måndag 29 februari 2016

De fina orden kontra den fula verkligheten

Under mina år som sjukskriven bloggare har jag mött så många fantastiska människor på nätet. Så mycket omtanke, kärlek och kämparglöd som finns där. Riktig omsorg. 

Och verklig vänskap.

Jag har också mött personer med en stor vilja att förändra verkligheten för människor med funktionsnedsättningar och sjukdom. Personer som trots stora egna begränsningar i vardagen äger ett stort äkta engagemang. Som har en stor beredskap att fajtas för att få till förändrade förhållanden med det lilla de har.

Men den här kampen har ett pris. 

Jag har tidigare skrivit om att trots att vi vet var skammen kommer ifrån så påverkas vi av den ändå. Det är samma sak med viljan att förändra. Trots att vi har den - och innerst inne tror och vet att saker går att ändra - påverkas vi ändå negativt varje gång vi möter okunskapen, oviljan och hindren i vår egen och våra närståendes vardag. I det vardagliga mötet kan kampen känns så oerhört hopplös. Och ensam. 

I diskussionerna vi för med företrädare för vård och skola - kring funktionsnedsättningar och sjukdom - kan det många gånger låta så bra. Som att världen på riktigt är på väg att förändras till det bättre.

Och det ger hopp. 

Men vår verklighet är så långt i från den bild som ofta ges i diskussionerna. Så långt ifrån den fina teorin eller visionen. Min vardag visar att det som framhålls som nuet - kanske i min verklighet i bästa fall finns i en fjärran framtid. Och det är då kampen känns så förtvivlat tröstlös. Och tröttsam. 

Men vi måste hjälpas åt att komma i håg att orsaken till dessa hopplöshetskänslor sitter lika lite hos oss själv som skamkänslorna. 

Hopplösheten uppkommer i krocken mellan de fina orden och den fula verkligheten. 

Men liksom med skammen så är det fel person som blir lidande. Du bär på hopplösheten för du vet att det finns något bättre. Men det som du vet är bättre är utom räckhåll för dig. Och det spelar ingen roll hur hårt du kämpar eller talar för din sak, om inte de som ska hjälpa dig ens förstått vad det är du menar att du vill ha. Du lever mitt i en hopplös ekvation! 

Vi är många som kämpar just nu. För oss själva, för våra barns skull eller för vår partner. I mötet med vården, myndigheter, arbetsplatser eller förskola och skola. Vi kämpar för det vi vet är bättre, det vi vet att vi har rätt till och för en bättre framtid. Vi kämpar mot en skam som inte är vår, mot hopplösheten och nedstämdheten som uppkommer i mötet med den ofullkomliga vardagen. Och den kampen gör oss trötta.

Men vi måste påminna oss om  att det är bara den som bär på ett hopp om förändring som också kan känna hopplöshet. Att hopplösheten i sig själv är ett tecken på en vilja till något bättre. Och vi måste hjälpas åt att vända skammen, hopplösheten och nedstämdheten dit den hör hemma


När vårdens hierarkier sår tvivel hos patienten

Något som både förvånar och förargar mig är hur vanligt det verkar vara att vården förvirrar sina egna patienter.

Att bli sjuk och tvingas in i en patientroll är en väldigt förminskande upplevelse i sig själv för du försätts automatiskt i underläge. Du är ofta beroende av vårdens expertis både vad gäller måendet och ekonomin, om du har behov av att vara sjukskriven.

Du är på okänd mark, på någon annans territorium - där någon annan anses vara experten på det du upplever. Där gamla erfarenheter inte spelar någon roll. 

I det här läget borde det vara viktigt att skapa trygghet för patienten. Att inte lägga till ytterligare saker som förvirrar och försvårar tillståndet hos den sjuka.

Men ändå verkar det vara väldigt vanligt förekommande att läkare ifrågasätter andra läkares diagnoser och behandlingar, eller andra yrkeskategoriers bedömningar. Oavsett om den som satt diagnosen, påbörjat behandlingen eller gjort bedömningen är specialist på det hen gör. Något som i allra högsta grad både förvirrar och försvårar för patienten. 

Jag har mött läkare som ordinerat viss typ av kontakt (tex remitterat till sjukgymnast eller kurator) men sedan inte varit ett dugg intresserad av vad dessa kontakter ger. Kanske till och med vägrat att ha egen kontakt med behandlarna och tvingat mig som patient att bli ansvarig för förmedlingen av resultat. Trots att det samtidigt varit tydligt att läkaren inte anser mig trovärdig i min bedömning av mig själv. Jag har även träffat läkare som öppet kritiserat valet av behandling som den hen remitterat mig till valt för mig, istället för att diskutera min behandling med den berörda personen och övriga teamet.

För många görs utredningar via specialistmottagningar men sedan återremitteras patienten tillbaka primärvården för behandling. Jag har hört mer än en som efteråt fått sin specialisttutredda åkomma ifrågasatt av läkaren på hälsocentralen. Många förvägras dessutom den behandling specialistmottagningen rekommenderat.

Om en patient har flera diagnoser kan det hända att hen remitteras till flera olika kliniker för utredning och behandling. Det rimligaste borde vara att specialistklinikerna samarbetar för att ge patienten bästa möjliga behandling av helheten. Många upplever istället upplever att klinikerna ifrågasätter varandras bedömningar och arbetssätt.

Förstår ni inte vad ni gör med oss?

Hur ska vi ställa oss till läkaren som först remitterat oss vidare men som sedan är den som hela tiden genom sitt beteende och sina ord sår tvivel om nyttan och värdet av behandlingen vi får hos den hen remitterat oss till? Hur ska vi kunna avgöra vems bedömning vi ska lita på? Och varför vill du att jag ska vara budbärare om du ändå inte litar på mitt budskap - varför talar du inte direkt med den som du bett behandla mig och framför din kritik?

Om vi är i behov av flera olika kliniker för vård, men klinikerna talar illa om varandra och om diagnoserna. Hur ska jag kunna avgöra vem av er som har rätt? Ni försätter mig i en omöjlig position med era tvivel, för jag är ju beroende av era bedömningar för min behandling och min ekonomi. Det är ju ni som avgör min trovärdighet inför myndigheterna!

Att hela tiden få olika budskap - där ni konsekvent hyllar er egen lösning men förkastar de andras - vad gör det med mig? Jag som sitter mitt emellan - tänker ni någonsin på det?

Hur tänker du när du misskrediterar patienter för att du misstycker med en annan läkares eller yrkeskategoris diagnos eller behandling? Varför gör du det? Är det för att du anser dig bättre än de andra - att du är högst stående i rang och därför kan misskreditera det någon annan gjort eller sagt? Eller tror du att du stiger du i rang när du baktalar någon annan? Eller är det fult att kunna mindre än någon annan och du tror att du slipper erkänna det om du ifrågasätter istället?

Om ni hela tiden sår tvivel kring andras bedömningar av mitt tillstånd kommer jag tillslut tvivla på mig själv. För jag är inte bara delar - jag är en helhet. Tänker ni på det?

söndag 28 februari 2016

Aldrig tillräckligt

Jag bär en ständig längtan inom mig. En längtan efter mer.

Hela mitt inre törstar.

Det spelar ingen roll hur mycket jag får, det blir ändå aldrig tillräckligt. 

Det är något som fattas mig.

Stora tomma hål inom mig som bara väntar på att fyllas. 

Det känns som jag rör mig i sirap, och tankarna virrar runt i huvudet för att hitta rätt. Kroppen värker.

Jag behöver mera.

Vilan ger ingen vila och sömnen saknar återhämtning. Jag får ingen påfyllning hur jag än gör.

Saknaden är outhärdlig.

tisdag 23 februari 2016

Det är inte farligt - eller om faran i ogrundade råd

Jag vet inte hur många gånger jag har fått höra att min smärta och trötthet inte är något farligt. Och att att det inte är farligt att röra på sig.

Det är nog meningen att jag ska bli lugnad eller lättad. Och att det ska göra att jag vågar öka min aktivitetsnivå. Men jag blir mest irriterad. 

För om det rådet ska ha någon substans eller ge någon som helst lättnad så måste det bygga på att jag tänker eller tror att min trötthet och smärta är tecken på något som är farligt. Eller att det är farligt att jag är aktiv.

Om jag inte tror det men ändå får ett sådant råd är det verkningslöst. Och början till en meningslös diskussion. 

För att verkligen kunna ge råd eller lättnad för någon med smärta eller trötthet behöver du först och främst fråga personen hur hen ser på sina besvär - istället för att förutsätta att du redan vet det. Innan du säger att det inte är farligt behöver du faktiskt veta om din patient är rädd eller orolig för att smärtan eller tröttheten är just farlig. 

Jag är inte rädd - inte för smärta, inte för trötthet och inte för att röra mig. Om jag berättar det efter att jag fått höra att smärtan eller tröttheten inte är farlig, hamnar jag i en position där jag behöver försvara mig. Försvara att min låga aktivitetsnivå inte handlar om rädsla. 

Att behöva börja med att känna sig tvungen att gå i försvar är ingen bra utgångspunkt för ett framtida samarbete. Men gör jag det inte kommer allt att handla om att jag ska komma över min rädsla. Att jag ska bita ihop och göra ändå. Som att jag förväntas bevisa att jag inte är rädd. Och det är att börja i helt fel ände för mig.

För jag är expert på att bita ihop och göra - trots smärta och trötthet. Jag är envis till tusen och vill så otroligt mycket. Det gör att risken är mycket större att jag gör för mycket än för lite. Jag behöver ingen gas, utan hjälp med att hitta min broms. Och en lagom stor dos aktivitet i förhållande till min energinivå.

Därför är det viktigt att du tar reda på vem som sitter framför dig. På djupet. Det är detta som är personcentrering på riktigt. Att förstå att - och hur - personligheten och erfarenheten samspelar med sjukdomen eller funktionsnedsättningen. Vilka risker eller fördelar det ger för patienten, och vilken roll du behöver ta. 

Så snälla - förutsätt inte att alla tror att smärta eller trötthet är farligt. Förutsätt i stället att alla är människor är olika och ställ frågor utifrån det. Innan du börjar ge råd. 

Skammen över att inte passa in

Den senaste tiden har jag berört den skam jag upplever runt att jag är sjuk och funktionsnedsatt. Här kan du läsa de tidigare inläggen: Inte min skam, Är anpassning alltid det näst bästa? och It's hard for a star to fit in a circle. 

För mig är skammen ingen konstig eller onormal reaktion, varken hos mig själv eller andra. Jag har sett den många gånger hos mina patienter - hos nästan alla faktiskt - mer eller mindre. Många gånger har våra samtal handlat om skammen och saknaden - skammen över att inte längre fungera som förut - och saknaden efter det som var.

Jag vet varför jag skäms.

Men ändå är det en väldigt energislukande känsla när den kommer. Trots att jag inte tycker reaktionen är konstig - och trots att jag vet. Det tar så mycket energi som jag skulle behöva till annat. Dessutom gör skammen att jag omedvetet pressar mig mer än jag klarar av, kanske för att bättre "passa in". Konsekvenserna blir till något som kanske kan kallas "skamutlöst överbelastning".

Jag är övertygad om att den här typen av skam är inte är någonting jag kan lära mig hantera, eller "bli av med" via samtal eller terapi. Den handlar ju inte i grunden om mig utan om min omgivnings syn på vad som är normalt, och det som inte är det.

Funkisfeministen har skrivit ett inlägg där hon radar upp 10 anledningar till att hon känner skam för sjukdom och funktionsnedsättningar. Jag vill citera den punkt hon själv anser vara den största anledningen till skam, nämligen orelaterbarheten:
"Jag är multisjuk/funktionsnedsatt och det är att vara sjuk på fel sätt. Dvs, jag är sjuk på ett sätt som vården inte är organiserad för att hantera. Min ohälsobild är komplex och eftersom vården inte kan hantera den så möts jag ofta av vårdpersonal som tappar hakan och beter sig som att de har sett utomjording när jag berättar om mina symtom och hur de påverkar varandra. Det får mig att känna mig orelaterbar och då skäms jag."
Jag känner igen mig väldigt mycket i det här. Att vårdpersonal inte kan hantera helheten och komplexiteten i mina besvär. Snurren runt i vårdapparaten där ingen tar hänsyn mer än till en sak i taget. Utredningar som kartlägger alla delar var för sig men där ingen analyserar helheten. Att jag aldrig passar in och inte hör till. När behandling gör mig sjukare och jag inte följer "mallen" för tillfrisknade. Ja, vad som händer när jag inte ens följer normen för sjukdomen de säger att jag har. Allt detta framkallar mycket skamkänslor även hos mig.

Som alltid när jag funderar över något söker jag mer kunskap för att vidga min förståelse. Kanske för att minska min skam? Denna gång hittade jag faktiskt väldigt intressanta saker om just skam. Klicka på citatet för att komma till källan:
"Evolutionärt handlar skam om att kunna passa in i grupper. Känslan hör därför intimt ihop med vår nyfikenhet på omvärlden och vårt behov av tillhörighet. För att vi snabbt ska bli accepterade har vi en medfödd känslighet för vad som gäller i nya sammanhang. – Så fort mitt intresse är väckt i en viss situation vill jag vara med i gemenskapen. Samtidigt tar jag en känslomässig risk. Precis när jag sträcker ut en hand aktiveras skammen, den ”hovrar” omkring mig för att jag börjat fundera på hur det ska gå. Hur ska du bemöta mig? Det som aktiveras här är sund skam. Den är situationsbunden, varar inte så länge och är till för att hjälpa oss socialt. Genom den sunda skammen sköter vi oss så att vi får vara med andra. Skammen blir en hjälpfunktion till glädjeämnen och intressen i våra liv." 

Det är verkligen intressant att skammen har en så stark anknytningspunkt just till behovet av tillhörighet och gemenskap. Av att passa in. För mig kändes det som en klockren beskrivning av det jag gång på gång upplevt under min långa sjukresa, inte i det privata utan i mötet med vård och myndigheter, som jag tidigare beskrev. 

En artikel i samma serie som citatet ovan kommer ifrån, talar om skammen som stolthetens baksida. Det som vi känner när vår värdighet kränks. Jag kan inte låta bli att göra kopplingen till den bristande tillgängligheten i samhället som bevis på att jag inte tillhör normen - där jag varken passar in eller hör till. Min värdighet kränks då jag stängs ute från gemenskapen, och jag kan ingenting göra för att det ska bli annorlunda. För detta är inget utanförskap som beror på mitt beteende.

När min värdighet kränks på detta sätt - genom brister i bemötande och/eller tillgänglighet framkallar det skam. En sund skam. En skam som blir ett kvitto på att det jag har varit med om inte är okej. 

Syntolkning: En bild föreställande två överlappande cirklar. I vänstra cirkeln står orden; Passa in, Tillhörighet, Gemenskap, Värdighet. I högra cirkeln står; Bristande tillgänglighet, Bristande bemötande. I den överlappande delen står det SKAM, från ordet utgår rödaktiga spetsar. 

Den här typen av skam handlar mer om personerna och miljön jag möter, än om min syn på mig själv. Därför borde nivån av den här sortens skamkänslor - hos kunden, klienten, eleven eller patienten - kunna användas som mått på hur väl en verksamhet lyckats med tillgänglighet och bemötande. Med sin målgruppsanpassning och personcentrering.

Men varför verkar den gängse synen på skam bara innefatta det som händer inom en person? Varför pratas det så lite om skammen som kommer ur mötet med någon annan? Som att det inte finns någon annan skam än den jag känner när jag gjort bort mig.
"Till skillnad från samvetets utveckling, uppkommer förmågan att känna skam när barnet konfronteras med att inte lyckas vara självständig eller klara av vad de vuxna förväntar sig. De första skamkänslorna uppkommer när barnet inser att det inte räckte till, att det gjort bort sig. Skamkänslor, oavsett ålder, inträffar när personen konfronteras med att något som den gjort eller sagt, ett tillkortakommande, eller något personlighetsdrag, inte lever upp till idealjaget."

Kanske är det så att teorierna om skam är formulerade av de som lever som norm? Och att det därför inte finns med något som relaterar till hur det är att leva utanför normen? I texten ovan skulle vilja lägga till "..inte lever upp till idealjaget eller samhällets norm". För detta med att att inte lyckas vara självständig eller inte kunna leva upp till andras förväntningar - på det sätt normen anger - tror jag är en väldigt vanlig orsak till skam när man är sjuk eller funktionsnedsatt.

Bilden nedan ska visa sambandet mellan att inte uppfylla normen och att känna skam. Det syns tydligt att delar av stjärnan inte ryms i cirkeln och att det finns områden i cirkeln som helt saknar täckning. På dessa platser - i det överflödiga eller det som saknas för att normen ska uppfyllas - tror jag att skammen uppkommer.
Syntolkning: En bild föreställande en cirkel och en stjärna som överlappar varandra. Stjärnans uddar sticker utanför cirkeln. På uddarna och i områdena i cirkeln som inte täcks av stjärnan finns röda taggiga bollar som symboliserar skam.  

Jag ser det som att det finns tre grupper av saker som kan framkalla skam:
1. Min bild av mig själv
2. Vad jag tror att andra har för bild av mig
3. Andras (faktiska) bild av mig

Nummer ett och två kan jag jobba på att förändra, och i förläggningen borde detta också minska den typen av skamkänslor. Hur andra tänker om mig eller vilken samhällsnorm som råder är däremot ingenting jag kan styra över, inte heller vilken bild av sjuka och funktionsnedsatta som förmedlas bla. via media. Det är något som påverkar mig väldigt starkt, men utan att jag för den skull kan göra något åt det.

Samhällets syn på vad som är norm påverkar lagar och regler, och det i sin tur påverkar hur sjukvård och system byggs upp från grunden. Det normativa lägger också grund för vilken undervisning som ges på utbildningar i kontaktyrken - och i slutändan får detta konsekvenser för bemötandet jag får när jag söker vård, möter försäkrings- och arbetslöshetskassa, och så vidare.

Varken otillgänglighet eller dåligt bemötande försvinner genom att jag som sjuk och funktionsnedsatt bearbetar synen på mig själv och mina föreställningar om vad andra tycker om mig. Det är därför du borde bära skammen - inte jag. 

lördag 20 februari 2016

It´s hard for a star to fit in a circle!

Jag har funderat mycket på det här med normen. Hur det känns att inte kunna uppfylla den och den skam det skapar.

Hur kan vi prata om det här på ett enkelt sätt? För att fler ska förstå? Hur ska den omedvetna normen förstå och kunna ta till sig att deras omedvetenhet ofta är orsak till att jag känner skam?

Och är det verkligen rimligt att normen - den stora massan - per automatik ska vara mallen som ligger till grund för allt?

Jag känner mig som den lila stjärnan som försöker ta plats bland de gröna cirklarna. Även om jag ställer mej på rätt plats och försöker så mycket jag kan - så smälter jag aldrig in. När samhället och vården ser det normativa som originalet och anpassning som en sämre kopia så sticker jag ut hur jag än gör.

Det spelar ingen roll hur mycket jag än försöker - eller hur mycket andra försöker. Om en stjärna ska försöka passa in i mallen av en cirkel är det naturligt att det både finns saker som blir för mycket och för lite.

Det är både spetsar som måste kapas och tomrum som måste fyllas i. 

Att alltid känna att delar av mig inte passar in - eller att jag inte har det som krävs, kostar på. Och det kanske inte är så konstigt att det skapar skam att inte (längre) vara som normen - att inte passa in fullt ut. Inte för att jag är fel - utan för att samhället är byggt efter en helt annan mall.



Sanningen är väl att vi är många som inte ryms inom normen. På det ena eller andra sättet - långvarigt eller kortvarigt. Så pass många att vi borde vara av tillräcklig betydelse för att vara med att påverka samhället vi lever i. Att få vara med och påverka så att samhället - vården, skolan och arbetslivet - blir tillgängligt för alla. 


Vi behöver ALLA få höras, bli lyssnade på och bli tagna på allvar. Även om vi inte kanske inte "fungerar" var för sig - så behöver vi få vara delar i en fungerande helhet. 

fredag 19 februari 2016

Längtan och saknad

Längtar efter gemenskap. Där det räcker att jag är jag. Där ingen tänker på vad som saknas eller är fel på mej, inte ens jag.

Jag avskyr att mitt mående kräver så mycket mer ensamhet än min personlighet kan stå ut med. Det gör så ont.

Jag har alltid valt gemenskap framför ensamhet. Nu kan jag njuta av den, men längtar inte mindre efter gemenskap för det.

Jag behöver andra människor, samtal och närhet. Det fattas mig. Skapar ett stort hål inuti. Jag behöver mer. Nu. Jag svälter.

Men jag tål inte mer, blir sjuk av mer. Det finns inte utrymme. Jag klarar ju inte ens av det jag har. Smärtsamt men sant.

Jag kan till och med sakna att vara en del av myllret av människor på stan. Eller den trånga gemenskapen på ett café.

Något som inte handlar om vänskap utan om att vara en del av en helhet. Sociala medier är livsnödvändigt men inte tillräckligt!

Jag har inte utrymme för att varken ge mer eller få mer just nu. Vetskapen känns tung och lindrar varken smärta eller längtan.

Men jag vet att längtan och saknaden efter gemenskap är sund. Att viljan att höra till är ett tecken på att _jag_ faktiskt finns kvar. 

torsdag 18 februari 2016

Är anpassning alltid det näst bästa?

Förra inlägget handlade om den skam jag upplever i mötet med orimliga förväntningar och krav. Om att skammen inte är ett tecken på något hos mig själv annat än att min förmåga inte lever upp till de förväntningar samhället har på mig. Och att trots att jag inte äger problemet är det ändå jag som får bära skammen.

I detta inlägg fortsätter jag min reflektion kring skam, otillräcklighet och behov av anpassningar. 

Det är jag som känner skammen - och oavsett vem eller vad som är orsak till den, förväntas det av mig att jag ska hantera den. Jag måste både bära den och lära mig förhålla mig till den trots att den i grunden inte är mitt problem utan en reaktion på ett otillgängligt samhälle. 

Om jag inte får hjälp att förstå att skammen inte i grunden handlar om mig - utan att den är min sunda reaktion på otillgänglighet - hur ska jag då kunna sträcka på mig och förvänta mig att bli behandlad med respekt i fortsättningen? Om ni förväntar er att jag ska "hantera skammen" - innebär det då också att ni förväntar er att jag ska acceptera de orealistiska förväntningarna och kraven? För det blir konsekvensen, när skammen läggs på mig.

Om minoriteten alltid ska anpassa sig efter den stora massan - hur ska vi då komma till ett samhälle där alla är lika värda?

Vi har en person i vårt barns vård som vi känner förtroende för och som är den enda som på något sätt förstått och accepterat att jag är i behov av anpassning. Det är så ovanligt att det känns overkligt. Men det är ändå något som skaver. Hen upprepar att hen är så positivt överraskad över hur bra det går att jag deltar per telefon istället för att komma till mottagningen för våra samtal. Och när jag uttrycker att jag är tacksam över att det är möjligt svarar hen varje gång att det är bättre att jag är med på telefon än att jag inte är med alls.

Jag uppskattar att höra det, men det får mig att undra vad det betyder på ett djupare plan. Personen upprepar att hen är positivt överraskad - förväntade sig hen att det skulle fungera dåligt? Finns det en föreställning om att en anpassning inte kan fungera tillfredsställande? Det får mig att undra om det inte är ett självklart val för att tänka i former av anpassning. Om det i själva verket är så att det inte räknas som ett fullgott alternativ. Och jag misstänker att anpassning bara är något som görs i undantagsfall.

När jag får höra att det är bättre att jag är med på telefon än att jag inte är med alls - hör jag att det är _bra_ att jag är med per telefon men _inte lika bra_ som om jag hade varit med på plats. Med det tankesättet kommer anpassning aldrig bli något annat än det näst bästa.

Funkisfeministen funderar över detta med anpassningar i sitt senaste inlägg:
"Varför agerar då hela samhället i allmänhet och vården i synnerhet som att det är första gången de kommer i kontakt med en förälder med egna funktionsnedsättningar? Inte nog med att jag i de flesta fall måste driva på och tjata mig till anpassningar som gör vårdbesök tillgängliga för mitt barn. Till det kommer sedan uppgiften att försöka få mitt barns vårdkontakter att förstå att jag också behöver anpassningar. Det värsta är inte att det är så arbetssamt att försöka ordna det. Det värsta är att vårdpersonal agerar som om de aldrig har träffat en förälder som behöver anpassningar förut. Den där blicken och tonfallet som jag är så trött på. Som om jag vore en utomjording. Orelaterbar. Obegriplig."

Jag tror att det här handlar om en djupt rotad syn om anpassningar. Något som får oss att tänka att en anpassning aldrig är lika bra som originalet som aldrig kan bli något annat än det näst bästa. Som gör att en anpassning helt enkelt inte är en accepterad väg att gå för att minska ett besvär eller symtom. Det finns en syn på anpassning som andas förenkling och fusk - och som en risk att passivisera eller skämma bort.

Det går som en röd tråd genom hela samhället - ända från råden om att amma är den bästa vägen, till ovilja att anpassa i skolan för att inte skämma bort - till arbetslivets "alla måste göra allt på samma sätt".

Det borde vara självklart att fråga om någon i familjen är i behov av anpassning inför ett besök i sjukvården - lika självklart som att fråga gästerna om allergier eller behov av anpassning inför en fika. I detta måste också ingå att göra klart att anpassningen ses som ett av flera möjliga alternativ och att de alla är fullgoda.

Tänk om blivande föräldrar fick höra det finns flera olika sätt att ge sitt nyfödda barn mat. Bördan av att inte kunna eller vilja amma skulle kanske lätta en aning då. Eller att det i skolan presenterades olika sätt att göra saker på, olika valmöjligheter utifrån behov - likaså i arbetslivet. Jag tror att det skulle bli väldigt tydligt att vi naturligt föredrar att göra på olika sätt - därför att vi är olika - och att det finns stort behov av jämbördiga alternativ.

Vårt samhälle - även vården - utformas med den friska och icke funktionsnedsatta människan som norm. Inom vården kan en behandling kan vara specifikt inriktad på en viss typ av problematik - men bemötandet och själva utformningen av miljön samt upplägg för utredning och behandling är sällan utformade med en särskild målgrupp i sikte. 

En verksamhet behöver ramar och rutiner för att inte bli kaotisk, detta gäller för både personal och patienter. Men om planeringen av en verksamhet utgår från hur - den friska och icke funktionsnedsatta - normen fungerar kommer troligen ramarna och rutinerna i sig själv skapa skam för de som inte ryms inom normen. När detta sker inom vården är sannolikheten stor att verksamheten kommer att bli otillgänglig för målgruppen så länge det inte görs en specifik anpassning. Den skam som uppkommer i mötet med orimliga förväntningar och bristande anpassning kommer inte minska förrän vården blir verkligt personcentrerad.

För att skammen ska minska behöver vi sluta att alltid presentera normen som det främsta alternativet. Så länge vi gör det kommer mindre normativa sätt att göra saker på - och anpassningar - per automatik räknas som ett sämre alternativ. 

____________________________________________________
Fler inlägg på temat tillgänglighet, anpassning, bristande stöd, skam och skuld:
Tillgänglighet kräver förändring
Vem ger du skulden?
Bristande tillgänglighet eller egen skuld?
Lata elever utan motor?
Att anpassa är inte att skämma bort!
Vem är normen för din verksamhet?
Bristande stöd - vägen till helvetet?
Krälar i skammen av att inte klara av
Att göra passiv eller mer delaktig

Inte min skam

Är så trött idag att det känns som att jag vill krypa ur min egen kropp och in längst in i en grotta och stänga ute världen - länge. Vill ge upp, ge efter för tröttheten, fly och fullkomligt skita i världen - och bara få sköta mig själv.

Jag förstår inte hur jag ska orka men har samtidigt inget val att faktiskt låta bli. Min livssituation innefattar fler än jag själv, människor jag älskar och bryr mig om. 

Det är avskyvärt att vara såhär trött. Det är bara som ett stort fett kvitto på min oförmåga - kastad rakt i ansiktet på mig. Ett äckligt bevis på att jag inte är kapabel. Att jag inte kan styra över hur min kropp (inte) klarar belastning. Att min kropp är den som bestämmer, inte jag. 

Det har blivit så tydligt med de senaste mötena jag varit med på att även att jag ligger hemma på min soffa och deltar via telefon så är det en enorm påfrestning. Att trots att jag i princip eliminerat den ogynnsamma fysiska belastningen så fungerar jag inte som jag ska. Min hjärna klarar inte av att processa allt som sägs och även om jag hört vad som sagts kan det dröja flera dagar av bearbetning innan det verkligen landar. 

Det blir totalt kaos i min hjärna. Det gör att jag inte har förmågan att ge respons på det som sägs på det sätt jag skulle vilja. Det känns inte som ett psykologiskt problem uran att det är mina kognitiva förmågor som blir överbelastade och stänger av. Det är inget nytt, men det blir väldigt tydligt att också en ren kognitiv belastning ger de här konsekvenserna. Vanligtvis har jag ju ofta en för hög fysisk belastning samtidigt och då stänger hjärnan ner i ett mycket tidigare skede. I de här fallen kan jag inte "skylla" på för hög fysisk belastning. 

Till känslorna av denna enorma trötthet, det oprocessade materialet som snurrar som en loop i min hjärna, försöken att förstå vad som egentligen sades på mötena och vilka konsekvenser det kommer få ger känslan av otillräcklighet som min oförmåga skapar en enorm känsla av skam. 

Jag skäms så för att jag inte är frisk och stark. Över att jag inte kan delta i möten på det sätt människor förväntar sig. Att jag trots i andras ögon drastiska anpassningar ändå inte fungerar "som folk". Att den där personen som varit snabb och smart nu inte ens klarar av att processa det som sägs i realtid.  Att det som varit en av mina styrkor nu bara får mig att känna mig svag. 

Jag skäms för att vara annorlunda - fungera annorlunda. Både att jag skiljer mig från normen, men också att jag skiljer mig från det som tidigare varit mitt sätt att fungera. Skammen över att inte klara av att leva i världen utan att tvingas att dra sig undan den. Bara i detta att ha ett behov att dra sig undan ligger en skam. Som att det är något fult och konstigt. Det gör mig liten och sårbar. Får mig att känna mig trängd. 

Jag skäms också över att jag skäms. För att jag enligt mina värderingar inte har något att skämmas över. Under alla år som arbetsterapeut har jag ju hjälpt andra att inte skämmas. För det är ju ingen av oss som gjort något fel. Som har någon egentlig anledning att känna skam. Ändå skäms jag, och det får mig att skämmas. 

Det är i mötet med den otillgängliga världen som skammen kommer. I somras när jag fick ta dagen som den kom och göra saker i min takt då skämdes jag inte alls. Då var jag lycklig, stolt över det jag genomförde och jag kände stor tacksamhet till livet. Trots mycket begränsad energi och trots en kropp som regerade med onormalt mycket smärta. Samma kropp och oförmåga men helt annan känsla.

Så det är därför jag ändå skriver om den - otillräckligheten och skammen. För jag vill att du som räknar dig till de normfungerande, du som oreflekterat tar dig igenom dina dagar, som arbetar på och fungerar. Jag önskar att du tog mindre för givet, att du reflekterar över vad som krävs för att leva som du gör, att du inser vad det egentligen är du förväntar dig att dina medmänniskor ska klara av. 

Att du som möter människor i ditt arbete inser att det är skillnaden mellan det du förväntar dig och det människan framför dig faktiskt klarar av - som skapar en känsla av skam. 

Och den skammen är inget du kommer känna av. Skammen som din oförmåga att anpassa verkligheten skapar, får någon annan bära. Det är ingenting som är endel av den som inte klarar av - det är inte den icke normfungerandes problem. 

Du borde bära skammen - inte jag. 

Så snälla, jag ber dig att du ska försöka förstå - att DU behöver anpassa världen för att det minskar min skam. Jag kan kämpa som en galning för att vägra ta emot skammen, att inte skämmas för att vara annorlunda än du. Men mitt problem med skam är inte mitt i grunden, det är ditt. Du äger den men jag får bära den.

Jag skapar inte min skam - utan den uppkommer i mötet med otillgängligheten. I ett samhälle som inte är till för alla. Där alla inte räknas som lika mycket värda. Skammen är en del av diskriminering och förtryck. 

Ett kvitto på ett ojämlikt samhälle.

tisdag 16 februari 2016

Vad vill du sälja?

Bilden nedan föreställer en del av en annons för ett relativt vanligt förekommande jobb för en leg. arbetsterapeut inom kommunal rehabilitering i ordinärt och särskilt boende. Den fick mig att få ont i magen, av flera anledningar. Dels innehåller den varenda floskel som går att komma på och dels känns det som att den de söker förväntas vara en övermänsklig varelse. Samtidigt så är det ju en lista som beskriver egenskaper som krävs i varenda arbete som en leg. arbetsterapeut, inte saker som är särskilt specifika för detta arbete. Arbetet som leg. arbetsterapeut är komplext och det är många delar att ta hänsyn till.  

Syntolkning: En bild på en annons för ett arbete som arbetsterapeut med en lång rad punkter med kvalifikationer: Vi söker dig som:är legitimerad arbetsterapeut, erfarenhet som arbetsterapeut är önskvärd, har god datorbana och erfarenhet med journalföring, är noggrann och ordningssam med ett strukturerat arbetssätt, har lätt att ta egna initiativ, kan arbeta både självständigt och i grupp samt har god samarbetsförmåga, är lösningsfokuserad och serviceinriktad men även stresstålige och snabb, kan hantera olika situationer och prioritera arbetsuppgifterna, har ett bra bemötande, är flexibel och har förmåga att skapa kontakt, har förmåga att skapa goda relationer på alla nivåer, stor vikt kommer därför att läggas vid personlig lämplighet, har körkort B, erfarenhet önskvärd.

Själva arbetsuppgifterna beskrivs på följande sätt:

Syntolkning: En text som beskriver arbetet. Du arbetar med kommunal rehabilitering i ordinärt och  särskilt boende. I arbetet ingår aktivitets- och funktionsbedömningar, utprovning och uppföljning av tekniska hjälpmedel samt bedömning och träning av aktiviteter i det dagliga livet. Du kommer även att utföra bedömningar och skriva intyg för ansökan om bostadsanpassningsbidrag. 


Om jag vore arbetsgivare skulle jag tycka att det var viktigare att en annons lockade till sig människor med rätt värderingar snarare än personer med särskilt specificerade personlighetsdrag. Det vore också mycket viktigt för mig att presentera arbetsplatsens och organisationens värderingar så att personen kan få en bild av vilken typ av arbetamiljö den kommer att hamna i. 

Jag har gjort en egen variant på annonsen - här är den:

Vill du vara med och förändra liv?
Som leg Arbetsterapeut kommer du vara en del av att främja möjligheterna för dina klienter att leva ett värdigt och meningsfullt liv fram till den dagen livet tar slut. Du kommer att arbeta i din klients hem i eget eller särskilt boende. Ditt arbetssätt förutsätter att du engagerar dig för att ta del av din klients önskemål och behov.  
Din kartläggning behöver innehålla metoder för att finna faktorer i din klients vardag som behöver fungera bättre för att möta hens behov och önskemål. Du behöver också kunna bedöma vilka risker som finns för att klienten kommer uppleva minskade möjligheter att leva ett aktivt liv framöver. Du behöver ta reda på vilka aktiviteter som fungerar bra och mindre bra och på vilka områden klienten önskar och behöver vara mer delaktig och självständig.  
Dina åtgärder kommer att handla om att öka delaktigheten och tillgängligheten för klienten både genom förebyggande och åtgärdande. För att ditt arbete ska ge ett gott resultat krävs att du har en god kommunikation och samarbete med klient, anhöriga och övriga medlemmar i teamet.  
Vår organisation bygger på att klienten är en del av teamet och efter kartläggningen är genomförd sätter vi tillsammans ett mål för det vidare arbetet. Målet bygger på klientens önskemål och behov och där är din kartläggning och goda relation till klienten en viktig del. Vi anser att uppföljning och modifiering av åtgärder utifrån denna är av största vikt för att kunna arbeta effektivt, därför är är arbetet och dokumentationen organiserat utifrån dessa behov. Även personal vid hemtjänst och särskilt boende räknas som en del i teamet och kommer vara viktiga samarbetspartners för dig i ditt arbete. 
Om du vill arbeta hos oss önskar vi att du lever efter ditt yrkes värderingar. Att du är väl insatt i yrkets Etiska kod och anser att personcentrerat arbetssätt är av största vikt. För att temaarbetet ska fungera som allra bäst behöver du också vara beredd att dela med dig av dina kunskaper till övriga teamet. Att ge kontinuerlig utbildning i ergonomi, tillsammans med fysioterapeut, till hemtjänst- och vårdpersonal ingår i dina arbetsuppgifter. Vi vill också att du ser journaldokumentationen som ett viktigt arbetsredskap och därför prioriterar denna. Du behöver ha ett normkritiskt förhållningssätt som grund för ditt arbete för att kunna ha din klients bästa för ögonen, och vi vill att du verkligen vinnlägger dig om att nå fram till klienten och hens anhöriga. 
Arbetet kräver att du kan ta dig till våra klienters hem. Det geografiska området är så pass stort att det kräver transport med bil och därför behöver du ha körkort. Bil och cykel finns till låns via arbetsplatsen. 

måndag 15 februari 2016

Se mig för den jag är!

Jag är rädd att de gör sin bedömning av mig utifrån sina föreställningar om långvarig smärta - inte utifrån min faktiska situation. Utifrån vem jag är. Som person och som förälder. 

Jag är mer än min långvariga smärta, mina svåra utmattningssymtom och min belastningskänslighet. Jag har en personlighet som går igenom allt det, och den påverkar hur jag väljer att leva mitt liv. Det borde vara det viktigaste - vem jag är och hur hanterar jag min vardag - för egen del, som partner och som förälder. 

Det är inte smärtan, utmattningen och känsligheten för belastning som kontrollerar mitt liv. Det är jag. Även om jag inte kanvälja om jag har ont, är totalt utpumpad eller extra belastningskänslig - kan jag välja hur jag förhåller mig till det. Det valet påverkas mer av vem jag är som person än av vilka symtom jag har i stunden. 

Mina val som jag gör för mitt barns skull präglas av den kärlek jag känner för honom och de värderingar jag har. Mina relationer påverkas av den person jag är. Likaså mitt engagemang. 

Smärtan, utmattningen och belastningskänsligheten påverkar såklart på vilket sätt jag engagerar mig - i mitt barn, min partner och mina vänner - och på vilket sätt jag kan visa min kärlek. Men det styr inte på något sätt hur mycket jag älskar dem.

Eftersom jag vet av egen erfarenhet hur mycket det betyder att bli tagen på allvar i en situation som känns svår - är jag extra angelägen om att mitt barn ska bli lyssnat på. Jag är noga med att min egen föreställningar om saker inte ska överskugga barnets upplevelse. Att min egen upplevelse av mina symtom är just _min upplevelse_ och att någon annan kan uppleva liknande symtom på ett helt annat sätt. Jag gör vad jag kan för att vara den engagerade förälder jag vill vara.

Min rädsla för att mitt mående ska påverka mina närmaste relationer negativt gör inte att jag drar mig undan dem. Tvärt om känns det att det känns extra viktigt att finnas nära och att berätta och visa att jag älskar dem oavsett hur jag mår - och hur de mår. 

Att min roll som förälder eller partner skulle bedömas enbart utifrån min sjukdomsbild eller funktionsnedsättning skrämmer mig. Att bli bedömd utifrån den jag är som person skrämmer mig däremot inte alls. Det säger endel om vilka fördomar jag mött tidigare och hur fel bedömningen har blivit när min person glömts bort och fördomarna fått styra. 

Så snälla - ta reda på vem jag är och på vilka grunder jag bygger mitt liv - innan du dömer mig! Ta reda på vilka värderingar som styr mina handlingar innan du värderar mina begränsade möjligheter att handla. Döm mig inte utifrån det jag inte kan göra, utan för det som präglar det jag faktiskt gör. 

Se mig, inte mina prestationer! 

söndag 14 februari 2016

Hur mår du egentligen?

Hur det är att leva med utmattning, långvarig smärta och vara väldigt överkänslig mot belastning är mycket svårt att förklara. Jag vet inte hur många gånger jag har försökt och misslyckats - både med vårdpersonal och närstående. Det är komplicerat och kan säkert se väldigt slumpartat ut hur min kropp reagerar, men under åren som sjukskriven har jag lärt mig att förstå att det faktiskt finns mönster och samband. Att det är många komponenter som samspelar, och att jag behöver ta hänsyn till dem allihop både när jag värderar eller beskriver mitt mående.

Syntolkning: Bilden består av fyra tidslinjer som visar mitt mående som olika kurvor eller linjer.


Om jag ser till hela perioden jag har varit sjuk - fem till åtta år beroende hur jag räknar - har måendet varierat över tid men totalt sett försämrats. Jag mår klart sämre idag än jag gjorde när jag blev sjukskriven för fem år sedan. (1)

Under dessa år har jag haft bättre och sämre perioder som inte är direkt kopplade till enstaka tillfällen av för hög belastning. Jag kan se över tid att mitt mående varierar med årstiderna (2och att jag alltid försämras generellt under vinterhalvåret, likaså i perioderna runt ägglossning och mens (3)

När jag bedömer hur jag mår lägger jag ihop hur känslig för belastning jag är, hur mycket symtomen förvärras vid överbelastning och hur lång återhämtning jag behöver för att symtomen ska minska. Det handlar alltså inte bara att känna efter hur jag mår i stunden utan jag behöver se bakåt och relatera och jämföra. Ökad belastningskänslighet, svåra symtom vid överbelastning och lång återhämtning karaktäriserar alltid en sämre period - oavsett om den är kort eller lång. 

Utöver de mer långsiktiga "ups and downsen" har jag perioder av dåligt mående som triggas av överbelastning (4). En sådan period kan variera mellan några dagar till veckor eller månader. Ibland övergår en sådan period till en permanent försämring. Detta är förmodligen anledningen till att jag är sämre idag än när jag först blev sjuk.

Själva överbelastningsreaktionen är väldigt lik den som beskrivs som
Post-Exertional Malaise - ansträngningsutlöst symtomförsämring - vid ME/CFS. Jag tänkte beskriva hur det är för mig att hamna i PEM, eftersom jag under åren insett att detta följer ett visst mönster även om tidsperioden kan variera kraftigt.  

Att gå in i PEM: 
I ett tidigt skede kan jag vara uppvarvad och ha känslan av biverkningar av luftrörsvidgande - darrig och på helspänn. Efter detta kommer sedan relativt snabbt stadiet när jag tror att jag håller på att bli sjuk. Det känns som att få influensa eller bli kraftigt förkyld. Jag blir väldigt slut och öm i kroppen, får frossa eller fryser, får ont i halsen, blir tät i näsan och känner av ett krypande illamående. Jag vill bara ligga still, helt ostörd. 

Att vara i PEM:
Innebär en markant försämring av alla symtom, såväl smärta som utmatningssymtom - symtomen ökar dessutom ofta efter ett dygn. Utöver det känner jag mig infektionssjuk. Det är som att kroppen har ett tungt täcke av bly över sig eller som att röra sig i sirap. Jag är illamående, har dålig matlust, har smärta överallt och får ont när jag rör ögonen. Det känns som arr jag har feber och många gånger ökar faktiskt temperaturen. till låg feber. Mina ögonlock blir tunga och jag blir ännu känsligare för ljud-, ljus- och vibrationer. Jag blir tungandad och yr och det känns som jag får blodsockerfall. Jag har svårt att uttrycka mig och tankarna går långsamt, samtal är svårt att orka med. Symtomen finns oftast även när jag ligger ner och vilar.

Att gå ut ur PEM:
Känslan när symtomen minskar och dimman lättar i huvudet är underbar. Det är känslan av att bli frisk. Kroppen känns lättare, det är som att vakna, att helt plötsligt orka andas, bandet i pannan släpper och maten smakar gott. Ofta kanske det börjar med att symtomen lättar bara för några sekunder eller minuter, men ökar snabbt igen eftersom överbelastningen gör mig ännu känsligare för belastning. Här gäller det att orka stå emot impulserna till en för hög aktivitetsnivå och fortsätta med den skonsamma "pejsingen" för att kroppen ska fortsätta återhämta sig.


Att leva med belastningskänslighet - oavsett orsak - kräver en stor självkännedom och lyhördhet med kroppen. Det krävs också en stor dos självdisciplin och ett ständigt arbete med pacing. Det är en konstant balansakt mellan att vara så delaktig i vardagen jag kan med så lite konsekvenser som möjligt. 

fredag 12 februari 2016

I den omvända världen

Jag lever i en omvänd värld. Så olik din. Trots att vi lever under samma tak.

När du vaknar utvilad vaknar jag med en känsla av att kroppen jobbat på högvarv hela natten.

En dusch som du tar för att piggna till eller skappna av kostar mig så mycket energi att jag behöver sova efteråt.

Din lediga eftermiddag hemma med familjen är min dags tuffaste jobb.

Helgen som är din vilotid, är min mest aktiva tid. Du sover längre - jag kortare. Du slappnar av medan min hjärna och kropp jobbar hårdare än någonsin.

När måndagen kommer är du redo för en ny vecka av arbete. Jag är helt utslagen efter helgen med familjen.

Saker som du gör för att bli frisk och stark - som träning eller promenader - gör mej sjuk och svag.

Saker du gör för avkoppling och rekreation - som att fika på café eller gå på bio - är saker som gör mig överbelastad på bara en kort stund.

Saker du inte reflekterar över, som du inte ger någon uppmärksamhet - som att sitta när du äter eller stå när du lagar mat - är sådant som för mig fullkomligt slukar energi och kräver min fulla uppmärksamhet. På bekostnad av min förmåga att tänka, konversera och göra flera saker samtidigt.

Om du känner dig extra trött lägger du dig för att vila, och känner hur krafterna börjar återvända redan efter några minuter. När jag gör detsamma händer oftast ingenting. Påfyllnaden är icke-existerande.

Du kan göra något du tycker om, och känna att du har energi kvar när du är färdig. Jag går i ett töcken redan innan jag hunnit börja göra det jag vill. Och gör jag något ändå blir det på ren vilja och med total utmattning som följd.

Det du gör "på vägen" till något annat - kliver upp ur sängen, borstar tänderna, tvättar dig eller tar en dusch - är sådant som oftast tar mer energi än vad jag har för en hel dag. Du kan göra det utan att reflektera, lite nonchalant så där. För mig krävs både medvetenhet, struktur och kontroll.

Våra värdar är så olika - ändå är förväntningarna på oss märkligt nog många gånger desamma.

Om att födas som snigel i ett myrsamhälle - eller hur det är att leva i otillgängligheten

Jag fick en så fin kommentar på mitt inlägg om Myran och Snigeln. En berättelse om hur livet kan vara för en person som är född som snigel. Vill dela kommentaren vidare här i ett eget inlägg:

"Så fint skrivet, om hur det känns att vara en snigel omgiven av myror och ha behov att krypa in i sitt skal för återhämtning.
 

Jag föddes som snigel (asperger syndrom) och blir snabbt trött av många intryck. Om jag gått på stan i två timmar, får jag lägga mej i sängen med mina hörselkåpor och ögonbindel minst en timma sedan för att ta igen mej. Om jag blir övertröttad får jag hjärndimma, jag blir okordinerad, tappar saker i golvet, snubblar, sluddrar och pratar osammanhängande. Jag kan inte hänga med i ett samtal och följa en röd tråd och förstå vad folk pratar om. Jag kan inte titta på film och förstå handlingen. Jag känner så igen mej i dina texter, även om vi hamnat i liknande tillstånd av helt olika orsaker. Jag har aldrig i mitt liv blivit uttråkad, jag har aldrig förstått varför. Men nu när jag läste en annan text här förstod jag. Man blir uttråkad för att man har en massa energi som man inte kan göra av med, men man skulle orka göra av med den. Den energin har jag nog aldrig haft. När man rör sig långsamt lägger man märke till saker som andra spurtar förbi under sina powerwalks, som hur ljuset faller mellan träden lr att det sitter en söt liten ekorre på en gren och betraktar en.
 

Jag vet inte hur det känns att ha varit en effektiv myra och kunnat dra sitt stå till stacken, då jag ramlade ur den många år innan studentens glada dagar. Men jag vet hur det känns när alla drar i en och vill att man ska bli en effektiv myra som marscherar i det förutbestämda tempot och hur man inte kan, hur man än försöker. Och hur alla säger "men det är bara" "och det är ju lätt" "det kan alla" men hela huvudet är fyllt av havregrynsgröt och hur man inte orkar ett enda intryck till. Och ingen förstår hur man kan bli trött av att "bara sitta stilla" omgiven av 29 högljudda högstadieorangutanger och det surrar i lysrören och den där klockan som tickar. Varje ljud skär i öronen som naglar över svarta tavlan. Det är tjock dimma i huvudet och jag får inte fatt i en enda tanke. Men de säger att de bara är att sitta stilla, det blir man väl inte trött av säger de. 

Till slut kröp jag in i skalet för gott, jag hade ingen energi kvar till att ens sticka ut min ena antenn. Jag blev apatisk och skickad till barnpsyk. Det tog många år innan jag orkade och vågade fälla upp mina känsliga antenner igen för att kunna ta in världen med öppna och känsliga sinnen. För det mesta är livet ganska bra, men när man är i kontakt med vårdcentralen nån gång för att man blivit fysiskt sjuk, då känner jag att sjukskrivna är en andra klassens medborgare. Läkare är nedlåtande och otrevliga. "Man ska vilja ha ett jobb" fick jag höra av läkaren när jag sökte hjälp för att jag hade ont i magen. De insinuerar oxå att jag skulle bli deprimerad av att gå hemma och jag får jämt frågan om jag inte blir uttråkad. 

Jag är inte deprimerad, men jag var deprimerad när jag tvingades vara myra. När jag varje dag i skolan fick känna mej misslyckad för att jag inte kunde hålla tempot varken socialt lr ämnesmässigt. En av myrornas första fråga är alltid "Och vad jobbar du med?" Det är jobbigt, som att arbetet definierar vem man är och utan det är man ingen. Konversationerna hos frissan blir alltid minst sagt stela, då jag inte har några normala samtalsämnen att relatera till lr levt ett normalt liv."

tisdag 9 februari 2016

Att göra passiv eller mer delaktig?

Att vara arbetsterapeut innebär att varje dag ta en lång rad med beslut - och vara beredd att stå för dem. Beslut som påverkar människors liv, personals arbetssituation och en enhets ekonomi. Enkla beslut - och väldigt svåra beslut. Allt från att välja att verkligen lyssna till personen som jag ska hjälpa, hur jag prioriterar mina resurser och hur jag väljer att värdera vad som är rimligt och i proportion till någons förmåga. Arbetet bygger på viktiga grundläggande värderingar om människan, (Etisk kod för arbetsterapeuter 2012) och om jag glömmer bort dem eller väljer bort dem kan der leda mig väldigt fel.

Jag har sett rätt val göra mirakel - men jag har också sett hur felaktiga val fördärvat människors tillvaro.

Ofta är vi arbetsterapeuter - per automatik - lite på kant med världen vi jobbar i, eftersom yrkets värderingar, beslut och fokus är personens helhet och aktivitetsförmåga. Det gör att vi tvingas att se till mer än det som händer i stunden då vi ses. Mer än till det som personen uppvisar vid en specifik tillrättalagd undersökning. Och till så mycket mer än enbart en persons fysiska funktionsförmåga.Vi har många delar att väga in för att kunna lägga hela pusslet. Det är inget enkelt arbete. Men väldigt viktigt.

Om vi inte orkar, vill, ids eller vågar "komma på kant med omvärlden" för våra klienters skull är det lätt att vi för enkelhetens skull anammar någon annan yrkeskategoris tankesätt och glömmer bort vårt eget yrkes värderingar.

Om det händer kommer även mina åtgärder att börja halta. För vårt arbete bygger på vissa grundläggande principer.

Grunden för mitt arbete har alltid varit och kommer alltid att vara:
"Arbetsterapeuten ska arbeta för att främja möjligheter till aktivitet och delaktighet för att en person ska kunna leva ett så gott liv som möjligt. Detta ska ske med utgångspunkt från personens syn på sin situation och sina behov. Arbetet ska baseras på vetenskap och beprövad erfarenhet och ta hänsyn till möjligheter och hinder i omgivningen." (Etisk kod för arbetsterapeuter)

I mitt arbete måste jag alltså lyssna på min klient, för att kunna förstå vilka vardagsaktiviteter hen vill och behöver kunna utföra. Sedan är mitt jobb att hjälpa klienten att hitta vägar för att övervinna de hinder som finns för att hen ska kunna att vara delaktig.

Och det ska handla om ett gott liv - inte på det sätt jag anser är gott - utan det min klient anser är gott.

Grunden till att jag skriver det här inlägget är en tråd på Twitter. En vän med ME/CFS och fibromyalgi skriver om den elscooter hen fått som hjälpmedel men som är så stor och klumpig att den omöjligt kan fylla sitt syfte:
"Insåg att de överhuvudtaget inte hade lyssnat eller brydde sig om mina behov, de ville bara ge mig en scooter de hade. Mina invändningar tystades ner och viftades bort. När jag påpekade klumpigheten mtp tex affärer, så fick jag höra att jag kunde ställa den utanför och gå inne i affären, hängandes över en kundvagn som stöd. Trots att jag inte kan gå mer än 20 meter. Men de var rädda för "passivisering" och för att jag skulle bli "för beroende" av den och inte "våga" gå även om jag blev bra. (@FunkisHen)" 

Ibland verkar just detta med "att behålla gångförmågan" vara något heligt. Något som ska försvaras till varje pris oavsett vad kostnaden blir. Som att "ha gångförmåga" är själva symbolen för ett självständigt liv. Jag upplever att även jag som arbetsterapeut har uppmanats till att inte bidra till att försämra gångförmågan, genom att jag uppmanats att in i det längsta undvika att förskriva rullstol. Trots att just gångförmåga i sig själv - som fristående funktion - inte tillhör mitt huvudområde.

Men vad betyder det egentligen om jag kan gå - om det kostar mig energin för vardagens alla andra aktiviteter? Och vem kan ta sig rätten att bestämma vad som är viktigast för en person om inte personen själv? 

Jag förnekar inte att det får stora konsekvenser när någon förlorar sin gångförmåga. Men å andra sidan finns det många som inte kan gå men som ändå lever fullvärdiga liv. Det går inte komma undan att vi i diskussionen om gångförmåga verkligen måste fundera över varför vi lägger så stor vikt vid just "att kunna gå". Är det för att det är normen? Att människan är född till att använda sina ben för att gå? Så kan det ju vara. Men samtidigt väljer vi att ersätta gång med att cykla, åka buss, ta tunnelbanan eller köra bil - och kanske sitter vi hela dagarna på jobbet - men det anses inte som provocerande val överhuvudtaget.

För mig är gångförmåga och "att gå" en fysisk kroppsfunktion. Men för att kunna tala om aktivitetsförmåga måste den funktionen sättas i relation till en aktivitet och en miljö. Att "främja möjligheter till aktivitet och delaktighet" borde alltså för en arbetsterapeut inte i första hand handla om att bibehålla kroppsfunktionen gångförmåga. Vi behöver se gångförmågan i sitt sammanhang och i proportion till kostnaden i energi och förlorad aktivitetsförmåga. Och någonstans avgöra om det är rimligt att prioritera icke förlorad gångförmåga om det får minskade möjligheter att kunna vara delaktig i sina andra vardagsaktiviteter till följd.

Istället för att jämföra vilka kroppsfunktioner som förändras i och med användandet av ett hjälpmedel borde vi fundera över om möjligheterna till aktivitet och delaktighet minskar eller ökar. 

Att ta en promenad är exempelvis en aktivitet som normalt förknippas med att gå, men som faktiskt inte nödvändigtvis måste innebära att någon använder gångförmågan. Aktiviteten promenad innehållet fler dimensioner än bara kroppsfunktionen gångförmåga. I alla fall i min värld. Det handlar om att få luft och miljöombyte, att få komma ut och vädra själen, känna andra dofter och känna solen eller regnet mot min hud. Därför är det fortfarande att ta en promenad även om jag gör det i en elrullstol, eller med hjälp av rollator eller någon skjutsar mig i rullstol. Jag saknar att promenera - jag saknar alltihop även att gå - men för att komma ut på promenad är inte gångförmågan varken det avgörande eller det viktigaste. Inte heller om promenaden till affären enbart ses som en transportsträcka. Om jag däremot ansett att promenaden var samma sak som fysisk aktivitet och träning, hade gångförmågan däremot både varit den avgörande och viktigaste faktorn att behålla. 

Vid just ME/CFS - som exemplet ovan gällde - finns det ytterligare avgörande aspekter att ta hänsyn till när det gäller tex behov av elrullstol:
Eftersom en person med ME/CFS måste undvika överansträngning behöver jag som arbetsterapeut tänka - hur kan patienten vara så delaktig hen vill i vardagen med så lite risk för överansträngning som möjligt? Att hitta energisnåla vägar innebär i detta fall inte en risk för "passivisering" eller risk för att bli "beroende" av olika hjälpmedel. Det innebär en hjälp att kunna fortsätta att leva ett aktivt liv trots en mycket funktionsnedsättande sjukdom.

Jag hoppas att den här texten har fått dig att inse att risk en för nedsatt kroppsfunktion inte alltid är densamma som risk för passivisering. Att det tvärt om kan öppna dörrar till en större delaktighet och möjlighet till ett självständigt liv. Och att det kan vara värt det!

----------------------------------------------------------------------------------------

torsdag 4 februari 2016

Om att kalla saker vid dess rätta namn

Jag har förstått att en del av er stött på föreställningen att ni egentligen inte omfattas av rehabilitering utan istället skulle behöva habilitering. En jag pratade med hade fått höra av arbetsförmedlingen att rehabilitering är det bara om möjligheten till arbetsåtergång finns, i andra fall behövs habilitering.

Detta gör mig så konfunderad.

Jag har ju arbetat med människor som har kroniska, progressiva sjukdomar som MS och Parkinson. Många av dem har dessutom varit över 65 år. Ändå har det hetat att de fått rehabilitering. Jag har arbetat med dem som inte ens kunnat ta sig ur sängen - ändå har det handlat om rehabilitering. Jag tänker också här på Funkisfeministens inlägg, om hur hon inte får tillgång till rehabilitering eftersom hon inte beräknas återfå arbetsförmågan. Att verksamheten är upplagd så att patienter som har störst chans att återfå arbetsförmågan är de som får ta del av rehabiliteringen.

Var har den här föreställningen kommit ifrån? Att rehabilitering enbart ska handla om att återfå arbetsförmåga? Det är ju en extremt snäv tolkning som utelämnar en väldigt stor del av vår befolkning. Som utestänger människor att få hjälp att leva ett så bra liv som möjligt trots funktionsvariationer och sjukdomar. 

Det gör mig bekymrad. Detta är inte det jag lägger i begreppet rehabilitering. Där ryms alla människor - oavsett aktivitetsnivå eller möjligheter att återgå i arbete. Där handlar det om att hitta en fungerande vardag, trots allt. Att kunna återfå det som går men även att hitta nya vägar till ett bra liv. Habilitering är samma sak men till en helt annan målgrupp.

Jag gör som jag brukar göra - googlar och letar efter svar i det andra skrivit. Och hittar Socialstyrelsens termbank. Den innehåller "begrepp som har analyserats enligt terminologilärans metoder och principer och förankrats internt på Socialstyrelsen samt i bred remiss till kommuner, landsting, privata vårdgivare, myndigheter och andra organisationer. Begreppen rekommenderas för användning inom fackområdet vård och omsorg." Alltså sådant som vården borde förhålla sig till när de använder olika begrepp, och även andra som beskriver och hänvisar till vården.

Det jag läste där - definitionerna på rehabilitering och habilitering - stämde mycket väl med min uppfattning av begreppen. Jag har försökt sammanfatta det hela i en bild:

Bilden består av tre olikfärgade rektanglar: I den blåa står ordet Habilitering, den övriga texten förklarar målgrupp och inriktning. I den gula rektangeln står Rehabilitering, även här förklarar texten målgrupp och inriktning. I den större gröna rektangeln finns en text som berör både Habilitering och Rehabilitering, den innehåller syfte, insatser och omfattning.

Som du kan se på bilden är det som skiljer Habilitering och Rehabilitering åt målgrupp och inriktning. I habilitering är målgruppen de med medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning jämfört med rehabilitering där funktionsnedsättningen är förvärvad. I och med de olika målgrupperna är det inte heller svårt att se att i habilitering handlar det om att utveckla och bibehålla bästa möjliga funktionsförmåga medan rehabilitering handlar om att återvinna eller bibehålla densamma.

Jag tycker att det är viktigt att visa på att syfte, insatser om omfattning av habilitering och rehabilitering - enligt Socialstyrelsen -  är desamma:
"Habilitering och rehabilitering står för tidiga, samordnade och allsidiga insatser från olika kompetensområden och verksamheter. Insatserna ska vara av arbetslivsinriktad, medicinsk, pedagogisk, psykologisk, social och teknisk art och kombineras utifrån den enskildes behov, förutsättningar och intressen. Det är fråga om målinriktade insatser som förutsätter att den enskildes möjligheter till inflytande vid planering, genomförande och uppföljning beaktas och säkras. Insatserna fortsätter så länge individens behov kvarstår." 

Ni kanske tycker att jag petar i ord och definitioner. Men faktum är att när vi inte kallar saker vid dess rätta namn - vi krymper meningen med rehabilitering till att handla om arbetsförmåga så hamnar en väldigt stor grupp utanför. Som heller aldrig kommer att få tillgång till habilitering eftersom de faller utanför målgruppen även där.

Människor som hamnar i ett vacuum.

De svårast sjuka, de gamla och de med funktionsnedsättningar som omöjliggör arbete. De som kanske allra mest behöver rehabilitering. De som behöver rehabilitering för att kunna leva det bästa liv de kan - trots att de inte har arbetsförmåga.

Rehabilitering har inte enbart med arbetsförmåga att göra - det är en grov missuppfattning. Grunden är att möta en människa och utifrån personens behov och förutsättningar, återvinna eller bibehålla bästa möjliga funktionsförmåga samt skapa goda villkor för ett självständigt liv och ett aktivt deltagande i samhällslivet.

Tyvärr rimmar väldigt många rehabiliteringsverksamheter illa med den här definitionen av rehabilitering och jag tycker att det går åt ett väldigt oroande håll när rehabilitering av människor med långvarig smärta, utmattningsproblematik eller ME/CFS enbart värderas och rehabiliteras utifrån arbetsförmåga.

Det handlar faktiskt om diskriminering.

Uppdatering 2016-02-05:
Har redigerat bilden och vill göra ett förtydligande. Enligt Socialstyrelsens definitioner av Habilitering och Rehabilitering är det som skiljer begreppen åt enbart målgrupp och inriktning (blå respektive gul rektangel). När det gäller syfte, insatser och omfattning är tolkningen av begreppen habilitering respektive rehabilitering likvärdiga. Att jag i texten fokuserar mer på rehabilitering än habilitering beror på att det är detta jag själv har erfarenhet av - både som yrkesverksam och som patient. 

tisdag 2 februari 2016

Livet pågår utanför mitt fönster

*varning skrivet under påverkan av mens-hormoner

Det har varit en jobbig start på året. En jobbig månad. Jag känner mig sliten, ensam och isolerad. 

Femårsdagen för min sjukskrivning närmar sig. Det får mig att tänka tillbaka. Jag ser det på hur solen kryper närmare och närmare altanen. Minns hur jag satt där med mitt te och min bulle i solen och försökte njuta av ensamheten och lugnet. Allt jag kände var ett kraftigt illamående och att mina ben och armar var som kokt spagetti. Det var innan jag förstod hur min kropp slog bakut av den raska morgonpromenaden efter lämningen på dagis. 

Aldrig kunde jag tänka mig att den här tiden skulle bli så svår. Ett sådant eldprov i tålamod och självkontroll. Så mycket tid i ensamhet och så lite liv. 

Jag sörjer. Gråter. Vill ha mitt liv tillbaka. 

Det är inte aktiviteterna i sig själv jag saknar. Men att kunna leva utan att alltid behöva välja bort. Naturligtvis måste alla människor välja bort, men tänk att slippa fundera på hur mycket energi som går åt till att borsta tänder, tvätta sig, duscha eller klä på sig! Tänk att kunna göra allt i en följd, kunna skynda sig - och samtidigt vara på väg till något annat. Lite lagom nonchalant sådär. 

Jag saknar spontaniteten. Att kunna säga; "Visst jag kommer". Ta bilen och åka själv och handla. Bjuda på överraskningar. Vara självständig och oberoende. Vara jämlik.

Jag önskar att kostnaden för sociala aktiviteter skulle vara mindre. Saknar att prata, diskutera och fundera. Vara kreativ tillsammans med vänner. Packa matsäck och upptäcka skogen. Inte behöva fundera på priset. 

Mitt liv just nu handlar om att få till en bra nattsömn, sköta min hygien, klä på mig, få till mat att äta, äta, umgås lite med mitt barn på eftermiddagen - trösta, pejsa och peppa - leka om det går att pressa ur en sista droppe energi. Allt med en miljon pauser emellan. Det går långsamt och allting tar en evighet. Utöver basala ADL-aktiviteter och att vara förälder skriver jag lite, tittar på någon serie, chattar ibland med någon vän eller twittrar. Mycket sällan kommer jag mig utanför dörren. Just nu har jag så lite energi att det kostar för mycket. Så till och med fotandet har fått stryka på foten mer än jag vill. Min livlina. 

Livet passerar utanför mitt fönster och jag är inte en deltagare utan en iakttagare. Ibland känns det som att min familj kommer hem och hälsar på mig emellanåt, men att de lever sitt liv huvudsakligen utan mig. Det gör mig ledsen. Jag vill vara delaktig. 

Jag vet att många av er tycker att jag är stark. Men jag känner mig inte stark överhuvudtaget. Liten, bräcklig och så oändligt skör. Trots att jag inte vill något annat än att vara stark och stöttande, känner jag mig bara svag och behövande. 

Och ensam.

Vem ser till att profetian uppfylls?

En twitterdiskussion utifrån Funkisfeministens inlägg: Är jag värd vård? fick gamla funderingar att bubbla upp till ytan:
"Den högspecialiserade smärtvården prioriterade de som hade störst chans att kunna återgå i arbete. Det var de som var värda den avancerade vården. Såna som jag, vi får klara oss bäst vi kan själva. För vårdcentralen vill ju inte veta av mig och sjukgymnasten får betala vite för att hon behandlar mig mer än 10 gånger per år. Jag har kroniska smärttillstånd som med rätt vård kan förhindras bli värre men den vården är jag inte värd. För jag återfår inte arbetsförmågan."

Detta får mig osökt att tänka på hur vårdpersonal ur olika yrkeskategorier under min sjukskrivning har hänvisat till statistik relaterat till arbetsåtergång. Det har många gånger rabblats nästan som ett mantra och syftet har varit oklart. Vissa gånger har jag upplevt att det handlar om ett sätt att göra urvalet Funkisfeministen skriver om.

Jag har upprepade gånger fått höra: 

"Ju längre tid du är ifrån arbetsmarknaden desto svårare är det att återgå till jobb."

Som att upplysningen i statiskiska fakta skulle förändra min inställning? Som att sjukvårdspersonalens rädslan för långvarig sjukskrivning skulle kunna öka min motivation att återgå i ett tidigt skede? Som en morot till att pressa mig tillbaka trots att jag inte är redo? I mitt fall har den moroten snarare känts som en piska och dessutom fått mig att känna mig misslyckad eftersom försök till återgång gjort mig sjukare. Som att jag inte försökt tillräckligt, vågat tillräckligt - att jag har mig själv att skylla. För att statistiken säger sanningen om min framtid.

Lika ofta har jag fått följande fråga (både muntligt och i enkäter:

"Hur tänker du om framtiden? Kommer du kunna återgå till jobb?" 

Jag blir väldigt förvirrad av frågan för att för mig är den förenklad. Ja, jag vill inget hellre än att kunna arbeta igen, men jag tror inte det är realistiskt att tänka att jag kommer kunna det. Inte som min min hälsa ser ut just nu. 

När jag frågat och försökt förstå har jag fått höra att forskning visar att tro på egen förmåga är något som förutsäger återgång till arbete.

Men betyder detta samband verkligen att patienterna kan styra sitt tillfrisknande genom att tro mer på sig själv? Tänka positivt? Som att om de inte tror på sin egen förmåga kommer allt gå åt helvete? Som en självuppfyllande profetia? Är det verkligen detta de menar? 

Är inte det här bara en variant av den vanliga svenska visan: "Om du bara vill så går det"? Eller "Det är bara bita ihop!"? Eller varför inte det vi lär våra barn: "Upp och hoppa, allt gick bra!"?

Det är viktigt att veta vad som egentligen styr tolkningen och användningen av statistiken. Att se att siffrorna visar ett samband är en sak, men vad betyder egentligen detta samband? Finns det en möjlighet att detta faktiskt inte handlar om ena dålig tilltro till sin egen förmåga utan att det tvärtom handlar om en god självinsikt om sina besvär och sin livssituation? Att dessa patienter har god kännedom om hur deras arbete ser ut och vilka förmågor som krävs för att de ska kunna återgå? Och att dessa förmågor just nu inte finns? För att det till och med är svårt att klara det mest basala vardagen?

Jag har mött många långtidssjukskrivna människor under min tid som sjukskriven - framför allt här genom bloggen men även i verkliga livet. De flesta med en mycket stark vilja att återgå i jobb, men där den bristande förmågan sätter käppar i hjulet för de mest basala vardagsaktiviteterna.

Är verkligen "att tro på sin förmåga" och "att vilja" begrepp som går att tolka likvärdigt? Eller är det två helt skilda saker - som kan ha ett samband - men inte måste ha det? Om dessutom verksamheter som syftar till att ge människor rehabilitering använder den här typen av statistik i sitt upplägg av verksamheten och i urvalet av patienter - ja vem är det då egentligen som uppfyller profetian? 

---------------------------------------------------------------------------------------------------

Läs mer om samma ämne i ett av mina tidigare inlägg "En ojämlik Smärtrehabilitering":

"Vad är det som gör att patienterna med den mest påfrestande och komplexa livssituationerna är de som i störst utsträckning nekas rehabilitering i specialistvården? Läkemedelsboken och Socialstyrelsen skriver att det är de svårare fallen som behöver hjälp av specialistenheterna - men specialistenheternas egen utvärdering visar här att de svåraste av de svårare fallen återremitteras till primärvården. Vad händer med patienterna som inte får någon rehabilitering i specialistvårdens regi? Vad är motiveringen till att de inte kan erbjudas rehabilitering? 

Detta är alltså patienter som enligt rapportens statistik både haft smärta, varit borta från arbetslivet och fått vänta på specialistvård - längre än gruppen som ges rehabilitering. De har även i högre grad tappat tron på att bli återställd och att kunna återvända eller utöka arbete eller studier. Vad är det som gör att dessa patienter inte beräknas ha samma nytta av rehabilitering som de patienter som efter utredning väljs ut för rehabilitering? Handlar det om att besvären hindrar dem att tillgodogöra sig rehabilitering överhuvudtaget eller att rehabiliteringen är uppbyggd på ett sätt som denna grupp inte klarar av att delta i? Eller har denna grupp generellt sämre resultat av rehabilitering, och är därmed mindre ekonomiskt lönsam att satsa på?"

Min styrka har blivit min svaghet

Jag har ett dilemma. I mig finns ett stort behov av att hålla mig ajour. Att vara påläst kring sådant som gäller mig och min situation....