fredag 21 oktober 2016

My cup of tea...

Att leva med begränsad energi är klurigt. På många sätt.

Det är liksom inte alls samma sak som att leva med begränsad rörlighet. Jag vet, för just nu lever jag med båda sakerna.

Av någon anledning har jag tappat rörelseomfång i min ena höft. Det gör att vissa specifika aktiviteter blir svåra och till och med omöjliga att utföra. Jag tvingas förändra hela mitt rörelsemönster på grund av höftens gränser och vissa aktiviteter kan jag genomföra - men bara om jag gör dem på ett helt annat sätt. Jag begränsas av smärta men också att det är totalt stopp i vissa rörelser. Jag kan ta på mej vänster socka men höger socka är i princip omöjligt, jag når inte att tvätta min högra fot och kan inte klippa tånaglarna på den. Jag har svårt att nå saker på golvet, och att ta på och av mig byxor. Gränsen är distinkt och tydlig. Går jag över den är det som att slå näven i en vägg och smärtan så kraftig att jag varken kan andas eller röra mig.

Min begränsade energi beter sig helt annorlunda. Den påverkar alla mina aktiviteter - men ändå ingen specifik. Det innebär att jag kan göra många aktiviteter isolerat - jag har förmågan, kompetensen - men kapaciteten räcker inte till att göra alla sakerna i en följd. Jag både kan och inte kan samtidigt. Ju mer belastning aktivitet ger desto kortare stund räcker energin. Det kan handla om fysisk belastning, kognitiv belastning, känslomässig belastning - eller en kombination av dem. Det kan krävs olika mycket energi beroende på hur ofta du gör något, hur länge, i vilken miljö och tillsammans med vem du gör det. Så bara för att jag kan genomföra en aktivitet hemma i min ensamhet, betyder det inte att jag kan göra det hos någon annan tillsammans med andra.

Tänk dig att din ranson energi är som en kopp te. Den ska räcka hela veckan och du får ingen påfyllning förrän veckan har gått. Du kan genomföra en aktivitet som kräver hela koppen redan på måndagen, men då är det helt slut sedan. Energin kan användas i hur små delar som helst - men också drickas i stora djupa klunkar. Botten upp. Det finns en distinkt gräns - är det slut så är det slut - men beroende på hur du fördelar din energi under veckan kan den för andra, och även för dig själv vara tillsynes suddig.

Syntolkning: En bild på en tom tekopp.

Med koppen i minnet kan vi alltså konstatera att det finns en gräns. Vilket gör att du i vissa lägen inte kan påbörja aktiviteter som du om koppen vore full skulle klara av utan problem. Utgångsläget spelar alltså stor roll för om du kommer att kunna genomföra aktiviteten eller inte. Om du kan göra en sak i taget eller flera saker i en följd beror alltså både på hur mycket du har kvar i koppen och hur mycket energi som aktiviteten kräver.

En strikt ransonerad energi betyder också att bara för att du rent teoretiskt kan göra en sak, så betyder det inte att du ska göra den. Aktiviteten kanske tar allt som finns i din kopp för resten av veckan - energi som du faktiskt behöver till andra saker. Att leva med begränsad energi betyder alltså att du ofta måste prioritera bort saker som du faktiskt kan göra men som tar för mycket energi, eller tar energi från annat.

Jag förstår att detta gör det väldigt förvirrande för många som har obegränsat med energi. Att de förleds att tro att jag klarar mer än jag gör bara för att jag har kompetensen (färdigheten) och även förmågan (kapaciteten) att utföra under vissa omständigheter. Teoretiskt sett skulle jag ju kunna klara av allt precis som förut, men bristen på energi gör att jag ändå inte klarar av det.

Det är på grund av detta både avlastning och anpassning är så värdefulla för mig. En omfördelning av aktiviteter under en hel månad kan innebära att koppen med energi räcker mycket längre under min vecka. Ett hjälpmedel kan göra att en aktivitet tar mindre energi ur min kopp, likaså en anpassning av hur, i vilken miljö och med vem jag gör aktiviteten. Eftertanke och planering lönar sig.

Med höften är det liksom stopp i vissa lägen. Alltid. Oavsett hur jag gör. Med energin är det annorlunda - men aktiviteter som kräver mer än en full kopp kommer jag aldrig kunna genomföra. Där är det också stopp. Men stoppet är inte lika distinkt - för det kommer inte förrän jag tömt min kopp. Därför kan jag tvingas in i aktiviteter och lyckas genomföra delar av dem, men sedan får det konsekvenser för flera veckor framöver. Med höften kan jag utnyttja vägen ända till stoppet varje gång - men när det gäller energin måste jag bromsa långt innan koppen är tom - för att innehållet behöver räcka till mer.

Med begränsad energi finns det ytterligare en hake. Om du får adrenalinpåslag kan ransonen energi tyckas vara större än det är - och du kan prestera mer än du har i din kopp. Det är liksom kroppens reservplan för oförutsedda händelser. Problemet är bara att när adrenalinet går ur kroppen så kan det vara så att du gått långt över den ranson som skulle räcka under hela veckan på några futtiga minuter. Utan att du hunnit bromsa. Adrenalin har inte samma effekt på min höft, jag får inte ett större rörelseomfång. Men jag kanske kan pusha gränsen en aning eftersom jag inte känner smärtan lika starkt. Konsekvensen blir förmodligen högre smärta i efterhand, men rörelseomfånget är ändå detsamma.

Så var rädd om din kopp te - din ranson energi - och var noga med hur du fördelar den. 

4 kommentarer:

  1. Vilken fin metafor du gjorde med tekoppen. Är det slut så är det! Och när den fylls på så kan man önska att den fylls på med vart behagligt väldoftande te igen och inte kallt. Fin helg till dig! Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack så mycket! Jag gillar att klura på hur jag ska få folk att förstå saker - metaforer är ibland en väldigt bra väg in i människors tankevärld...:-) Kram

      Radera
  2. Jag hade en kopp,men den var tom och tömd.
    Sen kom vården och fk och slog sönder den.
    Och nu ber dom mig att att dricka ur den.

    SvaraRadera
    Svar
    1. :-( Känner tyvärr igen... Stor kram till dej! <3

      Radera