måndag 27 februari 2017

Syns inte - finns inte?

Kognitiva funktionsnedsättningar, mental trötthet, hjärndimma, koncentrationsproblem, hjärntrötthet, dåligt minne - många ord kan beskriva det jag upplever varje dag - men vad innebär det egentligen i praktiken?

Hur märks det i min vardag?

Ja, jag kan bara beskriva hur det ser ut för mig i min situation. För någon annan kan samma besvär få andra helt andra konsekvenser. Men vi börjar med det teoretiska - vad är kognition och vad betyder egentligen kognitiva funktionsnedsättningar?

"Kognition är en psykologisk term och kan kort förklaras som en samlingsterm för de mentala processer, normalt viljestyrda, som handlar om kunskap, tänkande och information. I klassisk psykologi talas det om kognition, emotion och volition, alltså tänkande, känsla och vilja som de tre begrepp som styr psyket."

Perception är en annan del av hjärnans processer:

"Perception, eller varseblivning, är den samling processer i hjärnan som tolkar information från sinnena som föremål, händelser, skrivna och talade ord o.s.v."

Att ha en kognitiv funktionsnedsättning innebär alltså att det är något i dessa processer inte fungerar som tidigare eller jämfört med hur den "friska normen" fungerar. Många olika diagnoser och tillstånd innefattar begränsningar på detta område exempelvis medfödda eller förvärvade hjärnskador, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, demens, långvarig smärta, utmattningssyndrom, ME/CFS m.fl.
Rent praktiskt kan det beröra många olika områden såsom att orientera sig till tid, rum och person, minne, uppmärksamhet och koncentration, logiskt tänkande och problemlösning, att bearbeta och tolka sinnesintryck, rumsuppfattning tal och språk etc.
En kognitiv funktionsnedsättning behöver inte alls innebära en nedsatt begåvning. Inte heller att insikt om problematiken saknas. Men det kan komma i kombination med detta. Personer med den här typen av funktionsnedsättningar är alltså ofta medvetna om och kan förstå sina egna begränsningar.

Det är viktigt för omgivningen att förstå att en person med kognitiva funktionsnedsättningar kan ha full insikt och full begåvning medan någon annan har full insikt men nedsatt begåvning. Ytterligare någon annan kan ha full begåvning, men noll insikt. Förmågan att kompensera för begränsningarna kan variera men kan försvåras kraftigt av stora problem med minnet eller avsaknad av insikt. Du måste komma ihåg och tycka att du har behov av att använda exempelvis ett hjälpmedel, annars fungerar det dåligt.

Trots att jag är fullt medveten om mina kognitiva problem och gör allt för att kompensera dem med hjälp av strategier och hjälpmedel - så räcker det inte fullt ut. Det blir förbannat mycket fel ändå. Det är som att köra ut för ett stup med ögonen vidöppna för att styrning och broms slutat fungera. Jag kan helt enkelt inte göra något åt det.

Ju mindre energi jag har desto mindre energi skulle jag behöva lägga på praktiska göromål. Men när jag har lite energi tar det praktiska mycket längre tid. För jag rör till det. Fastnar. Gör saker i en ologisk ordning. Har svårt att fokusera. Glömmer. Och får göra om. Vilket tar otroligt mycket mer energi än när saker bara flyter på.

Att göra frukost är en välkänd aktivitet för mig och jag äter i princip samma sak varje dag: Rostat grovt bröd med grönsaker som pålägg, frukt och en kopp te. Ändå får jag inget flyt i det jag gör. Ofta fastnar jag i att väntar på att teet eller mackan ska bli klar, bara för att efter en stund upptäcka att jag inte lagt i någon tepåse i muggen eller macka i brödrosten. Eller så går jag och hämtar en tallrik och upptäcker att det redan står en framme. Jag kan tänka att jag ska tömma diskhon på skräp och sedan knyta igen skräppåsen men upptäcka att jag redan knutit påsen när jag böjer mig ner för att slänga skräpet. Och så vidare i en evig snurr.

Det gör mig helt slut samtidigt som den fysiska belastningen det innebär ytterligare förstärker mina symtom, de kognitiva inkluderade.

För några år sedan gjorde jag en TMU, i den ingick tester hos psykolog. Innan en datoriserad test hade vi ett drygt halvtimmes långt samtal sittande. Själva datortesten genomfördes med noll ergonomisk utrustning på en laptop. Stolen var förskräckligt obekväm, rummet var lyhört och psykologen satt hela tiden bredvid mig med sin raspande penna. Jag hade dessutom rejält ont i nacken. Alltså inte särskilt goda förutsättningar för att testa mina kognitiva förmågor - och det syntes på resultatet. Psykologen skriver bland annat:

"Testet som mäter auditiv och visuell uppmärksamhet och impulskontroll visar på extremt låga värden som man sällan ser. Eftersom alla delresultaten är så låga kan man endast sammanfatta totalt att, trots att uppgiften i testen är väldigt enkel, har hon under de femton minuterna som testet varar, totalt tappat instruktionen och förstår inte alls vad hon gör."

När jag var frisk och blev "trött" använde jag mig som mest av min autopilot. Numera existerar den inte, för ju "tröttare" jag är desto mer måste jag tänka vad jag ska göra. Liksom driva mig själv framåt i processen i varje detalj. Det i kombination med de andra kognitiva svårigheterna och känsligheten för olika typer av belastning skapar ofta kaos.

Hur är det då möjligt att jag lyckas med att producera en text som den här när mina kognitiva funktioner uppenbarligen fallerar så fullständigt? Är det inte tvärt om ett bevis på att de är intakta? Nej, det är bara ett bevis på att det är en aktivitet jag lyckats återerövra genom anpassning. Jag har mitt intellekt kvar, och jag vet vad jag vill berätta för dig - men jag gör det väldigt annorlunda än jag tidigare skulle ha gjort.

När jag "producerar" en text halvligger jag på rygg i min säng och skriver på telefonen. Det är tyst, och lagom ljust beroende på dagsform. Metoden kallar jag för skvättskrivning men den skulle även kunna kallas impulsskrivning. För på telefonen skriver jag det som ligger överst i min tanke. En tanke i taget. Ibland blir det en mening, ibland flera och någon gång bara ett ord. Ofta blir det ett slags skelett som jag fyller på bit för bit.

Jag pausar hela tiden och har som regel att jag inte får pressa mig själv att fortsätta.

Ofta möblerar jag om tankarna genom att klistra och klippa - flytta runt dem. Jag vet aldrig om jag kommer återkomma till texten eller få ihop den röda tråden på slutet - trots att när det blir klart kan det till och med verka väldigt organiserat. Det beror förmodligen på att jag behöver vara extremt strukturerad för att jag överhuvudtaget ska klara av att läsa min egen text. Slutredigeringen av texten gör jag på min bärbara dator. Även det liggande i min säng i mitt tysta rum med anpassat ljus. Förväntningar och deadlines är väldigt svårt, för jag behöver följa min kropps signaler.

I min egen takt.

Så, mina kognitiva funktionsnedsättningar är inte vara ett hinder i alla situationer. Men de finns på riktigt och är många gånger fruktansvärt frustrerande eftersom det hela tiden blir fel - trots att jag anstränger mig så extremt för att det ska bli rätt.

2 kommentarer:

  1. Jättebra skrivet och beskrivet! Jag känner igen mig i det mesta. Önskar det fanns större kunskap hos gemene man om detta. Har man en gång varit högfungerande är det svårt för folk att förstå hur man inte är det längre.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för att du ger dej till känna! Ledsen att du känner igen dej - men glad att inte vara ensam i detta! Dela gärna med dej av inlägget om du vet någon som behöver öka sin förståelse! Kram! <3

      Radera

Om att ha hopp, eller inte

Får man sluta hoppas utan att bli betraktad som någon som gett upp? Jag behöver det för att kunna leva nu. I allt, trots allt. Bättre att v...