torsdag 14 april 2016

Prästens lilla kråka

Livet med belastningskänslighet, långvarig smärta och utmattning är som att gå på en smal väg. På ena sidan finns diket "inaktivitet" och på andra sidan finns diket "för mycket aktivitet". Det bästa är att balansera mitt på vägen, men av olika anledningar är det riktigt svårt. Många gånger känner jag mig som prästens lilla kråka: 

Än slank hon hit, 
och än slank hon dit, 
och än slank hon ner i diket! 


I Socialstyrelsens beslutsstöd för "Långvarig smärta i rörelseorganen inkl. fibromyalgi - M79, R52" går att läsa:
"Vissa patienter tenderar att återkommande överanstränga sig under episoder med mindre smärta (symtom) och får i efterförloppet episoder med svår smärta (svåra symtom) och uttalad oförmåga."

Detta fenomen gäller inte enbart personer med långvarig smärta utan att det är också väldigt vanligt vid både utmattningssyndrom och Myalgisk Encefalomyelit (ME). Därav mitt tillägg med symtom inom parantes i texten. Vid diagnosen ME är det dessutom ett av huvudkriterierna och kraschen kallas för PEM (Post-Exertional Malaise). Mer om PEM finns att läsa hos RME här. Har också fått veta att det även gäller autism, se kommentar längst ner på inlägget.

Jag tänker inte upphålla mig mer vid själva fenomenet - som på engelska kallas "push and krasch cycle" - utan mer vid det faktum att det finns flera olika faktorer som påverkar hur mycket en person pendlar mellan de olika dikena. Och att det beroende på orsak finns olika sätt att minska frekvensen av dikeskörningar. 

Ovetskap om hur fenomenet fungerar:
I början när jag blev sjukskriven och symtomen lättade förstod jag inte själv att jag kunde påverka det här på något sätt. Eftersom mina symtom kom fördröjt kändes krascherna alltid väldigt slumpartade och oförutsägbara. I och med tiden har gått har jag börjat se samband och mönster. Jag kan se att när jag agerade på känslan av lättnad med: "Å, det symtomen lättade nu måste jag passa på så jag hinner göra allt innan jag mår sämre igen" samtidigt garanterat bäddade för en ny krasch.
Förbättringspotential: Det viktigaste är att lära känna din kropp och sina symtom. Att inte tänka på symtomen som fiender utan som vänner, som kan påminna dig om att du är på väg ut i "göra-för-mycket-diket." Att symtomen är som trummor som kroppen slår på för att varna dig. Att lära sig balansera på den smala vägen är att leva ett liv i pacing.  

Euforioptimismen:
När symtomen lättar är det en sådan befriande känsla - en sådan markant skillnad - att det känns som allt är möjligt. I den euforiska känslan är det (naturligtvis) svårt att motstå att göra det som inte varit möjligt under en väldigt lång tid. 
Förbättringspotential: Hold your horses och gör lagom (skittråkigt jag vet, men belönar sig oftast i längden). Be om hjälp att bromsa. Använd din "bit i hop"-mentalitet, envishet och vilja åt motsatt håll för att bromsa istället för att pusha vidare. Kom ihåg att ställa dig frågan: Är det värt det?

Smal väg - större risk:
Ju smalare väg (aktivitetsomfång) en person har att gå på - desto mindre behövs det för att hamna i diket. Det är ofta också svårt att veta hur hög belastning jag tål eftersom bredden på vägen kan variera över tid. Vid kraftig överbelastning blir vägen smalare och aktivitetsomfånget krymper under en kortare eller längre tid. 
Förbättringspotential: Det behövs en medvetenhet hos dig (och andra) om vilken aktivitetsnivå (utifrån aktivitetsomfång och aktivitetstakt) som är lämplig för just dig i din situation. Kom ihåg att det tar tid att hitta sina gränser. - åt båda hållen - var snäll med dig själv! 


Jag har tyvärr aldrig upplevt något annat än skulden för "push-and-crasch-cycle-fenomet" läggs på individen. Men jag upplever ständigt att det finns saker jag som individ inte rår på - saker som jag ser kommer göra att jag kraschar men som jag inte kan påverka. Saker som gång på gång gör att jag ofrivilligt hamnar i "för-mycket-diket". Som att jag tvingas ner i diket fullt medvetet med ögonen vidöppna, men utan möjlighet att göra något åt det: 

Aktivitetens utformning och andras förväntningar:
Andras förväntningar på att jag ska delta i aktiviteter som ligger utanför mitt aktivitetsomfång eller som inte stämmer med min aktivitetstakt är vid det här laget den största källan till krasch hos mig. Saker som jag förväntas göra och som inte enkelt bara är att säga nej till. Det handlar om avstämningsmöten, cellprovskontroller, rutinbesök hos tandläkaren, mammografi, besök i skola och vård för mitt barn. För att inte tala om det som förväntas av mig inom ramen för rehabiliteringen.
Förbättringspotential: Att anpassa en aktivitet för någon handlar inte om att skämma bort. Det handlar om att kunna se att det finns många likvärdiga vägar att nå samma mål - att öka delaktigheten utan att öka kraven!

Tillgänglighet:
Det är oerhört viktigt för omgivningen att förstå att en otillgänglig miljö mångdubblar risken för krasch. Att en aktivitet utformad på samma sätt kan gå från lagom till för hög nivå enbart på grund av hur miljön är utformad. Ett avstämningsmöte är en aktivitet som i sig själv alltid för med sig en krasch för mig (varje gång under fem års tid). Vid senaste mötet såg jag till att jag hade möjlighet att ligga under mötet eftersom jag inte klarar av att sitta upprätt på en vanlig stol i många minuter utan att smärtan (och påföljande hjärndimma) triggas igång. Att ligga minskade inte risken för en kommande krasch men gjorde att jag kunde behålla kontakten med min hjärna en längre stund, vilket är en förutsättning för att jag ska kunna delta på mötet. Om jag däremot kunnat haft mötet hemma i min soffa och jag sluppit åka till vårdcentralen med allt för-arbete som krävs, transport och väntrumsbelastning hade förutsättningarna för mötet blivit bättre.  
Förbättringspotential: Öka kunskapen om tillgänglighet i samhället och om vad bristande tillgänglighet får för konsekvenser för enskilda individer. Verksamheter som möter människor måste arbeta personcentrerat och målgruppsanpassat på riktigt!


Kunskapen om hur aktivitetsnivå, aktivitetsomfång och aktivitetstakt påverkar "push-and-crash-cycle"-fenomenet måste öka hos personer som möter människor med smärta och begränsad energi. Det gäller såväl personal inom vård, myndigheter och skola som familj och vänner. De behöver också förstå och få kunskap om hur aktiviteter och miljö kan anpassas och omformas för att minska risken för krasch hos individen.

Du behöver förstå att ditt bemötande och inställning kan vara en del i hur ofta en person kraschar. Något som individen är förhindrad att påverka - men som du faktiskt kan förändra! 

______________________________________________________
Uppdatering: Fick en kommentar på detta inlägg från Propinqua som är så viktig att jag lägger in den direkt här i texten. 

"Jag känner igen mig jättemycket i den "push and krasch cycle" som du beskriver. Jag är autistisk. Ända sen mellanstadiet har det varit ett problem att både jag själv och omgivningen blir alltför optimistiska så fort jag verkar orka lite mer, och så hamnar jag i diket om och om igen. Jag har även återkommande depressioner som delvis är direkt kopplade till för mycket aktivitet. Tack för att du förklarar hur fenomenet fungerar. Det du skriver om aktivtetsomfång (här och i inläggen du länkar till), aktiviteters utformning, andras förväntningar och tillgänglighet fungerar bra för att beskriva problem som uppstår för mig också."

1 kommentar:

  1. Jag känner igen mig jättemycket i den "push and krasch cycle" som du beskriver. Jag är autistisk. Ända sen mellanstadiet har det varit ett problem att både jag själv och omgivningen blir alltför optimistiska så fort jag verkar orka lite mer, och så hamnar jag i diket om och om igen. Jag har även återkommande depressioner som delvis är direkt kopplade till för mycket aktivitet.

    Tack för att du förklarar hur fenomenet fungerar. Det du skriver om aktivtetsomfång (här och i inläggen du länkar till), aktiviteters utformning, andras förväntningar och tillgänglighet fungerar bra för att beskriva problem som uppstår för mig också.

    SvaraRadera

Om att ha hopp, eller inte

Får man sluta hoppas utan att bli betraktad som någon som gett upp? Jag behöver det för att kunna leva nu. I allt, trots allt. Bättre att v...