söndag 12 februari 2017

Om varför press och obalans hör ihop

Jag har läst en riktigt bra text som handlar om vikten av att skilja på det jag klarar och det jag "klarar". Om att vi behöver vara ärliga och realistiska om hur våra begränsningar ser ut. För vår egen skull. Och för andras. För att undvika felaktiga förväntningar och missförstånd.

Författaren beskriver att  min funktionsnivå handlar om sådant jag kan göra till vardags och inte om det jag kan pressa mig till någon enstaka gång på bekostnad av en massa annat. Alltså det jag klarar är bara sådant jag kan göra i ögonblicket jag behöver eller blir tillfrågad om att göra det, utan att jag behöva pressa mig eller kraschar efteråt.

"Jeg mener at for å kunne si at pasienten klarer noe (og ikke «klarer»), så må pasienten være i stand til å gjennomføre aktiviteten når det trengs eller blir spurt om det, uten å måtte presse frem krefter man egentlig ikke har, og få et kræsj i etterkant."

Det här är så viktigt. Och så oändligt svårt.

Vi skulle lika gärna kunna prata om det jag har kapacitet för att göra, det som ryms inom mitt aktivitetsomfång och som jag kan göra i min aktivitetstakt. Trots att jag har skrivit en massa om det här så känns det som att det är så svårt att få fram att det som kostar en massa annat egentligen aldrig skulle få heta att det är något jag klarar av. För det är helt enkelt inte en del av min kapacitet, mitt aktivitetsomfång eller min aktivitetstakt. Det är något annat.

Då blir det läskigt. För vad klarar jag egentligen med den definitionen? Vad är min verkliga funktionsnivå? Jag tycker ju hela livet är ett enda pusslande för att få det jag behöver göra att motsvara min kapacitet. Att allt tar så mycket mer energi än det jag har. Hur mycket har jag egentligen som jag kan göra utan att jag behöver förhandla om plats i mitt minimala utrymme? Pressa mig eller krascha?

Nu blev det jobbigt. Riktigt jobbigt. För inte ens det allra mest basala - att sitta på toaletten, tvätta mig vid tvättstället, borsta tänderna, klä på mig eller äta - gör jag ju oberörd. Allt får konsekvenser, och jag måste pressa mig i allt. Många dagar väljer jag bort det mesta, förutom att äta och gå på toaletten. Antingen för att jag inte alls har kapaciteten eller till förmån för någon annan aktivitet - exempelvis att umgås en kort stund med min familj. Äta är ett absolut måste att prioritera, för annars mår jag ännu sämre.

Vissa saker som går att dela upp i extremt små moment klarar jag att göra när jag ligger i sängen. Som att surfa, skriva eller titta på någon serie på en playkanal. Men då handlar det om några minuter i taget i mycket anpassad form, anpassad miljö, med minimal fysisk belastning och med långa pauser. För att tex se på film behöver jag halvligga eller ligga, filmen måste vara textad, ses med mycket låg volym och dämpad ljusstyrka på en liten skärm. Jag måste ha möjlighet att pausa exakt i det ögonblick jag behöver det. Ljuset i rummet måste balansera ljuset på skärmen och det måste vara tyst i rummet.

När jag tänker efter skulle vardagsaktiviteterna gå att dela in i tre kategorier: 1. Saker jag gör utan att pressa mig eller krascha, 2. Saker jag gör genom att pressa mig eller som får mig att krascha och till sist 3. Saker jag inte kan göra ens genom att pressa mig:

Syntolkning: Bilden är färgad grön i överkant och går gradvis över så att den är röd i nederkant. På bilden finns en skala där texten "saker jag gör utan att pressa mig eller krascha" finns i det gröna fältet. I det röda fältet finns både texten "Saker jag gör genom att pressa mig eller som får mig att krascha samt "Saker jag inte kan göra ens genom att pressa mig. Innebörden av bilden förklaras nedan i texten. 

Kategori ett är den enda som är grön - aktiviteter som inte riskerar att ge överbelastning. Både kategori två och tre är röda just för att de faktiskt hankar om sådant som är utanför mitt aktivitetsomfång. Jag inser att jag nog i samtal med andra - närstående, vård och myndigheter framför allt beskrivit och pratat om mittenkategorin, som jag nog vetat om att jag inte klarar men ändå tänkt att jag klarar. Det jag förmodligen behöver göra hädanefter är att beskriva kategori ett och var övergången till kategori två finns.

Berätta om hur lite jag verkligen klarar.

Andras tankar om min aktivitetsnivå rör sig nog ofta i min kategori tre och det är nog bland annat därför de har svårt att förstå mig när jag pratar om vilka saker jag behöver pressa mig för att göra. Jag brukar ta dusch som ett exempel på en basal vardagsaktivitet som får mig att krascha, vilket de flesta inte alls förstår. Men faktum är att det är en aktivitet som ligger så nära kategori tre som det bara går. Sanningen är ju att det faktiskt finns många andra ännu mer basala aktiviteter som ligger i kategori två, men närmare kategori ett än tre. Dessa säger mer som min verkliga aktivitetsnivå än om vi pratar aktiviteter som gränsar till omöjliga att genomföra ens under press. 

Det är nog också så att jag har rätt orealistiska förväntningar på mig själv. Så mycket mer vilja än kapacitet. För jag har väldigt lätt att pressa mig själv med hjälp av min starka vilja och mitt tålamod. Men andra har ofta totalt orealistiska förväntningar på mig, så pass att vi faktiskt är på olika planeter. Det är också tydligt att många anser att kategori tre - sådant jag inte ens kan göra utan att pressa mig - är den enda godkända begränsningen av min funktionsförmåga. Nu förstår jag att det inte bara är en känsla jag haft, och att detta påverkar mig fruktansvärt mycket varje dag.

Om du hela tiden pressar framåt mot ett motstånd och trycket helt plötsligt lättar. Då är det svårt att låta bli att fortsätta framåt, för det går av sig själv. Du kommer få svårt att hålla balansen, och kanske till och med ramlar.

För press och obalans hör ihop.

Det för med sig stora problem när andra inte vill se hur mycket du pressar dig själv. Att de tror att du står still för att du inte vill, är rädd eller inte försöker - eller rent av bromsar. För då kommer de med sina förväntningar pusha dig att pressa dig ännu hårdare, men aldrig förstå varför du kraschar så hårt.

Faktiskt inte ens förstå varför du kraschar överhuvudtaget.

______________________________________________________________________________
Ett annat inlägg på samma tema:

11 kommentarer:

  1. Verkar vara ett väldigt intressant blogginlägg från dig idag, tyvärr är min hjärna inte med mig idag då jag pressat mig att göra med risk för krasch. MEN jag återkommer och läser när jag har en klarare knopp. Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för att du ändå tog dej tid och energi att lämna en kommentar! Det uppskattar jag! <3 Kram!

      Radera
  2. Hej! Ursäkta! Det här inlägget var aningen svårt faktiskt, trots att jag lever i samma verklighet som du. Kan du ge personegna exempel ur varje kategori för att utveckla mer är du snäll?

    Detta med att sitta och ligga och klara aktiviteter: där har du och jag en skiljelinje. Du och fler jag läst/känner med ME beskriver att ni kan göra saker om ni sitter eller ligger. En jag känner berättar att hen kan klara o skala potatis om hen sitter i en arbetsstol vid köksön, o alltså inte står vid diskbänken. Men att hela matlagningen kan ta timmar för det sas. Att mycket görs i en croc pot tex.

    En annan av mina " kändisar" berättar hur hen flera gånger per år åker utomlands till värmen och att kroppen älskar detta. Det betyder för hens del inga superaktiviteter utan typ ligga i sin solstol heeela dagen. Så det handlar inte om aktiviteter och utflykter etc, mer än kanske restaurangbesök.

    Ytterligare flera som jag läst om beskriver samma. Där skiljer du o jag o de sig bra mycket åt.

    Jag är alltså också diagnostiserad med ME(en av dina numera trogna följare), men ibland känner jag mig osäker än i dag om det verkligen är det jag har eller om jag har annorlunda ME reaktioner helt enkelt. Eller om jag alls har ME..

    För jag lider i högre grad av mer mental utmattning och hjärntrötthet. Samtidigt när jag blir överbelastad så får jag ung samma symptom som just du bloggskriverskan, typ illamående tunnelsende dimsyn feber och eller förkylningskänslor, darr svirr och stirr.

    MEN: Jag kan inte tex resa utomlands för att: Jag klarar inte att sitta i en vänthall(flygplats) i det sorlet och stimmet som är.
    Jag kan inte sova sittande utan måste sova i säng.
    Jag kan inte sitta i en stol eller halvligga i sk vaken vila utan jag måste sova.
    Jag kan vid framkomst inte ligga i en solstol eller solsäng utan måste ligga inomhus i säng. Det ger ingen som helst vila i vaket halvdåsande tillstånd för mig.
    Jag kan efter resan inte göra minsta aktivitet, inte ens gå på restaurang eller affär o köpa mig det jag måste äta, utan jag måste alltså sova sova sova. Det handlar om måånga timmar oftast ett helt dygn eller mer sammanhängande alltså, där jag varken äter dricker eller knappt ens behöver toabesök.
    Så att delta i någon utflykt eller ens bada går inte alls för mig, utan jag måste vila totalt utslaget i flera dagar efter resan o framkomst. Så om vi säger att vi reser 14 dagar så går 5 dagar åt att bara och endast återhämta sig från transit och transfers och transport. sedan kanske jag kan göra någon liten miniaktivitet, MEN jag varken kan eller får somna i solen då jag skulle kunna bränna mig till döds eftersom jag har ett superextremt sömnbehov. Jag kan heller inte slappna av vid pool osv pga alla människor som går o pratar med mer. Jag måste ha absolut knäpptyst utan skrammel dån prat skratt skrik musik med mer. Annars återhämtar inte hjärnan sig och överbelastningssymtomen kvarstår.

    Vid hemresan blir det samma om inte ännu värre pga redan överbelastning på själva destinationen. Så då behövs 2 veckors vila utan minsta sociala kontakter med mer, knäpptyst nästan helst avstängd mobil etc. För hjärntröttheten är total.

    Så det känns som totalt bortkastade pengar att ens försöka åka utomlands med mig. Dessutom vem vill åka med en sådan extrem tråkmaja som ligger på rummet som en mumie i 8 dagar av 14 och samma hemma? Men jag kan inget annat. Jag har inte ork helt enkelt tyvärr.
    Dessutom reagerar inte min sjukdom på väder, utan jag mår samma sommar höst vinter vår.

    SvaraRadera
    Svar
    1. ME kan yttra sig väldigt olika både då det gäller fördelningen mellan kognitiv funktionsnedsättning/hjärntrötthet och fysisk funktionsnedsättning. En person som har mer fysisk energi kan ha väldigt svår hjärntrötthet medan en person med svårare fysiska funktionshinder kan ha mildare hjärntrötthet.Sedan får vissa personer en påtaglig förbättring i varmt klimat medan andra inte får det eller t.om blir sämre i värme.

      Så vi kan inte jämföra oss rakt av. Vi är olika fast vi alla har ME. Så är det med andra sjukdomar också, tex MS. Vissa förbättras i värme, andra tål absolut inte värme. Vissa har svår fatigue, andra har sin tyngdpunkt på andra symtom. Men de har alla MS

      Jag tillhör de ME-sjuka som mår bättre i värmen, kan ligga utomhus i skuggan och dessutom äta måltiderna på restaurang (oftast den på hotellet men ibland utanför). Det skulle jag aldrig någonsin klara här hemma.

      Jag klarar resan tack vare liggsäten i business class (som det är prispress på till Asien). Samt rullstolshjälp, vistelse i tyst businesslounge, brusreducerande lurar mm. Vi stannar alltid en månad, kortare är ingen ide

      Men att resa till tex Kanarieöarna under vår vinter går ej. Jag kan inte sitta upp så länge samt får ingen förbättring då det är för svalt. Men för andra räcker den temperaturen och de klarar att sitta upp.

      Så denna sjukdom är inte exakt likadan för alla men grundproblematiken är densamma

      Radera
  3. .. Mer om aktivitetsbegränsning: I min vardag: vissa gånger kan jag inte ens åka till avtalade möten såsom vårdcentralstider tandläkare med mer, för jag är för mentalt utmattad, så det finns inte ens ork att åka dit trots att jag har läkartid. Ibland har jag inte ens ork att träffa ens varken soc eller FK eller AF, utan måste avboka, där då vissa hotar med indragna pengar. Men det spelar ingen roll för jag orkar inte ändå. Då får det bli indragna pengar då..

    Vissa kan då säga jamen vi kan åka hem till dig. NEJ det kan de inte, inte när det handlar om hjärntrötthet, då måste jag sova för att ens ha minsta lilla kapacitet till något annat senare. Men ofta kräver de möte på plats.
    hur detta ser ut: Dåliga dagar: då kan jag inte ens göra mötet.
    Halvdåliga dagar: Jag måste åka taxi dit och hem endast och monumentant från punkt A-B. Oavsett hur dyrt det blir( om jag har råd då).

    En ok dag: då klarar jag hela ställtiden: att kliva upp äta duscha och åka kommunalt dit. Ev lyssna på mötet och åka kommunalt hem igen, men då inga mer aktiviteter alls den dagen, inte ens middagslagning och inga mer aktiviteter på flera dagar efter, inkluderat en krasch så det blir flera dagars sängliggande.

    Då hjälps det inte om så kylen är ekande tom, det orkas inte mer ändå då. Därför finns alltid nödproviant hemma. Crostini, eller krutonger, påschokladdryck( bara att hälla i hett vatten) eller te, eller snabbpulverkaffe. för det kommer ofta så dåliga dagar att det inte överhuvudtaget ens går att laga middag. Alltså det är hjärntrötthet inte fysisk trötthet, men hjärntröttheten ger fysiskt sömnbehov eller hur jag ska uttrycka det.

    NÄR hjärntröttheten uppenbarar sig blir jag som en totalkorkad påfågel: då kommer jag inte på HUR jag slår på datorn, kan inte göra internetbankärenden med mer, och ju mer jag anstränger mig desto mer totalutmattad blir jag, så ibland får jag bara knäppa av mitt i och sova och sen se om det går att försöka några timmar senare i stället. Detta går heller INTE på något sätt att forcera med mer aktiviteter, tro mig jag har försökt, då kommer en krasch snabbare än jag hinner blinka.

    Det här är ruskigt obehagligt då det kan komma när jag står i en kassakö, åker bil(körkortslös))(OM jag SKULLE köra bil också), ute på promenad med mer. INTE narkolepsi så jag står o somnar där jag går inte alls, men känslan av att man drar ur badproppen o all energi rinner ut i den hastigheten. Jag kan till nöds hålla mig vaken då det kan jag, MEN om jag fortsätter så blir jag trögare än ett trögdjur i tanken o jag får nästan säga till mig själv lyft foten sätt den framför den andra ta ett steg, samma nästa fot... Jag får det berömda illamåendet feberkänsla o ja alla överbelastningskänslor direkt.

    så jag kan ALDRIG " få för mig att" gå en milapromenad i skogsterrräng etc, utan jag måste ALLTID gå på ett gångstråk där det finns bussar när detta anfaller så jag kan ta mig hem fortast möjligt. Det hjälper INTE att sätta sig på en bänk/sten och vänta ut det utan det är: kasta allt som är för händer och hem direkt på sekunden.
    så det har hänt att jag avbryter FK/AF mfl mitt i deras mening och säger begär taxi omedelbart, ja men vi måste ju fortsätta mötet, nix går INTE, så ja jag har avbrutit mitt i och åkt hem till deras överstora frustration och ilska ibland. Och de kan säga: jamen det borde du ha kunnat sagt i går och avboka mötet. Nej inte alls, för detta kan uppstå av deras pratande och malande, så det kan jag väl för höge farao inte veta i GÅR?!!

    SvaraRadera
  4. ... Mer om aktivitetsbegränsning: Jo detta om ställtid: Ibland kan jag stiga upp(om jag ska någonstans) duscha och sen har DET tagit all den energi jag skulle ha haft till mötet. Det går alltså INTE att förutsäga när eller vad som får saker att tippa över kanten.
    Detta förstår alltså INTE myndighetspersoner överhuvudtaget. Vissa mer än andra... Men det hjälps inte om så gud fader själv behagar stiga ned och vilja något.

    Ibland vaknar jag i minusläge, andra gånger kan det bli minus efter ett tag, åter andra gånger kan jag orka. MEN jag vet aldrig när. ibland kan jag må på visst sätt på morgonen o annat på eftermiddag sen kväll. så att jag inte orkar kl 10.00 betyder inte alltid att hela dagen är så. Samma omvänt att jag orkar kl 10.00 betyder inte att jag är fit for fight kl 15.00

    Så jag har extremt svårt att planera något alls numera. visst jag kan som alla andra sätta upp ett datum och tid, men inte veta förrän samma dag hur det kanske blir.

    så oftast är jag "dötråkig" och tackar nej till sågott som samtligt för att inte folk ska bli besvikna att jag med så extremt kort varsel som en timme före kan tvingas tacka nej.

    MEN i stället blir det: ja men du vill ju inget så det är ingen ide att fråga om du vill göra något. Jodå jag VILL visst, mer än gärna! Men jag är inte synsk, så jag kan inte säga 3 veckor före att jag kan orka. Då det fluktuerar så kraftigt dessutom i realtid så kan jag aldrig säga måendet, inte ens alltid samma dag alltså.

    Men ska jag tex på bröllop ( när har det ens hänt??) så måste jag sova till max ett par timmar innan. säg kl 13.00 Ja då måste jag sova till iallafall kl 11 och sen göra mig i ordning. Jag måste då ta med värktabletter allergimediciner, ögonbad och droppar och andra medikamenter ifall jag får en akut trötthetsattack, så det iallafall går att häva illamåendet och huvudvärk etc, sedan får jag leva med resten av symptomen. I värsta fall får jag åka hem efter max någon timme, men det försöker jag verkligen att undvika i såfall. Just därför är det( se ovan kommentarer)omöjligt att åka utomlands med mig etc.
    Jag kan inte bjuda till fest själv då jag inte vet om jag har tillräcklig vakenhetsgrad när gästerna anländer, eller får en trötthetsattack av hela den sociala biten o måste lägga mig mitt under min egen fest tex. Samt att gästerna inte går på sekunden utan dravlar vidare så jag går över gränsen totalt och får en totalkrasch i stället.
    Visst: Jag kan förstå dem för VEM skulle fatta om man plötsligt säger: häll i dig kaffet NU o gå på ögonblicket tack??? Alla tror ju att man är helt komplett galen då ju, men så snabbt kan detta komma. Så därför lovar jag aldrig något numera och får ta att de säger att du vill ju ingenting ju... Ja ja tror vad ni vill, ni fattar ändå ingenting så..
    Så har jag gett flera exempel på hur detta tar sig uttryck för mig.

    SvaraRadera
  5. Samt en kommentar till den norska bloggtexten: tja klarar och klarar.. Jo som det sägs rent fysiskt klarar man det väl, men alla symptom efter gör ju att man inte klarar det.

    Det kommer mig att tänka på en rad frågeformulär inom ME jag har svarat på inklusive TMUs:s standardformulär som jag tvingats svara på:
    där det är just frågor av denna karaktär, men som fortfarande är enbart ja eller nej och INTE finns eller ges utrymme till att fördjupa sig: exakt så

    Kan du lyfta en matkasse, kan du lyfta med en hand kan du bära matkassen, kan du gå i trappor kan du gå till din bostad...

    Eh jaaa det kan jag... Inga alternativ finns så det går att säga att jag kollapsar i min säng efteråt med mer. Dessutom var FMUn inte ens intresserad av sådana svar, utan PUNKT kan du det, om du kan så bedömer vi dig inte sjuk = i det fallet ingen sjukpeng då det var vad de skrev till FK.
    Så det var totalt omöjligt att svara på dessa formulär som de krävde, det finns namn på dem men jag har glömt vad, dessa tester nu. Då blev de arga och skrev hen vill inte medverka så vi kan bedöma korrekt. Då bedömde de också att då var man INTE sjuk( för att man var obstinat). När jag sa varför det inte gick att svara på formuläret fnös de och sa klart man kan om man bara vill. Jag förklarade exakt varför; att frågorna var för oprecisa så det inte gick att svara adekvat på själva frågeställningen( har läst 180 p psykologi och psykiatri med dessa tester på universitet).

    Ett av ME testerna är också så här, en 100 gradig skala av vad man klarar och inte. Den kan jag HELLER inte besvara korrekt just pga samma oprecision som de som FMUN gav ut. För att jag inte har kanske just ME fel på DET sättet, utan har alltså hjärntrötthet. SÅ den enda skala jag kunde besvara är den som specifikt frågar i utmattningssyndromsyfte, eller KEDS sas. Den som frågar om jag blir mentalt utmattad av att lyfta matkassen etc.

    Även MADRs och HAD depressionstester slår fel ut när de frågar om "trötthet" De frågorna gör att poängen dras upp så de bedömer det som medeldepression. Nej det har jag verkligen INTE.

    HUR KAN JAG säga DET? att jag då inte har depp?? hur kan jag veta det JO för att på frågan om jag är nedstämd är svaret noll, och på alla de frågorna. om jag har änglsan, ångest med mer är svaret noll. Men när de frågar om sömnen så måste jagju svara ja, varpå poängen går upp, MEN INTE av depressions orsak. Men det ges inget tolkningsutrymme per test till just mer än DET som efterfrågas, i DET fallet depression.

    Men skulle de ge mig KEDS så skulle de få ett korrekt och nyanserat svar. Men det gör de inte. så jag har blivit felbedömd massor av gånger pga fel testförfrågningar!

    de som kanske inte kan ett smack om psykologi och psykiatri kanske tror att testet ska vara så här och accepterar att de får en fel diagnos och tror då att de har depp för det har doktorn sagt.

    NEJ INTE ALLS ALLTID nödvändigtvis. En drog tom till så in i baljan att hen utökade MADRS till manodepp(bipolaritet) och höll på ge mig en kronisk mycket allvarlig psykisk sjukdom.

    Jag sade SLUTA!!! Ge mig INTE sjukdomar jag defintivt inte har tack!! Hen gav sig inte, så det står i journalen. Denne var jag tvungen att anmäla till dåvarande HSAn för o inte bli behäftad och stigmatiserad med något jag inte ens har alls. Jag fick rätt. Hen fälldes. men hade jag inte studerat och själv varit intresserad av psykologi och psykiatri och svarat på dessa tester under studietid så kanske jag hade accepterat detta vansinnesfel, och alla hade trott och behandlat mig för bipolaritet. men tack vare min kunskap så kunde jag säga i från dessa stollerier. Men tänk dem som INTE kan det?? Livsfarligt. Så jag litar inte ett dugg längre på iallafall psykvården de vill dig illa tyvärr.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej! Tack för att du delar med dej. Tyvärr har jag svårt att läsa så här mycket text. <3

      Radera
  6. Detta är riktigt obehagligt att fundera på, skillnaden på de olika kategorierna och hur man lurar sig själv att tro att man håller för mer än man faktiskt gör. Otaliga människor har sagt till mig att jag ser ut och låter så frisk och pigg, när jag själv tycker att jag knappt orkar sitta upp på stolen. Jag är så van att pressa mig att det går av sig själv och först i efterhand kan jag förstå varför folk trodde som de gjorde. Jag tyckte det var jobbigt när maken berättade hur jag var hemma, även om det var sant, hos läkare. Han var ärligare än jag, för jag skämdes över min svaghet...
    Kram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. <3 Ja det är jobbigt. Har i dagarna skrivit om mitt ADLformulär om mej själv som jag gjorde innan jag skickade egenremissen, och försökte vara ärlig utifrån detta inlägg. Det blev en sorglig historia.
      Kram!

      Radera
  7. Svar till anonym: ME kan yttra sig väldigt olika både då det gäller fördelningen mellan kognitiv funktionsnedsättning/hjärntrötthet och fysisk funktionsnedsättning. En person som har mer fysisk energi kan ha väldigt svår hjärntrötthet medan en person med svårare fysiska funktionshinder kan ha mildare hjärntrötthet.Sedan får vissa personer en påtaglig förbättring i varmt klimat medan andra inte får det eller t.om blir sämre i värme.

    Så vi kan inte jämföra oss rakt av. Vi är olika fast vi alla har ME. Så är det med andra sjukdomar också, tex MS. Vissa förbättras i värme, andra tål absolut inte värme. Vissa har svår fatigue, andra har sin tyngdpunkt på andra symtom. Men de har alla MS

    Jag tillhör de ME-sjuka som mår bättre i värmen, kan ligga utomhus i skuggan och dessutom äta måltiderna på restaurang (oftast den på hotellet men ibland utanför). Det skulle jag aldrig någonsin klara här hemma.

    Jag klarar resan tack vare liggsäten i business class (som det är prispress på till Asien). Samt rullstolshjälp, vistelse i tyst businesslounge, brusreducerande lurar mm. Vi stannar alltid en månad, kortare är ingen ide

    Men att resa till tex Kanarieöarna under vår vinter går ej. Jag kan inte sitta upp så länge samt får ingen förbättring då det är för svalt. Men för andra räcker den temperaturen och de klarar att sitta upp.

    Så denna sjukdom är inte exakt likadan för alla men grundproblematiken är densamma

    SvaraRadera