fredag 28 oktober 2016

Undvikande beteende eller en strävan efter delaktighet?

Ett kardinalsymtom för ME/CFS är Post-Exertional Malaise (PEM) - eller ansträngningsutlöst försämring:
"Onormal fysisk och mental uttröttbarhet efter ansträngning. Snabb muskulär och kognitiv utmattning, ansträngningsutlöst sjukdomsmående och/eller extrem utmattning och/eller smärta samt en tendens att patientens tillhörande symtom förvärras. Onormalt lång återhämtningsperiod, oftast längre än 24 timmar."
Med kardinalsymtom menas ungefär huvudsymtom som måste vara uppfyllda för att diagnosen ska kunna sättas.

För mig har detta funnits med flera år innan jag fick min utmattningssyndromsdiagnos. Det har följt samma mönster under snart ett decennium trots att min aktivitetsnivå varierat från att var fullt arbetsför med begränsad vardag till att i princip hemmabunden och helt soffliggande.

Trots att det varit ett så tydligt återkommande mönster så är det just detta - i kombination med mitt extremt begränsade aktivitetsomfång - som folk i allmänhet och vården i synnerhet har haft väldigt svårt att förstå och acceptera.

Jag upplever att många förstår att man kan känna obehag i stunden - för ljud, ljus, obekväm sittställning och så vidare - men att de inte förstår de extrema konsekvenserna som kommer efteråt. Som frisk kan du plåga dej igenom den där "korta" stunden av obehag och sen är det bra liksom. Det kan oftast jag också, stå ut med obehaget i stunden alltså. Men mina problem upphör inte när den stunden tar slut, utan kan till och med förvärras under flera dagar efteråt för att sedan sitta i under lång tid.

Så "tillfälliga obehag" - på grund av fysisk, mental eller emotionell belastning - kan alltså skapa överbelastning och en ansträngningsutlöst försämring som kan bli långvarig. Men kraftig överansträngning hos en person med ME/CFS innebär också en risk för en permanent försämring.

Om jag vill undvika det som du ser som tillfälliga obehag handlar det alltså inte om att jag har svårt att stå ut i stunden. Jag är tvärt om ibland alldeles för bra för mitt eget bästa på att bita ihop och stå ut. Nej, det handlar om att jag vet vad som väntar efteråt och vilka långvariga konsekvenser det kan få.

Tillsynes kortvariga obehag för en frisk kan alltså få långtgående konsekvenser i min vardag. Det innebär inte bara ett ökat obehag och fler symtom utan också att mitt aktivitetsomfång krymper och min redan långsamma takt blir ännu långsammare. Det är alltså att bli ännu mer begränsad i min vardag jag vill undvika.

Jag vill slippa överbelastning så att jag kan få behålla det jag fortfarande klarar av att göra. Att fortsätta kunna vara aktiv i det lilla. Att minimera risken att ett redan väldigt begränsat liv blir ännu mer begränsat. Det handlar om vidmakthållande, inte om ett undvikande beteende. 

När jag undviker saker handlar det alltså inte om rädsla för ökade obehag i stunden. Inte heller om rädsla för den ansträngningsutlösta symtomförvärringen. Nej, det handlar om en respekt för min kropps gränser, som en del av en medveten strategi för att jag ska kunna fortsätta vara delaktig i min vardag.

2 kommentarer:

  1. Spot on! Tack! Ska ha med mig dessa formuleringar till vården för att få rätt anpassning vid t ex vårdbesök!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för feedback! <3 Hoppas att din vård tar till sej!! Kram

      Radera

Om att ha hopp, eller inte

Får man sluta hoppas utan att bli betraktad som någon som gett upp? Jag behöver det för att kunna leva nu. I allt, trots allt. Bättre att v...