tisdag 7 februari 2017

Ett diskriminerande system

Detta är ett uppföljande inlägg till två tidigare texter om kommunikation genom samtal. Första delen handlar om varför samtal egentligen är en belastande aktivitet och andra delen handlar om varför det är viktigt att olika sätt att kommunicera lyfts fram som likvärdiga alternativ.

I det här inlägget vill jag ta ett exempel från verkligheten för att visa på hur felaktigt utformade strukturer och system bidrar till att göra vården otillgänglig för människor som har begränsade möjligheter att samtala.

ME/CFS-mottagningen vid Stora Sköndal är en av två specialistkliniker i Sverige med landstingsavtal som utreder och behandlar personer med ME/CFS. Det är en mottagning som öppnade sommaren 2015 och snart överöstes av remisser från hela Sverige. Väntetiderna är fortfarande mycket långa trots att mottagningen haft remisstopp under nästan ett års tid. Landstingsavtalet innebär att patienter betalar samma priser som i övrig landstingsansluten vård och att högkostnadsskydd gäller. För Stora Sköndal innebär detta avtal bland annat att de får ekonomisk ersättning från landstinget för de patienter de utreder och behandlar. 

Jag har läst avtalet som mottagningen har med Stockholms läns landsting och anser att det är tydligt att detta begränsar Stora Sköndal att bedriva en vård som fullt ut kan ta hänsyn till de begränsningar många individer med ME/CFS har. Men innan vi djupdyker i analysen börjar vi med att titta på själva avtalet.

AVTAL

Målgrupp:
Patienter i alla åldrar med ME/CFS. Särkilt omnämns omhändertagande vid medelsvår/svår ME/CFS, t.ex. patienter med uttalade funktionsnedsättningar och/eller sängbundna.

Uppdrag:
Mål:
Omhändertagande och stöd. Utredning och i vissa fall rehabilitering. Eftersom botande eller tydlig lindrande behandling ännu saknas inriktas behandlingen på symtomlindring och hjälp till självhjälp med målsättning att nå en förbättrad livskvalité. 
Syfte och format:
För patienter med omfattande funktionsnedsättningar samt kroniskt sjuka personer ska särskilt eftersträvas kontinuitet i vårdkontakterna. Ett tydligt omhändertagande i form av en bärande kontakt på specialistnivå. Uppdraget syftar till att varje patients individuella behov och resurser att klara vård och rehabilitering ska bedömas och tillgodoses. Patienten ska ges möjlighet att ha en aktiv roll och att delta som en fullvärdig partner i planering, beslut och genomförande av vård och rehabilitering.
Förväntningar på vårdgivaren Stora Sköndal:
Vårdgivaren avgör vilka metoder som är lämpliga för utförande av uppdraget samt för att uppnå dess syfte. Dessa metoder måste så långt det möjligt stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Vården ska präglas av hög kvalitet, lättillgänglighet, ett hälsofrämjande synsätt samt professionellt bemötande och omhändertagande. Vårdgivaren ska också följa för uppdraget tillämpliga nationella riktlinjer och regionala vårdprogram samt följa utvecklingen för målgruppen enligt ”A primer for clinical practioners, IACFS/ME”.

Ersättning:
I avtalet finns också riktlinjer för hur Stockholms läns landsting ekonomiskt ersätter Stora Sköndal för den vård de ger. Nedan följer några exempel:
  • Nybesök läkare och sjuksköterska 2700 kr
  • Återbesök mellan 800 - 1700 kr (annan högre ersättning för team)
  • Hembesök eller besök på annan plats 2600 - 3200 (annan högre ersättning för team)
  • Telefonsamtal 150 kr
Det finns inga uppgifter om ekonomisk ersättning för övrig kommunikation med patienten

ANALYS 

ME/CFS är en neurologisk sjukdom som ger extrem fysisk och mental utmattning, ofta i kombination med sjukdomskänsla. Andra symtom är sömnstörning, influensakänsla, feber/feberkänsla, muskelsmärta, domningar, återkommande infektioner, autonoma symtom som hjärtklappning och ortostatism och problem med koncentration och minne. Många är extremt intryckskänsliga vilket också leder till överbelastning. Symtomförvärring sker på grund av alla typer av belastning samt stress, och kvarstår i mer än 24 timmar (PEM). (Ur vårdprogram för ME/CFS viss.nu)

USA:s hälso- och sjukvårdsmyndighet CDC har jämfört de svårt funktionsnedsättande symtomen vid ME/CFS med de hos patienter med MS, AIDS och långt gången cancer.

I vårdprogrammet för ME/CFS (viss.nu) går att läsa att om patienten efter en noggrann utredning fått diagnosen ME/CFS är det viktigt att undvika överansträngning för att minska risken för permanent försämring. Rehabilitering måste därför syfta till att hitta en lämplig aktivitetsnivå och undvika överbelastning.

Den mentala tröttheten som finns hos patienter med ME/CFS försvårar möjligheterna till samtal för många. Detta är inget typiskt för just denna patientgrupp utan det finnas många tillstånd och diagnoser som präglas av mental trötthet:
"Vid mental trötthet avtar energin och orken mycket snabbare och kraftigare än vad som är normalt och tröttheten uppstår efter mentala aktiviteter."…"Att samtala med andra människor kräver att det som sägs av olika personer ska registreras och bearbetas, även miner, gester och undermeningar. Fokus i samtalet kan också skifta och växla kring olika teman."

"Koncentration och uppmärksamhet handlar om att kunna behålla fokus på det som görs över tid, kunna fokusera på det som är viktigt och sortera bort brus och att kunna växla uppmärksamhet mellan olika saker och inte tappa bort den röda tråden. När uppmärksamheten brister, blir det mer ansträngande att följa med i allt som sker runt omkring. Det kan bli ansträngande att delta i samtal, läsa tidningen och titta på TV. Ju mer detaljer att hålla reda på desto svårare blir det att behålla fokus på det som händer. Simultankapaciteten fungerar sämre."

Det är dock viktigt att komma ihåg att personer med ME/CFS har inte bara en hög känslighet för mental belastning utan även för fysisk och emotionell sådan. Alla typer av belastning inklusive stress riskerar att försämra alla symtom (viss.nu). Det innebär att också den fysiska belastningen som det innebär att ta sig från hemmet till vårdenheten kan påverka den mentala tröttheten, vilket i sin tur minskar möjligheterna att processa information och kommunicera vid själva besöket. Men även något så till synes banalt som att sätta sig upp i sängen, ha en eller flera personer i rummet som pratar samtidigt kan också betyda fysisk, mental eller emotionell överbelastning som leder till PEM med påföljande försämring.

I "A primer for clinical practioners, IACFS/ME” specificeras att de svårast sjuka behöver uppföljning via hembesök, telefonsamtal eller via kommunikation online. 


SLUTSATS

Stockholms läns landstings avtal med Stora Sköndal poängterar vikten av kontinuitet i kontakterna med vården för den berörda patientgruppen. Ersättningssystemet styr kontinuiteten mot att framför allt handla om fysiska besök - antingen besöker patienten vården eller så besöker vården patienten i hemmet. Med tanke på hur låg ersättning som jämförelsevis ges för telefonkontakt är det inte särskilt troligt att detta kommunikationssätt fungerar som en del av denna kontinuitet.

Stora Sköndals arbetsterapeut Ewa Wadhagen Wedlund berättar i sin föreläsning "Aktivitetsförmåga och delaktighet hos personer med ME/CFS" att de upptäckt att patienter med ME/CFS inte klarar av samma behandlingsintensitet som är vanlig vid övrig neurologisk rehabilitering (besök 2-3ggr/vecka). För att undvika att patienterna utsätts för en allt för hög belastning med en påföljande överansträngninghsutlöst försämring krävs därför ett annat tempo och upplägg på utredning, behandling och rehabilitering för denna målgrupp.

Jag och många med mig har erfarenhet av att själva processen med fysiska besök - vare sig det är hemma eller i vården - är så krävande att det är svårt att tillgodogöra sig och delta fullt ut i ett samtal. Men samtalet i sig själv kan också trigga överbelastning och PEM även om besöksfrekvensen är låg och mottagningsmiljön är anpassad. Många patienter med ME/CFS har inte ens kapaciteten att samtala med sina närmaste så mycket de vill eller behöver, trots att de ligger hemma i sin egen säng. Vissa kommunicerar av denna anledning med SMS eller chatt med anhöriga trots att de befinner sig under samma tak. 

Som den ekonomiska ersättningen ser ut för Stora Sköndal idag är mottagningens enda möjlighet att anpassa behandlingsintensiteten att glesa ut besöken. Med en ersättningsmodell som i stället lyfter fram andra, tex skriftliga kommunikationsmöjligheter som likvärdiga alternativ skulle kraven på fysiska träffar kunna minskas. Att helt eller delvis ersätta samtal med onlinekontakter skulle möjliggöra en ökad behandlingsintensitet för vissa patienter utan att för den skull belastningen öka i samma grad.

I avtalet anges som mål att öka svårt sjuka ME/CFS-patienters livskvalitet. Den önskvärda behandlingskontakten beskrivs som kontinuerlig och bärande. Det tydliggörs att patienternas individuella behov ska tillgodoses och att Stora Sköndal har mandat att avgöra på vilket sätt detta ska ske, så att patienten kan ha en aktiv roll som fullvärdig partner.

Men i praktiken går inte verksamheten att anpassa för de patienter som måste undvika fysiska besök och samtal för att minska risken för överbelastning och PEM. Avtalet som innebär att mottagningen inte får någon ersättning för att kommunicera skriftligt får till följd att patienter - vars största möjlighet till självbestämmande och delaktighet ligger i skriftlig kommunikation - diskrimineras.

Naturligtvis ska en verksamhet ersättas ekonomiskt för det arbete som de utför. Att förutsätta att de ska arbeta gratis för att patienterna ska få den vård de behöver är inte rimligt. Men hur ska de egentligen göra om själva avtalet de arbetar under är diskriminerande? När det hindrar från att fullt ut arbeta efter vetenskap och beprövad erfarenhet? När avtalet på samma gång uppmanar till och men också förhindrar att "vården ska präglas av hög kvalitet, lättillgänglighet, ett hälsofrämjande synsätt samt professionellt bemötande och omhändertagande."

Det blir ju en omöjlig ekvation för alla inblandade - såväl patienter och personal - och inte direkt något som skapar incitament till innovation och förändring. 

Att kommunicera skriftligt med vård och myndigheter innebär att tillgängligheten ökar, vilket möjliggör större delaktighet och ökat självbestämmande för patienter vars möjligheter att samtala är begränsade. För patienter med ME/CFS minskar det också risken för en permanent försämring av den svårt funktionsnedsättande sjukdomen.

Det är hög tid att fler får upp ögonen för och förstår vilka diskriminerande system som styr Sveriges vård och myndigheter. Ni som har makt att påverka måste agera nu!

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar