torsdag 10 mars 2016

Vilket aktivitetsomfång är normen? Del 1

En person med mycket pengar och hög inkomst behöver inte fundera så mycket på vad något kostar, om pengarna räcker månaden ut eller om inkomsten täcker utgifterna. En person med lite pengar och låg inkomst behöver däremot fundera över hur varje krona används, vilka saker som kostar minst och hur pengarna ska räcka till månadens utgifter. Någon som är rik kan slösa med sina pengar och ändå ha tillräckligt - men någon som är fattig kan ha för lite trots att den lever snålt och tvingas skuldsätta sig för att överleva.

Detta är "basic knowledge".

Jag skulle vilja att du behåller den bilden i ditt minne nu när jag ska berätta om hur det är att leva med begränsad energitillgång och bristande återhämtningsförmåga. Hur det är att leva snålt men ändå alltid ha för lite. Hur det är att ständigt förväntas använda mer än jag har. Att leva i skuld.

En person med normal energitillgång och återhämtningsförmåga anpassar sin aktivitetsnivå efter sina behov inom sitt aktivitetsomfång (se bild nedan). Ofta utan att reflektera över hur och när det sker. De gasar och bromsar och följer med strömmen. De rör sig med flyt och får plats med många olika typer av aktiviteter inom sitt aktivitetsomfång, även de riktigt energikrävande. Att använda energi får inga andra konsekvenser än att de kliver upp och ner för (aktivitets) trappan. Kroppen återhämtar sig även under tiden aktiviteter pågår och personen reglerar aktivitetsnivån vid behov, för att få vila eller stimulans.

De här personerna reflekterar oftast inte över aktiviteter kostar energi eller vilken återhämtning som krävs utan kalkylerar mer med tidsåtgång och aktivitetskrockar.

Syntolkning: Bild med rubriken: Person med normal energitillgång och återlämningsförmåga. Bilden består av en siluett av en trappa som visar Aktivitetsnivå. Mellan de olika trappstegen går pilar i olika riktningar. Detta symboliserar hur en person reglerar sin aktivitetsnivå. Mellan nedre delen av trappan och den övre finns horisontella prickade linjer och en pil mellan dem med namnet: Aktivitetsomfång. 

Hos personer med begränsad energitillgång och bristande återhämtningsförmåga är aktivitetsomfånget inskränkt. Det innebär att det varken finns utrymme för lika mycket aktivitet som hos någon med fungerande återhämtning och energinivå, eller tillräckligt med utrymme för att anpassa aktivitetsnivån. Vid ett snävt aktivitetsomfång kräver många basala vardagsaktiviteter att gränsen för mitt aktivitetsomfång överskrids. Konsekvenserna av att detta är oftast både direkta och fördröjda, det vill säga mina symtom ökar både under själva aktiviteten men kan också komma efteråt. Jag kan alltså klara av att göra vissa aktiviteter utanför mitt aktivitetsomfång, men energin är lånad och konsekvensen blir ett bakslag. Jag backar inte bara till utgångsläget utan jag hamnar på en en ännu lägre nivå än tidigare. Dessutom minskar mitt aktivitetsomfång för en kortare eller längre period innan jag återhämtat mig, vilket går väldigt långsamt. Min enda chans till verkligt långsiktig återhämtning är om jag tillåts hålla mig inom mitt aktivitetsomfång utan att behöva pressa mig över gränsen. Gör jag så kan mitt aktivitetsomfång växa med tiden.

Till skillnad från tidigare är jag nu tvungen att leva litet och kontrollerat, med en stor medvetenhet om vad olika aktiviteter kostar eller ger. Ingenting kan göras på slentrian eller med flyt och jag måste arbeta hårt för att hitta en balans eftersom förväntningarna på mitt deltagande ofta ligger över min faktiska förmåga att delta. Jag kämpar allt som oftast med att återfå balansen efter ett baklag. Numera handlar inte mina kalkyler om tid, utan om energiåtgång och eftergifter. 


Syntolkning: Bild med rubriken: Person med begränsad energitillgång och bristande återlämningsförmåga. Denna bild är uppbyggd på samma sätt som bilden längre upp med en siluett av en trappa som visar Aktivitetsnivå. Mellan de olika trappstegen går pilar i olika riktningar. De svarta pilarna finns inom aktivitetsomfånget och de röda pilarna visar när personen tvingas utanför sitt aktivitetsomfång. På denna bild omfattas bara nedre delen av trappan av svarta prickade linjer som visar personens aktivitetsomfång. Det finns även röda prickade linjer som visar hur aktivitetsomfånget minskar efter överbelastning. 

Med denna bakgrund hoppas jag du förstår det problematiska med att exempelvis vårdens verksamhet och myndigheters bedömning utgår ifrån en person som har väl fungerande återhämtning och normal energinivå. En norm som har ett förväntat aktivitetsomfång som är mycket större än det stora delar av målgruppen har, där flexibilitet kring en variation i aktivitetsomfång saknas och där det finns tydliga brister i förståelsen av vad som händer när balansen rubbas av ett ständigt framtvingat gränsöverskridande. Där det inte finns någon förståelse för att ökade symtom/besvär ger minskat aktivitetsomfång som i sin tur ger ännu större begränsningar.

Begränsad energi, långsam återhämtningsförmåga och fördröjda reaktioner tas inte ens hänsyn till exempelvis vid Försäkringskassans teamutredningar (TMU), trots att detta är en dokumenterad del av flera tillstånd, sjukdomar och funktionsnedsättningar. Försäkringskassan tar enbart hänsyn till vad de olika yrkeskategorierna kan mäta vid tillfället de möter patienten. De tar inte överhuvud taget med i beräkningen vilka konsekvenser dessa undersökningar får för patienten i efterhand. Med andra ord tar de hänsyn till huruvida jag kan laga mat, men inte om kostnaden för matlagningen blir att jag inte orkar äta något av maten. Eller att de tar hänsyn till om jag kan tvåla in mig själv sittande i duschen men inte det faktum att jag blir sängliggande med feber efteråt.

Vid tillstånd som innefattar den här typen av besvär - brist på energi och fördröjd återhämtning - måste hänsyn tas till hur personens vardag blir påverkad. Hela vardagen. 24 timmar om dygnet, 7 dagar i veckan. På kort och på lång sikt. Det går inte välja ut delar som fungerar - om inte dessa delar fungerar tillsammans med helheten. Bedömningen måste innehålla aktuellt aktivitetsomfång och vilka konsekvenserna blir av att hela tiden bli puschad över gränsen.

En persons besvär av sjukdom eller funktionsnedsättning behöver ses i relation till hela sitt sammanhang - i förhållande till vila, sömn, arbete/skola och fritid - och inte bara i relation till en separat aktivitet i taget. 

För att ta reda på hur förberedelserna behöver se ut, hur aktiviteten måste läggas upp och på vilket sätt det går att göra anpassningar som förbättrar personens förutsättningar att agera inom sitt aktivitetsomfång måste du måste lita på personens omdöme. Du kan inte gissa utifrån dina egna erfarenheter eller vad du tror. Om du vill vara en person som inte bidrar till ständiga bakslag och nederlag måste du möta våga möta personen, lyssna och sedan agera utifrån det du fått höra.

Det här är av största vikt att ta hänsyn till vid planering av undervisning, rehabilitering, arbetsträning eller anpassning av arbetsuppgifter. Det är i allra högsta grad en tillgänglighetsfråga! Och det är lika viktigt att förstå och anamma om du lever i nära relation till någon som ständigt arbetar med att få den kalkylen att gå ihop. 

Din förståelse och hänsyn gör skillnad!

____________________________________________________________
Texten är skriven utifrån mina erfarenheter av att gå från att vara hyfsat normalfungerande till att vara svårt begränsad. Det är alltså varken ett medicinskt verifierat dokument eller en fullständig bild. Men jag vet att många av er känner igen er i det jag skrivit. Ni får gärna sprida vidare mina bilder och tankar, om ni hänvisar hit till bloggen - för jag tror att detta är något som är viktigt att samhället får en ökad kunskap om.
____________________________________________________________

Läs gärna Funkisfeministens senaste inlägg på samma tema: 

11 kommentarer:

  1. Tack!! Sååå bra!!
    Inte bara detta blogginlägg utan de flesta du gör :-) Vid mitt nästa möte med FK kommer jag ha med mig detta. Har en ny handläggare som verkligen _inte_ förstår komplexiteten och svårigheterna som jag ställs inför i vardagen med kronisk svårbehandlad smärta. För alla andra i min omgivning är det tydligt... Hen undrar bara när jag ska börja arbetsträna, 'det är ju för min skull'. Jag har ju varit borta så länge nu...

    SvaraRadera
    Svar
    1. Varsågod - bra om det jag skriver kan fylla en funktion för mer än mig själv. Du får gärna berätta vilken respons du får från handläggaren, om hen öht förstår!?
      <3

      Radera
    2. Kan ett Specialistläkarutlåtande om hälsa tillsammans med en AFU faktiskt vara bättre ur ett patientperspektiv när TMUn bara tar hänsyn till här och nu?

      Radera
    3. AFU vet jag faktiskt inte vad det betyder, men vad jag har förstått så har FK generellt svårt att tänka sej att ta hänsyn till fördröjda effekter av aktivitet.

      Radera
  2. Kalasbra skrivet, Malin! Du är klok som en bok.Har mer än en gång tänkt vid utredningar och möten att sätt mig på vilket jobb ni vill, men då får ni placera mig på Mars utan familj, vänner, hushåll, matlagning, vårdbesök osv, osv. Annars går det inte ihop sig...
    Kram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla! Sprid gärna för ökad förståelse.
      kram!

      Radera
  3. Hm.. Ja du! FK jag ger inte ett ruttet lingon för FK. DE LJUGER! De tom riggar TMU/FMU( vilket jag sagt tidigare också här). För att med alla medel få ut en ur sjukförsäkringen, verkligen till vilket pris och alla medel som helst.

    De är anmälda av mig i samtliga instanser som går pga riggad FMU. De vred till det på ett sätt jag inte kan redogöra för i en öppen bloggkommentar. Men de vred till det absolut till det de ville, inte vad jag faktiskt lider av.

    Jag fick svara på alla dessa frågeformulär, om rörelserädsla etc. Jag accepterade FMUN för att jag i min enfald trodde att de skulle leta någon sjukdom och därefter hjälpa mig med rehabilitering i detta.

    Så var det inte, utan de satte den endast för att få ut mig ur sjukförsäkringen och krävde extra utredningar totalt mot min vilja.

    Då var jag redan diagnostiserad med samma som flera av dina följare här är( jag läser och kommenterar regelbundet här) och ung som du troligen också har.

    DET var anledningen varför jag gick med på fmun. Jag blev tillsagd vilka kriterier som gällde. Jag sade det går INTE, jag måste ha internat om jag alls ska klara att genomföra denna en veckas utredning.

    Nej sade dem, bor du i samma stad så nej. Ok sa jag då kan jag inte genomföra detta. De gick med på att jag fick internat exakt pga min sjukdom alltså. FK gick med på det!

    Ändå vände de om FMUN och påstod något helt och totalt annat. Som tur är är jag bevandrad även inom det området sas och sade nej det är inte sant. Då krävde de en extern utredning om detta med hänvisning att de inte var specialister. Nej den institution som håller FMU/TMU i riggad regi för FK saknar all normal kompetens till något som helst.

    Men de krävde denna 3 månaders! :O externa undersökning. Med risk att falla över pga min trötthet, och energibrist, samma som du! Samma oförmåga till återhämtning, där ett av grundkriterierna i den andra diagnosen är att man inte kan planera, ha överblick sortera och påbörja och avsluta projekt sas.

    VILKET INTE öht är ett fel jag har alls. Ja jag skriver lite i gåtor här, pga bloggens öppenhet.

    Utredningen visade det jag redan visste att jag definitivt INTE har påstådda funktionsnedsättning. Trots detta gick de vidare med samma fråga till AF senare! När jag hamnade i ALI, så försökte de få AF att utreda samma fråga igen alltså.

    Men när AF såg den 3 månaders långa utredningen så klargjorde de skarpt att: antingen har man den diagnosen eller ej. Det är inget som uppstår i vuxen ålder( jag pratar INTE om ME, utan den andra diagnosen). Det är inget som kommer och går ung som bipolaritet eller något, utan är beständigt från födsel eller mycket tidiga barnaår fram till sin död.

    Så har man testats negativt för det så har man inte diagnosen PUNKT. Så de fick äntligen stopp på FKS falsarier i detta.

    MEN det FK gjorde mot mig gjorde att de sänkte mig totalt i mer än 1 års återhämtning. utan att ta minsta hänsyn till detta ändå. Mitt i det blev jag alltså även utförsäkrad, men AF satte stopp där och sade jag är på tok för sjuk, de kunde och vågade inte ta ansvar för hur en försämring skulle kunna påverka mig.

    DET struntade FK i fullkomligt och härjade så AF till slut satte in mig på specialåtgärder. Men det var ändå i kulisser så jag blev inte så påverkad sas. Men det gav ändå ett slutresultat i att jag hade ingen arbetsförmåga och den var nu testat inom samtligt. SAMTLIGT! Det gjorde efter 4 års cirkus att FK till slut äntligen backade och jag fick sjukersättning.

    Tyvärr så är återhämtningen fortf noll och kommer så att förbli. Men trots att det var en sorg och ekonomisk smäll att bli sjukpensionär så är det ändå så välsignat skönt för nu jagar inte FK mig mer. Eller ja det är ju detta med 3 års regeln, att man ska omtestas vart 3 år numera. Men än har de inte gjort det med mig.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej! Jo jag kommer ihåg det du berättat och det är verkligen tråkigt att du blivit bemött på det sättet du gjort. Själv har jag TMUn att tacka för att jag mötte min fantastiska sjukgymnast och att jag tilllslut vågade byta till den vårdcentral jag går hos nu. Dessutom så vägde psykologens bedömning väldigt tungt när jag blev utförsäkrad, TMUns resultat gjorde att jag inte hade några åtgärder alls under ALIn. Så det är nog väldigt olika beroende på vem det är som gör TMUn och vem det är man möter. Att det kan vara så här olika är dock obegripligt - det ger ju varken likvärdiga bedömningar eller behandlingar.

      Radera
  4. Bästa jag läst på länge <3! Precis så är det för mig också. Sparar detta för framtida bruk :)!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Å, tack snälla för din fina feedback! Sprid gärna vidare om du har fler som skulle behöva läsa! Kram!!

      Radera
    2. Förresten har du sett att det finns en fortsättning? http://livetsbilder.blogspot.se/2016/03/vilken-aktivitetstakt-ar-normen.html

      Radera

Min styrka har blivit min svaghet

Jag har ett dilemma. I mig finns ett stort behov av att hålla mig ajour. Att vara påläst kring sådant som gäller mig och min situation....