onsdag 6 december 2017

Ska vården spela rysk roulette?

Det här är en fortsättning på föregående inlägg som handlade om att många personer med ME/CFS blir försämrade av vården. Jag vill haka fast en stund vid det här - och försöka beskriva hur verkligheten ser ut för den här patientgruppen. Men jag vill börja med att knyta an till Nancy Blakes konstaterande av vad som måste vara utgångspunkten i en vård för personer med ME/CFS - nämligen att hög belastning förvärrar sjukdomen.

Jag blir ärligt talat rädd över det faktum att personer med misstänkt eller fastställd diagnos förväntas åka till Stockholm för att få specialistvård. Den långvarigt bristfälliga vården runt om i Sverige har skapat ett vakuum som Stockholm nu förväntas fylla. Patienter är överlyckliga att det öppnats möjligheter att faktiskt få träffa någon som är specialist i motsats till den okunskap och ignorans vi allt för ofta bemöts med. Samtidigt har Gottfrieskliniken i Västra Götaland som under många år varit en fast punkt för ME/CFS-patienter med sin erfarenhet och specialistkunskap förlorat vårdvalet vilket gör att de två klinikerna i Stockholm nu även får många av dessa patienter. 

Lagen är på patienternas sida - du har rätt att söka öppenvård var du vill i Sverige. Därför kan inte klinikerna i Stockholm heller neka någon att komma dit även om det skulle vara direkt olämpligt ur hälsosynpunkt. De kan bara avråda med hänvisning till risken för permanent försämring. Jag dömer ingen som åker, utan jag blir orolig att det ska ta mer än det ger. Att de ska bli försämrade av resan och inte återhämta sig. Och jag är rädd över att vissa landsting hellre kommer hänvisa till Stockholm än att själva arbeta för att upprätta relevant vård i sitt egen regi.

Specialistvården för ME/CFS-patienter i Sverige är så extremt underdimensionerad att trycket på de kliniker som finns blir otroligt stort. Det innebär att patienter som bor nära kliniken drabbas av lång väntetid och resursbrist - vilket skapar en negativ situation även för de patienter som patienter i övriga Sverige ser som lyckligt lottade i och med deras närhet till specialistvård.

Tyvärr finns det län som aviserat att de inte kommer upprätta någon särskild vård för ME/CFS eftersom ett angränsande län nu utreder möjligheten till sådan vård. De förutsätter alltså att svårt sjuka patienter ska resa långt för att få specialistvård. Är det verkligen okej att avsäga sig sitt ansvar för att man tycker att det räcker att grannen "tar hand om dom".

Själva grejen är ju att om vi ska ta hänsyn till att överbelastning är något som kan permanent försämra hälsan för en ME/CFS-patient ska ingen förutsätta att någon ska resa långt. Att undvika PEM måste vara ett mål även för vården, något som ses som en självklar utgångspunkt.

Patienterna är tyvärr "vana" vid att leva med PEM som en återkommande vidrig konsekvens av för hög aktivitetsnivå. Vi är många som pressar oss över gränsen för att vi så gärna vill göra saker eller för att lusten får oss att missa signalerna på att det är dags att bromsa. Men också på grund av att andra människor inte förstår att bara för att jag kan göra något i stunden så betyder det inte att jag ska göra det. I den sista kategorin hamnar ofta vården och myndigheterna.

Förståelsen av PEM som fenomen är allt för okänd, misstrodd och ifrågasatt - även av vården - och ibland i tyvärr synnerhet av vården. Jag tror det misstas för sjåpighet. Som att någon har svårt att tolerera övergående obehag i stunden. Men PEM är ju verkligen något helt annat - det är kroppens avgrundsvrål och ett kvitto på att du har gått långt över din gräns. Något av det värsta är att ingen kan till hundra procent veta om det är PEM eller en permanent försämring - förrän efteråt.

Därför bör vårdens arbete med ME/CFS-patienter alltid präglas av att vara förebyggande. Med målet är att överbelastning till varje pris måste undvikas. Det måste vara självklart för personalen att patienterna måste respekteras och förstås - så att de i sin tur kan respektera sina egna gränser. Tyvärr bär många av oss vårdens upprepade uppmaningar om att "aldrig sluta utmana" starkt präglade inom oss. Ett ännu större skäl till att vården måste hantera oss varsamt, och skyndsamt hitta nya vägar för att ge oss vård så nära oss det bara går. 

Att tvingas in i PEM är som att spela rysk roulette - du vet aldrig om revolvern är laddad eller inte när du sätter den mot tinningen - men risken för permanent försämring är överhängande och verklig. 

Ska vården verkligen spela rysk roulette?


ST: En bild på ett vapen.
_____________________________________________________________________
Mer om ansträngningsutlöst försämring (PEM)hittar du hos Institute of Medicin:

Kort version:
"PEM is worsening of a patient’s symptoms and function after exposure to physical or cognitive stressors that were normally tolerated before disease onset. Subjective reports of PEM and prolonged recovery are supported by objective evidence in the scientific literature, including failure to normally reproduce exercise test results (2-day cardiopulmonary exercise test) and impaired cognitive function after exertion. There is sufficient evidence that PEM is a primary feature that helps distinguish ME/CFS (SEID) from other conditions."

Lång version med referenser:

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Jag flyttar!

Processen har pågått ett tag - men nu flyttar jag bloggen! Välkommen till  https://livetsbilderblog.wordpress.com Den här bloggen komme...