måndag 18 december 2017

1. Om ME/CFS och skada i samband med diagnostiska fel och läkemedel


Det här inlägget kommer att fokusera på ME/CFS-sjukas erfarenheter av vården i relation till diagnostiska fel och läkemedelsrelaterade skador.

I mina tidigare inlägg om ME/CFS och vården (länkar längst ner i detta inlägg) har jag berättat att ME/CFS är en svårt funktionsnedsättande sjukdom, att ca 1/4 av de sjuka är hus/sängbundna och att sjukdomen kännetecknas av svåra symtom som förvärras vid överansträngning (PEM) och kvarstår minst 24 timmar, men att för hög belastning också kan få en permanent försämring till följd.

Relevant att tillägga i relation till temat på dagens inlägg är att ME/CFS är ett underdiagnostiserat tillstånd, vilket i klartext innebär att en hög andel av de sjuka saknar fastställd diagnos och att många får vänta många år innan de får det:
"An estimated 84 to 91 percent of patients affected by the condition are not yet diagnosed, and people with ME/CFS often struggle with their illness for years before receiving a diagnosis. In multiple surveys, 67 to 77 percent of patients reported that it took longer than 1 year to receive a diagnosis, and about 29 percent reported that it took longer than 5 years."
En annan viktig sak att tillägga är att personer med ME/CFS är ofta överkänsliga mot läkemedel vilket till och med ingår som en del av diagnoskriterierna under avsnittet immunologiska reaktioner:
"Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier."

I Socialstyrelsens samlade stöd om patientsäkerhet står följande om diagnostiska fel:
"Att ställa rätt diagnos är en central del av vård och behandling, eftersom diagnosen förklarar patientens hälsoproblem och avgör den fortsatta behandlingen. Men diagnostisering är en komplex process och det finns flera faktorer som kan leda den åt fel håll."

"En diagnos kan vara försenad, vilket innebär att den inte har ställts i rätt tid. En diagnos kan också vara felaktig, det vill säga inte korrekt. Vidare kan en diagnos vara utebliven. Då har någon diagnos aldrig ställts."

"Ett diagnostiskt fel räknas som en vårdskada om det leder till att patienten drabbas av ett lidande, en kroppslig eller psykisk skada eller sjukdom eller avlider, och det hade kunnat undvikas om adekvata åtgärder hade vidtagits vid patientens kontakt med hälso- och sjukvården. Ett diagnostiskt fel behöver inte leda till att patienten drabbas av en vårdskada. Men om en diagnos inte ställs, eller diagnosen som ställs är fel, kan det leda till att en behandling försenas eller aldrig sätts in. Det kan i sin tur leda till att patienten drabbas av lidande, skada eller sjukdom, eller till och med avlider."

 När det gäller läkemedelsrelaterade skador skriver Socialstyrelsen:
"En läkemedelsrelaterad skada uppstår i samband med hanteringen eller användningen av läkemedel. Orsaken kan vara fel eller misstag i samband med hanteringen, läkemedelsbiverkningar och interaktioner och brister i följsamheten, det vill säga att patienten inte tar sina läkemedel på avsett sätt."

ST: En karta piller

Mot bakgrund av vad vi vet om ME/CFS - den höga graden av funktionsnedsättning, den höga risken för permanent försämring, att den är kraftigt underdiagnostiserad samtidigt som den specialiserade vården är underdimensionerad samt att många patienter är överkänsliga mot läkemedel - i jämförelse med Socialstyrelsens definitioner finns stor anledning att misstänka att andelen vårdskador är hög både när det gäller diagnostiska fel och läkemedelsrelaterade skador. 

Så här berättar några personer med ME/CFS om sina erfarenheter:
"Oftast brukar jag bara få en tillfällig försämring vid vårdbesök men förra året träffade jag en ny VC läkare som inte ville lyssna på mig alls utan bara hotade mig med att inte ge mig sjukskrivning om jag inte provade SSRI trots att jag påtalade att jag var extremt medicinöverkänslig och inte alls var deprimerad. Ville inte alls ta medicinen. Efter denna händelse blev jag permanent försämrad. Jag bytte VC och anmälde läkaren till patientnämnden. De ansåg att läkaren brast på fem olika punkter. De hörde av sig till chefen på VC. Jag hade inte diagnos ME vid det tillfället, utan enbart utmattningssyndrom. Dock felaktigt, eftersom det är ME jag har varit sjuk i hela tiden, ända från år 1990. Först i en mild variant, men kraftigt försämrad och heltidssjukskriven sedan år 2009. Fick diagnos ME bekräftat för bara några veckor sedan." (ME-sjuk kvinna 42 år)

"Jag blev framförallt försämrad pga först feldiagnosticering och sen felbehandling. Fick utmattningsdepression som diagnos och försökte träna mig frisk. Och sen, när jag knappt kunde gå längre så fick jag rådet att träna mer, inte känna efter och försöka fokusera på annat. Och medan vi väntade på att de sex månaderna skulle gå som krävs för att se att det är varaktigt för att kunna ställa diagnos fick jag rådet att träna vidare (trots att det egentligen redan gått ett år sedan insjuknandet). Promenader, mediyoga, klättring, simning ... Provade inte allt det, det gick ju inte att klättra klättervägg när jag inte kunde gå till exempel, men fick ändå det rådet vid flera tillfällen." (Sara Graaf)

"Varmvattengymnastik försämrade mig mycket men hade inte fått ME diagnos än. Bilden var tydlig men läkaren kände inte igen diagnosen och prövade lite av varje bla vattengymnastik." (Johanna)
"Vårdens okunskap o oförmåga att förstå ME o framför allt PEM har nog gjort många av oss sämre.  Under de 8 år det tog för mig att få rätt diagnos blev jag allvarligt försämrad pga detta. Trots att jag och min far nämnde ME initialt vid insjuknandet. Trots att jag om och om igen poängterade de fysiska symtomen och att aktivitet i belastning gjorde mig sämre och gav fysiska symtom. Inga enkäter gick att fylla i, inga tog hänsyn till VARFÖR jag inte klarade av att göra saker. Sjukgymnastik, SSRI, sömnmediciner, KBT, läkarbesök, motion, "försöka leva normalt", utredningar etc. De förstod inte varför jag blev så kraftigt försämrad och behandlingarna inte fungerade. Men lyssnade inte på mig. Läkarna körde på utifrån fel teori. Tills jag stopp och bad dem dra åt ******. 8 år senare. Allt tolkades som psykiskt o jag fick t o m diagnos osjälvständig personlighetsstörning ett tag trots att ME togs upp av mig. Att jag behövde skjuts överallt o inte kunde ta hand om mina små barn o hemmet feltolkades. " (Anonym)
______________________________________________________________________
Övriga inlägg i denna serie:
En ambulerande ME/CFS-vård
Ska vården spela rysk roulette?
Startpunkten för en förändring


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Jag flyttar!

Processen har pågått ett tag - men nu flyttar jag bloggen! Välkommen till  https://livetsbilderblog.wordpress.com Den här bloggen komme...