lördag 29 april 2017

Jag mot världen?

I veckan har jag sett "Sykt mørkt", en norsk dokumentär om följer två svårt ME/CFS-sjuka människor - Kristine och Bjørnar - under sex års tid. Idag har jag tittat på en intervju med sångaren Henrik Berggren - tidigare sångare i bandet Broder Daniel - om den kommande skivan, turnén och hans vardag med ME/CFS.

Några saker blir så tydliga för mig.

Jag står i en situation där jag själv under lång tid misstänkt att mitt mående beror på något annat än utmattningssyndrom och långvarig smärta. Mest på grund av att jag aldrig passat in i de mallar vården velat sätta på mitt mående och att min kropp inte reagerat som någon förväntat sig. Vården har många gånger varit överens med mig om att något inte stämmer, men samtidigt varit helt ovillig att se att det mycket mer liknar hur ME/CFS beskrivs än de diagnoser jag har på papperet.

När ME/CFS-specialisterna granskat de handlingar som finns i mitt ärende inför utredning kan de utan att ha träffat mig bedöma att jag har så mycket som tyder på ME/CFS att diagnosen måste misstänkas. Eftersom jag är för dålig för att ta mig till utredningen har vi åter vädjat till min vårdcentral om hjälp. Men vi möter på hårt motstånd. De hävdar orubbligt att allt som behöver utredas är utrett. Punkt slut. Alla direkta frågor om vad deras motstånd mot ME/CFS består i möts med undvikande och vänds i slutändan mot oss då min läkare häver ur sig att allt handlar om att vi "VILL HA" just den diagnosen.

Det är fruktansvärt förnedrande att framställas som någon som jagar en specifik diagnos. Som om jag _vill_ vara sjuk på ett visst sätt.

Jag vill inte vara sjuk överhuvudtaget, och kunde jag välja hade jag valt en diagnos där människor inte behandlas som en påse skit av vård och myndigheter. Men de diagnoser som är satta rymmer helt enkelt inte hela min problematik och därför behöver jag få svar på om det är något annat som felar mig. Min kropp ger mig dock inget annat val än att leva som om jag hade ME/CFS. Det hade jag tvingats till även om jag inte ens visste om att diagnosen existerade.

En diagnos är ju egentligen bara ett namn på ett papper av en specifik kombination av besvär och begränsningar. Så varför är det då så viktigt för mig att bli utredd och "stämplad"?

Jo... 

När mina vårdkontakter inte vill kännas vid att den här diagnosen finns har de och kommer de fortsättningsvis att ha helt andra (orealistiska) förväntningar på mig än vad jag kan leva upp till. För det finns delar av mina besvär som de inte överhuvudtaget vill kännas vid. Som de inte förstår. Eller rent av låtsas att de inte existerar. Motsägelsen - när de säger att de diagnoser jag har idag är nog, att de täcker mina besvär och att det inte finns något kvar att få svar på, och när de samtidigt ändå förvånas över hur jag mår - är så extremt svår att hantera. Det försätter mig i någon slags vakuum. Ett ingenmansland där tiden står stilla och jag inte kan röra mig framåt. 

När de säger att det är nog, kräver de samtidigt av mig att jag ska lämna allt det som inte passar in i deras mall därhän. Som att det är betydelselöst och oviktigt. Inget att hänga upp sig på.

För mig får detta stora konsekvenser.

Och det var hit jag ville komma med hela den här långa texten. För när jag ser filmen om Kristine och Bjørnar och när jag hör Henrik berätta om hur han sörjt sin "halvdöd" men nu kommit vidare - går det på riktigt in i mig vad jag går miste om i mitt ingenmanslandsvakuum.

När jag förnekas möjlighet till utredning berövas jag också möjligheten att fullt ut sörja, acceptera och leva vidare med mina nya förutsättningar. Att kunna ställa krav på förståelse och hänsyn från andra på rätt sätt. I tillägg innebär det även att jag faktiskt nekas möjligheten att få pröva de symtomlindrande behandlingar som finns. Kanske min enda möjlighet att i alla fall må en gnutta bättre. Som det är nu riskerar jag att bli felbehandlad och försämrad då vi faktiskt inte har alla svar om min hälsa (oavsett vad min vårdcentral säger).

Jag känner mig satt på undantag. Helt utelämnad till mina egna möjligheter att balansera mig själv.

Ensam.

Som att det är jag mot hela världen.

______________________________________________________________________________
Jag _vet_ att jag inte är ensam utan att vi är många. Men i förhållande till min vård känner jag mig totalt isolerad. Når inte fram. Min man finns med mig, i vått och torrt, han strider för mig, Nu väntar byte av både läkare och vårdcentral olämpligtvis mitt i processen med Försäkringskassan.

4 kommentarer:

  1. För jävligt...vi ska 'synliga' benbrott på sin höjd...om vi blir hjälpta 😬😡😵😕 ensam är inte stark...vi måste skriiika tillsammans! !!!! Och orka stå på oss 😓😥😤😱😨 kramen om 😚

    SvaraRadera
  2. Kära vän! I detta har jag inte så mycket att säga! Du ser och vet att du inte är ensam. Tyvärr är vi många många med ME! som blir så här illa behandlade och misshandlade av både sjukvård och försäkringskassa! det är rent ut sagt för j-t att det ska vara så här och att de gör så att vi i processen blir kanske permanent sämre. Både pga ekonomisk oro, felbehandling, oförskämdheten och misstroendet. För tyvärr skiljer ju inte hjärnan på stress och stress, så även vår sorg gör att vi blir försämrade också. Så nej processen är förkastlig.
    Jag bara håller alla tummar att du ändå åker på utredningen trots att den kommer att kosta dig max. Så du får diagnosen.

    Tyvärr är det kanske inte mycket i bemötande som kommer förändras, detta trots att det numera finns domar från högsta förvaltningsdomstolen till vår favör!

    Detta i kombination med att det ännu inte finns något botemedel, och att de mediciner som finns bara är punktmarkeringar.


    Ja och jo, det forskas en hel del, men mycket är behäftat med tvivel, tex om detta rituximab verkligen är rätt medicin och kan hjälpa osv. Samt ingen vet riktigt effekterna av den ännu. Samt striden bland de lärde fortfarande! Huruvida ME existerar eller ej. Istället för att sätta fokus på vad som kan göras för att skaffa en framtida bot.

    Dessutom vill fortfarande vissa gå efter GET, så vården kommer tyvärr inte bli bättre bara för att om du får diagnos.
    ACT är lika illa och förkastligt som GET tex. Men det är många som vill ha den läran inom sjukvården.
    Ändå hoppas jag du får diagnos och sedan kan inleda processen sjukersättning så du får lite andrum ändå.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för din omtanke! Och jag är väl medveten om att det inte blir enklare i vården bara för att man får en diagnos. Jag behöver få veta för min egen skull!

      Radera

Synen på välinformerade patienter

Hej! Undersökningsdags igen!  Jag undrar över era erfarenheter av mötet med olika yrkeskategorier och deras syn på välinformerade p...