Verklighetsfrånvänd eller visionär?

Jag har suttit och bara stirrat rakt ut en bra stund nu. För det finns en känsla som jag vill beskriva för dej, men jag hittar inte orden. Det är en ledsen känsla. Uppblandad med både ilska och rädsla. Och frustration. 

Kanske också uppgivenhet och undran?

Mitt blogginlägg somjag publicerade igår handlade om saker som verkligen berör mig på djupet. Om hur kunskapsbrist, systemfel, dåligt bemötande och otillgänglighet gör människor illa. 

Väldigt illa.

Det berör mig personligt. För jag är den där patienten som hela tiden känner mig fel i vården. Som känner skam i mötet med otillgängligheten. Som tvivlar på mig själv på grund av att andra tvivlar på mig.

Det berör mig yrkesmässigt. För jag har fått se vården från insidan - som patient och anhörig  - och den är inte vacker. Min tro på rehabilitering har fått sig en ordentlig törn och ibland tvivlar jag på att vården går att förändra.

Att jag sitter på flera stolar borde göra mig intressant. Mina erfarenheter borde vara värt något och mitt kombinerade patient- och yrkesperspektiv. Fler än jag borde tycka att jag har något att komma med. Något som väger tungt.

Jag kämpar för att beskriva det jag är med om. Vänder mig ut och in och låter er läsa mig som en öppen bok. Ja, det är först och främst för min egen skull, men även mina meddrabbades. OCH för vårdens, skolans och myndigheternas skull. Det känns som att jag tjatar mig blå om anpassning, delaktighet och tillgänglighet. Om normer och skam.

Men att det inte landar.

Eller? Jag vet ju att det landar hos många av er drabbade. Ni ger respons och det är jag oändligt tacksam för. Men i övrigt känns det som att jag talar för döva öron. Som att det jag skriver faller platt för att jag ännu är patient. Att det landar hos er som kämpar på samma sätt som jag är på intet sätt dåligt. Men jag vill längre. 

Åstadkomma mer.

Uppgivenhet kanske är ordet jag söker. Eller hopplöshet. Jag vet inte riktigt. Kanske är det naivt och verklighetsfrånvänt att tänka att jag kan vara med och förändra världen (vården).

Eller kanske är jag bara trött.

Men så tänker jag på Florence Nightingale och hoppet och tron växer lite igen. Kunde hon så kanske jag också kan nå fram:

"1857 var hon så sjuk att hon planerade sin begravning och skrev avskedsbrev som skulle skickas efter hennes död. Men hon levde ytterligare 53 år och förvandlade sitt sjukrum till ett av historiens mest effektiva lobbyisthögkvarter. Hon slet ut flera sekreterare när hon dikterade, planerade och kommenderade från den sjuksäng där hon blev liggande i flera decennier." 

Hon blev också beklämd, frustrerad och bedrövad över vårdens tillstånd - men gjorde något åt det. Massor! Hon trotsade rådande normer och hittade vägar runt sin sviktande hälsa och var med och påverkade. Som visionär och pionjär - gick hon mot strömmen.

Och hennes livsverk förändrade både vården och världen.

Vem ska jobba med sin skam - du eller jag?

Vi måste prata om att vården faktiskt kan göra människor sjukare. Eller rättare sagt att brist på adekvat vård gör människor sjukare.

Om att brist på kunskap faktiskt gör att människor får fel diagnos och år efter år får felaktig behandling, som gör dem ännu sjukare. Om att du kan bli nekad vård för ätstörningar eftersom de mätmetoder som används för att bedöma behov av vård är otillfredsställande, och signalerar att du behöver bli ännu sjukare innan du kan få vård. Att den överbelastade vården gör att endast de allra sjukaste får hjälp, och att det i slutändan kan tvinga människor till desperata handlingar för att de slippa vänta på att få hjälp.

Med andra ord kan den bristfälliga vården tvinga människor djupare in i problematiken.

Men vi behöver också prata om den maktobalans som råder. Att jag som sjuk hamnar i ett läge där jag behöver övertyga vården om att jag behöver hjälp. Men att mina ord inte väger särskilt tungt på grund av att jag är patient. Jag sitter på "bevisen" men bristfälliga mätmetoder, maktobalans och dålig tilltro till mina ord gör att jag ändå inte blir tagen på allvar. I stället för att känna att jag blir trodd och förstådd kan jag få höra att jag överdriver mina besvär, eller att mina problem inte är tillräckligt stora för att tas på allvar.

Vem bär egentligen ansvaret för att jag får mer uppmärksamhet ju sämre jag mår? Vem cementerar den bilden? Om nu öppenheten om psykisk ohälsa får negativa konsekvenser - vem bär då ansvaret?

Ja, inte den drabbade som valt att gå emot tabun och berätta om sina upplevelser i alla fall. Och inte heller den sjuke som desperat måste vädja om hjälp men blir bortviftad av vården, som i ren desperation känner att den måste bli ännu sjukare för att ha rätt till hjälp.

Vi behöver prata om den skam brister i bemötande och otillgänglighet ger. I skola, i mötet med myndigheter och i vården. Hur det kan öka stigmat att leva med vissa typer av besvär. Hur det kan utlösa och trigga både nedstämdhet, ångest, självskadebeteende och självmordsförsök.

Att bristen på arbete med attityder och tillgänglighet faktiskt bidrar till allt detta.

Vi behöver prata om vilka attityder som cirkulerar i personalrummen, i media och på sociala medier. Att vi patienter söker i onödan på akuten. Att föräldrar är sjåpiga och curlar sina barn. Att patienter googlar sig sjukare och överdriver sina besvär. Att patienters försök att påtala samtalsämnen tystas ner och tillslut blir en fråga om yttrandefrihet för personalen.

Att det du säger med dina ord påverkar ditt bemötande och förstärker stigman.

Vi behöver prata om den desperation som driver svårt drabbade människor att vända sig till media för att det är sista utvägen att kunna påverka en ohållbar situation. Vad som händer när de gått bet i sina försök att få förståelse hos vårdgivare, skola, myndigheter och politiker. Och hur media uppmärksammar och uppmanar till det nakna och personliga i ett totalt utelämnande. Det gränslösa hjärteknipande och något människor kan förfasa sig över. Klickmagneter med stora svarta rubriker.

Att det inte är lika gångbart att beskriva fenomen och brister i samhällsstrukturen för att få med sig den stora massans vrede och påtryckningskraft, som utelämnandet av redan väldigt utelämnade och utsatta människor.

Vi måste fråga oss om detta verkligen är något som bidrar till att minska stigma och tabun eller om det bara ökar brandkårsutryckningarna. Om det faktiskt riskerar att öka "hyschpysch" för att det blir ett sätt att komma undan medias radar? Att politiker släcker bränder för att slippa negativ uppmärksamhet, snarare än för att verkligen hjälpa? Att beslut ändras för den som skriker högst, som utelämnar sig mest - inte för att på riktigt hjälpa utan för att tysta den allmänna opinionen.

Att fokus läggs på akutinsatser i ett sent kritiskt läge, i stället för att arbeta med det som verkligen förebygger att situationen uppkommer från första början.

Vi sjuka och funktionsnedsatta behöver fortsätta berätta om det vi upplever. För vår egen skull, för att det är viktigt att få höra till och att känna igen sig. Och för att det är jätteviktigt att öka förståelsen om hur det är att leva med olika typer av tillstånd. Oavsett om det handlar om något som uppkommit genom skador efter olycka, något medfött, fysisk- eller psykisk sjukdom.

Inte för att de drabbade ska förstå eller sluta skämmas - utan för att de ickedrabbade ska förstå. För att personal i vården ska förstå, för att lärare och rektorer ska förstå, för att handläggare ska förstå - och för att DE ska kunna bryta stigmat och minska skammen som de skapar genom sin oförståelse.

Ni behöver förstå att det inte finns något nöje i att söka hjälp för sina besvär, vare sig det gäller hos vård, skola eller myndigheter. Att det är osunt att jag på grund av systemens uppbyggnad och personalens attityder, ska behöva gå och vara rädd över att inte vara tillräckligt sjuk, att jag är sjuk på fel sätt eller att jag är för sjuk. Över vilket bemötande jag ska få. Att detta är något som händer hela tiden.

Och att det blir väldigt märkligt när det samtidigt läggs ett ansvar på mig som sjuk att bryta stigmat kring min sjukdom. Att jag får höra att jag inte ska skämmas för att jag är sjuk.

Om det är någon kampanj som ska bedrivas så borde den istället handla om att du inte ska skämmas över att jag är sjuk! För i ärlighetens namn det spelar faktiskt ingen som helst roll hur lite jag skäms över att jag är sjuk - om du fortfarande gör det.

Jag menar inte att ni för den skull ska "hänga ut" och objektifiera era sjuka anhöriga, för att på riktigt visa att ni inte skäms för dem. Nej, det handlar om att ni som inte är sjuka eller funktionsnedsatta - ni som är anhöriga eller personal inom vård, skola och myndigheter - kritiskt måste granska er själva. 

Nej, du måste fundera över din egen inställning, fördomar och okunskap kring människor som inte följer samhällets norm - och ändra på dig själv, ditt bemötande och din verksamhet!

______________________________________________________________

Den här texten är en reaktion på Krönikan "Vi måste ändra sättet vi pratar på när vi pratar om psykisk ohälsa" av Sara Andersson på expanderad.se.

Ur funktion!

Det är en märklig, skrämmande och väldigt irriterande känsla att känna hur kroppen stänger ner. Att gå från att ena stunden vara hyfsat fungerande till att gradvis sluta fungera.

Att tappa kontrollen över sin egen kropp.

Så är det ofta för mig. Det varierar väldigt mycket hur jag mår. Även om jag på det stora hela fungerar rätt dåligt, så kan jag små stunder i taget fungera nästan som i friskt tillstånd. Men om jag utsätts för belastning jag inte tål, i ett ogynnsamt läge, kan jag sluta fungera på bara några minuter.

Jag vet att jag är lindrigt drabbad jämfört med många andra. Men ändå svårt om jag jämför med någon som är helt frisk, och om jag jämför med hur jag fungerade innan allt det här.

Det är verkligen som när ett batteri börjar ta slut. Det dör oftast inte på en gång, tvärt av, utan det som drivs av batteriet börjar först fungera annorlunda. Med sämre kvalitet! Det blir oberäkneligt och glappigt. Ljuset i ficklampan lyser blekare. Ljudet i radion svajar. Kontrollen glappar och bilden laggar. Du kanske kan skaka lite och lyckas få lite extra tid. Men tillslut är det obarmhärtiga ett faktum. Batteriet är slut.

Mitt minne har jag problem med i alla lägen, men det varierar kraftigt med hur överbelastad jag är. För tillfället upprepar jag tydligen saker många gånger utan att själv lägga märke till det. Jag känner också ofta en osäkerhet om jag verkligen sagt saker eller bara tänkt dem. Ofta glömmer jag bort vad jag ska göra. Står och fånstirrar. Det jag skulle komma ihåg att skriva in försvinner medan jag bläddra fram almanackan på telefonen.

Ju längre stund jag deltar i ett samtal desto sämre fungerar min hjärna, och ju fler personer som samtalar desto fortare går det. Jag måste koncentrera mig något kopiöst för att lyssna, förstå och få fram det jag vill säga. Jag får en känsla av ett vacuum i huvudet som blir starkare i takt med att tröttheten ökar. Det någon säger kan jag ta in mycket längre än det jag själv orkar prata. Jag får verkligen leta efter orden i minnet och om jag fortsätter pressa mig får jag svårt att forma orden, jag blundar automatiskt och tungan känns stel. Oformlig. Här har jag oftast satt stopp redan och tystnat. Även om jag suttit i en bekväm ställning reagerar kroppen med att börja darra. Och smärtan kommer krypande.

I takt med att överbelastningen ökar - minskar min tolerans för olika intryck. Ljudkänsligheten är en extremt känslig markör för att bedöma hur överbelastad jag är. Ljuskänsligheten kommer oftast i ett lite senare skede och känsligheten för vibrationer likaså. När jag drar mig undan i ett mörkt, tyst rum känns det ofta som att kroppen drar en lättnadens suck.

Utsätter jag mig för en hög fysisk belastning reagerar kroppen kraftigt. Jag har beskrivit det ingående i det här inlägget. Men också den typen av belastning påverkar minne, tal- och tankeförmåga och överkänsligheten för intryck.

I takt med att symtomen ökar förstärks min belastningskänslighet. Jag tål mindre och mindre och kroppen refererar starkare och starkare. I ett kraftigt överansträngt läge fungerar inte magen som den ska, inte heller blodsockret och blodtrycket (som det känns).

Hela kroppen skriker: TA DET LUGNT NU! - som att den själv drar i bromsen när jag inte lyckats pejsa tillräckligt. Som att den stänger ner funktioner och ökar symtom för att jag ska lyssna, och gå in i ett läge där jag kan återhämta mig.

___________________________________________________

Mer om intryckskänslighet finns bland annat att läsa i följande inlägg:

När saker gör ont men ingen förstår varför

När atmosfären förändras

Som sjögräs i ett stormigt hav

___________________________________________________

Brist på rutiner eller brist på energi?

I mitt inlägg "I otakt med världen" skriver jag om ointresset för vardagsaktiviteter som jag upplever finns i min rehabilitering:

"De andra behandlar mina besvär med ADL som att de hör ett stadie vi alla passerat som barn och som vi därför kan lämna därhän. Som att om vi bara vi fokuserar på att komma tillbaka till arbetet - så kommer allt det där andra lösa sig av bara farten. Utan att vi behöver fokusera på just det. Det är för enkelt och basalt för att spela någon roll i det stora hela."

Vid närmare eftertanke så tror jag att det finns en utbredd föreställning om att utan jobb blir du förslappad och lat. Att det gör att du vänder på dygnet och tappar dina rutiner - och inaktiviteten är ett faktum. 

Just detta med brist på rutiner i vardagen är något som ofta nämns som argument för tidig återgång i arbete eller för att motivera arbetsträning. Som att det är bristen på rutiner i sig själv som ger problemen i vardagen - inte mina egentliga besvär - och om jag bara går tillbaka till arbetet så kommer mina vardagsproblem att lösa sig. 

Läkarbesök eller olika möten i min sjukskrivningsprocess handlar sällan om det jag ställs inför i min vardag. Ofta handlar det i stället om symtom och behandling. Det är när jag själv för in samtalet på hur begränsad mina besvär gör mig i vardagen som jag upplever att jag blir orelaterbar. 

Den fråga om vardagen som eventuellt ställs är: Vad gör du då på dagarna? Den efterlyser vad jag sysselsätter mig med och hur jag använder min tid. Hur jag förvaltar min dyrbara sjukskrivning. Om jag slöar eller presterar. I den frågan finns ofta en underton av att jag gör för lite. Och den följs ofta av uppmaningen att utmana och göra mer. 

I mitt arbete som arbetsterapeut utgår jag alltid ifrån att vardagen i någon grad är påverkad hos personen jag möter. Av skilda anledningar. Därför brukar jag fråga: "Hur fungerar din vardag?" Det indikerar på ett helt annat sätt ett intresse av att få veta hur symtomen påverkar förmågan att utföra de aktiviteter jag behöver i min vardag. Ännu bättre är frågan "På vilket sätt påverkar dina besvär din vardag? I vilka aktiviteter och i vilken grad? Hur ser ditt liv ut nu jämfört med tidigare?"  När (om) jag börjar arbeta igen kommer jag att lägga till frågor om aktivitetsomfång och aktivitetstakt mer specifikt än jag gjort tidigare. Kanske kommer jag att använda min bild av trappan.

Jag har rutiner men belastningskänsligheten har tvingat mig att förändra mina rutiner. I vissa fall kan sjukdomar i sig göra att personer förlorar sina rutiner. Men, det är inte så att sjukskrivning per automatik ger brist på rutiner, och att bristen på rutiner i sin tur ger besvär i vardagen. Problemen i vardagen har oftast samma ursprung som det som också orsakar den nedsatta arbetsförmågan - för ADL-förmåga och arbetsförmåga är intimt sammankopplade. 

Hur vardagen fungerar är inte bara en indikator på hur mina symtom påverkar min aktivitetsförmåga, utan även hur jag hanterar mina besvär och min situation. Den bär spår av hur jag reagerar på och vilka strategier jag använder jag för att hantera det jag går igenom. 

Det går varken att förutsätta att en sjukskrivning eller återgång till arbete ensamt löser en sjukdoms eller funktionsnedsättnings konsekvenser i vardagen. Det är något som behöver tas på allvar för vad de är, och arbetas med systematiskt och metodiskt. 

Ignorera inte vardagsaktiviteter - de är nyckeln till ett fungerande liv!

Det behövs en annan grund!

På en gata i en stad bor Olle. Han bor högt upp i ett hus med många våningar. Han har bott där hela sitt liv. Han älskar utsikten och läget mitt i stan. Här känner han sig hemma. Och trivs.

Men en dag blir Olle sjuk.

Varje gång han ska ta sig upp och ner i trappan får han kämpa sig blå. Doktorn säger att han behöver ta det lugnare. Men han har inget val, det finns ju ingen hiss i huset. Snart orkar hans ben inte bära honom upp och ner för alla trapporna längre. Då behöver han hjälp att bli buren. Det är tungt och krångligt, och människor tvekar mer och mer inför att hjälpa honom. Tillslut blir han helt isolerad i sitt hem. Ensam.

Redan tidigt in i sjukdomen påbörjade han kampen om att förmå sin fastighetsägare att installera en hiss. Men mötte på starkt motstånd. Det spelade ingen roll hur många intyg sjukvården skrev. Fastighetsägaren sa att det krävs mycket mer resurser för att bygga in en hiss i efterhand, än om hissen är med i planeringen från början. Det här blir både för krångligt och för dyrt. Det kommer ta lång tid och kräver en väldigt speciell kompetens hos byggarna.

Kan du inte bara flytta?

Men det vill inte Olle, och han undrar varför han ska straffas bara för att han är sjuk. Han behöver ju mer än någonsin sitt trygga hem. Det är ju här han hör hemma!

Grannarna tittar snett på honom och tycker att han är besvärlig. Och bortskämd. Lite vardagsmotion kan väl inte skada? Om han pressar sig lite hårdare blir han nog starkare. Och om det nu är så jobbigt med alla trappor kan han väl skaffa sig någon annan stans att bo?! En lägenhet på bottenplan eller en lägenhet i ett hus som redan har hiss? De tycker att han är onödigt envis och krävande. Dessutom är de rädda att avgiften kommer gå upp om de får hiss i huset. Och att fler sådana där krävande människor - som kräver curling - skulle flytta dit.

I en annan del av staden finns ett hus där hissen funnits sedan huset byggdes. Visst har de något dyrare avgift, men det tycker alla att det är värt. Hissen används dagligen av de boende, oavsett om de faktiskt kan gå i trappan eller inte. Tunga tvättkorgar, barnvagnar, cyklar och trötta ben - allt behov får plats. Om hissen någon gång är upptagen suckas och stönas det, och om de är trasig får hyresvärden enorma mängder klagomål. För i det här huset har hyresgästerna förstått att en hiss kan täcka många olika slags behov och det har blivit en självklarhet att den är tillgänglig.

Jag har lika stor rätt som du att vara delaktig i mitt liv. Men eftersom samhället inte är uppbyggt efter sådana som jag, krävs det anpassning för att det ska bli lika tillgängligt för mig, som det är redan från början för dig. Ändå tycker du att jag är för krävande när jag hävdar min rätt, och säger att jag blir bortskämd och curlad om jag får anpassning. Men det är ju det som krävs om vi båda ska kunna vara lika delaktiga!?

Så länge samhället i grunden är utformat efter "normen" så kommer alla så kallade "anpassningar" som behövs för de som inte kan leva upp till normen innebära extra arbete. Det är en konsekvens av en dåligt konstruerad grund - inte av krävande samhällsmedborgare.

För att få en lösning behöver vi se till att förbättra grunden i stället för att hela tiden i efterhand försöka laga hålen. Det är nämligen inte en särskilt framgångsrik lösning för någon.

Alla människor är olika och har olika behov. Det är detta som måste ligga till grund för hur vi lägger planerar och organiserar vårt samhälle. Först när det är gjort kommer anpassning vara en så naturlig del att det inte upplevs som ett extra arbete som är svårt och betungande.

Vi behöver helt enkelt tänka lite mer golf! Lika väl som handicap-systemet jämnar olika förutsättningarna för att vi ska kunna spela tillsammans - behöver samhället byggas så att vi får likvärdiga förutsättningar att leva där.

Fy Fabian!

Skitkropp!

Ja, så känner jag just idag. Blev så grymt avundsjuk nyss, på barnet som tog en lååååång dusch och bara njöt. Jag vill också kunna njuta av att duscha. Känna värmen i varje fiber av min dusch, länge. Och få må bra efteråt. Så lagom roligt att veta att mitt nuvarande status nog till största delen utlöstes av förra veckans dusch. Liksom: "Tack kroppen - jag älskar dej med!" (*ironi)

Ibland blir jag så himla less på att vara mogen och klok.

Vill lägga mej på golvet och sparka med benen sådär som bara ett tokrasande barn kan göra. Vill skrika och kasta saker i väggen. För jag är så galet trött på att ha det så här. Så less på att ha en kropp som inte samarbetar med min lust och längtan.

Jag vill räcka ut tungan till folk som inte förstår. Vända ryggen till och stoppa fingrarna i öronen när jag får välmenande "goda råd". Strunta i möten och plikter och ta med mej familjen på semester på en tropisk ö!

Och jag är så hjärtinnerligt trött på att "pejsa" och energikalkylera varenda minut. Att fylla mobilen full med påminnelser så den ringer i tid och otid. Det är så störande - men högst nödvändigt. Jag avskyr min hjärna när den strejkar. När orden försvinner och minnena leker kurra gömma.

Är trött på att bli lämnad utanför. Att folk tar för givet att jag inte orkar. Att de inte ger mig något val, för att de väljer att göra på ett sätt som är helt otillgängligt för mig. Jag vill ringa upp och skrika i luren: HALLÅ - har ni glömt att jag fortfarande existerar!!? JAG VILL OXÅ VARA MED!

Mest av allt blir jag arg på alla som tar sina liv och sin hälsa för givet. Som klagar över allt de _måste_ göra hela tiden och gnäller över saker som är tråkigt. Som har alla möjligheter i världen att välja som de vill. Som _kan_ duscha tjugo gånger om dagen, handla, tvätta, städa, laga mat, skjutsa barn till träningar, gå på utvecklingssamtal, konserter och skolavslutningar.

Men som verkar avsky det.

Ibland vill jag bara säga: "Skärp dig och gör något åt din situation om den nu är så förfärlig". Sök nytt jobb, sälj huset, res jorden runt eller flytta. Du kan, du är frisk och kan faktiskt välja!

Ditt liv är ingen slump. Du kan påverka det. Dina val är dina även om vissa är väldigt svåra. Alla måste välja! Det liv du lever nu är konsekvensen av val du gjort tidigare. Tiden finns - men du måste göra prioriteringar. Och du blir faktiskt inte lyckligare bara för att du försöker göra alla saker samtidigt.

Gör något helhjärtat i stället! Umgås med dom du älskar. Gör det du vill och vet att du inte kommer att ångra!

Men jag blir faktiskt allra argast på samhällets normer! Som säger att det finns människor som är mindre värda på grund av saker de själva inte kan styra över. Och att det är okej att behandla dom annorlunda - "bara för att". Som är så stark att vård och skola blir otillgänglig och diskriminerande. Att attityder och fördomar tillåts styra viktiga samhällsfunktioner. 

Och som gör att de som följer normen tycker att vi som inte gör det, är för krävande när vi hävdar vår rätt. Som tycker att vi blir bortskämda och curlade om samhället anpassas så att vi kan vara delaktiga på lika villkor.

Fy Fabian vad arg jag blir! Min ilska över min ofungerande kropp bleknar i jämförelse...

Pacing är lite som att dansa

Som belastningskänslig lär du dig att följa kroppens svängningar. Anpassa dig efter rådande status. Efter en tid slutar du överraskas lika hårt när kroppen slår bakut. De flesta gånger vet du att kroppen kommer att reagera på något du gör, även om du inte alltid kan förutsäga på vilket sätt eller hur starkt.

Mitt i instabiliteten och kämpandet kan ändå finnas någon form av lugn.

Sedan en vecka tillbaka något tjall med ryggen. Den är stel, musklerna krampar och det gör galet ont. Och det rubbar verkligen mina cirklar. Min pacingdans falerar totalt och jag är stel och klumpig. Hela min kropp protesterar och jag är arg och frustrerad.

Jag som tålmodigt brukar tuffa på i min egen lilla takt, har nu helt andra saker som stör. Krockar. Mina problem ligger ju vanligtvis långt utanför begränsad rörlighet och helt plötsligt kan jag knappt torka mej i rumpan eller ta på mig sockarna själv. Att gå och att sitta är en enorm ansträngning och bara att ta mig ur sängen gör mig andfådd.

Det gör mig medveten om vilken koll jag vanligtvis har på min pacing. Så smidigt jag dansar i vanliga fall. Jag växlar tempo, ställning och aktivitet på ett sätt jag behöver utan att reflektera särskilt mycket över det.

Jag dansar som ett proffs!

Men nu! Usch så otight. Och vilken besvärlig danspartner jag fått. Som kräver att jag samtidigt som jag lär mig de nya dansstegen måste fortsätta dansa den gamla dansen inflätad i den nya. Som kräver att jag ska vara proffs trots att jag är nybörjare.

Jag tappar koncentrationen. Blir så oändligt trött eftersom de nya stegen tar mer energi än de gamla och då måste jag tänka om totalt. Jag är stel, har ont och är helt ovan. Min kropp surar och jag också. Jag snubblar, ramlar och det gör förbannat ont.

Längtar efter det invanda, efter flyt.

Och vila.

I mörkret blir det ljusa ljusare

Hjärnan bearbetar ständigt sin omgivning. Med hjälp av sinnena analyserar den varenda detalj. Ljus, ljud, mönster, färger, lukter, avstånd, tryck, värme, kyla och smärta. Systematiskt söker den av yta efter yta.

Jag orienterar mig i rummet. Rör mig smidigt och kontrollerat. Vänder mig mot den som tilltalat mig och lyssnar till det den säger. Samtidigt konstaterar jag att det är skumt i rummet och förmodligen regnar ute,  lägger märke till brevbäraren som smäller igen brevlådan och tar på mig en kofta för att det känns kyligt.

Utan att jag reflekterar över det gör hjärnan miljoners miljarder analyser samtidigt. Samlar in intryck, beräknar avstånd och skickar ut rätt signaler så att kroppen ger rätt respons. Hur komplicerat det är märker jag inte av förrän den dagen det inte fungerar som jag är van vid.

Om inte hjärnan exempelvis kan tolka rum och rymd har den inte heller några hållpunkter att förhålla sig till. Och det gör det svårt för mig att förstå var jag befinner mig. Jag har sett människor med svåra hjärnskador tappa förmågan att hitta, förstå var ljud kommer ifrån och till och med ta på sig kläder (ej pga förlamning) - för att hjärnan längre inte klarar av att relatera till sin omgivning.

Jag tänker att det är lite samma sak för en människa att hitta referenspunkter i en svår livssituation.

Många säger att man ska låta bli att jämföra sig med andra, och det säger nog jag själv också då och då. Men ibland är det faktiskt just det - jämförelserna - som håller mig uppe.

Om jag känner mig avundsjuk på de som är friska, utesluter inte det att jag skulle kunna känna mig tacksam över att jag inte är lika sjuk som de allra sämsta. Likaväl som jag behöver ta till mig att mitt liv är väldigt begränsat, behöver jag se att det finns de som har det mycket värre. I jämförelse med de som ligger isolerade i ett mörkt rum 24 timmar om dygnet, 7 dagar i veckan - känner jag mig kärnfrisk. Men i jämförelse med någon som är kärnfrisk på riktigt är jag jättedålig.

Allt är relativt.

Stark avundsjuka utesluter inte starka känslor av tacksamhet! Och det går att vara ledsen och lycklig nästan i samma andetag. Det är bara en konstig bild vi har, att allting måste vara så antingen eller.

Precis som att hjärnan ständigt analyserar sin omgivning, jobbar jag på balansen mellan att tillåta mej att tycka allt är för jävligt samtidigt som jag försöker se allt det fina jag trots allt har! Jag behöver påminna mig om att det ena faktiskt inte utesluter det andra. När det mesta känns mörkt i min egen situation är det som att det i alla fall för mig som att det som trots allt är ljust framträder mycket tydligare. Och det gör att jag har lättare att hitta tacksamheten även för väldigt små saker.

Det finns alltid de som har det bättre än jag, men också de som har det sämre. Sånt är livet. Och om jag lyckas förhålla mig till båda, får jag en mer realistisk bild av min egen verklighet än om jag fastnar i det ena diket.

Men för att veta hur jag mår just nu, kan jag inte jämföra med någon annan än mig själv.

Det är en viktig skillnad.

I nöd och lust...

Jag är beroende av den jag älskar.

Inte som i missbruksberoende - utan praktiskt beroende. Utan honom skulle mitt liv vara så mycket mer komplicerat och kräva ett helt annat stöd av samhället.

Men det är svårt att bli så beroende. Av någon jag gick in i en jämlik relation med. En obalans har smugit sig in och jag som tidigare varit så självständig känner mig nu liten och sårbar.

Utelämnad.

Detta att jag behöver hjälp och inte förmår, tar överhanden. Överskuggar oss. För jag har oftast ingen ork kvar för du-och-jag-vi-relationen när mitt egna mest basala är avklarat.

Det ger mig dåligt samvete att jag måste sätta mina egna behov främst.

Jag står i en evig tacksamhetsskuld till dig. Det rubbar våra cirklar. Den gör mig till mottagare och dig till givare. Ensidigt. Ojämlikt. Det är så svårt eftersom vi gick in i relationen med "tillsammanshet" för ögonen.

Att be dig om hjälp är svårt. Men att inte vara nöjd med hjälpen jag fått, eller att behöva påminna om att jag behöver hjälp är ännu värre. Det får mig att känna mig krävande, otacksam och väldigt låst. Som att tacksamhetsskulden gör att jag blir hänvisad till ditt sätt att göra och prioritera.

Mitt sätt är inte ens alla gånger längre existerande. Jag suddas ut någonstans på vägen. I hjälpandet. För det är svårt för dig att göra på mitt sätt, även om du försöker. Det krävs att jag förklarar på detaljnivå men min ork räcker inte.

Vi lever i en nära relation, och du vet oftast vad jag tänker. När du ska dra ett skämt är det till och med så att jag kan hinna före. Vi har alltid fyllt i varandras meningar. Men när min trötthet gör att jag tappar ord och du inte lyssnar färdigt utan fyller i vad du tror att jag menar så gör det bara ont. Jag blir frustrerad och mitt humör slår bakut.

Men det är inga fel på vår relation, det är vår situation som är så extremt krävande. Det finns ingen osäkerhet i mina känslor för jag älskar dig och jag vet att det (lilla) vi har är kvalitet. Det är en aning förvirrande. Och än mer frustrerande.

För jag önskar mej inte mindre av oss, utan mer. Vi finns kvar, men jag saknar oss som vi var då.

Även om vi har mycket naturlig närhet, har vi väldigt lite sex och vi sover sällan tillsammans. Vi vet båda att det varken beror på minskad lust eller vilja, utan på grund av min känslighet för belastning och dåliga återhämtningsförmåga. Men det gör det inte mindre jobbigt att stå ut med.

Jag längtar efter mer av ditt sällskap men behöver trots det dra mig undan. Jag vill prata, men orkar inte ta in det du säger. Det får mig att känna att jag hamnar utanför, och det gör nog du också. Vi hamnar ofrivilligt bredvid varandra i parallella universum.

Kanske är jag naiv, och jag vet att vi lovade att älska varandra i nöd och lust. Men jag hade aldrig kunnat föreställa mig att det var så här det skulle bli. 

För det pratas väldigt ofta om när lusten tar slut - men aldrig om när nöden är stor men lusten trots allt finns kvar. 

______________________________________________________________________

Inser så här i efterhand när jag läser igenom inlägget, att alla välmenande råd vi fått under resans gång - från anhöriga och professionella - har byggt på att öka lusten. Men det är så tydligt att det är inte där vårt problem ligger. Och då faller alla råd bara platt. Visst är risken stor att lusten sinar i och med den stora nöden, det är jag fullt medveten om. Men för att öka den krävs helt andra saker än om det är lusten försvinner först.

För vems skull är du där?

Jag har så svårt att förstå att du väljer att arbeta med något som så uppenbart fyller dig med sådant förakt.

Det är så man kan tro du menar att vården vore bättre om inte patienterna fanns. Att skolan vore bäst om eleverna saknades och om alla förskolor kunde arbeta utan barn. Och om de ändå fanns vore det nog mest praktiskt om patienterna saknade anhöriga och alla barn- och ungdomar vore föräldralösa.

För vad annat kan jag tro när jag hör ditt behov av att raljera, förlöjliga och förminska. När du försvarar din rätt till jargong och en kultur med råa skämt. Och hävdar att det minsann inte märks i ditt bemötande.

Och när du trots det ändå är helt ovillig att lyssna på den du ska hjälpa. 

Hur går det ihop?

Borde inte en god relation till de som är din målgrupp vara det viktigaste? Det som gjorde att du på det säkraste sättet nådde framgång? Både för egen del och för den du är satt och hjälpa?

Det är lätt att få tankar om att du valt ditt yrke för att tillfredsställa dina egna behov av framgång och makt, istället för en genuin längtan av att vara med att förändra liv till det bättre.

Är det så?

Men nu är det visst jag som raljerar, och det går ju inte för sig. Min roll är ju att vara tacksam och tyst!

Vad låter du färga ditt sinne?

Jag har fått mycket respons på mitt förra inlägg. Tack för att ni delar med er!

Min mening är inte att sprida en negativ bild av vården. Eller att få vårdpersonal att skämmas. Men jag vill lyfta något som är vanligt men som det inte pratas särskilt mycket om.

Meningen var att starta en diskussion kring hur skitsnack personal emellan påverkar synen på den vi är anställda för att hjälpa. Det är egentligen samma oavsett om det gäller patienter, barn i skola eller förskola, försäkringstagare eller kunder.

Jag ville få dig att förstå att hur du talar om andra påverkar ditt bemötande och ditt beteende. Oavsett om du menar det eller inte.

Men om det nu är så att det här existerar - vad kan vi göra åt det då?

Först och främst är det ju faktiskt upp till var och en att välja vad som färgar ens sinne. Bara du själv kan välja hur du pratar om människor som inte är närvarande.

Men du behöver förstå att dina val påverkar fler än dig själv! Att HUR du säger saker faktiskt spelar roll. Att skitsnack förstärker förutfattade meningar och kan ge en felaktig ingång i första mötet med en person. Att det kan vara så illa att jargongen förblindar dig så att du utsätter människor för onödiga risker.

Skitsnack hör i allra högsta grad i hop med patientsäkerhet!

Du behöver inse att föraktfulla, förlöjligande samtal om patienterna i personalrummet oftast speglar av sig i ditt beteende och ditt bemötande. Oavsett om de hör dig samtala med dina kollegor eller inte.

Om du har behov av att ventilera din frustration, handlar det mer om dina känslor än om patienten. Lägg då samtalet på den nivån. Istället för att prata om någon som konstig, udda, annorlunda, lustig eller speciell - är det bättre att säga att personen beter sej på ett sätt du inte kan förklara, med den kunskap du har nu. Och att det gör dig frustrerad. Det öppnar upp för ett mer konstruktivt samtal som också inbjuder till att andra delar med sig av sin kunskap.

För frustration är en normal reaktion och den säger mig att du vill mer och vill framåt, men att något gör att du sitter fast. Andras input kan vara en bra hjälp framåt.

Lyssna ordentligt på vad patienten säger! Även om du har svårt att förstå. Våga tro att det också är input som kan hjälpa dig framåt. Och uppmuntra kunskapssökande patienter med att ge konkret information. Visa dem vägar att komma vidare. Om du är välkomnande och nyfiken istället för avvisande i ditt samtal med patienten, kanske hen väljer att stanna istället för att söka sig vidare.

Ett bra arbetsklimat minskar skitprat både kollegor emellan och om patienter! 

Men för att få till det behövs inte bara individer utan också ett ledarskap som är tydligt med vad som är okej. Som föregår med gott exempel. Jag upplever att en kultur som säger att du inte får vara svag understödjer skitsnack. Medan en kultur som säger att du inte behöver vara stark, medger att det är okej att söka hjälp hos varandra.

Men det går faktiskt att som ensam person börja i det lilla. Att prata gott om, och konsekvent lyfta andra kan ha en större effekt än du tror. Det kan tillslut få människor att börja tvivla på skitprat och negativa rykten.

Låt oss börja i det lilla - tillsammans kan vi utföra storverk!

Det är inget som går att tiga ihjäl!

Jag har insett att jag inte bara känner motstånd och rädsla - inför ytterligare ett läkarbyte - för att jag är rädd för vad den nya relationen ska föra med sig. Utan det handlar också om vad jag lämnar efter mig. Vad själva bytet gör med bilden av mig som person.

Det låter säkert helt patetiskt! Och du tänker säkert att det är skit samma vilket rykte jag får, bara jag får den hjälp jag behöver!?

Men jag har suttit där allt för många gånger i personalrummet när det har suckats över besvärliga patienter. Fnissats åt deras märkliga beteenden. Och fnysts över patienter som tror att de vet bättre än läkaren. Patienten - den idioten - som har egna teorier och som har "läst på". Och jag har hört irritationen över patienter som byter läkare tills de får en som de kan linda runt sitt lillfinger. Misstroendet och skitsnacket från vuxna välutbildade människor. Människor med makt.

Och jag vill inte vara den patienten.

Förmodligen är jag den redan eftersom jag inte bara ger mig. Utan att jag tröstlöst fortsätter hävda att jag inte mår bättre. Trots att jag inget hellre vill än att må fantastiskt bra. Trots att jag mycket hellre vill vara patienten som du lyfter som det goda exemplet. Miraklet. Och hon med den fantastiska kämparglöden.

Jag upplever ofta att jag bemöts med tystnad och ignorans. Med en trött oförstående blick. Kanske är det så att man försöker få mig att tystna genom att själv vara tyst? Eller så tror man att mina besvär blir värre om man ger dem uppmärksamhet?

Men mina besvär är inget som går att tiga ihjäl. De är verkliga. I allra högsta grad svåra att låta bli att tro på. Min kropp skriker men du varken hör eller ser - för du håller för öronen och blundar.

Men mina besvär är lika verkliga som för:

• personen som jag träffade pga en amputation, men som var mer bekymrad över sin tidning än över sitt saknade ben. Som hade blivit avfärdad som förvirrad och onödigt orolig hela sin vårdtid på en annan avdelning. Men som ingen ordentligt lyssnat på. Det visade sig att hen inte orolig för själva tidningen, utan för att hen inte längre kunde läsa. Tillslut efter mycket tjat från min sida och en röntgen, uppdagades att personen fått en stroke under operationen.

• personen som vårdpersonalen tyckte var virrig och pratade rappakalja men där hjärnskadan i själva verket hade öppnat upp en hela kunskapsarkivet. Rappakaljan var ren fakta och hämtade från ett helt liv av lärande, som nu kom fram ofiltrerat i patientens associationer i olika situationer. Men ingen hade hört det, för de hade avfärdat det som strunt utan att verkligen lyssna.  

• personen som personalen kallade _speciell_ och hade allehanda teorier om. Men som i själva verket var personlighetsförändrad av en hjärnskada.

• personen med fibromyalgi på den tiden det _verkligen_ var en omtvistad diagnos, som alla tyckte var jobbig och ingen visste hur vi skulle bemöta. Men som levde i ett helvete och bara ville ha vår förståelse.

• personen som läraren kallade "bortskämd prinsessa" och tyckte kunde skärpa till sig, men som efter utredning visade sig hade svåra funktionsnedsättningar på grund av NPF.

Eller:

• personen med svåra kognitiva nedsättningar efter en hjärnskada som började klaga på en massa andra diffusa symtom. Men som läkarna bara ignorerade och tyckte var konstig. Men som tillslut blev akut inlagd och fick buken tömd på flera liter vätska. Som hade cancer.

Förstår ni hur vansinnigt viktigt det är att ni lyssnar och tar på allvar? Att era förutfattade meningar och fördomar kan vara livsfarliga? Att de gör er blinda? Att ni förstärker stigman och felbehandlar era patienter på grund av era egna oreflekterade handlingar? Att ni faktiskt förstör andra människors liv?

Jag vill inte vara den patienten.

Men jag har inget val.

Jag är den redan.

Ett bemötande med spår av det förflutna?

Ni vet den där fåniga grejen med att ingen vill ta sista kakan? Det eviga trugandet och det eviga nej-men-inte-ska-väl-jag? Det känns väldigt löjligt men är ändå på fullt allvar. Och alltid ligger det en kaka eller tårtstrimla kvar efteråt för ingen kan med att ta det sista.

Vi har så mycket sådana här saker inbäddade i vår kultur som vi för länge sedan tappat ursprunget till men som ändå sitter kvar. En vän som läst etnologi berättade för mig att just detta exempel härrör från en tid för länge sedan. När de på fullaste allvar trodde att det bringade otur med sig att ta det sista, och därför lämnades det alltid kvar.

Jag tar upp det här exemplet för att visa att det inte alltid vi riktigt vet varför vi beter oss på ett visst sätt. Vi bara gör det för att det är så vi gör. Så alla gör. För att det är en del av kulturen eller traditionen.

När jag pratar om kultur tänker jag inte bara på ett visst lands kultur. Utan även på kulturen inom en viss yrkeskår eller på en viss arbetsplats, inom vården, skolan eller på en statlig myndighet. Hur vi arbetar och möter kollegor och våra "kunder" kan variera stort, trots att det utåt sätt ser ut som samma typ av verksamhet. Det är till och med så att vi pratar om att vissa saker "sitter i väggarna". En del avdelningar eller arbetsplatser är till och med ökända på grund av det.

Vad är det egentligen som präglar vårt bemötande av andra människor? Hur stor del av det är vi inte ens medvetna om? Vad finns det för saker som likt "ta sista kakan" som är kvarlevor från en tid som vi själva inte ens levt i? Och hur mycket är egentligen relevant för mitt bemötande just idag?

Hur kan det till exempel komma sig att det finns så mycket värderingar kring vardagliga aktiviteter? Kring vissa miljöer och tider på dygnet? Så till den milda grad att vissa saker till och med är namngiva beroende på var aktiviteten och på vilken tid på dygnet den utförs? Var kommer det ifrån - från vilket sammanhang och vilken tidsepok härrör det?

Syntolkning: På bilden finns tre miljöer. I den första finns en säng - där finns en tankebubbla med texten Sömntuta. I den andra finns en soffa och en tankebubbla med texten Latmask. I den tredje miljön finns en hängmatta och en tankebubbla med ordet Livsnjutare. Bredvid står drottningen och säger: Jag får olika namn beroende på var jag vilar...så konstigt!?

Har du någonsin funderat över vad egentligen är som präglar din syn på dina patienter, elever eller klienter? Och vad som styr din bedömning? Din kunskap, dina fördomar, traditionen eller kulturen på din arbetsplats? Hur mycket ursäktar du med att så har vi alltid gjort - eller det är så här vi gör? Utan att du egentligen reflekterar djupare över det?

Vågar du ens tänka själv? Gå emot det traditionen bjuder när du inte ser syftet med den? Stå upp för din egen bedömning i omsorg för den du ska hjälpa, istället för att dras med i kulturen och det som tidigare varit?

Tänker du någonsin på varför du gör på ett visst sätt? Varför du för vidare en tradition? Och vad skulle hända om du medvetet försökte förändra något som pågått under en längre tid? Kanske i generationer?

Det där med kakan är ju egentligen bara en bagatell. En fånig ritual. Rätt betydelselöst. Men som ändå i vissa sammanhang kan betyda väldigt mycket. Och om någon bryter mot traditionen kan det till och med omgärdas av visst skambeläggande. Den som tar sista kakan kan mötas av både avund och förakt. 

Tänk då vad sådana här saker - spår från ett förflutet, en annan tid - kan få för konsekvenser i sammanhang där det råder en maktobalans. Där den ene har ner makt och tolkningsföreträde. Och där den andre är i en svagare position. Som i skolan, i vården och i mötet med myndigheter.

Ibland undrar jag hur mycket av det negativa jag möter i form av bristande bemötande, fördomar och otillgänglighet som bär spår av en svunnen tid - och hur mycket är rena konsekvenser av situationen här och nu? Och på hur lång tid det egentligen ska behöva ta att tvätta bort osunda spår av dåtiden. En annan viktig sak är vad ska vi göra med de som inte vill? Som lever kvar i det gamla och är nöjda med det?

Det tål att funderas över - hur tänker du?

Så bränd

Just nu borde jag hoppa av glädje. Gråta av lycka eller sjunka ihop av lättnad.

 

Känna hopp.

 

Istället är jag livrädd och får en stor nervös klump i magen.

 

Jag är så bränd på vården.

 

Jag inbillar mej att det är ungefär som att ha levt i en dålig relation under en längre tid. Som urholkat förtroendet och tilliten till den andra personen mer och mer ju längre tiden gått. Inte för att allt har varit dåligt. Utan för att det mest betydelsefulla delarna inte har varit bra.

 

Vissa saker har skadat saker hos dej som du behöver för att kunna känna tillit i andra relationer. För att du ska våga öppna dig igen. Goda omdömen spelar ingen roll längre. Du blir ändå sluten och rädd.

 

För att skydda dej själv!

 

Jag borde känna hopp...

 

...men det enda jag känner nu är rädsla.

 

Kan du se den röda tråden?

ME är en spretig sjukdom.

Eller jag ska kanske säga att både symtom och svårighetsgrad kan variera kraftigt mellan individer, på ett sätt som gör att det går att tänka att det faktiskt handlar om olika sjukdomar. Att om en person jämför sig med en annan person på detaljnivå lätt skulle kunna avfärda att det ens handlar om samma sak. Själv anser jag dock, efter att ha läst många berättelser om och av människor med ME, att det är tydligt att det finns ett mönster. Att det oavsett svårighetsgrad på symtom är relativt enkelt att se att det finns gemensamma nämnare.

Att det faktiskt finns en röd tråd!

Men för att kunna se det måste du sluta jämföra ett symtom i taget, att jämföra på detaljnivå, och istället se sjukdomen från ett annat perspektiv. Jag tänker att det är väl så ofta sjukvården gör, fastnar på detaljnivå alltså, och utforskar ett symtom i taget och därför missar den större bilden.

Jag tänkte helt ovetenskapligt och helt utan hänvisningar till litteratur försöka ge mig på att beskriva vad det är jag ser för mönster. Själva kriterierna för diagnosen finns att läsa på RME:s hemsida.

Förändrat aktivitetsomfång, aktivitetstakt och aktivitetsnivå

Alla sjuka beskriver att de jämfört med tidigare har ett drastiskt minskat aktivitetsomfång. Detta ger en lägre aktivitetsnivå. Övre gränsen för aktivitetsomfånget bildar en tydlig gräns eller tröskel och om den överskrids hamnar personen i överbelastning. Aktivitetstakten är lägre än innan insjuknandes och den sjuke tvingas leva sitt liv i ett annat tempo. Återhämtningen efter aktivitet är mycket långsammare än tidigare. 

Överskriden gräns leder till överbelastning

Om övre gränsen på aktivitetsomfånget av någon anledning överskrids leder det till överansträngning. Detta förstärker symtom och/eller framkallar nya symtom. Det gör att en och samma person kan ha samma typ av symtom men i väldigt olika grader, i olika perioder. Det gör också att symtomen kan komma och gå. Vid överansträngning krymper aktivitetsomfånget ytterligare under en period och vid kraftig överansträngning finns det risk för att aktivitetsomfånget minskar permanent.

Men det som spretar då, vad kan det bero på?

Varför har vissa har så mycket symtom och andra mindre?

Jag tänker att hur mycket symtom jag har beror på flera faktorer. Både på hur litet mitt aktivitetsomfång är - ju smalare väg desto svårare att hålla balansen - men också hur jag håller mej inom mitt aktivitetsomfång. Har jag aktivitetsbalans? För mig spelar det roll om jag ligger lågt, håller mig i mitten eller väldigt nära gränsen för mitt aktivitetsomfång hela tiden. Det är stor skillnad mellan de tre i mängd symtom - men ännu mycket större skillnad om jag av någon anledning ständigt tvingar mig över min gräns.

Varför skiljer sig kvalitén på aktivitetsutförandet så mycket mellan olika individer?

När det gäller att jämföra kvalitén på aktivitetsutförandet är det ännu fler faktorer att förhålla sig till förutom det jag redan tagit upp här ovanför. Det är viktigt att komma ihåg att olika aktivitetsomfång rymmer olika mycket aktivitet och olika sorters aktiviteter, vilket också gör att gränsen för olika människor är på olika nivå. Vi är ju också från början olika människor med olika egenskaper, kunskap och erfarenheter. Till sist handlar det också om att vi utför våra aktiviteter på olika sätt, och i olika miljöer. Så egentligen kan jag bara jämföra kvalitén på mitt aktivitetsutförande, med mig själv, vad jag kunde prestera innan jag blev sjuk. Inte med vad någon annan klarar som sjuk. Det är ju likadant när det gäller hur jag utformar mina aktiviteter. Då kan jag ju bara jämföra med hur jag är van att göra sedan tidigare och hur jag anpassat mitt sätt att göra nu.

Kan du se den röda tråden?

------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vill du läsa mer om de begrepp jag använder hänvisar jag till följande inlägg:

Aktivitetsomfång:

Vilket aktivitetsomfång är normen?

Aktivitetstakt:

Vilken aktivitetstakt är normen?

Aktivitetsnivå:

Vilket perspektiv har företräde?

Aktivitetsbalans:

Pacing fixar allt?

Prästens lilla kråka

I otakt med världen

Är utmattningssyndrom och ME/CFS samma sak?

Februari 2012.

Det var då jag började fundera över om det verkligen var utmattningssyndrom jag hade. Varken mina symtom eller min tillfriskningskurva stämde till fullo.

Redan då! Efter ett års sjukskrivning!

I mina försök att hitta differentialdiagnoser till utmattningssyndrom hade jag ramlat över ME/CFS och kunde tydligt se mina symtom och min kropps reaktioner i den diagnosen. Men jag blev helt avfärdad av överläkaren på Stresskliniken med att det ändå behandlades likadant som utmattningssyndrom: "Så vad var det för vits med att gå vidare med det?".

Nu har jag varit sjukskriven i fem år. Och är i betydligt sämre skick än då. För ett år sedan tog jag efter långt övervägande åter upp ME/CFS med en läkare, med samma nedlåtande bemötande. Dock var läkaren villig att skriva remiss till Stora Sköndals ME-mottagning. Men remissen kom inte iväg förrän i slutet av förra året, och det slutade med att jag skrev en egenremiss pga allt byråkratiskt krångel i mitt landsting.

Sex månader senare väntar jag fortfarande på att min remiss ska bedömas, och har fått beskedet att _om_ jag antas för utredning är väntetiden mellan 10-12 månader.

Under åren har jag följt många personer med långvarig och svår utmattning, och flera av dem har idag en ME/CFS-diagnos. Det får mig att undra hur många av gruppen med svåra utmattningssyndrom som i själva verket är feldiagnosticerade?

Men vilka är skillnaderna mellan just Utmattningssyndrom och ME/CFS? Är det samma sak?

Det är viktigt att komma ihåg att ME/CFS liksom utmattningssyndrom är en kriteriediagnos vilka båda kräver en noggrann uteslutning av andra tillstånd. 

I viss.nu finns nyligen uppdaterad medicinsk information om ME/CFS samlat i ett vårdprogram. Detta är utformat som ett stöd för olika vårdgivare i Stockholms läns landsting i handläggningen av patienter med konstaterad eller misstänkt ME/CFS. Följande finns att läsa om likheter och skillnader mellan Utmattningssyndrom och ME/CFS:

"Det finns symtommässigt vissa likheter mellan ME och stressrelaterat utmattningssyndrom. Den väsentliga skillnaden är att vid utmattningssyndrom ska omgivningsfaktorer, stark stress, ha funnits minst sex månader före insjuknandet. Den starka stressen ses som den väsentliga orsaken till patientens funktionsnedsättning, och den influensaliknande bilden med ansträngningsrelaterad försämring som kvarstår över 24 timmar saknas."

Samma information finns också att läsa bland annat på 1177 och i Tidskriften Allmänmedicin. 

Okej, så diagnoserna skiljer sig uppenbarligen åt i både orsak i symtom, men varför är det så viktigt att skilja dem åt? Gör det verkligen någon skillnad för vården och för patienten? 

Per Juhlin, specialistläkare som arbetar på Stora Sköndals ME-mottagning säger så här i en intervju:

"Det händer att stressrelaterat utmattningssyndrom och ME/CFS blandas ihop och då får patienten en helt felaktig behandling som förvärrar sjukdomen. Man kan inte träna sig frisk från ME/CFS."

Sammanfattningsvis:

Utmattningssyndrom och ME/CFS är olika sjukdomar, med olika orsak. De har vissa likheter i sitt uttryckssätt men skiljer sig även åt på några punkter. Det är viktigt att veta vilken av diagnoserna patienten har för att kunna ge rätt rekommendationer och behandling. Personer med ME/CFS riskerar att förvärras i sin sjukdom om de felaktigt behandlas för utmattningssyndrom.

Med risk för min hälsa?

14000 människor i Sverige beräknas ha Parkinson och ca 20000 har MS (Multipel Skleros). De är båda neurologiska sjukdomar. Om du googlar efter neurologiska mottagningar får du sida upp och sida ner med träffar. Ändå behövs det fler.

40000 beräknas ha en annan neurologisk sjukdom med namnet ME (Myalgic Encephalomyelitis). Endast ett fåtal har ännu fått rätt diagnos. Neurologen tar vanligtvis inte emot dessa patienter och antalet mottagningar i Sverige, som utreder och behandlar ME går att räkna på en hand. Trycket på dem är enormt.

Jag är en av alla de som väntar på utredning. 

Under mina år som sjukskriven för utmattningssyndrom och långvarig smärta har jag bara blivit sämre, trots att jag deltagit på det sätt jag ska i den rehabilitering vården erbjudit. Jag har förutom utmattningssymtom och värk också influensaliknande besvär och ansträngningsutlöst försämring vilket inte tillhör den vanliga bilden vid utmattning. I dagsläget klarar jag inte ens av att delta i behandling på den lägsta nivån vården kan erbjuda utan att bli försämrad. Ändå pressas jag av Försäkringskassan att delta, och förväntas hela tiden öka min aktivitetsnivå.

I mitt landsting finns varken läkare på primärvårds- eller specialistnivå som utreder denna sjukdom. Därför skickades remissen till Stora Sköndal i slutet av 2015. Den är ännu inte bedömd, och om jag blir aktuell för utredning kommer det ta ytterligare 10-12 månader innan första läkarbesöket. 

Ingen ska behöva riskera en permanent försämring av sin hälsa för att kunna genomgå utredning. Det säger väl sig självt? 

Ändå händer detta ME-patienter hela tiden. Den generellt låga kunskapen gör att många feldiagnostiseras och därigenom felbehandlas under lång tid innan de ens får en remiss för utredning. Överansträngning är skadlig för personer med ME och ska undvikas in i det längsta på grund av risken för permanent försämring av sjukdomen. För många inklusive mig själv, är basala vardagsaktiviteter som tex att duscha belastande nog för att framkalla svåra symtom som kräver sängläge under flera timmar eller dagar.

Utdragna väntetider, få mottagningar och långa resvägar är därför inte acceptabelt! 

Det är bara att konstatera att antalet ME-mottagningar i förhållande till antalet patienter är på tok för lågt! Därför behövs det gemensamma riktlinjer för utredning och behandling för ME över hela Sverige, samt utökade resurser och kunskap - i alla landsting! Och det behövs NU!

Vissa kallar ME för en ovanlig diagnos. 

Den är varken ovanlig eller sällsynt, men den är ännu relativt okänd på grund av okunskap och ignorans!

"Nu har vi väntat länge nog"