Jag är min egen väktare - och allas samordnare

Min man sa just en bra sak - att det jag behöver just nu i den situation jag befinner mig i är ett lika starkt filter som min vårdcentral har.

De är extremt slutna. Som en borg eller ett fort. Det finns bara en väg in - rådgivningstelefonen - som är öppen under begränsade tider och som agerar broms, sluss eller vägledare. Inga direkta kontakter får tas med någon annan anställd. De skyddar sig för överbelastning och sjuksköterskan som arbetar i rådgivningen är deras väktare. Deras filter.

Jag behöver också samma skydd för överbelastning. Men i stället för att sitta bakom en mur med ett tillförlitligt skydd tvingas jag själv agera väktare. Jag har allt ansvar för att bromsa, leta och förmedla information, uppdatera och samordna. Strida för min sak. Se till att ingenting missas och påminna så att jag inte glöms bort. I stället för att vara trygg med att jag får det jag behöver måste jag hela tiden agera spindeln i nätet för att se till att alla andra gör sitt jobb på ett sätt som inte motverkar varandra.

Det är tröttsamt och frustrerande, och det blir så extremt tydligt att inga system är byggda utifrån att hantera en långvarig sjukskrivning där arbetsförmågan inte återkommer. Och det finns absolut inga rutiner för hur man hanterar någon som mig. Varken i vården, hos arbetsgivaren eller hos Försäkringskassan.

Jag förväntar mig att få veta när personalbyten sker - oavsett vilken del av kedjan det gäller - och att jag får de kontaktuppgifter jag behöver. Precis som när jag var frisk och arbetade. Jag tar också för givet att någon form av överlämning sker mellan den som slutar och den som börjar, och att den som är ny själv ansvarar för att sätta sig in i mitt ärende och den dokumentation som finns om mig. Likaså att de som ansvarar för mig har tillgång till mina person- och kontaktuppgifter samt har kontaktuppgifter till övriga inblandade i mitt ärende.

Tyvärr verkar överlämning i offentlig verksamhet vara obefintlig - och jag tvingas gång på gång själv vara den som jagar uppgifter för att få kontakt med den jag behöver.

I en överlämning behöver den nya personen få tillgång till det hen behöver veta för att kunna göra ett bra jobb i mötet med mig. Vad som är viktigt varierar med vilken roll personen har i förhållande till mig. För en ny chef kan det vara viktigt att veta min bakgrund, uppgifter om omfattningen och anledningen till min sjukskrivning samt var någonstans i min sjukskrivningsprocess jag befinner mig. Och i vilken utsträckning jag orkar med att ha kontakt med arbetet.

En ny läkare behöver förstå och ha överblick över min sjukhistoria, vilka besvär jag har och hur begränsad jag är i min vardag samt vilka olika behandlingar jag prövat och vilket resultat de fått samt hur planeringen ser ut framöver. Hen behöver också veta omständigheter kring sjukskrivning och arbete. Om handläggaren byts ut bör den nya ha en överblick över situationen både vad gäller min hälsa, sjukvårdens roll i mitt fall och hur min arbetssituation ser ut. Framför allt behöver hen ha tagit del av tidigare dokumentation kring min sjukförsäkringshistoria och var någonstans jag befinner mig i min rehabiliteringsprocess.

När jag träffar en ny person i min process för första gången önskar jag att jag inte skulle sitta där som ett vitt blad. Ändå är det så det fungerar nio gånger av tio. Om någon överlämning skett är det ingenting jag märker av utan jag förväntas muntligen uppdatera den jag möter om mig och min situation, vad som är gjort och vad som är planerat framåt. Om alla mina misslyckanden. Och alla turer hit och dit. Gång på gång. 

Vid det här laget är min berättelse både omfattande och spretig. Med många saker som är känslomässigt jobbiga att prata om. Inte något som sammanfattas i en handvändning direkt. Dessutom är numera antalet människor jag berättat min berättelse oräkneliga och många har tyvärr inte förvaltat det jag berättat med respekt.

Därför känner jag mig mer och mer utelämnad för varje gång det behöver göras.

Jag är sjuk. Extremt känslig för alla typer av belastning. Ändå förväntas jag vara min egen väktare, vara budbärare mellan olika instanser och personer samt samordna olika organisationer och system som inte synkar med varandra. Jag förväntas ta hänsyn till alla andra men de andra kan sällan ta hänsyn till mig och mina behov. För jag faller utanför den förväntade mallen - och för att systemen är uppbyggda utifrån organisation i stället för person.

Det här är en orimlig arbetsbörda att bära även för någon som är fullt frisk, varför är det då självklart att jag ska klara av det - jag som är sjuk?