"1857 var hon så sjuk att hon planerade sin begravning och skrev avskedsbrev som skulle skickas efter hennes död. Men hon levde ytterligare 53 år och förvandlade sitt sjukrum till ett av historiens mest effektiva lobbyisthögkvarter. Hon slet ut flera sekreterare när hon dikterade, planerade och kommenderade från den sjuksäng där hon blev liggande i flera decennier."
tisdag 31 maj 2016
Verklighetsfrånvänd eller visionär?
måndag 30 maj 2016
Vem ska jobba med sin skam - du eller jag?
fredag 27 maj 2016
Ur funktion!
torsdag 26 maj 2016
Brist på rutiner eller brist på energi?
"De andra behandlar mina besvär med ADL som att de hör ett stadie vi alla passerat som barn och som vi därför kan lämna därhän. Som att om vi bara vi fokuserar på att komma tillbaka till arbetet - så kommer allt det där andra lösa sig av bara farten. Utan att vi behöver fokusera på just det. Det är för enkelt och basalt för att spela någon roll i det stora hela."
tisdag 24 maj 2016
Det behövs en annan grund!
söndag 22 maj 2016
Fy Fabian!
lördag 21 maj 2016
Pacing är lite som att dansa
fredag 20 maj 2016
I mörkret blir det ljusa ljusare
torsdag 19 maj 2016
I nöd och lust...
Inte som i missbruksberoende - utan praktiskt beroende. Utan honom skulle mitt liv vara så mycket mer komplicerat och kräva ett helt annat stöd av samhället.
Även om vi har mycket naturlig närhet, har vi väldigt lite sex och vi sover sällan tillsammans. Vi vet båda att det varken beror på minskad lust eller vilja, utan på grund av min känslighet för belastning och dåliga återhämtningsförmåga. Men det gör det inte mindre jobbigt att stå ut med.
onsdag 18 maj 2016
För vems skull är du där?
Vad låter du färga ditt sinne?
måndag 16 maj 2016
Det är inget som går att tiga ihjäl!
- personen som jag träffade pga en amputation, men som var mer bekymrad över sin tidning än över sitt saknade ben. Som hade blivit avfärdad som förvirrad och onödigt orolig hela sin vårdtid på en annan avdelning. Men som ingen ordentligt lyssnat på. Det visade sig att hen inte orolig för själva tidningen, utan för att hen inte längre kunde läsa. Tillslut efter mycket tjat från min sida och en röntgen, uppdagades att personen fått en stroke under operationen.
- personen som vårdpersonalen tyckte var virrig och pratade rappakalja men där hjärnskadan i själva verket hade öppnat upp en hela kunskapsarkivet. Rappakaljan var ren fakta och hämtade från ett helt liv av lärande, som nu kom fram ofiltrerat i patientens associationer i olika situationer. Men ingen hade hört det, för de hade avfärdat det som strunt utan att verkligen lyssna.
- personen som personalen kallade _speciell_ och hade allehanda teorier om. Men som i själva verket var personlighetsförändrad av en hjärnskada.
- personen med fibromyalgi på den tiden det _verkligen_ var en omtvistad diagnos, som alla tyckte var jobbig och ingen visste hur vi skulle bemöta. Men som levde i ett helvete och bara ville ha vår förståelse.
- personen som läraren kallade "bortskämd prinsessa" och tyckte kunde skärpa till sig, men som efter utredning visade sig hade svåra funktionsnedsättningar på grund av NPF.
- personen med svåra kognitiva nedsättningar efter en hjärnskada som började klaga på en massa andra diffusa symtom. Men som läkarna bara ignorerade och tyckte var konstig. Men som tillslut blev akut inlagd och fick buken tömd på flera liter vätska. Som hade cancer.
söndag 15 maj 2016
Ett bemötande med spår av det förflutna?
Så bränd
Just nu borde jag hoppa av glädje. Gråta av lycka eller sjunka ihop av lättnad.
Känna hopp.
Istället är jag livrädd och får en stor nervös klump i magen.
Jag är så bränd på vården.
Jag inbillar mej att det är ungefär som att ha levt i en dålig relation under en längre tid. Som urholkat förtroendet och tilliten till den andra personen mer och mer ju längre tiden gått. Inte för att allt har varit dåligt. Utan för att det mest betydelsefulla delarna inte har varit bra.
Vissa saker har skadat saker hos dej som du behöver för att kunna känna tillit i andra relationer. För att du ska våga öppna dig igen. Goda omdömen spelar ingen roll längre. Du blir ändå sluten och rädd.
För att skydda dej själv!
Jag borde känna hopp...
...men det enda jag känner nu är rädsla.
fredag 13 maj 2016
Kan du se den röda tråden?
torsdag 12 maj 2016
Är utmattningssyndrom och ME/CFS samma sak?
Men vilka är skillnaderna mellan just Utmattningssyndrom och ME/CFS? Är det samma sak?
Det är viktigt att komma ihåg att ME/CFS liksom utmattningssyndrom är en kriteriediagnos vilka båda kräver en noggrann uteslutning av andra tillstånd.
I viss.nu finns nyligen uppdaterad medicinsk information om ME/CFS samlat i ett vårdprogram. Detta är utformat som ett stöd för olika vårdgivare i Stockholms läns landsting i handläggningen av patienter med konstaterad eller misstänkt ME/CFS. Följande finns att läsa om likheter och skillnader mellan Utmattningssyndrom och ME/CFS:
"Det finns symtommässigt vissa likheter mellan ME och stressrelaterat utmattningssyndrom. Den väsentliga skillnaden är att vid utmattningssyndrom ska omgivningsfaktorer, stark stress, ha funnits minst sex månader före insjuknandet. Den starka stressen ses som den väsentliga orsaken till patientens funktionsnedsättning, och den influensaliknande bilden med ansträngningsrelaterad försämring som kvarstår över 24 timmar saknas."
"Det händer att stressrelaterat utmattningssyndrom och ME/CFS blandas ihop och då får patienten en helt felaktig behandling som förvärrar sjukdomen. Man kan inte träna sig frisk från ME/CFS."
Med risk för min hälsa?
Jag flyttar!
Processen har pågått ett tag - men nu flyttar jag bloggen! Välkommen till https://livetsbilderblog.wordpress.com Den här bloggen komme...

