torsdag 30 mars 2017

Jag är varken offer eller hjälte!

Jag har varit sjukskriven i sex år. En tid då jag tvärt emot alla förväntningar blivit sämre i stället för att tillfriskna. Min sjukdom begränsar till och med det allra mest basala i min vardag, och i mitt senaste läkarintyg står det "ingen förväntad förbättring”. Jag är mitt i livet, med partner, barn och arbete - vad händer nu?

Jag blir avundsjuk på framgångssagor. På de som har "tagit sig igenom". Blivit friska och nu gör det de drömt om. Som segrat. Och jag har så svårt med det här att jag aldrig kan berätta om mitt lyckliga slut. Att inte kunna säga att det har vänt nu. Och att jag mår bra nu.

Behovet av att berätta om att saker förändrats till det bättre har nog många orsaker. En av dem tror jag handlar om hur personer med sjukdomar och funktionsnedsättningar framställs i det offentliga - och då särskilt av media.   

Det finns liksom bara två perspektiv som skildras. Antingen framställs du som ett offer eller så är du en hjälte. Till inspiration för andra. Livet du lever är antingen en tragedi eller en framgångssaga. Lägg till en stor dos desperation alternativt en stark entreprenörsanda så har du ett koncept som de flesta artiklar omfattar. De vars liv beskrivs som en framgångssaga är alltså de som tidigare levde i en tragedi, men som de nu övervunnit. Det finns också en tredje grupp som beskrivs - bedragarna - men de får sällan möjlighet att ge sitt eget perspektiv på saken. De är i sig själva en tragedi, för att de fuskar.

Men mitt liv passar liksom inte in i den där svarta och vita antingen-eller-världen. 

För jag kan känna mig djupt lycklig och tacksam men samtidigt desperat - och tycka att livet är både tragedi och framgångssaga - samtidigt. Vara väldigt nöjd men på samma gång vara väldigt missnöjd. Vara kreativ och hitta lösningar samtidigt som livet runt om kring mig är totalt kaos. Under mina år när min hälsa kraftigt försämrats har jag utvecklats enormt på vissa andra områden. Men jag har ändå ingen arbetsförmåga. Jag lever i det svarta OCH det vita - med massor av nyanser däremellan. Själva blandningen är mitt liv.

Att våra liv enbart framställs som tragedier eller framgångssagor är problematiskt av många skäl, för det påverkar omvärlden att tro att alla människor med sjukdomar och funktionsnedsättningar enbart passar in i just den stereotypa mallen. Att det bara går att antingen leva ett väldigt tragiskt liv i misär eller övervinna detta och leva vidare i framgångssagan där du får göra det du alltid drömt om. 

Att livet som sjuk bara ska handla om att övervinna och att sedan lämna alla problemen bakom sig.

Även i vården och sjukskrivningsprocessen härskar det svart-vita tänkandet, där alla inblandade hela tiden inväntar den stora vändningen. I sjukförsäkringen heter dock facken "hopplöst fall" eller "fullt arbetsför". Här finns också bilden av ”bedragaren" ständigt närvarande. Den kraftiga polariseringen får sjukskrivna människor att känna sig rädda för att visa alla delar av sitt liv. Både motgång och medgång. Det hör ihop med en befogad rädsla att allt för snabbt förpassas till ett fack där man inte hör hemma. Ett som inte speglar den totala verkligheten. 

Men sanningen är ju egentligen den, att bara för att du är svårt sjuk, behöver det inte betyda att hela ditt liv är en tragedi. Och om du är framgångsrik på vissa områden innebär det inte per automatik att du är lycklig eller nöjd över allt i ditt liv. Glädje, vilja och framgång har inte heller en absolut koppling till arbetsförmåga. 

Det är farligt när media, vård och myndigheter offentligt cementerar föreställningen om att livet tar slut när du blir sjuk. Att det är över om du aldrig återfår arbetsförmågan. Och när de som behöver samhällets stöd för att kunna vara delaktiga i samhället och leva sina liv, framställs som manipulerande, lata fuskare som har alldeles för höga krav.

För vad händer egentligen den dagen alla har övertygats om att livet är slut om du saknar arbetsförmåga, och att bara de som tillhör de arbetandes skara får vara med i Laget Sverige? Att människor som lever med sjukdom och funktionsnedsättningar bara är en kostnad och en belastning för samhället?

Om ett sådant liv bara är en tragedi, vad är då det livet värt? Och om framgångssagor det enda som räknas, vem är då värd att få leva? Att få födas? Att få finnas? 

För mig känns det inte främmande att det finns ett samband mellan antalet barmhärtighetsmord på på barn med funktionsnedsättningar, synen på aktiv dödshjälp, hur många foster med sjukdomar och funktionsnedsättningar som aborteras, antalet självmord hos långvarigt sjuka och vilka värden ett samhälle väljer att framhålla i den offentliga debatten. Och därför måste vi hjälpas åt att vända det här. NU!

Jag är varken offer eller hjälte, och mitt liv är varken en framgångssaga eller en tragedi. Nej, jag är en människa av kött och blod - med ande, kropp och själ. Med arv, personlighet och intressen - med ett då, ett nu och en framtid.

Hela mitt liv påverkas av att jag är sjuk, men att jag är sjuk är inte hela mitt liv!

_____________________________________________________________________________
Texten är tidigare publicerad i webbtidningen Feministiskt perspektiv.

onsdag 29 mars 2017

Personcentrerad vård - hur i hela friden då?

Det är så många som inte verkar förstå hur vården fungerar i dagsläget. Inte ens de som arbetar i den verkar se hur vi patienter blir bemötta och behandlade. Jag vet inte om det beror på naivitet, hopp, tro, hemmabindhet, skygglappar eller positivt tänkande. Oavsett så skrämmer det mig. För om det ska kunna förändras måste det finnas en realistisk bild av hur verkligheten ser ut.

Och för att få det behöver patienterna komma till tals. Inte en, inte få utan många - helst de flesta.

När man inte passar in i den mall som finns är det väldigt enkelt att se vad som inte är personcentrerat. Passar du in är det nog svårare, men det går nog om du vet vad du letar efter. Jag har inte passat in någon gång under min sjukdomstid. Alltid skapat huvudbry. Fått känna mig krånglig. Udda. Den som inte följer mallen - varken för sjukdomsbild eller behandling. Eller ja, när det gäller sjukdomsbilden har jag delvis passat in i många fack, men aldrig totalen av mitt mående.

Många anser säkert - med all rätt - att just de bemöter sina patienter bra och individuellt givet de ramar de har att förhålla sig till. Men det är just detta, att det finns en norm och väldigt snäva ramar som begränsar vad en enskild person kan göra. För mej är det så tydligt att det är många saker som gör att mitt möts med vården blir svårt - inte bara mötet med en annan individ i en annan roll.

Det kan handla om synen på patienter i arbetsgruppen, hur den fysiska miljön är utformad, rutiner (eller brist på adekvata sådana), bemötande, ramar i upphandlingar och avtal, jargonen på enheten, kunskapsnivån hos den jag möter eller generellt hos yrkesgruppen, fördomar, struktur och organisation på enheten och i systemet som helhet, ersättningssystem och ekonomi, stressnivå, arbetsmiljö, dagsform och så vidare. De flesta är saker som en enskild person i vården har mycket svårt att påverka varken för egen del eller för sina patienter.

Personcentrering handlar om så mycket mer än bemötande.

I patientens helhetsperspektiv ingår ofta fler än en personal på samma enhet, fler enheter på samma sjukhus eller flera olika enheter på olika vårdinrättningar. Om inte personerna eller enheterna kommunicerar med varandra om individen - har en samsyn och samordning kring vård och behov - kan det goda som faktiskt görs väldigt lätt "ätas upp" av det som brister. För rent krasst spelar inte det lilla någon roll om inte helheten fungerar.

Personer som är beroende av att vården personcentreras kan också vara beroende av andra instanser i samhället går samma förändring till mötes. Jag tänker på de övriga stödsystemen som exempelvis hemtjänst och sjukförsäkring. Att personcentrera det ena men låta de andra delarna vara som tidigare kan skapa ytterligare påfrestningar för de som faktiskt är beroende av att helheten är anpassad efter deras behov.

Jag förstår att det behöver göras projekt, piloter och forskning på isolerade enheter. Men det oroar mig samtidigt. För då tenderar personcentrerad vård att bli en metod som prövas.  En metod bland andra som går att välja bort.

Det heter att "vi måste ställa om vården". Vården behöver en "kulturförändring".

Jag skulle säga att det behövs både en kulturförändring och en strukturförändring för att de som arbetar i vården överhuvudtaget ska ha en chans att ställa om. Systemet måste ge utrymme för att möta människor som individer. Systemet måste styra personalen att göra val utifrån identifierade individuella behov och bara belöna detta.

Det måste finnas ledare som går före. Som visar vart skåpet ska stå. Som inte accepterar att medarbetare inte arbetar personcentrerat. Det måste också finnas en insikt hos ledning och huvudmän att riktlinjer, upphandlingar och organisationer behöver förändras. Annars stannar detta arbete vid att individen som arbetar närmast patienterna förväntas göra ett omöjligt jobb.

Det är lätt att talet om kulturförändring stannar i att fokusera på individens attityder gentemot patienten. Men en omställning mot personcentrerad vård handlar om att byta ut hela maskineriet. Det handlar om styrning, ekonomi, människosyn, rutiner, lokaler, resurser, bemötande och så vidare.

Det handlar om att fråga sig vem det är vi ska möta? Har vi möjlighet att möta alla på det sätt de behöver? Om inte, vad hindrar oss från att göra det?

Personcentrerad vård är inte en sak bland andra saker i vården - nej, det är allt!

söndag 26 mars 2017

Känslomässig belastning vid ansträngningsutlöst försämring (PEM)

Post-exertional malaise (PEM) är ett huvudsymtom vid ME/CFS. Något som sägs kunna särskilja sjukdomen från andra tillstånd. Det betyder ansträngningsutlöst försämring och innebär i princip att sjukdomens alla andra symptom ökar på grund av överbelastning. Det ger en försämring som håller i sig i mer än 24 timmar och kan komma med en fördröjning på upp till två dygn.

Tillståndet är plågsamt.

Själv tänker jag ofta när det är som svårast att det skulle kunna användas som tortyrmetod. Jag skulle nämligen kunna ställa upp på vad som helst bara för att slippa genomlida den upplevelsen. Men allt jag kan göra när den kommer är att ligga still, fokusera på att få i mig näring och låta min kropp lugna ner sig och så småningom återhämta sig.

Hur lång PEM-perioden blir beror på graden av belastningskänslighet, mitt utgångsläge och hur kraftig överbelastningen är. Tidigt i min sjukdomstid hade jag bättre återhämtningsförmåga och kortare PEM-perioder. Men i takt med att mitt mående försämrats har också perioderna med PEM förlängts.

Detta inlägg skulle egentligen inte handla om den ansträngningsutlösta försämringen i sig själv, utan om vilken enorm känslomässig påfrestning dessa perioder innebär. Men ämnet behövde en bakgrund och mer läsning om fenomenet PEM finns i slutet av detta inlägg. 

Jag har länge upplevt under perioder med PEM blandas tusen känslor huller om buller med en massa plågsamma fysiska symtom.

När jag insåg det faktiskt gick att dela in min PEM i fyra faser (se nedan) började jag fundera på om känslorna också följde någon slags mönster. Så under några månader har jag försökt kartlägga mina egna känslor i samband med PEM. Och, ja jag måste nog säga att i mitt fall följer känslorna de olika faserna i ett återkommande mönster.

Fas 1 - Upptrappning 
Här infinner sig ofta någon slags falskt hopp eftersom sympaticuspåslaget som dragits igång av överbelastningen kamouflerar symtom. Med uppvarvningen finns en risk att jag pressar mig ytterligare och går djupare in i PEM. Samtidigt är jag ofta medveten om att belastningen varit alltför hög för mig och är orolig för hur svåra konsekvenserna kommer att bli. När symtomen börjar öka kan det hända att jag blir självkritisk. Ibland ångrar jag det jag gjort som triggar PEM. Om den kommer på grund av saker jag själv inte kunnat vara med och påverka kan det också förekomma både ilska och frustration.

Fas 2 - Överlevnad 
Under den här fasen förekommer många plågsamma fysiska och kognitiva symtom vilket gör att fokus är att stå ut i stunden. Här och nu. Det får helt enkelt inte plats så mycket känslor. Allt går ut på överlevnad en liten stund i taget. I denna fas finns inga tvivel hos mig om att jag verkligen är sjuk. Jo, en känsla finns med i denna fas - desperation efter lindring, ibland en känsla av panik för att symtomen innebär en sådan pina. 

Fas 3 - På väg ur 
När de värsta plågorna är över och symtomen dämpas något blir jag ofta ledsen över sådant jag missat, sådant jag inte kan göra. Sörjer mitt tillstånd. Samtidigt kan jag känna en press på att ta igen förlorad tid trots att jag fortfarande har väldigt jobbiga symtom. Jag får dåligt samvete gentemot min man och mitt barn, känner skuld över att jag inte finns där för dom som jag vill. Är besviken på att kroppen inte samarbetar. Det är också när det värsta är över som självtvivlet kommer, det totalt orimliga ifrågasättandet av om jag verkligen är så sjuk som jag tror. I denna fas finns stor risk att känslorna får mig att pressa mig mer än jag klarar av med en ny PEM-period till följd. Om denna fas blir väldigt utdragen finns också en rädsla för att det inte handlar om en tillfällig svacka utan om en permanent försämring.

Fas 4 - Återuppbyggnad 
När symtomen lättar känner jag mig frisk och själen svarar med ren och skär lycka. Ibland närapå av euforisk karaktär. Hela jag bara drar en stor suck av lättnad över att det hemska är över. Jag känner tacksamhet. I den här fasen blir balansgången extremt svår eftersom minskade symtom inte alls innebär att jag tål mer belastning. I själva verket är jag lika känslig som under de andra faserna. Det kräver en enorm viljestyrka och självdisciplin för att jag inte ska kasta mig ut i aktiviteter som får en ny period av PEM som konsekvens.

Ofta pendlar jag tyvärr mellan fas ett och tre eftersom jag är så känslig för belastning att inga aktiviteter är "PEM-säkra" för mig.

Jag har nog tidigare skrivit om att det finns en osäkerhet hos mig när det gäller hur jag ska hantera mina symtom. Under min smärtkurs (byggde på ACT) poängterades att vi inte skulle försöka invänta ett jämt mående utan fortsätta vara lika aktiva oavsett om vi hade symtom eller ej. Låta värderingarna styra i stället för smärtan och dess kringsymtom. 

Men att vara i fas 2 och fortsätta som vanligt är faktiskt en ren omöjlighet - hur stark vilja att följa mina värderingar jag än har - och om jag pressar mig i fas tre åker jag ruskigt snabbt tillbaka direkt in i den akuta fasen igen. Det känns varken sunt eller görbart. Men ändå hör jag orden i mitt huvud om att jag måste göra ändå, aktivera, utmana och pusha mig själv - trots att jag vet att för en person med ME/CFS är det viktigt att invänta fas fyra och sedan försöka hålla sig kvar där eftersom överbelastning innebär en risk för permanent försämring.

Men finns det då någon vits med att förstå att känslorna följer ett mönster? Ja, för mig har det en lugnande verkan. Jag känner igen mig och kan relatera till vilken fas jag befinner mig i och förstå att känslorna hör i hop med mitt fysiska tillstånd. 

Hursomhelst - detta med känslornas koppling till överbelastning och PEM är väldigt intressant tycker jag. Vad är dina erfarenheter? Känner du igen dig i det jag beskriver?
____________________________________________________________________________
Andra inlägg från denna blogg på temat PEM:

Inlägg hos Funkisfeministen om PEM:

fredag 24 mars 2017

Vad hände?

Ni vet när gamla människor berättar om att de fortfarande känner sig likadana som när de var unga? Att de inte riktigt kan förstå var tiden tagit vägen och att det är ganska ogreppbart att de nu är så pass gamla?

Jag känner så igen mig i detta! Men inte när det gäller ålder, utan min sjukdom.

För jag känner jag mig helt och hållet som mitt vanliga friska jag, trots att jag är väldigt sjuk. Min personlighet är intakt. Visst har jag förändrats av omständigheterna, men inga människor undgår att formas av det som händer i livet. Min personlighet och den jag är påverkar nog faktiskt mer hur jag hanterar det jag nu går igenom, än omständigheterna i sig själv.

Att jag känner mig som vanligt gör det dock svårare att verkligen förstå att jag är så sjuk som jag är och hur påverkat mitt liv är av min sjukdom. Jag tar mig mycket sällan ur huset, och gör jag det blir det långvariga, plågsamma konsekvenser. De dagar jag lyckas tåla att dra upp den svarta rullgardinen 10 cm är jag själaglad. Just nu kan jag i princip inte göra något utan att det påverkar mig negativt.

Men trots att sjukdomen gör sig påmind under hela dygnet, varje dag året om tänker jag ofta; "Vad hände - hur blev jag så här sjuk?"

Den där viljestarka, envisa, energiska, handlingskraftiga, tålmodiga och omtänksamma människan som älskar att leva finns nämligen kvar inuti mig. Jag reagerar och tänker som förut. Jag längtar, känner och vill - precis som tidigare. Detta försvårar för mig att anpassa mig till mina nuvarande förutsättningar, för jag tvingas bromsa mig själv hela tiden. Särskilt när symtomen lättar en aning. Men då plockar jag fram envisheten och tålmodigheten som också finns där. I mig. Fortfarande.

Men trots att jag är som förut kan ändå inte alls göra som förut. För jag är sjuk. Riktigt sjuk.

På riktigt.

onsdag 22 mars 2017

När det inte finns någon bot

Jag och min nya läkare berörde ämnet ME/CFS. Hon sa: "Det är ju en svår sjukdom..." och jag förväntade mig ett fortsatt samtal om hur svår den är att diagnosticera eller att den är omdiskuterad. Men hon fortsatte:

"...eftersom det inte finns någon bot."

Vi pratade inte så mycket mer om det då, men det fastnade hos mig. Jag började fundera på hur mycket av svårigheten att ge en patient en diagnos på en kronisk sjukdom som sitter hos läkaren själv. I konflikten i att vara den som ska bota. Att vara läkaren. Den som läker andra.

Drar de sig för att sätta kroniska, icke botbara diagnoser? Eller väljer de att inte göra något eftersom de tycker att det är en bagatell i jämförelse med de dödliga sjukdomarna? Att det är onödigt med en diagnos på sådant som ändå inte går att medicinera. Läka ut.

Jag har mött den inställningen tidigare, i samband med att jag ville bli utredd för EDS. Min läkare såg inte meningen med att utreda trots att hon såg min problematik, just eftersom det inte var något som gick att medicinera bort. Reaktionen från läkaren vid det här senaste besöket var ny för mig. 

Att relatera till en diagnos som svår utifrån att den är obotbar.

Många kroniska obotbara sjukdomar ÄR ju svåra, och bara tanken på att leva med det här jag har tills jag dör är rent plågsam. Men det är också svårt att vara väldigt sjuk under lång tid utan att få en korrekt diagnos. Att bli misstrodd. Nonchalerad. Och ständigt ha pressen på sig att tillfriskna medan du bara bli sämre. Får du en felaktig diagnos blir du felbehandlad och kanske försämras till följd av det. Om du blir misstänkliggjord och illa behandlad under vägen kan du får sekundära psykiska problem.

Det är svårt.

Jag har levt med mina plågsamma symtom och min belastningskänsliga kropp i varierande grad under snart ett decennium. Att förstå att detta fruktansvärda förmodligen inte kommer gå över är ogreppbart. Men om jag skulle få det bekräftat är det ändå bättre än att leva på ett falskt hopp och gång på gång bli besviken över att jag inte bli bra. Att jag inte kommer bli frisk i en handvändning har jag ju redan hunnit förstå.

Att få en kronisk diagnos är svårt. Men när du väl fått den så kan du ju faktiskt ställa om på riktigt och leva efter de nya förutsättningarna. Lära dig mer och göra det bästa du kan av situationen. Ta hand om dig själv - på riktigt.

Att inte få (rätt) diagnos gör att du förnekas möjligheten till verklig acceptans.

Jag har förstått att vissa läkare väljer att inte sätta vissa diagnoser på barn, utifrån att de är så stigmatiserande. Man tänker att barnen blir mindre påverkade av sina besvär om de får vara ovetande och sedan får en diagnos i vuxen ålder. Jag har också hört samma resonemang kring vuxna patienter. Att få en diagnos på en svår kronisk sjukdom gör dig ännu sjukare - typ. 

Tänk om vi skulle resonera likadant kring potentiellt dödliga sjukdomar. "Nej, vi gör ingen utredning än, vi ställer ingen diagnos för hon blir så ledsen då. Det är så stigmatiserande att dö."

Jag skulle vilja hävda att ju tidigare diagnos ställs för kroniska obotbara sjukdomar desto bättre, precis som vid dödliga sjukdomar. 

För även om det inte finns någon bot så kanske det finns lindring - och att i ett tidigt skede lära sig att ta hand om sin kroniska sjukdom kan dessutom förebygga försämring och öka livskvalitén.

Den läkare som tvekar att utreda kroniska sjukdomar där ingen bot finns måste ta sig en funderare över vad som är svårast - att få ett falskt hopp krossat gång på gång eller få ett svårt besked och sedan få en chans att lära sig leva med det? Svaret kanske inte är enkelt, och förmodligen väldigt individuellt, men själv föredrar jag definitivt det senare.

De senaste dagarna har jag insett en sak. Vården söker bot medan jag söker en förklaring. Ända från första början har jag velat förstå varför jag mår som jag mår, för att jag ska kunna hantera och planera min vardag. Jag söker precis som de en väg vidare, men i min värld är bot är bara ett av alternativen.

Det mest önskvärda - men kanske inte det mest rimliga i nuläget.

______________________________________________________________________________
Här finns ett inlägg som handlar om hur sjukvården för de kroniskt kroppssjuka - de obotbara - sett ut sedan 1700-talet och framåt:
Ett trehundraårigt eko?

Rekommenderar också detta TED-Talk av ME-sjuka Jennifer Brea som handlar om ME/CFS och hur samhälle och vård hanterar outforskade sjukdomar:
Vad händer när du har en sjukdom som doktorn inte kan diagnosticera?

söndag 19 mars 2017

De tre plågsamma

Det finns vissa saker som plågar mig - som har med min långvariga sjukdom att göra men som ändå ligger utanför själva sjukdomen. Saker som är rent olidliga och som jag oftast har väldigt svårt att veta hur jag ska hantera.

Vi kan kalla dom otillräckligheten, ovissheten och osynligheten.

Otillräckligheten förföljer mig ständigt. Jag är otillräcklig för alla inklusive mig själv. Räcker inte till alls. Det är ingen känsla utan ett obestridligt faktum. Olika behov pockar ständigt på min uppmärksamhet - men jag tvingas distansera mig för att inte övergöra och må ännu sämre. Det är en omöjlig balansgång att räcka till att vara mamma och partner när jag inte ens klarar av det jag själv behöver göra. När jag är beroende av hjälp i alla vardagens aktiviteter. När allt - precis allt - jag gör tar mer än vad jag har. Detta tär så otroligt!

Ovissheten är också ständigt närvarande. För jag vet aldrig hur dagen kommer bli. Hur min kropp reagerar. Om symtomen kommer stegras eller lägga sig - öka eller minska. Hur länge det kommer pågå. Kan aldrig planera men måste ändå alltid vara extremt planerad. Att inte veta hur jag kommer bli bemött, av vården och av Försäkringskassan är lika svårt. Att inte kunna förbereda mig. Eller veta vilka konsekvenser saker kommer att få. När eller om jag kommer få min utredning eller min sjukpenning. Att se och förstå att ovissheten också påverkar mina närmaste är så smärtsamt!

Osynligheten som kommer med långvarig sjukdom är förfärlig. Rent praktiskt ligger jag här i mitt mörker. Frånvarande från världen. Osynlig för min familj. För mina vänner. För mitt arbete. Jag är ingen. Syns inte och finns inte. Så lätt att bli bortglömd och undanskuffad. Jag existerar men ändå inte. Levande, men ändå på ett sätt som om jag vore död. Vetskapen om hur många vi är som ignoreras för att vi inte passar in i det rådande systemet plågar mig. Vi har också rätt till stöd - till ett liv.

Jag vill leva fullt ut - vill vara tillräcklig, vill veta och vill synas!

lördag 18 mars 2017

Lämna utrymme för det komplexa livet!

En del hävdar att det du fokuserar på växer. Att du ska tänka positivt för att förändra ditt liv. Minska på otur, olyckor och ohälsa.

Andra säger att du ska vara här och nu. Inte fly från det som gör ont men samtidigt inte fokusera på det för mycket. Ha acceptans.

Men samtidigt sägs det att du måste bearbeta det svåra som händer dig. Inte förtränga utan gräva på djupet och aktivt förändra ditt liv.

Men vissa menar att du aldrig får stanna upp. Att du ständigt måste utmana dina tankar. Om du inte gör det blir du bekväm och lat - och definitivt inte frisk.

Jag säger: 

Att fokusera på det positiva är viktigt för att orka i tider som är svåra. Men det ger ingen magisk skyddseffekt.

Om du är här och nu kan det vara lättare att se det positiva men det får inte hindra dig att kunna se ditt liv i det långa perspektivet.

Att bearbeta och erkänna det svåra behöver inte vara i motsatsförhållande till att se det positiva sakerna som finns i ditt liv!

Om du bara pushar på och aldrig stannar upp - ger dig tid att landa och reflektera - hur ska du då veta att du utmanar dig själv på rätt sätt? Att du är på rätt väg?

Jag är trött på enkelspåriga, svart-vita bot-metoder. Vi måste acceptera att det komplexa livet kanske kräver något helt annat.

fredag 17 mars 2017

Vart tog logiken vägen?

Just hemkommen från läkarbesök med ny läkare. Trevlig och noggrann förvisso, men vart tog logiken vägen?

På grund att läkaren är ny och inte känner mig kommer jag få kortare sjukskrivning och kommer därför behöva göra fler besök.

Visst, jag förstår dilemmat med personalbyten, jag har själv varit vikarie på många olika ställen. Men jag har faktiskt varit patient på samma VC länge nu, är välkänd hos flera yrkeskategorier och gamla läkare (hela två stycken) finns kvar som den nya läkarens kollegor. Dessutom har alla personer jag träffat dokumentationsplikt.

Borde inte det vara tillräckligt för att kunna fortsätta som tidigare? Mitt tillstånd kräver ju inte en förändring i sjukskrivningslängd och besöksfrekvens, och ingen egentlig förbättring är att vänta.

Varför är det sådan fixering vid personbunden kunskap? Varför typ börja från noll med varje ny person? Min journal är rätt tjock vid detta laget. Ändå händer detta gång på gång.

Du kanske tycker att ett extra läkarbesök låter som en bagatell. Att ett litet samtal inte är något att klaga på. Men för mig är det lika krävande som att någon som just sprungit maraton blir ombedd att springa ett till på raken. Redan dagens besök kommer få konsekvenser flera veckor eller i värsta fall månader framöver.

Att läkaren är trevlig och noggrann är bra. En bonus. Men att jag ska drabbas av ett ologiskt system är inte okej. Jag har faktiskt inte ens bett om att få byta läkare!

EFTERLYSNING: Ett system där inte patienten drabbas negativt varje gång personer i systemet byts ut!

torsdag 16 mars 2017

Belastningskänslighet, närhet och sex

Att vara känslig för belastning påverkar alla aspekter av livet. Vissa pratar vi mer om - privat så väl i vården - medan andra saker nästan helt undviks.

Intimitet, närhet och sex pratar vi inte alls (så mycket) om.

Att ha sex oavsett om det handlar om ett fullbordat samlag, att smeka sig själv eller någon annan - till och med att bara ta emot - innebär hög belastning på så många olika plan. Det är fysiskt ansträngande, ger en mängd intryck från många sinnen och är i allra högsta grad något som påverkar oss emotionellt. Alla delar som för någon med kraftig belastningskänslighet kan leda till överbelastning och symtomförsämring.

För många är orgasmen i sig själv tillräcklig för att trigga en försämring av sjukdomen.

Att avstå från närhet och sex behöver inte alls handla om att lusten eller kärleken saknas. För du blir inte automatiskt asexuell i samband med att du blir långvarigt sjuk. Men närhet och sex kan bli en aktivitet bland andra som du tvingas prioritera bort för att den inte ryms inom ditt aktivitetsomfång. För att kapaciteten saknas.

Behovet av närhet och ömhet kan ställas mot andra basala behov, som sömn, äta eller att sköta hygien. Du kan behöva prioritera hårt och välja bort. För att konsekvenserna att följa lusten helt enkelt blir för stora. Hos mig fungerar det "sexuella systemet", jag kan känna lust och få orgasm - men jag får lika svår symtomökning som jag får vid all annan belastning som är för hög.

Belastningskänsligheten gör inte skillnad - den drabbar alla aktiviteter - även de lustfyllda. Också de som är svåra att avstå just på grund av att lusten är stark.

I vårt samhälle talas det om att personer slutar visa ömhet eller känna lust - avstår från sex - för att de inte längre älskar varandra. Ungefär som att separata sovrum enkelspårigt framställs som att det handlar om ovilja att dela säng med sin partner.

Men det talas aldrig om oss som tvingas avstå sex i en relation där lusten och kärleken faktiskt är levande. Om oss som har separata sovrum på grund av att vi måste försäkra oss om att få så ostörd sömn det bara går, eftersom vi sover så dåligt i oss själva.

Vi som tvingas till distans trots att allt vi längtar efter är närhet.

Naturligtvis finns det mycket som också kan påverka lusten negativt när du är känslig för belastning och lever med svårt funktionsnedsättande symtom - och är hjälpberoende av din partner. Men det är en helt annan text att skriva.

______________________________________________________________________________
Läs också:

tisdag 14 mars 2017

Om att få en ny roll i gammal invand miljö...

Ibland önskar jag att jag vore en "vanlig Svensson" i vården. Att jag inte haft med mig så mycket bagage. Jag släpar nämligen ständigt runt på en gigantisk väska full med erfarenheter. Både positiva och negativa. Från tiden som yrkesverksam leg. arbetsterapeut och som patient - huller om buller.

Du kanske tror att jag menar att jag vill slippa bära på mitt negativa patientrelaterade bagage, och inget kan förvisso vara mer sant än det. Men det andra som hör ihop med mitt arbete kan faktiskt också bli en börda i mötet med en ofungerande vård.

Min yrkesrelaterade kunskap och erfarenhet är omfattande. Men även om jag ofta pratar gott om att vara arbetsterapeut så har jag också med mig många negativa erfarenheter av vården från mina yrkesverksamma år. Sådant som jag kämpat emot personligen och sådant jag kämpat emot för mina patienters skull. Tyvärr kan också de tidigare positiva erfarenheterna bli tunga att bära i en situation som präglas av något helt annat.

Inom arbetsterapi talas om våra roller och vanor och hur sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar påverkar och förändrar dessa. Att vissa roller försvinner under livets gång och andra kommer till. När du blir sjuk och patient är det att få en ny roll. Blir du sjukskriven får du ytterligare en, samtidigt som du tappar den du har som yrkesverksam. En förändring som är svår för alla människor, särskilt när den nya rollen innehåller välidgt mycket förutfattade meningar och fördomar. Är omgärdad av stigma. Men att byta roll och stanna kvar under samma tak - i samma miljö - lägger till ytterligare en dimension i rollbytet.


Att gå från att vara behandlare till att bli patient har för mig inneburit:
Att inte längre vara den som vårdar - tar omhand - utan istället den som ska vårdas och tas omhand, vilket är att gå från förväntat aktiv till förväntat passiv

Att gå från att ha haft makt - till att bli maktlös

Att ha haft en stark röst - till att nu inte tas på allvar

Att ha varit någon människor ser upp till - men nu vara någon man ser ner på

Att veta om vilken nedlåtande syn som finns på patienter på många ställen - och nu själv vara patient

Att ha vetskap om att saker går att göra annorlunda och på ett bättre sätt - men mötas av människor som inte ser nyttan med det

Att se arbetsterapi och arbetsterapeuters verksamhet och kunskapsområde bagatelliseras och förminskas till något oviktigt - när jag själv fått erfara att det kan förändra människors liv

Att ha varit den som alltid gjort det där lilla extra för patienterna - men mötas av de som bara gör sitt jobb

Att veta om att du egentligen har en högre kompetens än den som ska vårda dig - men bli betraktad som en nobody

Att ha varit en drivande kraft i förändrings och kvalitetsarbete - men nu bli bortviftad och inte tagen på allvar

Att vara den som samordnat och sett till att patienten får rätt stöd - till att vara den som faller mellan alla stolar det bara går för att ingen samordnar

Jag har gått från att utreda, analysera och observera till att vara den som utreds, analyserar och observerar

Från att vara oss och vi med personalen har jag gått till att vara den där patienten - från närhet till distans

När de ger upp om mig i ett läge där jag vet att jag själv skulle se möjligheter - då gör det så vansinnigt ont! För även om du inte blir frisk, när din sjukdom eller funktionsnedsättning är långvarig eller livslång går det ofta att öka livskvaliteten, och ge hopp.

Jag tycker själv att jag ger vården väldigt mycket negativ kritik. Det känns inte bra eftersom det faktiskt handlar om kollegor och min tidigare arbetsgivare. Men jag har inget val eftersom det är så här vården (inte) fungerat för mig. Det är min och många andras sanning och handlar inte om bitterhet över att ha blivit sjuk.

En sanning som behöver bli sagd och trodd.

Men någonstans i bakhuvudet lurar ändå frågan om vem jag egentligen är - en gnällig och besvärlig patient med orealistiska förväntningar eller en kompetent och erfaren yrkeskvinna med rimliga krav?

Eller går det kanske att vara en komplex patient med relevant kompetens och rimliga förväntningar och krav?

måndag 13 mars 2017

Välmenande råd eller svidande kritik

Jag har varit sjuk i snart ett decennium och sjukskriven heltid under mer än hälften av tiden. Kontakten med vården har varit tät. Min hälsa är utredd och granskad på längden och bredden. Jag vet inte hur många gånger jag suttit med en ny person och behövt berätta allt en ytterligare en gång. Alla intima och besvärande detaljer.

Om och om igen.

Gång på gång har jag gått in i olika former av behandling - mediciner, terapier och övningar av olika slag. Lika ofta har jag avslutat behandlingen med en känsla av nederlag eftersom den inte haft förväntad effekt. När min kropp inte reagerar som vården trott den skulle göra har jag ofta blivit betraktad med misstro. Som att det jag berättar inte är möjligt. Som att jag behöver tuffa till mig och bita ihop. Eller pröva samma sak en gång till och hoppas på ett annat resultat. Som att de inte kan ta in att det som de trodde skulle hjälpa mig faktiskt skadat mig.

Jag märker av deras frustration över det komplexa. Över att varken lyckas bota eller lindra.  

Från närstående får jag ta emot frustrationen över att just vården inte lyckas bota och lindra. Deras misstro. Tvivel. Tveksamheten och undran över om jag verkligen uppfattat saken rätt. Ifrågasättandet. Jag hamnar ofta i en situation där jag får stå till svars för vad som gjorts och inte gjorts. Och får höra vad som bör göras. Vad jag måste begära, kräva eller söka på nytt om. Ibland får jag så naiva och oreflekterade råd så att de i mötet med min historia förvandlas till en starkt kränkande förolämpning.

Som att varken jag eller vården totalt missat de mest grundläggande sakerna under den långa tid som passerat.

Det känns som att alla lägger både skulden och ansvaret på mig. Som att jag missat något, annars hade jag mått bra nu. Som att jag inte varit tillräckligt på eller försökt ordentligt. Inte provat tillräckligt många olika alternativ. Eller jag kanske helt enkelt inte vill bli frisk? För om jag inte är villig att helhjärtat prova allt - vill jag då verkligen ha en förändring?

Främmande människor som hört mig berätta om min vardag vill också "bota" mig. Jag förstår att det jag berättar om min vardag kan skapa känslor av både obehag och vanmakt. Kanske trigga igång egna rädslor och obearbetade känslor. Att min berättelse får människor att spontant vilja hjälpa till. Komma med råd. Hitta lösningen på mina problem. För att minska mitt lidande.

Ofta blir jag rörd och tacksam för omtanken. Men jag kan också känna mig väldigt besvärad av olika anledningar.

Dels är mitt skrivande inget rop på hjälp. Ingen efterlysning på lösningen. Så jag går liksom inte runt med förhoppning om att någon annan ska komma med råd eller hitta en svaret på mina problem. Men det handlar också om den andres förväntningar och föreställningar om vad jag ska göra med deras förslag. Och om att jag faktiskt under mina år gått igenom och försökt med väldigt mycket. Sen är det också svårt eftersom jag reagerat så starkt exempelvis på minimala doser mediciner, och blivit långvarigt försämrad. Jag vågar inte prova vad som helst i min ensamhet - utan en läkare som backar upp - det är inte ens enkelt med vilken mat jag äter.

Jag tycker det är så svårt att få oombedda råd. För det känns som den som kommer med det förväntar sig att jag ska vara tacksam. Som att jag blivit upplyst om något viktigt och avgörande. Lösningen med stort L. Men tyvärr handlar det ju ofta om sådant som redan är gjort, eller som omöjligt kan göras. Och det slutar ofta med att jag behöver bemöta och ta hand om andras frustration över den rådande situationen.

Hela tiden jag har skrivit på det här inlägget har jag känt mig så vansinnigt elak och otacksam. För "människor menar ju bara väl". Vill lindra. Visa medkänsla. Att jag ska slippa må dåligt. Men om det inte gör det då - lindrar alltså - utan bara blir en tung börda att bära? Något extra som stjäl min energi?

Och tänk om det bara är så att det är din smärta det lindrar och inte min...? Ska jag vara tacksam ändå?

lördag 11 mars 2017

Att gå över gränsen

Jag vet ju att jag har pressat mig med min kropps mått mätt. Att jag gång på gång överträtt den osynliga gränsen de senaste dagarna. Att jag blundat för signalerna. Ändå känner jag mig bestraffad när nu kroppen talar om för mig med all önskvärd tydlighet att jag passerat gränsen med råge. Jag mår skit nu helt enkelt.

Vi har haft besök. Mycket efterlängtat sådant.

De andra i familjen skötte det mesta av förberedelserna. Jag förskottsvilade. Besökarna sov på annan plats. Min familj och de som hälsade på har hjälps åt med allt praktisk och jag har inte rört ett finger ens kring min egen mat. Dessutom har jag inte ätit en enda måltid tillsammans med de andra utan låtit ALL min energi gå åt till kortare stunder med samtal och bebismys.

Allt har alltså varit anpassat. På hemmaplan. Jag har inte ens stuckit näsan utanför dörren. Men att vara delaktig i det lilla krävde att jag pressade mig till det yttersta. Jag ville ju ta vara på varenda sekund, för detta var ju ett sådant där tillfälle som aldrig återkommer.

Jag ångrar ingenting för jag är så glad att besöket äntligen kunde bli av. Och jag njöt verkligen av att ha dem här. Men jag avskyr verkligen att behöva må så här. Varför skulle jag behöva drabbas av en sjukdom som straffar initiativ, engagemang och alla former av aktivitet?

Det känns som ett hån mot den jag är.

söndag 5 mars 2017

Bättre balans eller förbättrad sjukdom?

Ni vet, när tanken klarnar, smärtan dämpas och illamåendet lägger sig. När du känner kraften sakta återvända, sjukdomskänslan avta och du är så lätt att du nästan svävar.

När känslan av att du är redo att återerövra världen drabbar dig med full kraft.


Syntolkning: En bild på drottningen som sitter i nattlinnet - yr och med
orakade ben - på sängkanten, håret är rufsigt och kronan på sne.
På läpparna har hon ett stort leende och hon tänker på sig själv som
bestiger en bergstopp. Ovanför finns en text: När symtomen lättar
känner jag mig oövervinnerlig!!!


Det här inlägget handlar inte om att grumla din glädje. Bara bromsa om att dig lite och be dig ta ett steg tillbaka och försöka förstå om det du känner handlar om en reell förbättring av själva sjukdomen eller om ditt förbättrade mående är följden av en bättre aktivitetsbalans.

Det är nämligen av högsta vikt att veta vilket när du bestämmer dig för hur du ska agera på din känsla.

Du måste ställa dig frågan: Är det troligt att jag mår bättre för att jag hållit mig strikt till min pacing? För att jag anpassat och gjort allt för att spara på min energi? För att jag balanserar bra? Eller är det i själva verket så att sjukdomen som svänger fram och tillbaka?

Risken med att instinktivt tolka det som att jag har förbättrats i min sjukdom är jag i allt för stor takt pushar mina gränser och glömmer bort min pacing. Att jag rusar på för fort som en kalv på grönbete och inte förstår att jag faktiskt mådde bättre på grund av att min energikalkylering gett resultat. Att konsekvenserna av min strikta budget börjar märkas eftersom jag nu har hämtat upp underskottet.

För - om jag inte hela tiden pressar mina gränser krävs inte lika lång återhämtningstid. Konsekvenserna av överbelastning är bland annat sämre sömn och kraftigare symtom vilket kräver en massa energi bara det, liksom en massa känslor av skam och skuld. Balans däremot minskar överbelastning vilket ger mindre symtom och bättre sömn vilket i sin tur ökar kvalitén på återhämtningen.

Syntolkning: En bild som visar den negativa spiralen som obalans och överbelastning ger - med ökade symtom, sämre sömnkvalitet, försämrad återhämtning som ger minskat aktivitetsomfång. Den visar också den positiva spiral en god aktivitetsbalans kan ge - mindre symtom, bättre sömnkvalitet, förbättrad återhämtning och i vissa fall ett ökat aktivitetsomfång så småningom. 

Så i stället för att rusa iväg och glömma min pacing borde jag stanna upp och hålla i det goda jag gjort. Låta kroppen få återhämta sig på djupet. Vända perspektivet och se positivt på tiden som ligger bakom. Se mitt nuvarande mående som ett kvitto på att jag faktiskt är på rätt väg. Jag skulle behöva berömma mig själv för de val jag gjort och bestämma mig för att försöka hålla fast vid dem.

Ibland får jag känslan av att det inte är riktigt tillåtet att stanna upp och må bra på min nivå. Utan att en förbättring förpliktigar att jag genast börjar utmana mig själv mer.

Men bara för att jag känner mig mindre sjuk - så innebär det inte automatiskt att jag tål mer. Och det är faktiskt först när jag tål mer som jag på riktigt kan öka mitt aktivitetsomfång utan att hamna i obalans. Att känna sig friskare behöver inte heller betyda att min återhämtning blivit snabbare. För att vara i bättre balans är inte samma sak som att tillfriskna.

Så jag säger inte att det är en omöjlighet att en sjukdom spontant förbättras. Men jag vill trycka på att det är viktigt att också se vad som gjorts för en bättre aktivitetsbalans perioden innan förbättringen kommer.

Om du kan utvidga ditt aktivitetsomfång utan symtomökning kan det både vara ett tecken på att du håller på att tillfriskna och att du balanserar bättre. Det beror också på vilken sjukdom som i grunden orsakar din problematik.

______________________________________________________________________________
Vid ME/CFS går det inte att träna sig frisk - har du efter en noggrann utredning fått diagnosen är det viktigt att du undviker överansträngning genom att hitta en bra aktivitetsbalans. Källa: viss.nu

Fler inlägg på temat aktivitetsbalans hittar du här:
Pacing - aktivitetsbalans
Pacing fixar allt?
Pacing är lite som att dansa
Prästens lilla kråka
Undvikande beteende eller en strävan efter delaktighet?
Att undvika överbelastning - en omöjlig balansgång?
Om varför press och obalans hör ihop

fredag 3 mars 2017

Slirar i diket

Jag har senaste tiden insett hur jag hela tiden är ute och slirar i mina yttersta gränser. Att jag lever så att jag alltid måste krama ur energin till sista droppen. Förtvivlat klamrande mig fast vid att jag måste. Som att jag inte hade något val. Men det har jag ju.

Det är bara det att det handlar om val som gör så förtvivlat ont, och som känns absurda och orimliga.

För det är ju inte liksom så att jag har så stora marginaler att leva över huvudtaget. Det är ju inte ett liv i sus och dus jag talar om. Nej, det är en daglig kamp med de mest basala vardagsaktiviteterna. Just därför har det känts svårt att backa. Väldigt svårt. För jag har inte riktigt velat se vad jag kan backa på. Jag är ju redan så långt bak det går - typ.

Plus att den här tanken om att det är inaktivitet som försämrar - och inte aktivitet - sitter så hårt i mig.

Men efter årsskiftet har jag medvetet försökt backa. Kapat precis alla delar som jag bara kan tänka mig tar energi. Försökt att validera mig själv i att det är okej att välja den allra enklaste vägen. Det som tar minst energi. För att det är vad jag behöver just nu. Vi har också tagit tag i några sådana där svåra saker, som tar en massa kraft initialt men som förhoppningsvis kan spara på lång sikt. Och jag har erkänt att jag är ruskigt rädd för att bli ännu sämre, permanent.

Jag har också försökt att på alla sätt vara tydligare med var mina gränser går. Mot alla - inklusive mig själv.

Sanningen att säga borde många av de här sakerna vara gjort för länge sedan. Men inte blivit gjort. Att jag har varit riktigt dålig sedan innan jul är det som tvingat fram en förändring. Det har helt enkelt inte funnits några alternativ. Jag önskar bara att jag gjort det här redan innan det var absolut nödvändigt.

Att jag fått hjälp att backa, bromsa och inse att det inte handlar om att jag är sjåpig, försiktig och rädd. 

Om att ha hopp, eller inte

Får man sluta hoppas utan att bli betraktad som någon som gett upp? Jag behöver det för att kunna leva nu. I allt, trots allt. Bättre att v...