lördag 15 april 2017

Bakbunden och utelämnad

- - - Innehållsvarning: #fkstress - - -

Det händer en massa saker på en gång. Okoordinerat och osynkroniserat. Som gör att mitt liv förvandlas till ett enda stort kaos.

Jag är sämre i min hälsa än jag någonsin tidigare varit. Så känslig för belastning och sinnesintryck att jag nästan tvingas att isolera mig helt. I tystnad och i mörker. Liggande. Har nästan inte längre någon del i ett normalt liv.

Med bara någon dags mellanrum får jag veta att jag äntligen fått tid för utredning för ME/CFS men också att Försäkringskassan överväger att avslå mitt senaste läkarintyg. Båda sakerna känns lika absurda. Omöjliga att greppa.

För hur ska jag kunna ta mig över halva Sverige för att göra en utredning när jag inte ens kan ta mig utanför mitt rum utan att symtomen ökar? Kan inte ta hand om min hygien eller umgås med min familj. Det är totalt orealistiskt. Och hur är det ens möjligt att göra bedömningen att jag skulle jag kunna arbeta eller söka arbeten på heltid, min handläggare är ju sedan många år är väl införstådd i min situation?

Försäkringskassan har inte ens skickat en begäran om komplettering av läkarintyget, trots att det är avsaknaden av uppgifter i densamma som ligger till grund för deras kommande beslut. Istället åläggs det mig att komma med synpunkter trots att de i dokumentet gång på gång återkommer till att de inte anser att mina upplevelser av situationen är giltiga.

Bevisbördan läggs på mig trots att de anser att min subjektivitet är otillförlitlig. De efterfrågar observerbara objektiva fynd, men det kan ju inte jag tillhandahålla. Dessutom är ju det något som inte ens krävs för att läkaren ska kunna sätta de diagnoser jag har. Något som varken finns för långvarig smärta eller många typer av utmattningsproblematik.

Misstron som lyser genom varje rad blir som ett eko av alla de gånger jag har blivit behandlad med skepsis det senaste decenniet.

Jag hittar inget bra ord för att beskriva vilken känsla det här ger mig. Kränkt är ett allt för futtigt ord. Situationen skakar om mig. Får mina grundvalar att rubbas. Tron på att jag är trygg och skyddad har blivit allvarligt skadad.

Det faller runt mig. Bilden av det jag trodde var världen krakelerar och den smutsiga verkligheten grinar med sitt fula tryne emot mig. Jag kan inte värja mig, tvingas att möta rädslan och skräcken med öppna ögon.

Jag är inte trygg utan utelämnad till andras godtycke. Oskyddad. Min existens är hotad.

När andra inte förstår hur jag mår - när vården förväntar sig saker som jag inte kan genomföra och när Försäkringskassan gör helt orimliga bedömningar - då känns det som att hela jag blir ifrågasatt. Inifrån och ut. Jag blir utsatt för andras tvivel i ett läge där min sjukdom i sig själv gör mig så fruktansvärt ömtålig.

Jag lever ändå så nära min egen litenhet varje dag. Smärtsamt medveten om min egen sårbarhet. Utan att kunna fly från mitt sköra jag. Fast i min skröpliga kropp. Så många timmar i ensamhet. Instängd i mörker.

Ensam med mina tankar samtidigt helt beroende av andra.

Jag är fast i en rävsax. Kan inte ens om jag pressar mig klara av att göra det jag nu behöver göra. Dokumentet från Försäkringskassan tog en vecka att läsa eftersom jag inte sammanhängande klarade av att ha så ljust som det krävdes för att se. Min partner måste ta alla kontakter, sköta allt. Men för att han ska kunna göra det krävs att vi samtalar. Gör en plan. Och det är så svårt när vi bara kan prata några minuter i taget.

Oavsett hur mycket vi gör går det inte komma undan det faktum att vi nog ändå ingenting kan göra. För det som behöver förändras är ingenting vi kan påverka. Det är inte vårt ansvar, och vi har varken förtroende eller befogenheter. Det spelar ingen roll hur mycket vi försöker om inte de andra tillsammans tar sitt ansvar. Men det är just det de inte gör, utan de hänvisar till varandra. Gör kanske sitt jobb men håller hårt på sina gränser utan att tänka på hur det påverkar mig.

Tankarna som virvlar runt i mitt huvud utan att landa och känslorna som väller fram får mig att sova sämre. Och sömnbristen försämrar förutsättningarna ytterligare.

Jag skulle behöva "prata av mig". Få ur mig min frustration. Tömma mig på känslor och tankar. Men tvingas hålla det mesta inom mig för att samtal är en sådan belastning. Tvingas att försöka hålla distans till det jag upplever och hålla mig lugn och inte bli stressad. För känslor är en sådan energislukande påfrestning. 

Maktlös. Med högre förväntningar och krav på mig än jag har resurser till. I en situation jag inte kan påverka. Som upplagt för allvarlig och skadlig stress redan för en frisk person.

Men nu är ju jag inte frisk, utan väldigt sjuk, och då borde väl risken vara ännu större? Och berörda instanser borde göra allt för att samordna och stötta mig. Istället hävdar de bara sin egen rätt och pressar mig. Eller tror de att jag är immun för stress bara för att jag redan är sjuk och sjukskriven?

Det verkar nästan så.

Paniken kommer krypande. Oron i magen. Förtvivlan över att inte kunna förändra. Att inte bara kunna bita ihop, jobba på och förändra situationen. Av att vara helt låst.

Bakbunden och utelämnad.

8 kommentarer:

  1. Fy fan vad ledsen jag blir av att läsa detta. Ledsen för din skull. Jag har fått samma besked från Försäkringskassan (de vill inte ha komplettering, jag får tycka saker som de ignorerar) med skillnaden att jag var delvis i arbete och på bättringsvägen... Det är ett sjukt system. Jag hoppas att det ordnar upp sig, men vet hur körig situationen kan vara innan dess ❤ kram

    SvaraRadera
  2. Jag kan bara skriva att jag tänker på dig från djupet av mitt hjärta.
    ❤❤❤.
    Hoppas att du kan komma upp lite från den djupa svacka du befinner dig i så att du kan få lite mer energi till att kunna vara med din familj och få leva om så begränsat men ändå leva.
    Jag kan inte fullt ut förstå hur du har det då jag lever med en "vanlig"
    utmattning.Men i mina djupaste krascher tror jag att jag kan ana hur ni har det som lever med ME oavsett ställd diagnos eller inte.
    Hoppas så att FK tar sitt förnuft tillfånga och slutar stressa dig ännu mer med sitt bemötande och myndighetsutövande på ett inte värdigt sätt i Sverige 2017.
    Hoppas också att du på något sätt ska få kraft att orka med de undersökningar som krävs för en ME- diagnos.
    Alla mina styrkekramar till dig!
    Skickar ljus och energi till dig!
    ❤❤❤
    Kram från
    Annica



    SvaraRadera
  3. Oj oj! Käraste okända vän och medmänniska! Jag( en av dina numera långtida bloggläsare) funderar: Jag förstår din panik! Jag tänker INTE säga att det " ordnar sig". Men jag tänker försöka göra ett tappert försök att hålla dig under armarna så gott det går.

    1) Inget du behöver besvara i en öppen kommentar i bloggen: Men Har ni ekonomi så ni skulle kunna klara er på en persons inkomst? Om... Strunta då i eventuella avslag från skitkassan! Jag vet att det är svårt när mattan rycks undan för en. Men försök koppla bort dem helt oavsett vad de kommer med.

    koncentrera dig endast på ME utredningen. Vila vila vila, allt du bara kan även om det är total isolering som gäller. När dagen kommer begär färdtjänst med bår, eller ansök om färdtjänst redan nu så att du kanske har den delen beviljad den dagen undersökningen blir.

    Jag vet att du eg inte klarar något som helst färdsätt, men gör så, för jag tror inte du får ambulans nämligen till en sådan undersökning.

    MEN detta har ett syfte förstår du! Färdtjänst med bår, betyder: att man är så sjuk att man eg inte kan ta sig till det man ska, vilket är bra att det fås inskrivet till försäkringskassan nämligen! Alltså from nu ska du dokumentera och spara samtligt kvitton etc ev färdtjänst etc för att påvisa för din doktor som sedan ska skriva ett intyg till dig, där hen skriver in att du är så dålig att du måste åka liggande färdtjänst. Detta SKA sedan skickas till FK det måste komma in så de har det skriftligt, du vet också att utan skriftligt struntar de totalt i en.

    OM du inte gör detta kan de ta detta som bakvänt bevis emot dig att: aha kan du åka så många mil för en utredning så är du inte så sjuk. Så gjorde de på mig, så jag dokumenterade samtligt och var beviljad liggande färdtjänst. I detta fall spelar det ingen roll om du blir försämrad, för en gångs skull får du ta det så ändå. Allt som kan bevisa för utredningen medan de har dig där hur sjuk du är!

    Så förstå mig rätt: Jag säger detta inte av okänslighet eller att jag inte förstår eller vet hur illa det är för dig, UTAN för att du ska ha bevis som senare kan styrka en sjukersättningsprocess! Nu MÅSTE du ha och skaffa bevis bevis bevis! Tyvärr funkar FK så sjukt.

    Så strunta i FK just nu även om de är hur upprörande som helst. Nu måste du välja dina strider nog min vän!

    Jag avslutar kommentaren här eftersom jag också vet att du inte klarar att läsa lång text. Men eg skulle jag behövt komma med ytterligare råd. Men det får vara så länge.
    Alla styrkekramar till dig!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för omtanken. <3 Utredning lagd på is just nu. Nu fokus på att göra det som måste göras kring avslag på sjukpenning...

      Radera
  4. Det gör ont i hela mig att läsa om din situation. Du är så modig och så klarsynt och hade förtjänat att månas om och få den hjälp du behöver.
    Jag har ingen lösning, det förstår du nog, utom möjligen kungsvägen bönen...
    Du står på min lista!
    Håll ut! Måna om dig själv så gott det går, ge inte upp, du är fantastisk!
    Kram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. <3 Tack min vän för din omtanke!

      Radera

Om att ha hopp, eller inte

Får man sluta hoppas utan att bli betraktad som någon som gett upp? Jag behöver det för att kunna leva nu. I allt, trots allt. Bättre att v...