lördag 15 april 2017

Bakbunden och utelämnad

- - - Innehållsvarning: #fkstress - - -

Det händer en massa saker på en gång. Okoordinerat och osynkroniserat. Som gör att mitt liv förvandlas till ett enda stort kaos.

Jag är sämre i min hälsa än jag någonsin tidigare varit. Så känslig för belastning och sinnesintryck att jag nästan tvingas att isolera mig helt. I tystnad och i mörker. Liggande. Har nästan inte längre någon del i ett normalt liv.

Med bara någon dags mellanrum får jag veta att jag äntligen fått tid för utredning för ME/CFS men också att Försäkringskassan överväger att avslå mitt senaste läkarintyg. Båda sakerna känns lika absurda. Omöjliga att greppa.

För hur ska jag kunna ta mig över halva Sverige för att göra en utredning när jag inte ens kan ta mig utanför mitt rum utan att symtomen ökar? Kan inte ta hand om min hygien eller umgås med min familj. Det är totalt orealistiskt. Och hur är det ens möjligt att göra bedömningen att jag skulle jag kunna arbeta eller söka arbeten på heltid, min handläggare är ju sedan många år är väl införstådd i min situation?

Försäkringskassan har inte ens skickat en begäran om komplettering av läkarintyget, trots att det är avsaknaden av uppgifter i densamma som ligger till grund för deras kommande beslut. Istället åläggs det mig att komma med synpunkter trots att de i dokumentet gång på gång återkommer till att de inte anser att mina upplevelser av situationen är giltiga.

Bevisbördan läggs på mig trots att de anser att min subjektivitet är otillförlitlig. De efterfrågar observerbara objektiva fynd, men det kan ju inte jag tillhandahålla. Dessutom är ju det något som inte ens krävs för att läkaren ska kunna sätta de diagnoser jag har. Något som varken finns för långvarig smärta eller många typer av utmattningsproblematik.

Misstron som lyser genom varje rad blir som ett eko av alla de gånger jag har blivit behandlad med skepsis det senaste decenniet.

Jag hittar inget bra ord för att beskriva vilken känsla det här ger mig. Kränkt är ett allt för futtigt ord. Situationen skakar om mig. Får mina grundvalar att rubbas. Tron på att jag är trygg och skyddad har blivit allvarligt skadad.

Det faller runt mig. Bilden av det jag trodde var världen krakelerar och den smutsiga verkligheten grinar med sitt fula tryne emot mig. Jag kan inte värja mig, tvingas att möta rädslan och skräcken med öppna ögon.

Jag är inte trygg utan utelämnad till andras godtycke. Oskyddad. Min existens är hotad.

När andra inte förstår hur jag mår - när vården förväntar sig saker som jag inte kan genomföra och när Försäkringskassan gör helt orimliga bedömningar - då känns det som att hela jag blir ifrågasatt. Inifrån och ut. Jag blir utsatt för andras tvivel i ett läge där min sjukdom i sig själv gör mig så fruktansvärt ömtålig.

Jag lever ändå så nära min egen litenhet varje dag. Smärtsamt medveten om min egen sårbarhet. Utan att kunna fly från mitt sköra jag. Fast i min skröpliga kropp. Så många timmar i ensamhet. Instängd i mörker.

Ensam med mina tankar samtidigt helt beroende av andra.

Jag är fast i en rävsax. Kan inte ens om jag pressar mig klara av att göra det jag nu behöver göra. Dokumentet från Försäkringskassan tog en vecka att läsa eftersom jag inte sammanhängande klarade av att ha så ljust som det krävdes för att se. Min partner måste ta alla kontakter, sköta allt. Men för att han ska kunna göra det krävs att vi samtalar. Gör en plan. Och det är så svårt när vi bara kan prata några minuter i taget.

Oavsett hur mycket vi gör går det inte komma undan det faktum att vi nog ändå ingenting kan göra. För det som behöver förändras är ingenting vi kan påverka. Det är inte vårt ansvar, och vi har varken förtroende eller befogenheter. Det spelar ingen roll hur mycket vi försöker om inte de andra tillsammans tar sitt ansvar. Men det är just det de inte gör, utan de hänvisar till varandra. Gör kanske sitt jobb men håller hårt på sina gränser utan att tänka på hur det påverkar mig.

Tankarna som virvlar runt i mitt huvud utan att landa och känslorna som väller fram får mig att sova sämre. Och sömnbristen försämrar förutsättningarna ytterligare.

Jag skulle behöva "prata av mig". Få ur mig min frustration. Tömma mig på känslor och tankar. Men tvingas hålla det mesta inom mig för att samtal är en sådan belastning. Tvingas att försöka hålla distans till det jag upplever och hålla mig lugn och inte bli stressad. För känslor är en sådan energislukande påfrestning. 

Maktlös. Med högre förväntningar och krav på mig än jag har resurser till. I en situation jag inte kan påverka. Som upplagt för allvarlig och skadlig stress redan för en frisk person.

Men nu är ju jag inte frisk, utan väldigt sjuk, och då borde väl risken vara ännu större? Och berörda instanser borde göra allt för att samordna och stötta mig. Istället hävdar de bara sin egen rätt och pressar mig. Eller tror de att jag är immun för stress bara för att jag redan är sjuk och sjukskriven?

Det verkar nästan så.

Paniken kommer krypande. Oron i magen. Förtvivlan över att inte kunna förändra. Att inte bara kunna bita ihop, jobba på och förändra situationen. Av att vara helt låst.

Bakbunden och utelämnad.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar