eller i vilken grad symtomen ökar, inte heller något om hur länge den sitter i. Även om ansträngningsutlöst försämring (PEM) är något övergående är det en mycket plågsam upplevelse som kan sitta i under lång tid (dagar, veckor, månader). Det går inte heller veta på förhand om de ökade besvären kommer att gå över eller om försämringen kommer bli permanent.

Siffrorna är rent förfärliga, men jag är ändå inte särskilt förvånad eftersom detta är något personer med ME/CFS ofta pratar om sinsemellan - alltså vilket moment 22 det är att söka vård. Därför är det ytterst angeläget att fundera över hur vården kan utformas så att den inte skadar oss ytterligare.

Som den nu är utformad blir den ju helt kontraproduktiv - för enda möjligheten att få vård blir på bekostnad av vår egen hälsa.

Nancy Blake - en psykoterapeut och författare som varit sjuk i ME/CFS sedan 1980-talet -har skrivit en gästkrönika i ett nätverk för människor som arbetar i National Health Service. NHS är en statlig organisation med ansvar för den offentliga sjukvården i Storbritannien. I krönikan ger hon sin bild av en vård som utgår från ME/CFS-patienters huvudproblem - den ansträngningsutlösta försämringen. Jag tycker den är väldigt bra, så jag ska göra ett försök att sammanfatta den kort:

Utgångspunkten för allt är att för hög belastning förvärrar sjukdomen.

Steg 1 Identifiera patienterna
Ringa in varningsflaggor* med en noggrann intervju. Finns dessa måste det räknas som ett medicinskt nödläge eftersom hur patienten hanterar sjukdomen i starten påverkar hur den utvecklas. Det finns ett samband mellan hur patienter hanterar sin sjukdom i inledningsskedet och hur sjukdomen utvecklas. Patienter som sätts i snabbt viloläge efter insjuknandet har högre grad av förbättring än patienter som av olika orsaker fortsatt pusha sig över sina gränser.

Steg 2 Akutbehandling - rekommendera inaktivitet
Bas-rekommendation vid medicinskt nödläge blir därför: Gå hem och lägg dig! Rör dig bara tillräckligt för att minska risken för blodproppar (att gå på toaletten kan räcka)! Att behandla ME/CFS-patienter som att de är svårt sjuka (eng. invalids) är bästa sättet för dem att så småningom om återhämta sig.

Steg 3 Anpassa livet i hemmiljön
Hemmet är den naturliga miljön där vård ska bedrivas för en ME/CFS-sjuk person. Alla försök att utesluta annan diagnos ska därför i så stor utsträckning det är möjligt göras hemma hos patienten. I hemmet ska också patienten få råd av arbets-/fysioterapeut hur belastningen ska kunna minskas, bland annat genom att arbetsterapeuten bedömer och anpassning av hemmiljön samt förskriver lämpliga hjälpmedel i syfte att minska belastningen. Patienten behöver också psykologisk  support för att acceptera att sjukdomen bara kan hanteras genom inaktivitet. Familjen ska involveras så de förstår vikten av att minimera belastningen.

Steg 4 Underhållsbehandling  - kontinuitet
Efter detta kan patienterna klara sig med regelbundna hembesök av en kontaktperson samt möjlighet att få stöd online. Besök på sjukhus är olämpligt så länge det inte handlar om annat än för att ge en period av totalt sängläge. Utöver att patienten uppmuntras att fortsätta vila och göra familjen uppmärksam på varför detta är nödvändigt ska patienten lämnas ifred och få lång tid på sig att återhämta sig. Skolbarn behöver hemundervisning.

Steg 5 Anpassa för ökad aktivitet
När patienten är redo, det vill säga har återhämtat sig tillräckligt, anpassas undervisningsmiljö och arbetsplats för att överbelastning ska undvikas. Möjlighet att vila samt delvis arbeta hemifrån måste finnas.

Nancy menar att en sådan verksamhet kräver ett team som är modiga nog att gå emot förutfattade meningar om att ME/CFS-patienter saknar motivation behöver pushas och den starka föreställningen om att fysisk aktivitet botar allt. Vårdpersonalen måste acceptera att sjukdomen inte handlar om brist på motivation eller vilja - utan om att det finns en faktisk fysisk gräns av vad som är möjligt att göra utan att det får allvarliga konsekvenser.

Jag tror att en ambulerande vårdverksamhet med huvudmål att minska risken för överbelastning och permanent försämring helt klart skulle revolutionera vården för personer med ME/CFS. Men skulle det vara tillräckligt som enda åtgärd? Nej, tyvärr.

All vårdverksamhet måste vara tillgänglig för personer med ME/CFS eftersom de kan ha flera sjukdomar eller funktionsnedsättningar och också bli tillfälligt sjuka eller skadade. Dessutom skulle utredningar i Försäkringskassans regi där legitimerad personal arbetar också den behöva anpassas efter principen att personer med ME/CFS inte ska utsättas för överbelastning. För att detta ska vara möjligt krävs att vård och myndigheter erkänner ME/CFS som den svårt funktionsnedsättande sjukdom den är - och ser till att ha beredskap för att möta dessa patienter.

Att upprepade gånger bli tillfälligt försämrad vid ME/CFS innebär ofrånkomligen en risk för ytterligare försämring av ett redan svårt funktionsnedsättande och plågsamt tillstånd. Detta går inte bortse ifrån. Därför måste vi fråga oss hur detta går ihop med den vårdetiska principen "att inte skada" - som betyder att var och en ska sträva efter att förebygga eller förhindra skada och minimera lidande - och vårdens arbete med patientssäkerhet.
“When I do any activity that goes beyond what I can do—I literally collapse—my body is in major pain. It hurts to lay in bed, it hurts to think, I can’t hardly talk—I can’t find the words. I feel my insides are at war.” (ur rapport från IOM - Redefining an Illness) 

Detta är vad vården gör med oss gång på gång. Är det verkligen etiskt försvarbart?


___________________________________________________________________

Varningsflaggor enligt artikeln:
Extraordinär nivå av kvarstående kraftlöshet efter en virussjukdom samt har andra symptom som kan verka slumpmässiga och varierande men som i sin helhet pekar på ME/CFS:
• problem med muskelmetabolism,
• problem med kognitiv funktion (kortvariga minnesproblem, svårigheter i att följa resonemang )
• problem med endokrin funktion (aptitstörningar, sömnrytm, temperaturreglering) och immunförsvarets aktivitet (ömma lymfkörtlar, ihållande låg feber, ont i halsen)

Specialistvården i Sverige använder ME/CFS Canada-kriterierna (från viss.nu - rubrik symtom) och rimligtvis borde dessa ligga till grund för vad som ska ses som varningsflaggor för en ambulerande ME/CFS-verksamhet hos oss:
"För att uppfylla diagnosen ME/CFS ska patienten möta kriterier för ansträngningsutlöst försämring och utmattning (1), sömnstörningar (2), smärta (3), ha två eller fler neurologiska/kognitiva symtom (4), ha ett eller fler symtom från två av kategorierna av autonoma, neuroendokrina eller immunologiska manifestationer (5) samt uppfylla kriterium 6."
___________________________________________________________________

Mer att läsa som fördjupning i detta ämne:


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Jag flyttar!

Processen har pågått ett tag - men nu flyttar jag bloggen! Välkommen till  https://livetsbilderblog.wordpress.com Den här bloggen komme...