måndag 14 mars 2016

Vilken aktivitetstakt är normen? Del 2

I mitt inlägg Vilket aktivitetsomfång är normen? beskrev jag hur det är att leva med begränsad energi och bristande återhämtning som ger mindre handlingsutrymme än det "normen" har. Jag berättade om att jag måste arbeta hårt för att hitta en balans i vardagen eftersom förväntningarna på mitt deltagande i olika aktiviteter ofta ligger över min faktiska förmåga att delta. Och hur överbelastningen detta ger tvingar mig att backa i min aktivitetsnivå, ofta långt under nivån där jag startade. Att det blir konsekvenserna för många fler än mig när en verksamhet planeras efter en norm med ett mycket större aktivitetsomfång än det vi har.

Detta inlägg fortsätter på samma tema men är en fördjupning av själva aktivitetstrappan - min aktivitetsnivå eller aktivitetstakt.

En person med begränsad energi och bristande återhämtning har ett mindre aktivitetsomfång jämfört med en person med normal energinivå och fungerande återhämtning. Men även aktivitetstakten påverkas eftersom ett mindre aktivitetsomfång automatiskt kräver att jag delar upp aktiviteter i mindre steg. I det tidigare inlägget visade jag en bild som beskriver aktivitetsomfånget för en person med begränsad energitillgång och bristande återhämtningsförmåga (du ser den till vänster på bilden nedan). Där ser det ut som att ett enda trappsteg ryms inom handlingsutrymmet. I själva verket är det steget en mängd små steg som tillsammans bildar en helhet. 

Syntolkning: Till vänster i bild finns en bild från inlägget "Vilket aktivitetsomfång är normen". Rubriken är: Person med begränsad energitillgång och bristande återlämningsförmåga. Bilden föreställer en siluett av en trappa som visar Aktivitetsnivå. Mellan de olika trappstegen går pilar i olika riktningar. De svarta pilarna finns inom aktivitetsomfånget och de röda pilarna visar när personen tvingas utanför sitt aktivitetsomfång. På denna bild omfattas bara nedre delen av trappan av svarta prickade linjer som visar personens aktivitetsomfång. Det finns även röda prickade linjer som visar hur aktivitetsomfånget minskar efter överbelastning. Till höger finns en bild som är en förstoring av den delen av den vänstra bilden som föreställer personens aktivitetsomfång. På den förstorade bilden syns att det stora trappsteget på bilden till vänster i själva verket består av många små steg. 

Människor med fungerande återhämtning och normal energinivå kan ta större kliv på trappan, eftersom de har utrymme att ha stora variationer i sin aktivitetsnivå under en och samma dag. Men om jag tvingas gå i normens trappa blir trappstegen på tok för höga. Jag måste hitta sätt att göra stegen mycket mindre, dela upp aktiviteten eller göra den på ett helt annat sätt för att i förläggningen kunna att öka min aktivitetsnivå. För att hitta variation mellan ökad och minskad belastning. Få lite flyt utan ständiga nederlag där jag tappar takten. Att ha ett utrymme för att kunna backa i tid för att häva ett bakslag istället för att alltid okontrollerat slungas nedför trappan av överbelastningssymtomen.

Det jag försöker säga är att även jag som har ett mindre aktivitetsomfång än normen behöver ha möjlighet till variation i min aktivitetsnivå - i min takt - utan att jag för den skull behöver hamna i extrema ytterlägen. Som det blir om jag följer normens trappa. När jag tvingas över gränsen och faller ner långt under min lägsta nivå som konsekvens.

Problemet är att vården och myndigheterna förväntar sig att jag ska följa normens storlek på trappstegen, annars räknas det inte det jag gör som en tillräckligt stor aktivitetshöjning. Stora kliv - "normala kliv" - räknas, väldigt små kliv gör det sällan inte. Att vilja ta små steg ses som att jag är rädd, överdrivet försiktig eller som ett undvikande beteende. Som att jag står still och inte försöker. Men som jag skrev i Myran och Snigeln så verkar det som att snigeln står stilla så länge myrorna rusar omkring i sitt eget tempo. 

Det är först när de stannar upp som de ser att snigeln faktiskt rör sig framåt. 

För att kunna hitta ett utrymme där jag medvetet kan backa innan bakslaget är ett faktum behöver jag se mina marginaler. Jag behöver förstå om jag ständigt ligger på gränsen för vad jag klarar av. Om jag alltid gör aktiviteter med max av min förmåga? Jag behöver lära mig veta mina förutsättningar och att förstå de hur de små delarna av en aktivitet blir en helhet. Förstå om jag är lite över gränsen eller långt över gränsen. Behöver hitta saker som går att dela upp i tillräckligt små steg. Vad det i praktiken betyder att öka takten. Det är förutsättningen för att kunna se skillnader i belastning på detaljnivå.

Det jag behöver förstå är alltså hur min egen trappa ser ut.

Ett konkret exempel ur min egen vardag får illustrera detta.

Jag mår ofta rätt dåligt på morgonen och har en lång startsträcka innan jag tar mig upp ur sängen. Inte så att jag sover hela dagen, men jag vaknar innan min kropp är redo att kliva upp, så jag måste ligga kvar i sängen och vänta in den. Hur lång tid jag ligger kvar varierar beroende på hur jag sovit och hur överbelastad jag är. Detta plus att jag är väldigt beroende av att få i mig frukost påverkar hur jag tar mig an min morgon. Det varierar mellan att jag går i pyjamas hela dagen till att jag tvättar mig eller klär på mig innan jag äter frukost med familjen.

Hur mina morgonrutiner ser ut hör ihop med hur mitt aktivitetsomfång ser ut för tillfället, om det påverkas av ett bakslag eller inte och hur många andra aktiviteter jag har inplanerade under dagen och vilken typ av aktiviteter det är som väntar. Bilden nedan visar aktiviteten påklädning i olika varianter som innebär olika belastning och placering på trappan. Läs bildtexten för mer detaljerad förklaring.
Syntolkning: Bild på en trappa samt markeringar för aktivitetsomfång i svart (begränsat) och i rött (ytterligare minskat i och med överbelastning). Vid varje trappsteg finns en text. Med start längst ner finns texten: Gå i pyamas hela dagen; Tvätta mig och klä på mig innan familjen kommer hem på eftermiddagen; Tvätta mig och klä på mig efter frukost och vila, strax innan lunch; Tvätta mig och klä på mig innan frukost; Tvätta mig och klä på mig samt bädda sängarna runt frukost; Kliva upp och äta frukost med familjen; Tvätta mig och klä på mig innan jag äter frukost med familjen. Endast de fem första ryms inom det begränsade aktivitetsomfånget och i aktivitetsomfånget som är ytterligare begränsat av överbelastning ingår bara de första tre. 

Om jag har ett läkarbesök klockan 8 på morgonen måste jag dels förkorta mitt uppvaknande, kliva upp med familjen och äta frukost, klä på mig och tvätta mig samt ta mig till Vårdcentralen vid en tidpunkt när jag i vanliga fall inte ens hunnit äta frukost. Som ni ser på bilden innebär detta att jag har klivit över gränsen för mitt aktivitetsomfång redan innan jag gått utanför dörren. Detta i ett läge där jag egentligen behöver spara på min energi eftersom transporten till vårdcentralen, väntan inför och själva läkarbesöket ligger väldigt högt upp på min aktivitetstrappa - långt utanför mitt handlingsutrymme.

Aktiviteten "att klä på mig" görs alltså aldrig isolerad. 

Den ingår alltid i ett sammanhang och påverkas av andra aktiviteter runt om kring mig. Den är inte statisk utan den går att dela upp i många steg och går att göras på olika sätt, vid olika tidpunkter och i kombination med andra aktiviteter. Den går att göras med stor variation och i olika miljöer, vilket någon som bara gör den som en aktivitet i farten, som en transportsträcka till något viktigare ofta glömmer bort. Det är en aktivitet som oftast behandlas som oviktig och rent av tråkig, ett måste.

För mig är påklädning en viktig aktivitet, och på vilket sätt jag förmår genomföra den speglar mitt mående och vilken aktivitetstakt jag klarar av utan att drabbas av bakslag. Om jag skulle tvinga mig själv att kliva upp, tvätta mig och klä på mig och äta frukost med familjen varje morgon, så skulle jag förmodligen inte orka så mycket mer under dagen. Det är det inte värt. Så jag tuffar på i min egen takt, och lägger märke till variationerna. Anpassar mig och gör de steg som får plats inom mitt aktivitetsomfång. Först när jag har kunskapen om hur aktiviteten påklädning går att variera och att den kan utgöra olika tung belastning beroende på hur den genomförs - kan jag också medvetet backa för att minska belastningen om jag behöver min begränsade energi till något annat. Kunskapen hjälper mig att prioritera.

Detta är anpassning för mig - att det finns en mängd olika sätt att genomföra en och samma aktivitet på. Som ger en varierande grad av belastning beroende på person och situation. Olika sätt som faktiskt leder till samma mål. Det här gäller alla aktiviteter - oavsett om de hamnar inom ramen för skola, arbete, fritid, vila eller sömn. 

Vi måste ifrågasätta varför det många gånger anses så viktigt att olika aktiviteter måste genomföras på exakt samma sätt. Fråga oss vad som är viktigast - själva genomförandet eller att nå målet. Aktivt analysera vilka delar och steg som ingår i en aktivitet, vilken miljö den kan genomförs i och hur den är utformad samt vilka krav och förväntningar som ligger i själva aktiviteten. Vi behöver också analysera vilken norm som ligger till grund för vår analys.

Först när aktivitetsanalysen är gjord kan vi se vilka alternativa sätt som finns för att nå målet och vilka förändringar som behövs för att vi ska få det att fungera. Först när vi har kunskap om både aktivitetsomfång och hur en aktivitet kan delas upp och förändras kan vi arbeta med att hitta en fungerande balans i vardagen.

Du behöver ta hänsyn till både en persons aktivitetsomfång och aktivitetstakt för att kunna veta vad du kan förvänta dig när det gäller genomförandet av en aktivitet. Men framför allt behöver du komma ihåg att det finns olika vägar att nå ett och samma mål. 

Det här är av största vikt att ta hänsyn till vid planering och genomförande av undervisning, rehabilitering, arbetsträning eller anpassning av arbetsuppgifter. Det är i allra högsta grad en tillgänglighetsfråga! Och det är lika viktigt att förstå och anamma om du lever i nära relation till någon som tvingas gå icke normativa vägar för att få vardagen att gå ihop.

Din förståelse och bemötande kan göra skillnad!
___________________________________________________________________________

Jag vill uppmana dig som arbetar som leg. arbetsterapeut och möter människor med begränsat aktivitetsomfång att verkligen fundera på hur dina kunskaper om aktivitetsanalys och aktivitetsbalans kan göra skillnad! Jag vill också uppmana dig som är arbetsgivare att anställa leg. arbetsterapeuter som är experter på just detta med aktivitetsutförande, aktivitetsanalys och aktivitetsbalans. Det kommer att göra stor skillnad för många om vi får en ökad förståelse och kunskap om vardagens komplexitet. 

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Om att ha hopp, eller inte

Får man sluta hoppas utan att bli betraktad som någon som gett upp? Jag behöver det för att kunna leva nu. I allt, trots allt. Bättre att v...