torsdag 31 mars 2016

Så mycket mer än du kan se på ytan

Ni som varit med sedan jag startade den här bloggen har fått följa med på en lång resa av letande efter svar. Det har handlat mycket om utmattningens och smärtans konsekvenser i min vardag och om kampen med vården. En hel del om arbetsterapi har det också blivit tack vare att jag är så yrkesskadad och att jag längtar väldigt mycket efter mitt jobb. 

Jag tror att sedan någon gång under 2015 har nog karaktären på det jag skrivit ändrats en aning. Den gamla kärnan finns kvar, men min längtan att vara med att debattera och påverka skiner nog igenom tydligare, även att jag hela tiden skrivit resonerande. Något annat som förändrats är att jag skriver mer strukturerat om samhällsfenomen som otillgänglighet och funkisförtryck än tidigare. Om det personer med funktionsnedsättningar som grupp möter, oavsett orsaken till funktionsnedsättningen. I vården, skolan, i samhället i stort eller i den närmaste familjen. Barn som vuxna. Och hur jag tror att vägen till en förändring ser ut. 

Det är tankar som funnits med mig länge. Många har jag levt med sedan jag gick ut gymnasiet och jag bestämde mig för att läsa till arbetsterapeut. Som sedan befruktats med andra tankar som fötts under mina yrkesverksamma år. I mötet med alla mina patienter och klienter - gamla och unga - och många olika typer av verksamheter. Och som nu på senare tid blandats med mina egna erfarenheter av att vara patient och rejält aktivitetsbegränsad, och genom min roll som förälder till ett barn som behöver extra stöd.

Så allt jag skriver bygger på en gedigen grund. Många år av utbildning och vidareutbildning, yrkeserfarenhet inom flera olika yrken och personliga patient- och anhörigupplevelser. Det jag skriver om är inget grundlöst tyckande eller saker jag hittar på i stunden. För mig är det inget nytt, även om det på ytan i bloggen kanske kan upplevas som en helt ny riktning.

Det är som att åren som sjukskriven gjort att tankarna håller på att landa och mogna. Som att en del saker hunnit ikapp mig. På ett positivt sätt. Att de vuxit med erfarenheterna så att jag nu är sprickfärdig. Som att de egna erfarenheterna blivit en katalysator, eller kanske generator. Orden måste helt enkelt ut och ner på pränt. De kräver det av mig. Nu!

Men det är fortfarande min längtan att göra skillnad som är min drivkraft. Jag säger fortfarande, för den längtan har funnits med mig sedan jag varit liten. Längtan efter lika delar fred och revolution!  

Min längtan efter ett samhälle där alla får plats, oavsett vilka förutsättningar vi har. Den är inte ny - den är ett med mig - den är jag. 

onsdag 30 mars 2016

Ny rapport visar att Försäkringskassans bedömningar inte är rättssäkra!

Försäkringskassan är en statlig myndighet som arbetar med att bedöma människors rätt till bland annat ersättning från sjukförsäkringen. Jag tror att många med mig tar för givet att en statlig myndighet ska bygga sin verksamhet på lagen som styr förutsättningarna för verksamheten. Men en ny rapport "Arbete och arbetsmarknad i sjukförsäkringen" - genomförd av forskare på uppdrag av Institutet för arbetsmarknads- och utbildningspolitisk utvärdering (IFAU) - visar att så inte är fallet. Granskningen visar att myndighetsnormerna hos Försäkringskassan (riktlinjer, vägledningar och styrdokument) är mer generella och tar mindre hänsyn till individuella förutsättningar, medan principen att individens arbete och arbetsförmåga ska prövas individuellt mot faktiska krav och eller arbetsuppgifter är den juridiska utgångspunkten för sjukförsäkringen. 
"I lagens motiv framgår att sjukdomar påverkar individer på olika sätt och att arbetsuppgifters faktiska innehåll och krav ska ha stor betydelse vid bedömningen av en försäkrads arbetsförmåga. I Försäkringskassans akter vilar bedömningen av arbetsförmåga oftast på generella rekommenderade tider, och mindre på arbetets faktiska krav och arbetsuppgifter säger Ruth Mannelqvist. Vi bedömer att det leder till bristande rättssäkerhet.”
Jag ser ofta texter och diskussioner som bygger på att de problem som finns i Försäkringskassans bedömningar och beslut beror på skillnader i handläggarnas kunskap och att detta ger en dålig likvärdighet i bedömningarna. Den aktuella rapporten menar däremot att just de stödsystem Försäkringskassan har för att motverka ojämlika bedömningar tenderar att ha effekten att den individuella bedömningen hamnar allt för mycket i skymundan. 

Rapporten diskuterar också tillämpningen och tolkningen av olika begrepp, och att det saknas definitioner på arbete och arbetsmarknad i lagen. När definitionerna är oklara blir det istället generella, svävande beskrivningar utan förankring i den sjukskrivnes faktiska arbetssituation och prestationsförmåga som används. Jag tycker att det blir väldigt tydligt att begreppen blir till tomma fraser utan betydelse när de som handskas med dem inte har tillräcklig kunskap att fylla dem med mening. Detta gäller enligt rapporten såväl Försäkringskassan som i förvaltningsrätten samt att de påpekar att även läkarintygen ofta saknar en kontkret beskrivning av personens arbetsuppgifter och vilka prestationskrav som finns i den sjukskrivnes arbete. De menar att:
"Avsaknaden av definitioner, konkretiseringar och motiveringar i tillämpningen leder till en försämrad förutsebarhet och rättssäkerhet."  
Arbetsterapeuter är experter på att bedöma nedsatt aktivitetsförmåga och att förstå vilka krav ett arbete ställer på arbetstagaren. I en arbetsterapeuts kompetens ingår även att analysera aktiviteten i sig själv och i förhållande till arbetstagarens förmåga. Det finns också studier som visar att när arbetsterapeuter är med i bedömning och utformning av sjukintyg håller de en högre kvalitet. Trots arbetsterapeuternas uppenbara kompetens på området har inte de en självklar plats varken inom Försäkringskassan eller i mötet med sjukskrivna på Hälsocentralerna. 

Detta behöver förändras!

Försäkringskassans riktlinjer, vägledningar och styrdokument borde inte få användas så länge de inte följer lagen. Vi behöver hjälpas åt att sprida den här rapporten och kräva att Försäkringskassan förändrar sitt arbetssätt! De behöver öka sin kompetens så att de kan göra rättssäkra bedömningar utifrån individens förutsättningar - både när det gäller begränsningar i arbetsförmågan och hur individens faktiska arbetssituation ser ut. 
________________________________________________________________________________

IFAU är ett forskningsinstitut som lyder under Arbetsmarknadsdepartementet, som ska främja, stödja och genom forskning genomföra uppföljningar och utvärderingar. 

tisdag 29 mars 2016

En tillgänglig skola - en utopi?

I det här inlägget kommer jag först kort sammanfatta vad olika lagar säger om tillgänglighet i skolan och senare resonera vad detta innebär praktiskt utifrån mitt yrkesperspektiv som arbetsterapeut. Det här är inte ett inlägg som syftar till att nedvärdera eller lägga ytterligare en börda på enstaka lärare, utan målet är att visa hur komplext det är att skapa en skola för alla. Det är definitivt inget ensamarbete!

”Den (utbildningen) ska främja alla barns och elevers utveckling och lärande samt en livslång lust att lära. Utbildningen ska också förmedla och förankra respekt för de mänskliga rättigheterna och de grundläggande demokratiska värderingar som det svenska samhället vilar på.”…”I utbildningen ska hänsyn tas till barns och elevers olika behov. Barn och elever ska ges stöd och stimulans så att de utvecklas så långt som möjligt. En strävan ska vara att uppväga skillnader i barnens och elevernas förutsättningar att tillgodogöra sig utbildningen.” (ur Skollagen 1 kap 4§)

”Elever vid alla typer av skolor omfattas således i huvudsak av arbetsmiljölagen från och med förskoleklasserna. Lagen gäller allt praktiskt och teoretiskt arbete som eleverna utför.”…”Samma regler gäller för elever på universitet, högskolor och annan yrkesinriktad utbildning.” (ur Arbetsmiljölagen med kommentarer 1 kap 3§) 
”Arbetsförhållandena skall anpassas till människors olika förutsättningar i fysiskt och psykiskt avseende.”...”Detta innebär att en allsidig bedömning ska göras av arbetsmiljön, som inbegriper även arbetets uppläggning, organisation och innehåll. Bedömningen måste ta hänsyn till att människor är olika och kan reagera olika på de arbetsmiljöer de arbetar i. Arbetsplatserna ska således utformas med hänsyn till vad som passar olika människor." (ur Arbetsmiljölagen med kommentarer 2 kap 1§)

”Denna lag har till ändamål att motverka diskriminering och på andra sätt främja lika rättigheter och möjligheter oavsett kön, könsöverskridande identitet eller uttryck, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, funktionsnedsättning, sexuell läggning eller ålder.” (ur Diskrimineringslagen 1 kap 1§) 
”I denna lag avses med diskriminering bristande tillgänglighet: att en person med en funktionsnedsättning missgynnas genom att sådana åtgärder för tillgänglighet inte har vidtagits för att den personen ska komma i en jämförbar situation med personer utan denna funktionsnedsättning.” (ur Diskrimineringslagen 1 kap 4§)  
”Den som bedriver verksamhet som avses i skollagen (2010:800) eller annan utbildningsverksamhet (utbildningsanordnare) får inte diskriminera något barn eller någon elev, student eller studerande som deltar i eller söker till verksamheten.” (ur Diskrimineringslagen 2 kap 5 §)

Vi vet alltså - utifrån Skollagen, Arbetsmiljölagen och Diskrimineringslagen - att skolan är skyldig att anpassa utbildningen efter elevernas olika förutsättningar och behov. Att det inte i första hand är eleven som ska förändras - utan aktiviteter och miljö som ska göras tillgängliga. Att det gäller alla typer av aktiviteter inom en utbildning och alla miljöer där den bedrivs. Det betyder att om en elev med behov av extra anpassningar eller särskilt stöd inte kan delta i utbildningen på samma sätt som någon utan funktionsnedsättning, är skolan per definition otillgänglig och diskriminerande. 

Enligt Skolinspektionen betyder verklig inkludering att "alla elever ska ha tillgång till hela skolmiljön alla dagar och kunna delta i alla aktiviteter". Deras tillsyn 2015 visar dock att:
”I fyra av tio prioriterade grundskolor har Skolinspektionen konstaterat brister som rör elevernas tillgång till extra anpassningar och särskilt stöd. Bristerna rör framförallt skolans ansvar att skyndsamt utreda och tillhandahålla det särskilda stöd eleven behöver. Det är tydligt att gränsdragningen mellan extra anpassningar och särskilt stöd är ett problem i många skolor. I flera skolor har Skolinspektionen också sett brister i tillgången till elevhälsa och i samverkan mellan elevhälsan och övrig personal i skolan.”
I sin slutredovisning till regeringen gällande den funktionshinderpolitiska utvecklingen 2011-2016 konstaterar Skolmyndigheterna (Skolverket, Skolinspektionen och Specialpedagogiska skolmyndigheten) att "det har skett en del framsteg för elever med funktionsnedsättning. Men det kvarstår fortfarande arbete innan de får en likvärdig utbildning av god kvalitet i en trygg miljö.”


Med vetskapen om vad lagarna med all tydlighet säger, resultatet av Skolinspektionens granskningar och det som återstår enligt Funktionshinderpolitiken är det inte så svårt att förstå varför arbetet med tillgänglighet är något som måste högprioriteras! 

Det här en en bild av hur jag utifrån mina yrkeserfarenheter ser på arbetet med tillgänglighet. Bilden kan användas både för att förstå vidden av vad tillgänglighet kan innebära men också som en tankekarta att ta hjälp av i det praktiska tillgänglighetsarbetet.

Syntolkning: Bild som visar komplexiteten i ett tillgänglighetsarbete. I mitten finns en cirkel med texten; En tillgänglig skola, samt; Alla elever ska ha tillgång till hela skolmiljön alla dagar och kunna delta i alla aktiviteter, samt; Funktionshinderpolitiska mål, Diskrimineringslagen, Arbetsmiljölagen, Skollagen. Utanför cirkeln finns en större cirkel där olika aktiviteter finns uppräknade; Undervisning, Fysik, Idrott, Prov, Enskilt arbete, Grupparbete, Hemresa, Friluftsdag, Kapprum, Pysseldag, Transport, Konsert, Avslutning, Praktik, Korridor, Utflykt, Rast, Fritids, Läxor, Hemkunskap, Elevens val, Musik, Kemi och Slöjd. Utanför cirklarna finns förutsättningarna för aktiviteten; Organisation, Måluppfyllelse, Material, Information (utformning), Funktionsnedsättning el. sjukdom (ansvar, information och dokumentation), Allergi, Hygien, Färdmedel, Toalett/omklädning, Hiss, Fysiska hinder inne och ute, Ljudnivå, Tid - tempo, Återhämtning, Belysning och Kommunikation. Ytterligare text finns under varje rubrik i delen om förutsättningar. Som en ram runt bilden finns olika roller som bör vara delaktiga i tillgänglighetsarbetet; Elev, Lokalvårdare, Vårdnadshavare, Förskolelärare, Lärare, Resurs/Elevassistent, It-tekniker, Fritidspedagog, Studie-yrkesvägledare, Logoped, Arbetsterapeut, Vaktmästare, Huvudman, Sjukgymnast, Skolläkare, Skolsköterska, Speciallärare, Specialpedagog, Fritidsledare, Rektor, Bibliotikarie, Skolresturangspersonal, Talpedagog, Psykolog, Kurator. 

Jag vill med min bild visa att skolan är ett komplext sammanhang där elever ofta rör sig mellan många aktiviteter och miljöer på en och samma dag. Att de möter många olika personer i olika roller som behövs för att utbildningen ska vara möjlig. Min bild är på intet sätt är komplett utan den måste förändras utifrån sammanhanget den används i. Men varje typ av utbildning skulle gå att illustrera med en liknande bild. Det här är mina tankar kring bilden:

Huvudmål - en tillgänglig skola 
I cirkeln i mitten har jag satt huvudmålet - en tillgänglig skola. Det betyder att alla elever ska ha tillgång till hela skolmiljön alla dagar och kunna delta i alla aktiviteter - utifrån sina individuella förutsättningar. Mer att läsa finns i Skollagen, Arbetsmiljölagen, Diskrimineringslagen och i de Funktionshinderpolitiska målen (för mer läsning se länkar i lagtexten ovan).

Vilken aktivitet ska göras? 
Den ljusblå ringen utanför mittcirkeln står för de olika aktiviteter (och tillhörande miljöer) som kan ingå i en utbildning, den innehåller många beståndsdelar som alla måste vara tillgängliga! Att reflektera över syftet med varje aktivitet är mycket viktigt för att kunna uppväga skillnader och anpassa på ett sätt så att det ska bli tillgängligt för alla. En aktivitet (tex idrott) behöver i sin tur delas upp i mindre delaktiviteter som behöver tillgängliggöras var för sig (tex omklädning, uppvärmning, genomgång, huvudaktivitet, avslutning, dusch och ombyte). 

Vem ska göra aktiviteten, var ska den göras och vilka förutsättningar har vi?
Utanför den ljusblåa ringen finns de olika förutsättningar som gäller för aktiviteten. Allt från hinder i ute- och innemiljö till sociala och organisatoriska förutsättningar. Varje aktivitet måste sättas i relation till vilka elever som berörs och vilka förutsättningar som finns - och om de eventuellt behöver förändras så att aktiviteten ska bli tillgänglig för alla. 

Vilka roller behövs?
I ramen runt om bilden finns alla roller som är delaktiga i skolans verksamhet och som måste samarbeta för en tillgänglig skola. När en aktivitet analyseras behöver rätt kompetens finnas med i arbetet med tillgänglighet. Sammansättningen av roller kan vara olika beroende på aktivitet. Eleven och vårdnadshavarna är en grundbult i detta arbete. 

Med målet framför ögonen måste vi alltså vid alla aktiviteter fundera över: 
  • Vilken aktivitet ska göras? 
  • Vad är syftet med den? 
  • Vilka elever ska delta och vilka olika behov av tillgänglighet finns? 
  • Var ska aktiviteten genomföras?
  • Vilka är våra förutsättningar? 
  • Vilka roller behöver vara delaktiga i planering och genomförande? 
  • Vilka anpassningar behöver göras? 
  • Vilka olika tillvägagångssätt finns, som leder mot samma mål? 
  • Hur informerar vi och kommunicerar vi med de berörda? 

Vissa mer övergripande frågor behöver bearbetas i ett sammanhang som inte är direkt knutet till en specifik aktivitet eller händelse:
  • Kan vi göra förändringar på lång sikt för att underlätta det mer kortsiktiga arbetet med tillgänglighet? 
  • Finns det delar av tillgänglighetsarbetet som kan göras på organisationsnivå? För hela skolan? Av huvudmän? Politiker?
  • På gruppnivå? Klassvis? Årskursvis? I mindre grupper? Genom hur vi skapar grupper?
  • Kan vi genom arbete på grupp- och organisationsnivå minska behovet av individuell anpassning?
  • Vad behöver ändå alltid anpassas individuellt?
  • På vilka områden i tillgänglighetsarbetet behöver vi öka vår kunskap?
  • Behöver vi tillsätta fler roller eller använda vår befintliga kompetens annorlunda?

Alla behöver arbeta tillsammans för att en skola ska bli tillgänglig - elever, vårdnadshavare, lärare, rektorer och huvudmän. Men det stannar inte där, utan alla som finns på skolan måste vara delaktiga; elevhälsa, lokalvårdare, it-tekniker, fritidsledare och vaktmästare osv. Jag anser också att det är nödvändigt att elevhälsan kompletteras med ytterligare yrkeskategorier - som logopeder, sjukgymnaster och arbetsterapeuter - för att vi ska ha en chans att kunna möta alla elevers behov av tillgänglighet.

En tillgänglig skola är en jämnlik skola - en skola där alla får plats och har samma chans - en skola för alla!

.............................................................................................................................................................
Fler inlägg om tillgänglighet finns att läsa här:

Vad betyder egentligen bristande tillgänglighet?
Vilket aktivitetsomfång är normen?
Vilken aktivitetstakt är normen?

måndag 21 mars 2016

En exkluderande rangordning

Efter jag skrev mitt inlägg om att försvinna in i osynligheten och inlägget om att förändra världen har jag funderat vidare över det här med att vi människor har ett benägenhet att alltid kategorisera saker i bättre och sämre. Vi värderar människor utifrån deras status, val och beteenden och sorterar in dem i fack. 

Nej, säger du. Det gör inte jag. Jag tycker att alla människor är lika mycket värda. Jag rangordnar inte! Jag gillar olika!

Men snälla, fortsätt läs och fundera på om det finns saker som du ändå faktiskt värderar som bättre eller sämre. Saker som du tänker gäller fler än dig själv. Kanske till och med saker som gäller dig själv. Jämför du dig med andra? Ser upp till något som du anser vara ett bättre sätt att leva? Du kanske till och med nedvärderar dig själv?

Är det alltid bättre att vara rik än att vara fattig? 
Är det alltid bättre att vara ljus än att vara mörk? 
Är det alltid bättre att vara frisk än att vara sjuk? 
Är det alltid bättre att vara smal än att vara tjock?   
Är det alltid bättre att gå än det är att använda rullstol?  
Är det alltid bättre att vara hörande än döv?  
Är det alltid bättre att ta trappan än ta hissen?  
Är fysisk aktivitet alltid bättre än stillasittande?  
Är aktivitet alltid bättre än vila? 
Är det alltid bättre med hemlagat än färdiglagat? 
Är det alltid bättre att vara självständig än att be om hjälp? 
Är det alltid bättre att jobba heltid än deltid? 
Är det alltid bättre att vara arbetsför än att vara sjukskriven?   
Är det alltid bättre att vara normfungerande än att vara funktionsnedsatt? 
Lider en person med funktionsnedsättning alltid mer än någon utan? 
Är det alltid bättre att göra en uppgift skriftligt än muntligt? 
Är det alltid bättre att få många uppgifter på en gång, än några i taget? 
Är det alltid bättre att skriva för hand än på dator?
Är anpassning verkligen alltid det näst bästa?  
Är det alltid bättre att göra som alla andra än att göra på sitt eget sätt?   
Är kvaliteten på en vänskap per automatik bättre om vi träffas fysiskt?
Är nytt och annorlunda alltid sämre? 
Är ett möte alltid bättre "i verkliga livet" än på nätet eller i telefon? 
Är det alltid bättre att träffas en lång stund än att träffas en kort stund?  
Är det alltid bättre att åka långt bort än att stanna hemma? 

I min värld finns det inte något enkelt svar på de här frågorna. Det finns inga generella lösningar. Inget simpelt ja eller nej. Svaret beror helt på omständigheterna och situationen. 

Men det som händer när vi delar in saker i _bättre och sämre_ är att vi per automatik ställer människor utanför. Helt i onödan. Genom att anse att något är bättre, kategoriserar vi automatiskt människor som gör, eller är på något annat sätt, som sämre. 

Det blir då fult och dåligt att göra eller vara på det "sämre" sättet. Mindre värt. Skamfyllt. Trots att det kanske inte alls i praktiken är sämre för personen som väljer att göra så. Det kan ju till och med vara bättre. 

Har du tänkt på det?

Jag tycker det är viktigt att tänka på att en sak som är bättre för mig inte automatiskt är bra för alla och att ett sätt som är sämre för mig inte automatiskt är dåligt för alla.

Jag skulle vilja uppmana dig att öppna upp och vidga dina perspektiv. Att våga ifrågasätta dina egna värderingar. Att fundera över om du omedvetet eller medvetet, genom ditt sätt att rangordna stänger ute eller nedvärderar någon annan. Eller dig själv!? Att du på riktigt funderar över vilka konsekvenser ditt sätt att tänka - eller inte tänka - får. I mötet med dina elever, patienter eller klienter, dina vänner och din familj. 

Att du låter bli att döma andras sätt att göra, och inser att det faktiskt kan finnas olika sätt som är lika bra! 

Rocka sockorna eller förändra världen!?

Förra året fick "Rocka sockarna" ett enormt genomslag. Mitt Facebook-flöde fylldes av sockar i alla färger och storlekar och aktionen fick stort utrymme i media. Nu är det dags igen - den 21 mars är det Downs syndrom dagen och vi uppmanas "rocka sockorna" för allas lika värde.

Att uppmärksamma något stort och svårt som jämlikhet - genom något så simpelt och banalt som att ha udda sockar på sig är en bra tanke. Och jag tänker att det kan vara en enkel ingång till att prata om olikheter och likvärdighet. 

Men samtidigt får detta "jippo" det att krypa av olust i min kropp. För vad spelar det egentligen för roll om alla går med olika sockar en dag om året, när samhället resten av tiden med all tänkbar tydlighet visar att alla inte alls inte är lika mycket värda?

Ett samhälle där:
  • lärare i diskussioner på Twitter kallar elever med dyslexi lata, och hävdar att de som får anpassningar i och med sina funktionsnedsättningar per automatik ska få lägre betyg. Att denna lathet och diagnoshysteri bäst av allt botas genom diciplin och att göra mer av samma sak - i stället för att göra på ett anpassat sätt.
  • barn blir sjuka av skolans otillgänglighet och brist på anpassning och föräldrar blir anklagade och belagda med vite för att barnen inte uppfyller sin skolplikt. 
  • de som inte någonsin beräknas kunna komma in i eller återgå till ett arbete får en ekonomisk ersättning som ligger lägre, än hos de som är tillfälligt sjuka men som kommer ha möjlighet att återgå till arbete och öka sin inkomst igen. 
  • flyktingförläggningar bränns ner, gränserna stängs och barn på flykt jämförs med grisar. Där rasismen är legitim i politiken. 
  • personer med bestående/medfödda skador som inte någonsin kommer förändras eller växa bort (amputation, dysmeli) gång på gång behöver bevisa sina behov av anpassning för Försäkringskassan. 
  • personer med potentiell arbetsförmåga alltid prioriteras, även inom vårdens upplägg av behandling och rehabilitering 
  • där vård och skola är uppbyggd utifrån en norm där alla inte får plats. 
  • vissa landsting inte ger sjukgymnastik till personer m kroniska sjukdomar, att öka funktion ska prioriteras framför att upprätthålla funktion och förhindra försämring.
  • människor trots flera läkares och olika yrkeskategoriers intyg och dokumentation - med stora besvär i vardagen - inte beviljas sjukpenning av Försäkringskassan.
  • personer m psykiska sjukdomar får sämre vård för sina fysiska besvär.

Listan kan göras mycket längre och jag möts själv av samhällets otillgänglighet varje dag. Jag hoppas att du som verkligen har makt att förändra något av det som finns på min lista gör mer än att bära udda sockor idag. 

För att "gilla olika" betyder inte bara att alla ska få vara olika. Det betyder att samhället behöver förändras så att alla får samma chans att leva trots att vi inte fungerar exakt efter samma mall. Att gilla olika betyder att målet måste bli viktigare än vägen dit. Att anpassningar inte blir något annat än olika vägar till samma mål. Likvärdiga vägar. 

Jag hoppas att rocka sockorna betyder mer än en kul grej vi bara hakar på för dagen. Jag hoppas att det visar att vi är villiga, att på alla sätt vi kan göra samhället öppet, jämlikt och tillgängligt för alla. 

söndag 20 mars 2016

Att försvinna in i osynligheten

Min resa med krympande aktivitetsomfång och minskad aktivitetstakt känns mångt och mycket som en resa in i osynligheten.

Jag har alltid varit en social person som omgett mig med mycket folk. Ju mindre energi jag haft desto mindre utrymme har det funnits för sociala aktiviteter. Inte för att jag inte haft lust att träffa folk - det behovet är lika stort idag - utan för att det  inte funnits ork. Plus att social interaktion tar en himla massa energi. 

I mitt arbete har mötet med andra människor varit centralt. Något basalt och att skapa bra relationer har varit något av ett arbetsredskap. Dessutom har jag alltid arbetat nära mina kollegor, oftast i tajta team. 

När jag blev sjukskriven förlorade jag hela arbetsgemenskapen på en gång. Jag var relativt ny på arbetsplatsen och jag var vikarie, så relationerna hade inte hunnit bli något vidare djupa. Jag fick en "krya-på-dig-blomma" någon gång de första månaderna, men sedan var det helt tyst. Efter vikariatet tog slut har jag en fast tjänst men ingen arbetsplats. Min chef har bytts ut och den nya vet inte ens vem jag är. Mitt ärende sköts av en personalansvarig som pliktskyldigast är med på avstämningsmötena men är helt tyst däremellan. Det är tomt och tyst. Och förbannat tråkigt. 

Mina vänner träffar jag ytterst sällan. Det är på ett sätt ett eget val, eftersom det för det mesta inte finns något energiutrymme för att ses. Men samtidigt som jag vet att de närmaste finns kvar, känner jag att vi glider längre och längre ifrån varandra. De lever på, fyller sina dagar med arbete, familj och en mängd aktiviteter. De har ett så högt tempo att min frånvaro förmodligen inte märks särskilt mycket i deras liv. Men i mitt liv ekar deras frånvaro. Det är tomt och tyst, och förbannat tråkigt. 

Jag vet faktiskt inte när någon hörde av sig senast. Det var en hel evighet sedan. Det får mig att känna mig osynlig och obetydlig. För mig betyder ett SMS eller en chatt oerhört mycket, men jag tänker att någon som lever det hektiska livet inte ser det som tillräckligt. Som något som inte räknas, inte betyder något, och att det därför inte används som kommunikationsmedel. Att det bara är det stora som räknas och därför blir det lilla betydelselöst? Osynligt?

Så min partner och mitt barn är mitt sociala liv. De är oerhört viktiga för mig. Plus att jag har några få extremt värdefulla vänner som jag har regelbunden kontakt med via nätet. Människor som förstår och vet hur det är att leva som jag. Vänner som delar mina erfarenheter. Som jag aldrig träffat i verkliga livet, men som jag skulle sakna oerhört om vår kontakt bröts. 

De får mig att känna mig sedd och synlig. 

fredag 18 mars 2016

Vad får plats och i vilken takt - ett tankeexperiment

Jag skulle vilja dela med mig av ett konkret exempel på hur aktivitetsomfånget även påverkar aktivitetstakten. Om den verkliga skillnaden mellan att vara myra och snigel. Och om anledningen till att jag prioriterar min tid och energi på saker som verkligen betyder något för mig.
I min stad öppnade nyligen ett afförskomplex med en mängd affärer. En vän berättade att hen kollat runt i alla affärer under en eftermiddag.  
Jag började fundera på hur lång tid det skulle ta om jag skulle göra det - i min takt och efter mina behov. I ett långsiktigt hållbart tempo som gjorde att jag inte skulle överbelasta mig totalt.   
Att räkna med att jag spanar in en affär i veckan må låta som en lagom takt - men det är definitivt att ta i i överkant. Det förutsätter nämligen att inget annat händer utanför hemmet den veckan, eller veckorna innan. Att det inte varit vårdbesök eller möten som tar flera veckor att återhämta mig i från.  
Varannan vecka kanske vore rimligare att tänka. Men då krävs att jag får skjuts dit och hem samt att besöket inte sker under rusningstid.  
Om jag skulle besöka en affär varannan vecka - och totalt antal affärer ligger runt hundra - innebär det att jag kommer besöka runt 26 affärer på ett år. Det kommer alltså ta ungefär fyra (!) år för mig att besöka alla affärer i en takt som inte är skadlig på lång sikt. 

Tanken svindlar! Eller hur?

.........................................................................................................................................................
Här kan du läsa fler inlägg jag skrivit om aktivitetsomfång och aktivitetstakt: 
Vilken aktivitetstakt är normen?
.........................................................................................................................................................

onsdag 16 mars 2016

Det är dags för en förändring av patientens ställning i vården!

För ett tag sedan läste jag en artikel i GP som handlade om klagomål i vården där det konstateras att åtta av tio patienter som lämnar klagomål till IVO i slutändan inte får något gehör. 40 procent avvisas direkt utan utredning och lika många utreds men avslutas utan att någon kritik ges. Anders Printz som utrett klagomålssystemet på uppdrag av regeringen citeras i texten angående utredande myndighet:
"Patientens iakttagelser och upplevelser har en väldigt låg status bland de myndigheter som granskar vården. Istället betonas vikten av att vårdgivaren hela tiden granskar sin egen verksamhet. Det finns mycket gott i den inställningen med det leder också till att patienten får en svag ställning, särskilt i situationer med stora konsekvenser. Det är allvarligt för att man riskerar att missa det som patienten faktiskt ser som kan vara viktigt för att förbättra vården."
Jag reflekterade direkt över hur väl detta citat speglar den låga status patientens iakttagelser och upplevelser har i vården. Som deltagare sin egen vård. Det är skrämmande, men tyvärr inte särskilt förvånande att den svaga ställningen patienten har i vården följer med i processen där vården ska utredas och utvärderas. Inte när det är så att patienterna upplever att deras ord inte ens tas på allvar i den vård som rör en själv.

Färsk forskning visar dock att förbättringsarbete får bättre resultat när patienterna involveras:
"Att en ökad delaktighet av patienter i vården ger positiva effekter är ingenting nytt men i tidigare forskning är det främst delaktighet i just den egna vården och behandlingen som studerats. 'Involvering i gemensamt förbättringsarbete tillsammans med vårdpersonal har inte studerats i samma utsträckning och där blir denna forskning ett bidrag både för praktiker och teoretiker', säger Susanne Gustavsson som nu disputerar med avhandlingen Patient involvement in quality improvement."
Mitt föregående inlägg andades mycket frustration. Över att stå och stampa. Och att brinna för en förändring utan att känna att jag når fram till dem som har den verkliga makten att förändra. Jag vet att det ryms så mycket kraft i patienternas erfarenheter och upplevelser. Det är riktigt sprängstoff om det används rätt. Därför blir jag blir så glad av den här forskningens fokus och uppenbara respekt för det patienterna har att bidra med:
"Vårdpersonalen missar mycket viktig information om patienter inte bjuds in att vara med, menar Susanne. Vilket innebär att patienternas bidrag är oerhört viktigt för att kunna skapa en säker, effektiv och hållbar vård."
Något annat spännande som framkommer i forskningen är att om patienterna får vara med i arbetet att förbättra vården så stärks samarbetet över organisationsgränserna. Det betyder alltså att det genom att patienterna är delaktiga går att hitta vägar för att minska den fragmentering som så många av oss upplever. Att personalen förstår och tar hänsyn till hur deras egen pusselbit är en del i ett stort pussel och vilken relation bitarna har till varandra, skulle vara särskilt betydelsefullt för alla dem som har flera olika typer av kontakter i vården samtidigt. Sannolikt skulle detta även minska den stora samordningsbördan som läggs på patienterna. Och definitivt öka tillgängligheten!

Forskningen visar också att det gemensamma förbättringsarbetet ger patienter och vårdpersonal ett mer jämlikt förhållande jämfört med tidigare. Delaktighet i förändringsarbete höjer alltså patienternas status och kan ge dem en starkare ställning i vården. 

Denna forskning är verkligen något som IVO borde ta till sig i sitt arbete med klagomålshantering. Och vården själv. Jag hoppas verkligen att det inom alla typer av vård snabbt skapas forum och kontaktnät för att öka patienternas delaktighet i förbättringsarbetet! 

Jag tänker att det är ganska naturligt att vårdpersonalen blir "hemmablinda" för vissa saker i sin egen verksamhet. Och att patienterna som gör tillfälliga - kortare eller längre - besök blir som en utomstående konsult som ser saker med helt andra ögon. Att de med sitt unika perspektiv kan kliva över gränser, revir och dålig stämning - för de är helt enkelt inte endel av den gruppdynamiken. Dessutom är vårdpersonalen givare och patienterna mottagare vilket jag tror i allra högsta grad speglar hur verksamheten utvärderar sig själva. En givare kan inte utvärdera hur det är att vara mottagare av givandet. Jag kan inte förstå hur det är att bli vårdad av mig - om jag inte frågar den jag vårdar. 

Att utvärdera och förändra för mottagarna kräver helt enkelt delaktiga mottagare. 

Jag hoppas att den här forskningen är startskottet till en märkbar och snar positiv förändring av vården! Vi patienter är definitivt redo. Vi vill vara med och påverka vården till det bättre!

tisdag 15 mars 2016

Att nå längre

Inom mig finns en stor frustration.

Den gnager.

Trots att jag oftast skriver för min egen skull så vill jag så gärna nå ut med det jag skriver. Inte för att visa vilken förträfflig person jag är eller för att få uppmärksamhet. Utan för att de besvär jag dras med behöver få uppmärksamhet. Vardagen jag lever med är värd att uppmärksammas.

Jag vill vara med att förändra villkoren för människor med begränsad energi och bristande återhämtning genom att dela min historia och mina tankar. Både ur ett patientperspektiv och ett yrkesperspektiv. Kunskapen om hur det är att leva med långvariga sjukdomar och funktionsnedsättningar behöver öka både i samhället i stort men framför allt hos de yrkeskategorier som vi möter under resans gång. 

Men det går så himla trögt. Och jag önskar att jag kunde göras så mycket mer. Att jag hade krafter att stå och skrika på barrikaderna. Att jag gjorde skillnad på riktigt.

Jag skriver och skriver, och mår bra av det. Men jag vill att det ska landa tungt - mycket tyngre än det gjort hittills - hos någon annan som tar mina texter och skriker från barrikaderna. Som orkar ta strid och fajtas för en förändring. Som inte bara sprider utan också ser till att det får fäste.

För ibland känns det som att mina ord är högkvalitativa fröer som bara sprids för vinden, som sällan kommer ner i jorden och växer till något som syns på ytan.

Jag tror att jag har någonting att säga, något att tillföra. Att mina tankar är något som skulle kunna bidra till en förbättring av vård och skola. Som skulle kunna minska klyftor i samhället och förändra synen på det icke normativa. Kanske som skulle kunna förändra själva normen.

Det är ju därför jag har valt att dela mina texter med er. För att jag tror att ord kan förändra. Att ord är makt. 


Har du några idéer på hur vi kan nå ut längre med våra ord? Kommentera gärna inlägget eller hör av dig via mail: livetsbilder(snabela)gmail.com

___________________________________________________________________________

Följ mig gärna på Twitter @livetsbilder eller på Facebook https://www.facebook.com/livetsbilder/

måndag 14 mars 2016

Vilken aktivitetstakt är normen? Del 2

I mitt inlägg Vilket aktivitetsomfång är normen? beskrev jag hur det är att leva med begränsad energi och bristande återhämtning som ger mindre handlingsutrymme än det "normen" har. Jag berättade om att jag måste arbeta hårt för att hitta en balans i vardagen eftersom förväntningarna på mitt deltagande i olika aktiviteter ofta ligger över min faktiska förmåga att delta. Och hur överbelastningen detta ger tvingar mig att backa i min aktivitetsnivå, ofta långt under nivån där jag startade. Att det blir konsekvenserna för många fler än mig när en verksamhet planeras efter en norm med ett mycket större aktivitetsomfång än det vi har.

Detta inlägg fortsätter på samma tema men är en fördjupning av själva aktivitetstrappan - min aktivitetsnivå eller aktivitetstakt.

En person med begränsad energi och bristande återhämtning har ett mindre aktivitetsomfång jämfört med en person med normal energinivå och fungerande återhämtning. Men även aktivitetstakten påverkas eftersom ett mindre aktivitetsomfång automatiskt kräver att jag delar upp aktiviteter i mindre steg. I det tidigare inlägget visade jag en bild som beskriver aktivitetsomfånget för en person med begränsad energitillgång och bristande återhämtningsförmåga (du ser den till vänster på bilden nedan). Där ser det ut som att ett enda trappsteg ryms inom handlingsutrymmet. I själva verket är det steget en mängd små steg som tillsammans bildar en helhet. 

Syntolkning: Till vänster i bild finns en bild från inlägget "Vilket aktivitetsomfång är normen". Rubriken är: Person med begränsad energitillgång och bristande återlämningsförmåga. Bilden föreställer en siluett av en trappa som visar Aktivitetsnivå. Mellan de olika trappstegen går pilar i olika riktningar. De svarta pilarna finns inom aktivitetsomfånget och de röda pilarna visar när personen tvingas utanför sitt aktivitetsomfång. På denna bild omfattas bara nedre delen av trappan av svarta prickade linjer som visar personens aktivitetsomfång. Det finns även röda prickade linjer som visar hur aktivitetsomfånget minskar efter överbelastning. Till höger finns en bild som är en förstoring av den delen av den vänstra bilden som föreställer personens aktivitetsomfång. På den förstorade bilden syns att det stora trappsteget på bilden till vänster i själva verket består av många små steg. 

Människor med fungerande återhämtning och normal energinivå kan ta större kliv på trappan, eftersom de har utrymme att ha stora variationer i sin aktivitetsnivå under en och samma dag. Men om jag tvingas gå i normens trappa blir trappstegen på tok för höga. Jag måste hitta sätt att göra stegen mycket mindre, dela upp aktiviteten eller göra den på ett helt annat sätt för att i förläggningen kunna att öka min aktivitetsnivå. För att hitta variation mellan ökad och minskad belastning. Få lite flyt utan ständiga nederlag där jag tappar takten. Att ha ett utrymme för att kunna backa i tid för att häva ett bakslag istället för att alltid okontrollerat slungas nedför trappan av överbelastningssymtomen.

Det jag försöker säga är att även jag som har ett mindre aktivitetsomfång än normen behöver ha möjlighet till variation i min aktivitetsnivå - i min takt - utan att jag för den skull behöver hamna i extrema ytterlägen. Som det blir om jag följer normens trappa. När jag tvingas över gränsen och faller ner långt under min lägsta nivå som konsekvens.

Problemet är att vården och myndigheterna förväntar sig att jag ska följa normens storlek på trappstegen, annars räknas det inte det jag gör som en tillräckligt stor aktivitetshöjning. Stora kliv - "normala kliv" - räknas, väldigt små kliv gör det sällan inte. Att vilja ta små steg ses som att jag är rädd, överdrivet försiktig eller som ett undvikande beteende. Som att jag står still och inte försöker. Men som jag skrev i Myran och Snigeln så verkar det som att snigeln står stilla så länge myrorna rusar omkring i sitt eget tempo. 

Det är först när de stannar upp som de ser att snigeln faktiskt rör sig framåt. 

För att kunna hitta ett utrymme där jag medvetet kan backa innan bakslaget är ett faktum behöver jag se mina marginaler. Jag behöver förstå om jag ständigt ligger på gränsen för vad jag klarar av. Om jag alltid gör aktiviteter med max av min förmåga? Jag behöver lära mig veta mina förutsättningar och att förstå de hur de små delarna av en aktivitet blir en helhet. Förstå om jag är lite över gränsen eller långt över gränsen. Behöver hitta saker som går att dela upp i tillräckligt små steg. Vad det i praktiken betyder att öka takten. Det är förutsättningen för att kunna se skillnader i belastning på detaljnivå.

Det jag behöver förstå är alltså hur min egen trappa ser ut.

Ett konkret exempel ur min egen vardag får illustrera detta.

Jag mår ofta rätt dåligt på morgonen och har en lång startsträcka innan jag tar mig upp ur sängen. Inte så att jag sover hela dagen, men jag vaknar innan min kropp är redo att kliva upp, så jag måste ligga kvar i sängen och vänta in den. Hur lång tid jag ligger kvar varierar beroende på hur jag sovit och hur överbelastad jag är. Detta plus att jag är väldigt beroende av att få i mig frukost påverkar hur jag tar mig an min morgon. Det varierar mellan att jag går i pyjamas hela dagen till att jag tvättar mig eller klär på mig innan jag äter frukost med familjen.

Hur mina morgonrutiner ser ut hör ihop med hur mitt aktivitetsomfång ser ut för tillfället, om det påverkas av ett bakslag eller inte och hur många andra aktiviteter jag har inplanerade under dagen och vilken typ av aktiviteter det är som väntar. Bilden nedan visar aktiviteten påklädning i olika varianter som innebär olika belastning och placering på trappan. Läs bildtexten för mer detaljerad förklaring.
Syntolkning: Bild på en trappa samt markeringar för aktivitetsomfång i svart (begränsat) och i rött (ytterligare minskat i och med överbelastning). Vid varje trappsteg finns en text. Med start längst ner finns texten: Gå i pyamas hela dagen; Tvätta mig och klä på mig innan familjen kommer hem på eftermiddagen; Tvätta mig och klä på mig efter frukost och vila, strax innan lunch; Tvätta mig och klä på mig innan frukost; Tvätta mig och klä på mig samt bädda sängarna runt frukost; Kliva upp och äta frukost med familjen; Tvätta mig och klä på mig innan jag äter frukost med familjen. Endast de fem första ryms inom det begränsade aktivitetsomfånget och i aktivitetsomfånget som är ytterligare begränsat av överbelastning ingår bara de första tre. 

Om jag har ett läkarbesök klockan 8 på morgonen måste jag dels förkorta mitt uppvaknande, kliva upp med familjen och äta frukost, klä på mig och tvätta mig samt ta mig till Vårdcentralen vid en tidpunkt när jag i vanliga fall inte ens hunnit äta frukost. Som ni ser på bilden innebär detta att jag har klivit över gränsen för mitt aktivitetsomfång redan innan jag gått utanför dörren. Detta i ett läge där jag egentligen behöver spara på min energi eftersom transporten till vårdcentralen, väntan inför och själva läkarbesöket ligger väldigt högt upp på min aktivitetstrappa - långt utanför mitt handlingsutrymme.

Aktiviteten "att klä på mig" görs alltså aldrig isolerad. 

Den ingår alltid i ett sammanhang och påverkas av andra aktiviteter runt om kring mig. Den är inte statisk utan den går att dela upp i många steg och går att göras på olika sätt, vid olika tidpunkter och i kombination med andra aktiviteter. Den går att göras med stor variation och i olika miljöer, vilket någon som bara gör den som en aktivitet i farten, som en transportsträcka till något viktigare ofta glömmer bort. Det är en aktivitet som oftast behandlas som oviktig och rent av tråkig, ett måste.

För mig är påklädning en viktig aktivitet, och på vilket sätt jag förmår genomföra den speglar mitt mående och vilken aktivitetstakt jag klarar av utan att drabbas av bakslag. Om jag skulle tvinga mig själv att kliva upp, tvätta mig och klä på mig och äta frukost med familjen varje morgon, så skulle jag förmodligen inte orka så mycket mer under dagen. Det är det inte värt. Så jag tuffar på i min egen takt, och lägger märke till variationerna. Anpassar mig och gör de steg som får plats inom mitt aktivitetsomfång. Först när jag har kunskapen om hur aktiviteten påklädning går att variera och att den kan utgöra olika tung belastning beroende på hur den genomförs - kan jag också medvetet backa för att minska belastningen om jag behöver min begränsade energi till något annat. Kunskapen hjälper mig att prioritera.

Detta är anpassning för mig - att det finns en mängd olika sätt att genomföra en och samma aktivitet på. Som ger en varierande grad av belastning beroende på person och situation. Olika sätt som faktiskt leder till samma mål. Det här gäller alla aktiviteter - oavsett om de hamnar inom ramen för skola, arbete, fritid, vila eller sömn. 

Vi måste ifrågasätta varför det många gånger anses så viktigt att olika aktiviteter måste genomföras på exakt samma sätt. Fråga oss vad som är viktigast - själva genomförandet eller att nå målet. Aktivt analysera vilka delar och steg som ingår i en aktivitet, vilken miljö den kan genomförs i och hur den är utformad samt vilka krav och förväntningar som ligger i själva aktiviteten. Vi behöver också analysera vilken norm som ligger till grund för vår analys.

Först när aktivitetsanalysen är gjord kan vi se vilka alternativa sätt som finns för att nå målet och vilka förändringar som behövs för att vi ska få det att fungera. Först när vi har kunskap om både aktivitetsomfång och hur en aktivitet kan delas upp och förändras kan vi arbeta med att hitta en fungerande balans i vardagen.

Du behöver ta hänsyn till både en persons aktivitetsomfång och aktivitetstakt för att kunna veta vad du kan förvänta dig när det gäller genomförandet av en aktivitet. Men framför allt behöver du komma ihåg att det finns olika vägar att nå ett och samma mål. 

Det här är av största vikt att ta hänsyn till vid planering och genomförande av undervisning, rehabilitering, arbetsträning eller anpassning av arbetsuppgifter. Det är i allra högsta grad en tillgänglighetsfråga! Och det är lika viktigt att förstå och anamma om du lever i nära relation till någon som tvingas gå icke normativa vägar för att få vardagen att gå ihop.

Din förståelse och bemötande kan göra skillnad!
___________________________________________________________________________

Jag vill uppmana dig som arbetar som leg. arbetsterapeut och möter människor med begränsat aktivitetsomfång att verkligen fundera på hur dina kunskaper om aktivitetsanalys och aktivitetsbalans kan göra skillnad! Jag vill också uppmana dig som är arbetsgivare att anställa leg. arbetsterapeuter som är experter på just detta med aktivitetsutförande, aktivitetsanalys och aktivitetsbalans. Det kommer att göra stor skillnad för många om vi får en ökad förståelse och kunskap om vardagens komplexitet. 

lördag 12 mars 2016

Jag vill ha din feedback!

Hej på er!

En hel del av er kommenterar min blogg regelbundet - och det glädjer mej mycket att ha den relationen med er. Tack för pepping, feedback och kloka tankar.

Jag är lite nyfiken på några saker:

1. Vissa av er har sagt att mina inlägg sätter ord på saker som ni själva tänkt eller upplevt, och att ni tror att ni skulle kunna ha hjälp av det jag skrivit i eran egen vård eller vardag. Jag skulle tycka att det var jätteroligt att få höra om det är någon av er som använt mina ord, bilder eller beskrivningar praktiskt i mötet med någon annan, och vilken respons ni i så fall fått. Så väl positiv som negativ. 

2. Sen är jag också intresserad av att veta om det är något eller några inlägg som betytt något särskilt för dig, på vilket sätt och naturligtvis i så fall vilket?/vilka inlägg? Jag tänker att jag skulle vilja dela endel av de inläggen igen, för nytillkomna läsare. 

3. Finns det något ämne eller inlägg som du gärna skulle vilja veta mer om, som jag kanske kan utveckla vidare? 

4. Är min blogg tillgänglig för dig? Vad fattas? Vad är krångligt? Rörigt? 

Om ni har lust så får ni gärna besvara frågorna i det här inlägget i en kommentar här nedanför eller på livetsbilder(snabela)gmail.com om det passar er bättre.

Tack snälla!

fredag 11 mars 2016

Öppet brev till svenska arbetsgivare och politiker

Jag tänker att samhället idag är bra knasigt.

Arbetsmarknaden kännetecknas av väldigt mycket arbete på för allt för få personer. De som är ambitiösa, plikttrogna och engagerade för att göra ett bra jobb trots allt, är de första som dukar under av stressen och obalansen. Det oundvikliga när resurserna inte motsvarar kraven. När den totala kraschen kommer har de redan skalat bort allt annat, för att klara av sitt jobb. Först när de blir sjukskrivna är det jobbet som tar stryk.

Då finns ingenting kvar och de måste börja om på noll. 

Tänk vilka människor, de har satsat allt på att få jobbet att blomstra, satsat sina liv. Men vad är tacken?

När de blir sjuka är det ingen som ser att de egentligen är starka människor, som strävsamt och plikttroget gnatat på ända in i väggen. Nej, då blir de betraktade som svaga och lata som inte höll ut länge nog. Som de som inte pallade trycket. De som vek ner sig.

Och de får dessutom ta all skuld och allt jobb som blir av en sjukskrivning. 

De behöver rehabiliteras för att komma tillbaka, lära sig stresshantera och förändra beteenden. För att kunna gå tillbaka till en arbetsmarknad som prisar det där som de inte längre kommer kunna vara. Till arbetsplatser som vill ha arbetsamma, kvalitetsmedvetna och drivna människor som inte ställer krav. Som inte behöver anpassning.

Egentligen borde de utmattade lämnas ifred. Låt dem slicka sina sår och hitta tillbaka till livet igen. I sin egen takt, och med rätt stöd, förstås. De behöver få fortsätta vara de underbart fantastiska människor de är. Rusta dem inte bara med strategier som fungerar som en skyddsbubbla för verkligheten.

Det är ju som att sätta ett plåster på foten för att skydda mot en skavande sko, istället för att åtgärda det i skon som skaver. 

När någon blir sjukskriven borde arbetsgivarna vara de som får kraven på sig, att förändra och förebygga att det inte händer någon annan. De borde få stå vid skampålen så att alla ser att de har en arbetsmiljö som inte är godkänd. Skadlig. De borde få genomgå rehabilitering, möten och granskningar istället för den som blivit sjuk. Det är arbetsgivarna som borde få stämpeln på sig, få känna skammen när de talas om de kritiskt höga sjukskrivningstalen. Straffas för att de har utnyttjat människor som bara gjort sitt jobb. De borde få känna av ekonomiskt att de handlat fel.

Nej, istället är det de som burit tyngst som också får bära skulden och skammen. Och de ekonomiska konsekvenserna. Som har kraven på sig att prestera sig friska med hjälp av att förändra sig själva och sitt beteende. Som att allt de gjort är något fel. Som att de i sig själva är fel.

Sluta skuldbelägga de som blir sjuka av stress. Låt de ansvariga ta skulden och konsekvenserna istället, så kanske det kan bli en långvarig och hållbar förändring. Ta tag i det som skaver - det som gör människor sjuka!


torsdag 10 mars 2016

Vilket aktivitetsomfång är normen? Del 1

En person med mycket pengar och hög inkomst behöver inte fundera så mycket på vad något kostar, om pengarna räcker månaden ut eller om inkomsten täcker utgifterna. En person med lite pengar och låg inkomst behöver däremot fundera över hur varje krona används, vilka saker som kostar minst och hur pengarna ska räcka till månadens utgifter. Någon som är rik kan slösa med sina pengar och ändå ha tillräckligt - men någon som är fattig kan ha för lite trots att den lever snålt och tvingas skuldsätta sig för att överleva.

Detta är "basic knowledge".

Jag skulle vilja att du behåller den bilden i ditt minne nu när jag ska berätta om hur det är att leva med begränsad energitillgång och bristande återhämtningsförmåga. Hur det är att leva snålt men ändå alltid ha för lite. Hur det är att ständigt förväntas använda mer än jag har. Att leva i skuld.

En person med normal energitillgång och återhämtningsförmåga anpassar sin aktivitetsnivå efter sina behov inom sitt aktivitetsomfång (se bild nedan). Ofta utan att reflektera över hur och när det sker. De gasar och bromsar och följer med strömmen. De rör sig med flyt och får plats med många olika typer av aktiviteter inom sitt aktivitetsomfång, även de riktigt energikrävande. Att använda energi får inga andra konsekvenser än att de kliver upp och ner för (aktivitets) trappan. Kroppen återhämtar sig även under tiden aktiviteter pågår och personen reglerar aktivitetsnivån vid behov, för att få vila eller stimulans.

De här personerna reflekterar oftast inte över aktiviteter kostar energi eller vilken återhämtning som krävs utan kalkylerar mer med tidsåtgång och aktivitetskrockar.

Syntolkning: Bild med rubriken: Person med normal energitillgång och återlämningsförmåga. Bilden består av en siluett av en trappa som visar Aktivitetsnivå. Mellan de olika trappstegen går pilar i olika riktningar. Detta symboliserar hur en person reglerar sin aktivitetsnivå. Mellan nedre delen av trappan och den övre finns horisontella prickade linjer och en pil mellan dem med namnet: Aktivitetsomfång. 

Hos personer med begränsad energitillgång och bristande återhämtningsförmåga är aktivitetsomfånget inskränkt. Det innebär att det varken finns utrymme för lika mycket aktivitet som hos någon med fungerande återhämtning och energinivå, eller tillräckligt med utrymme för att anpassa aktivitetsnivån. Vid ett snävt aktivitetsomfång kräver många basala vardagsaktiviteter att gränsen för mitt aktivitetsomfång överskrids. Konsekvenserna av att detta är oftast både direkta och fördröjda, det vill säga mina symtom ökar både under själva aktiviteten men kan också komma efteråt. Jag kan alltså klara av att göra vissa aktiviteter utanför mitt aktivitetsomfång, men energin är lånad och konsekvensen blir ett bakslag. Jag backar inte bara till utgångsläget utan jag hamnar på en en ännu lägre nivå än tidigare. Dessutom minskar mitt aktivitetsomfång för en kortare eller längre period innan jag återhämtat mig, vilket går väldigt långsamt. Min enda chans till verkligt långsiktig återhämtning är om jag tillåts hålla mig inom mitt aktivitetsomfång utan att behöva pressa mig över gränsen. Gör jag så kan mitt aktivitetsomfång växa med tiden.

Till skillnad från tidigare är jag nu tvungen att leva litet och kontrollerat, med en stor medvetenhet om vad olika aktiviteter kostar eller ger. Ingenting kan göras på slentrian eller med flyt och jag måste arbeta hårt för att hitta en balans eftersom förväntningarna på mitt deltagande ofta ligger över min faktiska förmåga att delta. Jag kämpar allt som oftast med att återfå balansen efter ett baklag. Numera handlar inte mina kalkyler om tid, utan om energiåtgång och eftergifter. 


Syntolkning: Bild med rubriken: Person med begränsad energitillgång och bristande återlämningsförmåga. Denna bild är uppbyggd på samma sätt som bilden längre upp med en siluett av en trappa som visar Aktivitetsnivå. Mellan de olika trappstegen går pilar i olika riktningar. De svarta pilarna finns inom aktivitetsomfånget och de röda pilarna visar när personen tvingas utanför sitt aktivitetsomfång. På denna bild omfattas bara nedre delen av trappan av svarta prickade linjer som visar personens aktivitetsomfång. Det finns även röda prickade linjer som visar hur aktivitetsomfånget minskar efter överbelastning. 

Med denna bakgrund hoppas jag du förstår det problematiska med att exempelvis vårdens verksamhet och myndigheters bedömning utgår ifrån en person som har väl fungerande återhämtning och normal energinivå. En norm som har ett förväntat aktivitetsomfång som är mycket större än det stora delar av målgruppen har, där flexibilitet kring en variation i aktivitetsomfång saknas och där det finns tydliga brister i förståelsen av vad som händer när balansen rubbas av ett ständigt framtvingat gränsöverskridande. Där det inte finns någon förståelse för att ökade symtom/besvär ger minskat aktivitetsomfång som i sin tur ger ännu större begränsningar.

Begränsad energi, långsam återhämtningsförmåga och fördröjda reaktioner tas inte ens hänsyn till exempelvis vid Försäkringskassans teamutredningar (TMU), trots att detta är en dokumenterad del av flera tillstånd, sjukdomar och funktionsnedsättningar. Försäkringskassan tar enbart hänsyn till vad de olika yrkeskategorierna kan mäta vid tillfället de möter patienten. De tar inte överhuvud taget med i beräkningen vilka konsekvenser dessa undersökningar får för patienten i efterhand. Med andra ord tar de hänsyn till huruvida jag kan laga mat, men inte om kostnaden för matlagningen blir att jag inte orkar äta något av maten. Eller att de tar hänsyn till om jag kan tvåla in mig själv sittande i duschen men inte det faktum att jag blir sängliggande med feber efteråt.

Vid tillstånd som innefattar den här typen av besvär - brist på energi och fördröjd återhämtning - måste hänsyn tas till hur personens vardag blir påverkad. Hela vardagen. 24 timmar om dygnet, 7 dagar i veckan. På kort och på lång sikt. Det går inte välja ut delar som fungerar - om inte dessa delar fungerar tillsammans med helheten. Bedömningen måste innehålla aktuellt aktivitetsomfång och vilka konsekvenserna blir av att hela tiden bli puschad över gränsen.

En persons besvär av sjukdom eller funktionsnedsättning behöver ses i relation till hela sitt sammanhang - i förhållande till vila, sömn, arbete/skola och fritid - och inte bara i relation till en separat aktivitet i taget. 

För att ta reda på hur förberedelserna behöver se ut, hur aktiviteten måste läggas upp och på vilket sätt det går att göra anpassningar som förbättrar personens förutsättningar att agera inom sitt aktivitetsomfång måste du måste lita på personens omdöme. Du kan inte gissa utifrån dina egna erfarenheter eller vad du tror. Om du vill vara en person som inte bidrar till ständiga bakslag och nederlag måste du möta våga möta personen, lyssna och sedan agera utifrån det du fått höra.

Det här är av största vikt att ta hänsyn till vid planering av undervisning, rehabilitering, arbetsträning eller anpassning av arbetsuppgifter. Det är i allra högsta grad en tillgänglighetsfråga! Och det är lika viktigt att förstå och anamma om du lever i nära relation till någon som ständigt arbetar med att få den kalkylen att gå ihop. 

Din förståelse och hänsyn gör skillnad!

____________________________________________________________
Texten är skriven utifrån mina erfarenheter av att gå från att vara hyfsat normalfungerande till att vara svårt begränsad. Det är alltså varken ett medicinskt verifierat dokument eller en fullständig bild. Men jag vet att många av er känner igen er i det jag skrivit. Ni får gärna sprida vidare mina bilder och tankar, om ni hänvisar hit till bloggen - för jag tror att detta är något som är viktigt att samhället får en ökad kunskap om.
____________________________________________________________

Läs gärna Funkisfeministens senaste inlägg på samma tema: 

Om att ha hopp, eller inte

Får man sluta hoppas utan att bli betraktad som någon som gett upp? Jag behöver det för att kunna leva nu. I allt, trots allt. Bättre att v...