fredag 29 januari 2016

Är engagemanget något som stjälper eller hjälper mig?

Varför engagerar jag mig egentligen?

I debatten kring vård och skola? I diskussioner på sociala media. I att sprida artiklar och information. I att förklara min ståndpunkt och dela med mig av mina erfarenheter. I att stötta och uppmuntra? 

Med den låga energinivån kanske jag bara borde lägga av och spara energin till annat? 

Men var skulle jag då göra av det som bubblar där inuti? Engagemanget - kunskaperna, erfarenheterna och åsikterna, och omtanken? Det är ju inget nytt för att vara jag. Jag har ju alltid varit passionerat engagerad i min omvärld. Så länge jag kan minnas har bubblet funnits där inuti. 

Så jag skriver, diskuterar och debatterar - på det sätt jag kan just nu.

Och älskar att jag fortfarande är jag. 

Naturligtvis måste jag anpassa engagemanget efter min energinivå. Men jag kan fortfarande känna bubblet på insidan när jag ligger i det mörka rummet, under täcket med värkande kropp och bomull där hjärnan brukar husera. Därför kan det hända att jag deltar i en diskussion trots att kroppen skriker och hjärnan strejkar. För att tekniken möjliggör att jag kan ligga kvar i min säng, i mitt mörka rum. Och att det inte finns några krav på att jag ska delta en viss tid eller bidra med något särskilt.

Det kanske inte alla gånger är det nyttigaste för min kropp - men ett måste för att själen ska överleva.

Sanningen är ju att jag egentligen inte klarar av det. Alltså att vara engagerad på samma sätt som förut. När jag var påläst upp till tänderna och drev en diskussion dit jag ville - med energi och kraft. När jag slutförde och upprepade. Med en ängels tålamod och en åsnas envishet. Min pappa säger att jag är en PIA - en Pain In the As. Och det stämmer nog. Fortfarande.

Idag finns mitt engagemang i det skrivna ordet. Mina talade räcker inte långt och ett vanligt vardagssamtal vid matbordet kan ge mig mental härdsmälta. När jag pratar med mannen om det som engagerar slutar det oftast med att det känns som ett vakuum i huvudet och illamåendet slår till. 

Orden på skärmen får ge liv åt det som bubblar där inuti. Och jag är så tacksam över att det fungerar. Det får tiden att gå och smärtan att blekna för en stund. Det håller mig psykiskt välmående och är en utmärkt förebyggande metod mot nedstämdhet. 

Så jag fortsätter sätta ord på det som bubblar inom mig. Och hoppas det påverkar någon annan på vägen. Någon som tar vid där min förmåga inte längre räcker till. Att jag får vara den där jobbiga som alltid påminner om det andra perspektivet. 

Att jag får göra skillnad för någon annan.  

------------------------------------------------------------------------------------------------------
Äldre texter om skrivande:
Mitt viktigaste redskap - min röst
Betyder bloggande per automatik arbetsförmåga?
Minsta motståndets lag - eller med en åsnas envishet 

torsdag 28 januari 2016

Är egen erfarenhet ett måste för ett bra bemötande?

Många gånger under åren som sjukskriven har jag varit frustrerad, ledsen och arg över bristande bemötande hos vård och myndigheter. Gång på gång har jag grubblat över detta och funderat på hur det skulle kunna förändras. Jag har vänt och vridit på situationen och försökt att se den både ur mitt patientperspektiv och med mina yrkesglasögon.

Jag har också läst om och mött andra med liknande erfarenheter.

För endel av dem verkar enda lösningen på bemötandeproblematiken vara "egen erfarenhet". Alltså att läkare och övrig vårdpersonal som möter en viss diagnos också måste ha egna upplevelser av att leva med just den diagnosen. Nu senast var det någon som gav uttryck för detta i en kommentar till ett annat av mina inlägg:
"Det borde vara "lag" på att läkare inom ett visst område själva borde ha varit med om det dom ombeds utföra sitt yrke inom! Det GÅR INTE att gå till en fullt fungerande frisk hurtig energisk läkare, när man själv knappt har energi till att ta sig till mottagningen, och få den hjälp, respekt och medmänskligt bemötande man har rätten till att få vid besöket. Var man minsta hoppfull på vägen dit, så är det helt borta när man (gråtandes) går därifrån. Ännu ett värdelöst möte med läkaren som både visar sitt ointresse och nedvärderar dina smärtor. När man kan mer om sina symtom och sjukdom än läkaren!"

Jag förstår tanken, och har själv tänkt och önskat samma sak många gånger. Men samtidigt undrar arbetsterapeuten inom mig om det verkligen är så? Kräver ett bra bemötande och ett personcentrerat arbetssätt verkligen egenupplevda erfarenheter?

Jag måste nog faktiskt svara nej på den frågan. 

Att ha egna upplevelser är nämligen inte samma sak som att ha förmågan att införliva dessa i sin professionella hållning. Egen erfarenhet behöver därför inte per automatik betyda ökad förståelse. 

Fel använd kan egen erfarenhet till och med göra mer skada än nytta. För den kan göra oss blinda för det som faller utanför våra referensramar. Rätt använd kan den egna erfarenheten däremot bli en guldgruva och en nyckel till en förbättrat bemötande och en mer personcentrerad verksamhet. 

De flesta vet nog egentligen att det inte går att förutsätta att andra personer reagerar precis som jag själv gör. Tidigare upplevelser och de aktuella omständigheterna kan till och med göra att vi upplever samma situation helt olika.

Enligt min erfarenhet kräver ett bra bemötande absolut inte att jag gått igenom allt det min klient har gått igenom. 

Att vara professionell innebär till och med att jag alltid måste vara extra vaksam på känslor av igenkänning och om jag automatiskt tror mig förstå mer än jag faktiskt gör. Ibland kan det till och med vara lättare att jag förutsätter att jag inte förstår - för då krävs det ännu tydligare att jag tar in och lyssnar extra noga på det min klient har att berätta. Och är noga med att följa upp att jag faktiskt förstått på djupet. Mer än en gång. Gör jag inte det och börjar jämföra med mina egna erfarenheter kan det hända att jag drar förhastade, kanske rentav helt felaktiga och farliga slutsatser.

Att vara professionell innebär också att jag är medveten om att jag har fördomar. Många som jag kanske inte ens är medveten om ännu. Jag måste vara vaksam över att varken dessa fördomar eller mina egna rädslor styr mitt möte med klienten. Och jag måste aktivt arbeta för att öka kunskapen och förståelsen om mig själv och mina egna reaktioner. Har jag egna erfarenheter av det en klient berättar om måste jag passa mig väldigt noga så att jag inte vräker mina egna oreflekterade känslor i klientens knä.

Om jag fick önska så önskar jag mig inte först och främst personal inom vård och myndigheter med egen erfarenhet av mina diagnoser. Däremot önskar jag att de har erfarenhet av att möta många som mig och att de verkligen förutsatt sig att på djupet försöka förstå - både gruppen som helhet men också var individ för sig.

Men framför allt önskar jag att min erfarenhet av mina diagnoser och dess konsekvenser i min vardag räknades på riktigt. Och att jag tilläts ha inflytande över min egen vård. Inte på det sättet att jag är den som kan mer, utan att våra erfarenheter - mina och personalens - jämlikt tillåts komplettera och berika varandra. 

tisdag 26 januari 2016

Om att leva med det oförklarbara

Jag kan ärligt säga att jag inte - hur jag än försöker - kan minnas att jag tidigare känt av den typen av trötthet som jag nu lever med.

Allt annat bleknar i jämförelse.

Inte ens när jag var på skidresa och kroppen var så slut efter dagens åk att jag hela tiden somnade på kvällssamlingen. Eller när jag grät av trötthet när tentorna var över. Eller efter att ha planerat och arrangerat vårt bröllop - gift oss och festat halva natten - och dagen efter städat, plockat undan och fraktat hem saker i flera omgångar så det sammanlagt blev 20 mils resa. Eller för den delen under och efter förlossningen där jag krystade ut bebis utan krystvärkar, efter halva graviditeten i sängläge.

Den trötthet jag nu känner slår allt detta med hästlängder! 

Kanske att jag någon av gångerna känt en flyktig känsla av samma sorts trötthet - en känsla av att vara totalt utpumpad. Men skillnaden är att då satte kroppen in alla resurser för att vända tröttheten och återhämtningen startade direkt. Därför lättade även känslan av den totala tröttheten nästan genast, även om det på cellnivå kanske tog ett tag tills kroppen var fullt återställd.

Det kanske är det som är den stora skillnaden? 

Att den kraftiga känslan av att vara totalt slutkörd håller i sig över tid? Att vila och sömn inte är en direkt bot? Att många basala vardagsaktiviteter måste upprepas varje dag trots denna enorma trötthet? Att jag av vård och myndigheter förväntas delta i många krävande aktiviteter trots detta läge? Att allt detta adderas i hop på grund av den kumulativa effekten och förvärrar tillståndet ytterligare innan återhämtningen är tillräcklig? För att min återhämtning är så mycket långsammare än normens? Än det som resten av samhället bygger på?

Att. Jag. Aldrig. Hinner. Hämta. Andan.

-----------------------------------------------------------------------------------------
En definition av fatigue

"Dock beskrivs fatigue så gott som enhälligt vara en subjektiv känsla, dvs. upplevs av individen själv och svår att se eller förstå för människor omkring. 

Känslan beskrivs som trötthet, svaghet och brist på energi och som en multidimensionell upplevelse med påverkan såsom:
- fysisk (snabbt uttröttad och en minskad kapacitet att utföra uppgifter, trötthet i muskler) 
- kognitiv/mental (med koncentrationssvårigheter och minnesstörningar)
- emotionell (minskad motivation och påverkad sinnesstämning), 
- påverkad möjlighet att orka starta olika aktiviteter (reducerad aktivitet). 

Fatigue beskrivs ha en kraftig påverkan på individens dagliga liv och livskvalitet. "

måndag 25 januari 2016

Aktivietsbakis och på jakt efter fakta

Gårdagens dusch efter lunch resulterade i en enorm trötthet och värk. Temperaturen steg. Ögonen föll ihop hela tiden och jag bara längtade efter att få sova. Ironiskt nog tog det flera timmar att somna och det känns som att hela natten är en enda feberdröm.

Så idag är dagen efter och jag är helt matt. 

Och då kommer sorgen, och längtan.

Längtan efter det liv jag borde leva. Sorgen att dagarna bara går och jag inte blir bättre. Frustrationen över att viljan och orken inte går hand i hand. Och undran över om det någonsin samtidigt kommer bli annorlunda. 

Samtidigt som min längtan att kunna arbeta och göra skillnad är så otroligt stark så finns det inom mig en krypande oro. Vad händer om jag aldrig återfår min arbetsförmåga?

Jag har insett att detta med att "utförsäkringarna tas bort" förmodligen bara är en imaginär sanning. Det innebär visst inte som jag trodde, att bedömningen om sjukpenning nu enbart kommer att handla om arbetsförmåga. Tydligen är det så att över tid minskar antalet som får sjukpenning eftersom en samtidig bedömning görs av sjukdomens allvarlighetsgrad. Har du en helt nedsatt arbetsförmåga - men din sjukdom inte bedöms tillräckligt allvarlig utifrån vissa kriterier - kommer du tillslut inte få sjukpenning trots att din arbetsförmåga är nedsatt på hela arbetsmarknaden. 

När alla blev utförsäkrade efter ett visst antal dagar - oavsett status - blev det ramaskri. Beslutet att detta skulle tas bort resulterade i jubel av de berörda grupperna. Vad som blir följden och vad som kommer istället blev det helt tyst om. 

Här nedan finns den information jag lyckats leta fram på FKs hemsida:
Någon som vet mera?
___________________________________________________________
___________________________________________________________
___________________________________________________________

Försäkringskassans information om vad som händer med sjukpenning efter 365 dagar:
Till privatpersoner:
Sjukpenning
Du kan få sjukpenning på normalnivå i högst 364 dagar under en period på 450 dagar (cirka 15 månader). Denna period kallas ramtidDu måste ansöka om sjukpenning på fortsättningsnivå. Om du har en allvarlig sjukdom kan du ansöka om att få fler än 364 dagar med sjukpenning på normalnivå. Ersättningen är densamma som under de första 364 dagarna.  

Bedömning av arbetsförmåga - din rätt till sjukpenning
Från och med dag 366 bedöms din arbets­förmåga alltid mot normalt förekommande arbe­ten på arbetsmarknaden. Om Försäkringskassan bedömer att du klarar ett arbete har du alltså inte rätt till sjukpenning. Det gäller även om det är troligt att du kommer att kunna gå tillbaka till ett arbete hos din arbetsgivare efter en viss tid. Om det däremot kan anses oskäligt att be­ döma din arbetsförmåga i förhållande till arbete på den vanliga arbetsmarknaden kan du även i fortsättningen ha rätt till sjukpenning.

Till arbetsgivare:
Bedömning av arbetsförmåga - information om rehabiliteringskedjan för dig som är arbetsgivare
Från och med dag 366 bedöms den anställdas arbetsförmåga i förhållande till alla arbeten på den vanliga arbetsmarknaden. Undantag kan göras om det kan anses oskäligt att bedöma den anställdas arbetsförmåga i förhållande till arbete på den vanliga arbetsmarknaden.

Till sjukvården:
Tidsbegränsning av sjukpenning
Man kan som längst få sjukpenning på normalnivå i sammanlagt 364 dagar under en period på 450 dagar (cirka 15 månader). Dessa 450 dagar kallas ramtid. 
1. Den som har en allvarlig sjukdom kan efter 364 dagar ansöka om fler dagar med sjukpenning på normalnivå. Det finns ingen tidsgräns för hur länge fler dagar med sjukpenning på normalnivå kan betalas ut i dessa fall.
2. Efter 364 dagar kan man ansöka om sjukpenning på fortsättningsnivå i högst 550 dagar.
I undantagsfall går det att få fler dagar med sjukpenning på fortsättningsnivå. Fler dagar med sjukpenning på fortsättningsnivå kan betalas ut till den som:
  • har en godkänd arbetsskada 
  • vårdas på sjukhus eller på grund av sjukdom får omfattande vård utan att vara intagen på sjukhus 
  • på grund av sjukdom har fått en så avgörande förlust av verklighetsuppfattningen och förmågan att orientera sig att han eller hon inte kan tillgodogöra sig information eller 
  • riskerar en allvarlig försämring av sjukdomen om han eller hon återgår i arbete eller deltar i ett arbetsmarknadspolitiskt program
  • det i annat fall på grund av den försäkrades sjukdom skulle framstå som oskäligt att inte betala sjukpenning 
Det finns ingen bestämd tidsgräns för hur länge fler dagar med sjukpenning på fortsättningsnivå kan betalas ut. 
Begreppet allvarlig sjukdom/skada i ettförsäkringsmedicinskt sammanhang

lördag 23 januari 2016

Varför är det farligt att vi fungerar olika?

Vem har rätten att bedöma vilket beteende som är önskvärt eller inte?

Är den stora massans beteende per automatik det rätta? Är allt annorlunda fel som måste rättas till? Måste vi alla vara lika och stöpta i samma form?

Hur kan någon förutom individen som äger beteendet avgöra om det är ändamålsenligt? Vad som är den inneboende meningen med det? Om det fyller något syfte? Och om det behöver förändras?

Vi föds med olika förutsättningar - biologiskt, socialt och ekonomiskt - i olika kulturer och miljöer. Är inte då det mest naturliga att vi har olika sätt att hantera det vi möter i livet? Varför är det så viktigt att alla hantera det på samma sätt, när vi faktiskt fungerar olika?

Behöver det verkligen vara på något annat sätt? Måste allt delas upp i rätt och fel?

Är det inte viktigare att vi fokuserar på att få livet att fungera, med de förutsättningar vi har? Att vi får leva på det sätt vi önskar? Och om vi vill och anser oss behöva - får den vi behöver för att kunna uppnå detta? På det sätt som passar den funktionsuppsättning vi är födda med eller har förvärvat? 

Så att vi kan leva vårt liv på det absolut bästa sättet vi kan? 

------------------------------------------------
Den här texten är min reflektion efter en diskussion på Twitter om en metod vissa Habiliteringar använder för att förändra beteendet hos autister. Läs gärna hela tråden här: https://twitter.com/jonna_a/status/690912884591874049

Här kan du läsa en autistisk persons reflektion över samma metod:

fredag 22 januari 2016

Mitt sparsamma liv

Det slår mig att en del av er som läser här - som inte delar min livssituation - kanske skulle beskriva mitt liv som långtråkigt. Fyllt av oändligt många, långa, tomma, ensamma, meningslösa timmar.

Jag skulle en gång för alla vilja dementera detta. Frustrerande måhända, men inte tomt, utan snarare för fullt. Mitt liv är inte långtråkigt, men det är mycket långsamt och det får inte plats så mycket i det.

Att vara arbetslös var mycket värre, ur långtråkighetssynpunkt, och likaså mitt långvariga sängläge under graviditeten - för vid båda tillfällena hade jag så mycket mer energi än jag kunde göra av med. Det var en helt annan typ av obalans än den jag nu upplever.

Skillnaden är att då hade jag energi men saknade aktivitet - nu saknar jag energi men varken tid eller aktivitet. 

Eftersom jag har mindre energi än tid att använda, är jag tvungen att leva långsamt och sparsamt. Något som jag tidigare snabbt stökade undan kan nu ta väldigt lång tid, eftersom jag behöver dela upp det i många små delar med pauser emellan varje del. Många saker (de flesta) kräver energi jag inte har. Då måste jag bedöma om jag kan omforma dem på ett sätt som passar in i mitt livstempo eller om jag måste avstå dem, helt eller delvis. Att behöva avstå saker är ledsamt, men går inte in under benämningen långtråkigt. 

Mitt liv är alltid fullt till max, jag får varken tid eller energi "över". Jag tror att det handlar om att jag aldrig får den återhämtning jag så väl skulle behöva. Även om jag vilar. Det ger en känsla av konstant aktivitet, även att det på ytan ser ut som jag vilar, eller har långtråkigt. Jag har tvingats till att gå över till att leva mitt liv i en snigels hastighet

Smärta, utmattning och PEM (Post Extertional Malaise = aktivitetsbaksmälla) tar sin beskärda del av min dagsenergi - och ibland tar de mer energi än jag har för hela dagen. Men som jag skrivit tidigare har mitt omformade liv också gett mig vinster i hur jag förhåller mig till livet. Det går faktiskt att åstadkomma saker - trots långdragen och konstant energibrist - genom att vara extremt målinriktad och anpassa aktiviteter efter mina behov. Det gör att jag är snabb på att ta tillvara de små guldkornen, att jag inte slösar med min tid och att jag vågar fånga stunden. Jag lever mitt liv i koncentration.

Mitt liv må vara långsamt, men jag har aldrig någonsin långtråkigt. Det finns det inte plats för. Sen är det inte alltid särskilt roligt, men det är faktiskt en helt annan sak. 

torsdag 21 januari 2016

Be inte om ursäkt!

Om du hela tiden befinner dig i underläge och i en utsatt position är det lätt att du hamnar i att ursäkta din existens.

Och om du hela tiden känner dig icke önskvärd, hur ska du då våga ta plats?

Har det pågått tillräckligt länge märker du inte ens när det sker. Att du tar ett kliv tillbaka och lämnar platsen till någon annan. 

Det sker automatiskt och ingen annan reflekterar heller över det som händer. Det är naturligt och förväntat. Så som det ska vara. Eller?

Att de "starka" tar plats och de "svaga" får ta ett kliv tillbaka. Det "naturliga urvalet" blir normen och en mall för framgång? 

Vad är det som säger att det bästa sättet är normens sätt? Bara för att den stora massan gör på samma sätt behöver det inte vara rätt. Kanske är det bäst för dem, men inte för dig? 

Tänk om ditt sätt i själva verket är bäst också för dem, men att de aldrig förstått det? För att de är inte du.

De senaste månaderna har jag börjat se saker ur ett annat perspektiv. Saker jag själv upplevt och läst har gjort det väldigt tydligt att de (och det) som faller utanför ramarna ska bort, istället för att vi kan tänka oss att vidga eller till och med ta bort själva ramen. 

Jag vill inte leva mitt liv på undantag, utan på det bästa sätt jag kan - trots allt. Inte något andra klassens liv, i skymundan. Ett liv som jag skäms över och något normen ser ner på. 

Jag vill att mitt barn ska få de förutsättningar han behöver för att leva livet så bra han kan. Vilket inte nödvändigtvis behöver betyda så normlikt som möjligt. 

Jag vill att min man ska få jobbet han vill ha, trots att vår familjesituation inte är särskilt normativ. För jag vet vad han klarar av och är kapabel till trots det. Att det går att vara framgångsrik på olika sätt utan att det nödvändigtvis behöver ske på normens vis.

Jag önskar att varje människa fick vara sin egen norm, och fick utvecklas till att bli den bästa versionen av sig själv! 

tisdag 19 januari 2016

Vi behöver jobba på djupet!

Tänkte försöka samla ihop mina tankar kring detta med sjukförsäkringen, de höga sjuktalen och vad jag tror måste till för att vända skutan. 

Regeringens åtgärdsplan för att minska sjuktalen är omfattande. Men det finns saker som ligger på ett djupare plan som de inte alls tar upp. 

Att vara sjuk eller funktionsnedsatt omgärdas av väldigt mycket lögner, fördomar och misstro. De finns i mötet mellan vårdgivare, patient och myndighet, mellan olika vårdgivare och i samarbetet mellan olika myndigheter. I media, bland gemene man och bland politiker. Misstron och fördomarna - kring att en utmattad inte vill jobba, att någon med ångest bara måste ta sig i kragen och att de som behöver assistans fuskar sig till mer än de behöver - finns på riktigt och på alla nivåer i samhället.

Kunskapen om vad olika nedsättningar av funktionen innebär för patienten och vad det kan få för konsekvenser i vardagen är generellt låg, även i läkarkåren, vid Försäkringskassan och bland politiker. Olika professioner i vården utnyttjas inte effektivt och patienters kunskap om sin egen situation varken lyssnas på eller tas hänsyn till i tillräckligt stor utsträckning. 

Försäkringskassan verkar inte bara ha "satt skräck" i patienterna. Många läkare har ett väldigt undvikande beteende gentemot dem istället för att stå upp för patienten och sin egen professionella bedömning. Det finns de som sätter en annan diagnos på läkarintyget än den patienten har, för att det är större chans att det blir godkänt då. Det här är ett stort problem! Om läkare skriver andra diagnoser för att få intygen godkända istället för att förtydliga hur den nedsatta funktionen påverkar individens aktivitetsförmåga - hur ska läkaren någonsin kunna motivera rätt behandling, när fel diagnos presenteras för Försäkringskassan? Och hur ska arbetsgivaren kunna göra rätt anpassningar för att möjliggöra återgång till arbete? 

Likaså används argumentet "det där kommer Försäkringskassan aldrig godkänna" som motivering att inte sjukskriva över huvud taget. Det är ungefär lika bakvänt som när läkarna på en geriatrisk mottagning jag arbetade vid, inte ville remittera de yngre patienterna vidare till Medicinsk rehabilitering - för att de tog emot så få patienter. Om de istället remitterat alla våra patienter som hade behov av det, hade det kanske blivit tydligt för de styrande att Medicinsk rehab behövde utöka sin verksamhet?

Om inte läkaren som har kompetens och befogenheter att ställa en medicinsk diagnos är villig att ta striden för patienten gentemot Försäkringskassan, vem ska då göra det? Om en stor del av sjukskrivningarna på papperet är något annat än i verkligheten hur ska vi då någonsin komma på rätt köl? Hur ska kunskapen kunna öka om det handläggarna får på papperet är lögn? Hur ska vi få bort fördomar om olika diagnoser om de hela tiden cementeras av de professionellas osanningar eller "vita lögner"?

Trots att många handläggare på Försäkringskassan inte har tillräcklig kunskap om olika sjukdomar och funktionsnedsättningar sär de trots allt ansvariga för att rätt åtgärder genomförs i sjukskrivningsprocessen. Hur många gånger görs felprioriteringar på grund av okunskap? som i sin tur förlänger sjukskrivningarna? Om handläggarna dessutom möter patienter som - i sjukintyget - har fel diagnos, hur ska de då någonsin lära sig skilja på de olika diagnoserna utifrån de klienterna berättar? Hur ska deras tilltro till det klienten berättar kunna stärkas? Min handläggare visade under senaste mötet sitt rätta ansikte är hon på allvar menade att depression ofrånkomligen ingick i diagnosen utmattningssyndrom. Något som aldrig ingått i min sjukdomsbild! Det är kanske inte så märkligt ändå att hennes prioriteringar har varit så tvärt emot det jag förväntat mig?

En del av problemen måste tillskrivas vårdens struktur och hierarkier - dessa måste både brytas och bytas ut. Det finns exempelvis studier som visar att betydligt fler sjukintyg godkänns om arbetsterapeuter deltar i bedömningen av hur patientens nedsatta funktion påverkar aktivitetsförmågan. Varför används då så få arbetsterapeuter till detta i praktiken? Varför arbetar arbetsterapeuter på vårdcentraler så i skymundan? Varför arbetar de inte självklart i team runt patienterna från dag ett? Kanske för att arbetsterapeuten inte räknas som tillräckligt jämställd med läkaren? Arbetsterapeuter verkar inte ens vara ett självklar yrkeskategori att inkludera varken i utmattnings- eller smärtvård, trots att de är specialister på aktivitetsnedsättningar i vardagen. Varför?

Nog med mitt negativa klagomåls-ordfamlande för idag. Det är bara att konstatera att problemen som måste lösas är många. Och mycket ligger på ett djupare värderings-plan.

Om vi inte byter ut lögner, fördomar och misstro mot ärlighet, kunskap och förtroende kommer vi inte kunna att vända detta, hur många bra åtgärdsplaner och strategier som än presenteras!

måndag 18 januari 2016

En gång ingen gång - två gånger en vana...?

Tänkte återkoppla lite hur det gått med detta att göra tillgängligt som jag skrev om i förra veckan:
"Det går inte att fortsätta be snällt om att andra tillgängliggör för mig, bli besviken på vad de inte gjort och gång på gång göra våld på mig själv för att de inte förstått. Jag måste börja GÖRA tillgängligt för mig själv. Och kräva att det accepteras som ett likvärdigt alternativ. Eller helt enkelt bara förvänta mig att de ska acceptera. För om jag varje gång accepterar att de inte förstått och "gör ändå" bara för att det blir för krångligt att försöka få dom att  förstå - då fattar dom ju inte. Inte nu och inte sen."

Trots skammen som följde av beslutet av att vara med på mötet per telefon, och en enorm nervositet för att se hur det godtogs - så gick det faktiskt över förväntan. Jag hade extremt ont och var luddig i huvudet, men fanns ändå med och kunde flika in det jag ville här och där och de kunde ställa frågor till mig. Jag har lätt att känna igen röster och koppla dem till ansikten, så jag visste vem jag pratade med. Det svåra var att veta hur det jag sa landade, svårt med den icke existerande non-verbala kommunikationen. Men samtidigt på ett sätt befriande, då kunde jag ju säga precis som jag tänkte, utan att fundera mer på hur de såg ut att ta emot det. 

Idag tog jag nästa steg - och presenterade mitt dilemma för den vi ska träffa på nästa möte: Att om jag är med "live" på mötet krymper mina möjligheter att vara med mitt barn på hemmaplan, samtidigt är mötet i sig viktigt just för att mitt barn ska få rätt hjälp. Personen vi ska träffa var med på första mötet och uttryckte positiv överraskning över att det gått så bra att jag "bara" var med via telefon. Därför var det inget konstigt att tänka likadant inför det kommande mötet. För hen var det viktigare ATT  båda föräldrarna är med på det kommande mötet - HUR vi är med spelade mindre roll. Hen erbjöd till och med att jag får avbryta mötet när jag inte orkar mer, så bokar vi ett uppföljande möte om vi inte hunnit avhandla allt. Det kändes bra, för som jag mår just nu har jag inte en chans att ta mig någonstans, jag ska vara glad om jag tar mig ur sängen. 

Att vara så här rak och öppen om mina besvär och hur de begränsar mina möjligheter att delta på "normens" vis är svårt. Både för att det känns pinsamt personligt men också för jag vill inte hamna i någon ursäktande "förlåt-tyck-synd-om-mej"- position. Jag vill ju bli tagen på allvar och lyssnad på som vilken "normfungerande" förälder som helst. Samtidigt känns det bra att kunna säga rakt ut: "Så här är läget, jag vill delta men måste få delta på mitt vis, annars fungerar det helt enkelt inte!" Då håller jag i styrpinnen, istället för att lämna över och behöva vänta på någon annan - som ändå inte förstår mig fullt ut. Jag slipper att förklara sönder vad som inte fungerar och kan istället fokusera på att berätta om hur det faktiskt skulle fungera för mig. 

På något sätt är det väldigt befriande. 

På Stresskliniken sa de att det tar 30 gånger av viljemässigt görande att för att förändra ett beteende. Bara 28 gånger kvar att då - innan detta blir till en integrerad del av mig som sitter i ryggmärgen. Puh.

Jag hoppas att detta blir till en god vana hos mig.

söndag 17 januari 2016

Pudelns kärna

Jag känner ett behov av att be om ursäkt.

Som att jag skrivit om saker som inte passar sig att skriva om öppet. Som att det är sådant som ska gömmas undan och inte talas högt om. Den där skammen ni vet.

Men vad har jag egentligen att ursäkta?

Det här är mitt place, min sfär. Du är självklart inbjuden hit annars skulle jag inte blogga, men jag kan inte ändra på mig för din skull. Jag är här, för min egen skull, och det här är en spegling av det som händer mig och hur det får mig att känna. Mitt sätt att reflektera, min ventil. Orden jag skriver är de jag hade sagt till min bästa vän, om jag orkat med att samtala. Om det jag skriver kan hjälpa någon annan är jag bara tacksam, men jag kan inte be om ursäkt för hur mitt liv ser ut och hur det får mig att tänka och känna.

Nog om detta. 

De senaste inläggen har handlat om att jag måste börja _göra_ tillgängligt istället för att vänta, om den skam och skuld otillgängligheten skapar, att jag saknar vårdens validering och hur otillgängligheten skadar både kropp och själ. Det finns en röd tråd här och en underliggande frågeställning.

Hur mycket mer klarar jag av? Fysiskt och psykiskt? Hur mycket utav det jag vet att jag har framför mig kommer jag att kunna "pejsa runt"? När måste jag säga stopp på grund av att konsekvenserna blir för stora och långvariga? Hur mycket till tål jag innan jag riskerar att överbelastningen går över i en långvarig försämring?

Jag lever mitt liv i en omöjlig ekvation. Det spelar ingen roll hur många aktiviteter jag än plockar bort innanför hemmets fyra väggar, energin räcker ändå inte till mina måsten utanför huset. Belastningen blir för hög så fort jag kliver utanför dörren hur jag än gör. Det blir för tungt fysiskt och för många sinnesintryck samtidigt. Det är ju inte ens så att jag har energi nog att orka med det mest basala på hemmaplan. Under ett bakslag halkar jag ner ytterligare ett pinnhål i energinivån och blir ännu känsligare för belastning. En ond cirkel som ibland inte går att ta sig upp ur till samma nivå som jag var på innan jag hamnade där. Detta är det jag inte riktigt vet hur jag ska hantera just nu, och som ligger till grund för flera av de föregående inläggen.

Det blir obalans hur jag än beter mig och min undran är hur länge jag kan fortsätta?

Att varje dag behöva pressa mig själv för att göra det mest basala i vardagen är krävande både fysiskt, psykiskt och mentalt. Men jag är inte rädd varken för smärtan eller för de andra symtomen ett bakslag ger, inte heller för de psykiska konsekvenserna. Jag klarar av att hantera det, även om det är jobbigt. Nej, jag är rädd för att överbelastningen ska göra det omöjligt för mej att vara delaktig i mitt liv, och att jag ska tvingas dra mig undan från min familj ännu mer.

DET skrämmer mig på riktigt! 

lördag 16 januari 2016

Morgonbetraktelse

Vaknar utpumpad 
Måste vila för att hitta balans
Ligger back innan jag ens hunnit spendera
Att leva med dålig återhämtningsförmåga är tufft

Trots att jag sovit normallångt o ostört
Att kroppen haft en rimlig chans till vila
Som en svamp som saknar uppsugningsförmåga

Som att sova också tar energi!

fredag 15 januari 2016

Skadad av någon som vill mig väl?

Triggervarning: Våld, Misshandel, Övergrepp, Funkofobi

Den här texten känns hemsk att publicera, pinsam och privat. Men jag tror (vet) att jag inte är ensam om mina upplevelser, så därför publicerar jag den ändå. Jag vill också säga att jag i min sjukdomsbild aldrig blivit diagnosticerad med varken depression eller ångest, så det jag skriver är inte ett utslag av ett skört inre. Däremot vet jag inte vart mina erfarenheter kommer att driva mig, om detta  får gå längre...

I kölvattnet av måndagens rutinbesök hos tandläkaren böljar smärtan fram och tillbaka och lämnar mig aldrig ensam, inte för en sekund. Den borrar sig in så intensivt att allt annat runt mig bleknar. Dagarna med denna kontastanta pina kryper fram och när kvällen äntligen kommer drar jag mig ändå för att släcka lampan. Då måste jag låta smärtan skölja över mig utan distraktion. Vill inte ges möjlighet att känna efter på riktigt. Har jag tur somnar jag innan det tjocka lagret av Tigerbalsam slutat bränna. En högst tillfällig distraktion även det, men ingen lindring.

I smärtdimman maler tankarna på och lever sitt eget liv. Tankar som ligger så långt bak i medvetandet att de är svåra att formulera i text. Inte för att jag inte vet vad det handlar om, utan för att de känns så _absurda_.

Att associera något som normalt inte gör någon skada med misshandel, våld och övergrepp känns absurt. En enkel rutinundersökning. Något som tandläkaren gör många gånger varje dag, något jag tidigare gjort på en liten stund och sedan glömt. Men nu känns min kropp som den har blivit slagen, hårt, med upprepade slag i syfte att skada.

Vad gör det med mig inför nästa besök? Hur mycket måste jag peppa mig själv då för att frivilligt orka gå igenom ytterligare en misshandel? Jag vet inte om jag kommer klara det fler gånger, det känns som att min bägare börjar vara full nu.

Men det tar tyvärr inte slut där. En rutinundersökning hos tandläkaren eller optikern, en mammografi, 40-årskontroll eller cellprov - det är relativt enkla saker ändå. Besök - som för mig - i sig själv är neutrala och okomplicerade för de har ingen koppling till själva sjukskrivningsprocessen.

Det andra spåret som maler på just nu handlar om min dåliga erfarenhet av vården. Den vård som ska hjälpa mig ur besvären och sjukskrivningen men som gång på gång stjälper mig. Som skadar mig och gör mig sjukare. De upprepade dåliga bemötandet, felbedömningar som gjort mig sjukare, återkommande behandlingar som får mig att krascha. Oförståendet och förvåningen trots det jag berättat av om tidigare erfarenheter. Att inte bli lyssnad på förrän skadan redan är skedd. Att gång på gång behöva be om anpassning, som aldrig blir tillräcklig. Att ses som sjåpig, någon som söker hjälp eller backar i onödan.

Allt detta som upprepar sej gång på gång. Inte bara i min vård utan även i mitt barns. Just nu spelar det ingen roll vem av oss det gäller. Mitt förtroende är brustet och jag har tappat tilliten helt! Jag har trust-issues. Grava sådana.


Nu känns det som att jag är så långt ifrån passion man kan komma. Det är som när människor beskriver hur de är fast i en osund relation till någon de är i beroendeställning till. Det bara pågår och man vet inte hur man ska ta sig ur det.

Passionen som fanns har ersatts med smärta men jag förväntas ändå ha förtroende för något som gör mig så illa. Det är som att leva i en mardröm som inte går att vakna ur.

Hur ska jag orka?

------------------------------------------------------------------------------------------------------
Läs gärna Funkisfeministens inlägg om Krig, det berör en del av det jag tagit upp här men ur ett annat perspektiv.

onsdag 13 januari 2016

Bekräftelsebehov?

Jag har funderat på detta med mitt behov av att bli bekräftad. 

Inte i den meningen att jag behöver få veta av andra att jag är beundrad för att jag är vacker person eller att jag gjort något bra. Nej, jag tänker mer ur ett medicinskt perspektiv, att jag behöver få känna att mina symtom, och min kropps reaktioner, blir bekräftade som en naturlig del av den eller de diagnoser jag har. 
Jag hittade ett bra citat om metoden "Validering" - som tydligen används i vården för personer med självakadebeteende. Jag vill tillägga att jag inte har någon som helst erfarenhet av denna metod, varken som patient eller behandlare, därför kan jag inte säga något om hur den fungerar. Däremot vill jag gärna låna deras definition validering:
"Validering skulle kunna översättas med att bekräfta det som är giltigt. Med detta menas att kunna förmedla till någon annan att du ser att hens känslor, tankar och handlingar är begripliga och går att förstå i en viss situation eller under vissa omständigheter." 
Jag aldrig passat in helt i "mallen" någon gång under hela min sjukskrivning, utan hela tiden skuffats runt mellan olika vårdgivare och fått olika besked och direktiv. Oftast med påföljd att mitt mående blivit sämre. Detta har gjort mig osäker, trots att jag vet att jag har god självkännedom och koll på min kropps reaktioner. 
Sjukvårdens brist på validering av mina besvär drar igång skam och skuldkänslorna i mig, gång på gång, och kan göra mig osäker till den grad att jag undrar om jag är insiktslös, sjåpig, lat, fobisk eller inbillningssjuk. Då spelar det ingen roll hur trygg jag är med att förstå mina symtom, att jag vet att min tolkning av kroppens reaktioner är korrekta, hur bra jag jobbar med min pacing eller hur tydligt jag sätter mina gränser. Om ingen i vården validerar att jag är på rätt väg, hur trygg kan jag känna mig då?
Kanske är jag bara osäker och osjälvständig och borde nöja mig med det min kropp bekräftar för mig - men jag behöver faktiskt få höra att det inte är jag som hittar på alltihop. Att det är min kropp som slår bakut, att det inte handlar om att jag är rädd eller hypokondrisk. Att det hör i hop med min diagnos, att det finns en förklaringsram - något som jag kan förhålla mig till.
Kanske skulle validering i denna form kunna översättas som acceptans? Det kanske inte blir helt korrekt men att få olika, ofta motstridiga besked och direktiv fungerar definitivt som någon slags icke-acceptans. 
Under den här tiden har jag - av samma vård som haft svårt att validera mina symtom och besvär - fått höra att jag har god självkännedom och goda coping-strategier. För mig är det ingen nyhet. Jag vet att jag är bra på att validera mig själv. 
"Att validera sig själv handlar om att ta hand om sina egna känslor, tankar eller handlingar och se dem som begripliga och acceptabla i den speciella situation man är i."
Det svåra är att trots att jag har god självkännedom och välutvecklade copingstrategier så blir jag inte lyssnad på. För mig är det samma sak som att de väljer att inte validera mig. Det är som att säga: "Vi vet att du har goda kunskaper om dej själv och du hanterar din svåra situation jättebra, men det spelar ingen roll, för vi vet bättre!".
Att få en diagnos bekräftar att mina symtom och min kropps reaktioner är begripliga och rimliga, att de går att förstå i ljuset av diagnosens förklaringsmodell. Men det handlar inte bara om att få möjlighet till rätt medicinsk behandling. Även vi som har "obotbara", medfödda eller kroniska diagnoser behöver få ett namn på det vi lever med. 
För mig handlar detta om att en "medicinsk validering" - en diagnos - blir ett redskap som hjälper mig att ta hand om symtomen och de känslor och tankar de framkallar. Det blir till ett stöd för att se att de är begripliga och acceptabla i den speciella situation jag är just nu.
Det kan också hjälpa mig genom att jag kan söka mer kunskap och möta människor som delar mina erfarenheter, och på detta sätt fortsätta valideringsprocessen - tillsammans med andra. 
Jag behöver vårdens validering som en hjälp i min egen acceptansprocess - går det tänka så? 

Krälar i skammen av att inte klara av

Det första jag känner när jag vaknar är dåligt samvete.

Och det växer då jag ligger kvar i sängen för att vakna ordentligt innan jag går in till de andra. 

Jag står fortfarande för valet jag gjorde igår, att jag kommer att genomföra mötet idag på det sätt jag klarar av. 

Men jag skäms. 

Skäms för att jag behöver sova ensam för att överhuvudtaget klara av dagarna. Skäms för att mannen får ta all kontakt med sonens vård. Skäms för att jag inte kan vara den där synligt engagerade mamman. 

Det jag vill är att vara en varm, kärleksfull och närvarande mamma som bryr sig om och älskar mitt barn på alla sätt. Och det är jag, och gör jag på mitt eget sätt. Jag vet att mitt barn vet det och känner att jag älskar honom. 

Jag klarar bara inte av att leva upp till samhällets syn på vad det är att vara mamma. Och min egen. Jag har massor med föreställningar om hur jag vill vara.

Diskrepansen mellan det jag vill och det jag förmår är enorm - och det skapar skam. Jag skäms för att jag inte klarar av att vara som normen, men normen är inte skapad för någon som mig. 

I mitt huvud tänker jag att det är i mötet med det normativa min nedsatta funktion blir till ett funktionshinder. Det är en teoretisk tanke att hänga fast vid, men det är ingen tröst. Det enda jag känner är skuld. Den ökar alltid i omfattning när min funktionsnedsättning möter otillgängligheten och omfamnar då även sådant jag tidigare accepterat.  

Som att sova ensam för att på ett bättre sätt kunna vara en närvarande mamma på dagen. Det är ett medvetet, genomtänkt val, en strategi för överlevnad på bästa möjliga sätt. Det handlar varken om bekvämlighet eller lathet. Så varför skulle jag känna skam eller skuld?

Vi måste seriöst fundera över det här. Vad som händer i ett samhälle där vi är så bundna vid att det finns en stark norm. Så mycket outtalade och uttalade förväntningar och krav på att fungera, tänka och känna på ett visst sätt. Ställa oss själva frågan varför jag förväntar mig att saker ska göras som det alltid gjorts. Utmana föreställningen om att det inte fungerar annars. 

Ett samhälle behöver normer och regler. Ja. Men måste det innebära en exkludering av de som inte fungerar som den angiva normen? Och vem bestämmer vad som ska vara normen? Den stora massan?

Stora funderingar och allvarliga tankar, som placerar skulden där den hör hemma. I problematiska tankemönster baserade på ett otillgängligt, normstyrt och oreflekterat samhälle. 

Skammen lättar, jag är fri från skuld. 

tisdag 12 januari 2016

Dags att börja göra!

Jag har just bestämt mej.

Det går inte att fortsätta be snällt om att andra tillgängliggör för mig, bli besviken på vad de inte gjort och gång på gång göra våld på mig själv för att de inte förstått. Jag måste börja GÖRA tillgängligt för mig själv. Och kräva att det accepteras som ett likvärdigt alternativ. Eller helt enkelt bara förvänta mig att de ska acceptera. 

För om jag varje gång accepterar att de inte förstått och "gör ändå" bara för att det blir för krångligt att försöka få dom att  förstå - då fattar dom ju inte. Inte nu och inte sen.

Det förväntas av mig att jag ska delta, så jag tänker delta. Hemifrån min soffa i mitt mörklagda vardagsrum med hjälp av högtalartelefonen. De andra åker själv. Punkt slut. Inget ringa och fråga om det går bra innan. Eller krångla med halvdana lösningar som bara blir mer jobb för alla och ändå för hög belastning för mig i slutändan. 

Jag måste sluta fundera över hur det får mig att framstå och hur de kommer att döma mig. Om de nu skulle tycka att jag är en dålig mamma som inte följer med, vad är jag då för en mamma som följer med men inte kommer kunna finnas där för mitt barn på flera dagar efteråt? Jag vet vem jag är och vad jag står för, det kan ingen ta ifrån mig!

Jag kan inte tillåta mig göra våld på mig själv längre. Det får vara nog nu. 

måndag 11 januari 2016

Är oro alltid av ondo?

Jag känner mig låg.

Vardagen drog igång idag med besked. Och det blev åter så där läskigt tydligt att saker inte förändras. Det står stilla och stampar. Och varje gång dräneras jag på energin jag inte har. 

För mycket otydlighet och bristande rutiner och en lojhet som jag ogillar så grymt. 

Förlåt, jag talar i gåtor. Men det handlar naturligtvis om vården, igen. 

Vi fick hjälp till slut, men vi behövde känna oss som besvärliga, nojiga föräldrar - och åter igen - övertyga, tjata och ligga på. 

Men visst hade vi rätt. Utan tvekan rätt. Inget snack om saken.

Och det gör mig så förtvivlat trött. 

Borde vi inte kunna känna att vi blir tagna på allvar direkt? Så att vårt förtroende till vår egen bedömningsfråga stärktes? Det borde väl alla tjäna på? 

Borde det inte vara tydligt vem som har ansvar? Så att vi slipper bli skickade runt och känna oss besvärliga? Så att alla fick lägga tiden på rätt saker! Det borde väl alla tjäna på?  

Borde inte ett barns välmående prioriteras? Ett barn som mått dåligt hela sitt jul-lov. Ett barn med närvaroplikt i skolan? Det borde väl alla tjäna på?

Läs gärna och fundera över mitt förra inlägg. Diskutera det gärna, här eller nån annanstans. 

Du som möter föräldrar i ditt arbete - föräldrar som är oroliga för sina barn. Litar du på deras oro, eller tror du per automatik att oron är överdriven eller  onödig? Försöker du lugna eller släta över innan du tagit reda på om oron är en adekvat reaktion? 

Hur gör du? 

-----------------------------------------------------------------------------------------
Ett äldre men ändå aktuellt inlägg om teorin bakom affekten oro kan du läsa här:
Affektteori - oro

Bristande stöd - vägen till helvetet?

Idag gästbloggar jag på Barn i Behov - om något som ligger mig varmt om hjärtat. Här är texten jag skrivit:

___________________________________________________________

Senaste tidens debatt om skolan i tidningar och i sociala medier gör mig orolig. Den visar så tydligt att skolvärlden är splittrad och att en del av den, i mina ögon är väldigt cynisk.
Min erfarenhet från skolan, utöver min egen skolgång, sprider sig över en period på drygt 15 år. Den innefattar många olika roller och arbetsplatser inom förskola, skola och fritidshem – delvis som vikarie, men även som arbetsterapeut och nu som förälder till ett barn i behov av särskilt stöd. Det jag skriver ska läsas mot den bakgrunden. 
Jag lägger märke till att den interna negativa jargong som jag hört och blivit bemött med nu används helt öppet i den offentliga debatten. Den lever och gror sida vid sida med den levande, sunda delen av skolan. Jargongen innefattar lata, ouppfostrade ungar som ska veta hut och jobbiga föräldrar från helvetet som lägger sig i sånt som de inte har med att göra. Samtidigt beskylls föräldrarnas brist på engagemang ligga bakom stök och oordning eftersom de inte gör tillräckligt när det gäller gränssättning där hemma. De samarbetar dessutom inte tillräckligt med skolan. De så kallade ”kaxiga” barnen och föräldrarna sägs även vara anledningen till att så många lärare vill avsluta sitt arbete i förtid. I jargongen ingår ofta också att pedagoger vet bäst, när det gäller allt i skolan – föräldrar har varken utbildning eller erfarenhet. 
När föräldrar till barn i behov av särskilt stöd tagit illa vid sig av jargongen i den rådande debatten har jag vid ett flertal tillfällen sett att många får en försäkran till svar – om att detta gäller ”helt vanliga normfungerande barn” – och att engagerade föräldrar till barn i behov av särskilt stöd är bara bra. Som att inget i deras reflektion är befogad. 

Att Lärarnas riksförbund väljer att sprida texter om ouppfostrade barn och föräldrar från helvetet, som bekräftar och blåser liv i dessa osunda, negativa tankebanor är problematiskt. Det berör mig illa och jag hoppas att det var ett misstag, eftersom jag tycker att det stödjer en människosyn som inte hör hemma varken i skolan eller någon annanstans.
Många av de förskollärare och lärare jag mötte, beskrev att de kände en stor osäkerhet inför svåra samtal med föräldrar och barn. Rädslan framkallade ett undvikande beteende som ledde till svårigheter att samtala om negativa saker gällande barnet – även om det var föräldrarna själva som tog upp problemen. Små saker som undveks växte tillslut till stora berg. Jag har suttit i samtal med lärare på mellanstadiet som inte vetat hur de ska berätta för föräldrarna att skolan vill att BUP ska göra en utredning – eftersom de aldrig talat med föräldrarna om elevens problem. 
Som nybliven arbetsterapeut kände jag samma osäkerhet. Men i mitt yrke ingår ofrånkomligen att möta människor i kris vilket gjorde att det inte var ett alternativ att stoppa huvudet i sanden. Istället valde jag att försöka lära mig så mycket jag kunde om bemötande vid kriser. Jag förstod att jag var tvungen att möta min egen rädsla och fördomar, för att min attityd gentemot den jag möter påverkar hur den tar emot det jag har att säga. Det var oerhört tufft till en början men i dag vet jag att med svåra samtal följer alla möjliga känsloyttringar och det är så det ska vara. Det är inget att vara rädd för.
Under åren som arbetsterapeut i skolan mötte jag många förtvivlade och frustrerade föräldrar som bemöttes med tystnad eller rent av misstro från skolan. Föräldrarna märkte att barnen av olika anledningar inte mådde bra, de var oroliga och ville ha skolans hjälp. Barnen själva hade ofta god insikt i sin problematik och mådde mycket dåligt av att skolvardagen inte fungerade. Många gånger förstod skolan inte ens problemet utan förklarade det med exempelvis att eleven hade ”dålig motor”. Det var tydligt att föräldrarna ofta såg att något inte stämde långt innan skolan gjorde det, många hade anat eller vetat redan i förskolan. Så här i efterhand kan jag faktiskt inte komma ihåg ett enda fall under alla år jag jobbade i förskola/skola/fritidshem, där det visade sig att barnens eller föräldrarnas oro var obefogad.
Hos många i skolvärlden har jag mött ett starkt motstånd mot både utredningar och diagnoser. Det heter att man inte vill ge barnet en negativ ”stämpel” eller etikett. Problemet är bara att de flesta av dessa barn ändå blir stämplade – som lata, omotiverade, besvärliga, kaxiga eller ouppfostrade – utan att någon bryr sig om att försöka se bakom beteendet. Dessa stämplar är oftast långt mer nedbrytande än att få en korrekt diagnos, med det förändringsarbete som kommer till. Som jag tidigare skrev hade många av de föräldrar och barn jag mötte kämpat länge för att få skolans förståelse och stöd. Om skolan lyssnat och agerat från början hade barnet kunnat få rätt hjälp i ett mycket tidigare skede. 
Men det är inte bara barnen som får etiketter, utan även föräldrarna stämplas med olika attribut baserat på beteende – utan att man frågar sig varför de beter sig på ett visst sätt. De kallas oroliga, curlade, besvärliga och kaxiga. Isak Skogstad, ordförande för Lärarnas Riksförbunds studerandeförening refererar till den pågående debatten
Var tredje lärare uppgav i en undersökning i Skolvärlden att de är rädda för att bli anmälda av elevernas föräldrar. Fyra av tio lärare uppgav att de har blivit hotade av en elev eller förälder med en anmälan. Det är ett rätt kaxigt beteende, om du frågar mig.
I stället för att stanna vid att barn och föräldrar beter sig ”kaxigt” skulle jag vilja försöka se bortom beteendet och förstå vad som skulle kunna ligga bakom det. Kan denna ”kaxighet” ha något samband med det jag sett av osäkerheten inför de svåra samtalen och motviljan mot utredningar och diagnoser? Hur ser det egentligen ut för barn som har behov av extra anpassningar och särskilt stöd i den svenska skolan?
Folkhälsomyndigheten uppger i en undersökning att en tredjedel av barnen har minst en funktionsnedsättning. Hälften har enligt föräldrarna lindriga funktionsnedsättningar och något färre har måttliga eller svåra funktionsnedsättningar. Till detta räknas långvariga besvär, allt från astma och allergi till neuropsykiatriska funktionshinder och rörelsehinder. 
I samtalet om funktionsnedsättningar är det viktigt är att komma ihåg att vårt samhälle är utformat på ett sätt som gynnar vissa funktionsuppsättningar men inte andra. Beroende på graden av anpassning kan därför graden av funktionshinder variera. Detta innebär att lindriga besvär kan ge svåra funktionshinder om miljön är otillåtande. Men det betyder också att svåra funktionsnedsättningar inte behöver betyda stora hinder med rätt anpassning av miljö och aktiviteter.
Trots den stora andelen barn och unga som lever med olika funktionsnedsättningar i vårt samhälle,är Sverige det land i EU som identifierar och ger stöd till minst antalet elever i behov av särskilt stöd. Skolinspektionens tillsyn 2013 visar att den vanligaste grunden för kritik var just brister i det särskilda stödet. Hela 7 av 10 grundskolor och 8 av 10 gymnasieskolor levde inte upp till de krav som finns i skollagen. De vanligaste bristerna handlar om att det av åtgärdsprogrammen inte framgår vilka behov eleven har, hur de ska tillgodoses, följas upp och utvärderas. 
När det gäller barn med neuropsykiatriska diagnoser finns färska siffror som är värda att lyfta fram i sammanhanget. De är förmodligen till viss del överförbara till andra funktionsnedsättningar. Tre till fyra elever i varje klass beräknas ha en en sådan diagnos, trots detta anser endast 1,6% lärarna och 20% av specialpedagogerna att de har tillräckliga kunskaper om NPF. Riksförbundet Attentions senaste enkätundersökning visar att nästan alla föräldrar till barn med dessa typ av funktionsnedsättningar anser att deras barn är i behov av stöd och anpassningar men hela 30% av föräldrarna uppger att barnen inte får det stöd de behöver. 
Dags att knyta ihop säcken…
I Sverige lever många barn och unga med funktionsnedsättningar som ger hinder i mötet med deras vardag. Kunskapen om olika funktionsnedsättningar och dess konsekvenser är mycket låg, hos både lärare och specialpedagoger och det särskilda stödet har stora konstaterade brister. Både när det gäller att identifiera behov och ge rätt hjälp i rätt tid. Många barn och unga i behov av särskilt stöd får vänta väldigt länge på rätt stöd. På grund av detta finns – med rätta – många frustrerade barn och föräldrar. 
Utan tillräckliga kunskaper, som riskerar att ge rädsla och en negativ inställning, är det svårt att bemöta barn och unga med funktionshinder på ett bra sätt. Lärare och specialpedagoger behöver utökad kunskap för att detta ska förändrats, men fler behöver också ta till sig att olika professioner behövs för att skolan ska kunna bli mer tillgänglig för alla. Elevhälsan måste få ta plats och deras kunskap bör räknas som jämlik med pedagogernas, men den behöver också utökas med fler perspektiv. Arbetsterapeuter har inte en pedagogisk examen, men är specialister på aktivitetsnedsättningar och hur de påverkar vardagen. Därför borde de ha en självklar plats i arbetet med barn och unga i behov av särskilt stöd. 
I ljuset av allt detta borde det inte vara särskilt svårt att förstå att ett ”hot om anmälan” – mycket väl kan vara ett sista desperat försök att få till det stöd man faktiskt har rätt till. Eller som min man just sa: ”Det kanske inte är så konstigt att det krävs ett besök i helvetet för att få gehör?!”
Vi behöver alla arbeta tillsammans – hela skolvärlden med elever och föräldrar – för att hitta sätt att göra villkoren för utbildning mer likvärdiga för alla elever. 

onsdag 6 januari 2016

Att leva i ett ingenmansland

Just nu känns det som att jag inte räcker till i något av de sammanhang jag rör mig i. Som att jag alltid är för mycket eller för litet av något. Och jag känner mig ofta väldigt ensam.

Som att jag lever i ett ingenmansland.

Ett genomgående tema i mitt liv just nu är att jag har mycket gemensamt med många, men inte tillräckligt för att bli den där som är"en i gänget". 

Jag är utmattad men tillfrisknar inte enligt normen. Jag är belastningskänslig, men mer än min vårdpersonal trodde var möjligt. Jag har tillhör den osynliga gruppen med HMS, som inte riktigt platsar i den starkt sammanhållna gruppen med EDS. Jag har många symtom på ME, men ingen diagnos (ännu). Jag har smärta liknande den vid fibromyalgi, men jag har ändå inte fibromyalgi. Mina besvär är komplexa men vården är specialiserad på ett besvär i taget och vill inte ta i helheten.

Jag har lång yrkeserfarenhet från vården men i min roll som patient eller anhörig till mitt barn är jag ändå i underläge. Likaså är jag inte längre jämlik kollega utan underställd patient. Som sjukskriven vårdpersonal i diskussioner med patienter är jag däremot för stark för att räknas.

Jag har erfarenhet av många olika roller inom skolan, flera års vikariat inom förskola, skola och fritids samt arbete som arbetsterapeut. Men när jag arbetade där vägde mina ord aldrig lika tungt som en pedagogernas, även i frågor där min yrkeserfarenhet borde väga tyngst. 

Som förälder till barn i behov av särskilt stöd är all min erfarenhet och kunskap från skolans värld ingenting värd. Men i mötet med andra föräldrar blir jag någon som besitter en inifrånkunskap om skolan som gör att jag inte riktigt passar in. 

Som "icke normfungerande" är jag för svag i diskussionen med de "normfungerande". Men i diskussionen med många icke normfungerande får jag känslan av att inte riktigt räknas, eftersom jag har ett förflutet där jag faktiskt fungerade som normen.

Jag är helt enkelt antingen inte tillräckligt - eller så är jag alldeles för mycket. 

Men min eviga kamp handlar egentligen inte alls om att få höra till, utan om att få ihop perspektiven. Jag vill ju jobba för att det ska bli mindre av "vi och dom" och öka förståelsen för att vi har mycket gemensamt och att vi behöver varandra allihop. Men det blir så svårt att få till när ni oftast räknar mig som "dom". 

Jag önskar att ni kunde se, att tillsammans blir vi faktiskt ett "vi". 

En ärlig ursäkt…

Alltså, det är dags nu. Jag måste krypa till korset och be er alla om ursäkt. Jag har varit till en sådan belastning på grund av min oerhör...