lördag 18 februari 2017

Extremt

Jag har fortfarande inte återhämtat mig efter senaste sjukgymnastbesöket och julledigheten. Är så känslig. Skör. Tål så väldigt lite belastning innan kroppen brakar och lår bakut som en argsint vildhäst.

Många av anledningarna till överbelastningen är logiska när jag ser saker ur mitt perspektiv - det vill säga de senaste tio årens perspektiv - men totalt ologiska ur ett friskt perspektiv.

Jag har får veta att jag är sjuk. Till och med av vården blivit kallad extremt belastningskänslig. Varit sjukskriven i sex långa år. Men fortfarande är det som att ingen på riktigt förstår hur känslig jag är och vad det gör med min kropp. Och ibland (ofta) känns det som att andras bedömning av vad som egentligen är en belastning går före min upplevelse av vad som belastar mig.

Som att människor tänker att jag rör mig i deras sfär, och får extrema reaktioner aktiviteter som ligger på deras nivå. Men problemet är så oändligt mycket större än så. För jag får extrema reaktioner på sådant de inte ens reflekterar över.

För att vara extremt belastningskänslig innebär inte bara att själva reaktionen på belastningen blir extrem. Nej, det betyder också att det som överhuvudtaget inte är en belastning för någon annan kan vara en extrem ansträngning för din kropp. Det handlar alltså inte bara om att reaktionen är ovanligt stor utan också att den kommer i mötet med en ovanligt liten belastning.

Det där som tillhör det vi förbiser eller tar för självklart är i allra högsta grad sådant som är ansträngande för mig. För andra kanske den där tiden som måste bokas, lönen som blir fel utbetald på grund av andras slarv, läkarbytet, tanken på mötet med den nya chefen högst är något som irriterar. Men för mig är att klä på mig, sköta hygien och få i mig mat mer än nog för att hela kroppen ska gå i baklås.

Jag tvingas lägga en massa energi på sådant som är på en alldeles för hög nivå för mig. Sådant som får mig att tippa över kanten innan jag ens börjat. Sådant som andra inte verkar reflektera över att det ens är något som belastar kroppen och hjärnan. Men det som mest är en besvärlig eller irriterande bisak blir för mig som är extremt belastningskänslig en extrem belastning.

Om bisaker blir en extrem belastning, hur blir det då när det kommer till att öka aktivitetsnivån?

Här blir det komplicerat. För det är uppenbart att de som pratar om att hela tiden öka aktivitetsnivån, att utmana och att pressa på inte förstår hur det är att leva i en kropp som straffar dig för varenda uns av aktivitet du utsätter dig för. De förstår inte att en ökning inte finns på kartan eftersom jag inte ens kan ta mig helskinnad till själva aktiviteten som de anser ska ökas. Och framför allt har de svårt att ta till sig på vilken låg nivå jag måste börja på och vill därför att jag ska börja på en nivå dit jag förmodligen aldrig kommer nå. 

De vill eller kan inte förstå att det som ses som en bot gör mig ännu mera sjuk. Och de lyssnar inte på mig fullt ut på mina villkor för att höra vad jag har att säga.

När de säger att jag ska sikta mot stjärnorna, tänker de kanske att jag kan nå trädtopparna, men i själva verket snubblar jag hela tiden nere i gräset. Tänk om de kunde förstå att om jag ska kunna njuta av utsikten måste jag få sitta lutad mot trädstammen.

På stadig mark.




2 kommentarer:

  1. Vi är många som behöver sitta mot trädstammen, tänk att det skall vara så svårt
    att greppa för de som skall hjälpa....
    Som att försöka lära en förlamad att springa
    maraton.... / Tack dina ord beskriver och tröstar mitt i kampen att överleva sin sjukdom ME Kram Lisali blommaiasfalt.blogg.se

    SvaraRadera
    Svar
    1. Kram och tack för att du ger dig till känna! <3

      Radera

Synen på välinformerade patienter

Hej! Undersökningsdags igen!  Jag undrar över era erfarenheter av mötet med olika yrkeskategorier och deras syn på välinformerade p...