torsdag 29 oktober 2015

Som du frågar får du svar...?

Journalerna jag beställt har börjat samla sig på hög. Väljer att varken sträckläsa eller lusläsa utan bläddrar förstrött. Men det jag läser (och det jag upplever fattas) ger upphov till många tankar och frågor. 

Hur ska någon kunna se en helhetsbild av min problematik när vården delar upp mig i smådelar och ingen lägger det stora pusslet? När jag delas upp efter symtom och det inte tas hänsyn till helheten. När utredningar som görs på ett ställe inte följs upp på ett annat och när olika yrkeskategorier gör sin del men ingen sätter samman allt till en helhet?

Det räcker inte med att specialister ställer frågor rörande sina specialistområdem om ingen ställer de övergripande frågorna. Om specialisterna endast belyser sitt eget område så syns ju inte det som hamnar emellan, det som ligger i skuggan. För sanningen ligger i betraktarens öga och vilken tolkningsmall den jag möter har. 

En läkare måste exempelvis göra ett urval av vilka prover som ska tas och detta görs utifrån vilka symtom jag har. Om hen då bara ställer frågor ur ett speciellt perspektiv är sannolikheten stor att vissa saker missas. Lika stor som att när någon letar efter något specifikt lägger de större vikt vid det de finner som stämmer överens med det de letar efter än det som skiljer sig från det. 

Jag är övertygad om att om en smärtläkare, stressläkare, psykiatriker och infektionsläkare alla skulle ställa frågor om smärta, stress, psykiska symtom och infektioner skulle både sättet att fråga på och sättet att tolka svaren skilja sig väldigt mycket åt. 

Någon måste knyta ihop säcken, frågan är vem? Den ansvarsbördan kan inte ligga på patienten ensamt eftersom min trovärdighet inte räknas lika hög som personalens. Jag har berättat min sjukhistoria vid varje instans, och för många personer på varje ställe - ändå är det saker som jag upplever att de inte skrivit eller ens tagit in. Det saknas något, ett djup. 

Är det möjligt att detta "löser sig" med personcentrerad vård i högre grad? Eller hur blir det om varje specialistavdelning jobbar personcentrerat, löser det problemet med helhetsseendet, eller blir bilden fortfarande lika splittrad?

Kommer det fortfarande bygga på att jag som patient berättar och någon annan tolkar och dokumenterar? 


söndag 25 oktober 2015

It's complicated - and that's an understatement!

Konsekvenserna från avstämningsmötet tär på mig.

Utmattningen, smärtan, sympaticuspåslaget och sömnstörningarna snurrar runt i kroppen på mig, triggar varandra sinsemellan och låter mig inte vara ifred en sekund. Det är ap-jobbigt! Det som är så tydligt denna gång är att mötet var så mycket mindre psykiskt påfrestande än det brukar, ändå mår jag så här. Det säger mig att det framför allt är den fysiska och mentala påfrestningen som triggar det dåliga måendet, precis som jag själv tidigare trott.

Samtidigt som jag tar hand om de oönskade effekterna av mötet jobbar jag på egenremissen till Stora Sköndals ME-mottagning. Och det är inte lite jobb att försöka samla ihop alla journalhandlingar som behövs på utredningar och behandlingar, skriva sjukhistoria och beskriva symtom. Därför har allt annat skrivande legat på hyllan. 

Jag har tvekat, men ändå bestämt mig för att dela med mig av en mind-map över mina symtom och hur jag upplever att de påverkar varandra. Jag har många - de flesta - av dessa symtom hela tiden men i olika grader. De varierar med graden av överansträngning och påverkar varandra sinsemellan vilket kan starta en ond spiral som är svår att bryta.


När jag ser den här bilden (klicka för att förstora) häpnar jag över komplexiteten, även att jag inte är förvånad, för det är ju det här jag lever med varje dag. Men ändå liksom - it's a mess! Och det här med att vården bara vill ta hand om en sak i taget, utan att ta hänsyn till helheten, är ju bara helt omöjligt när symtombilden ser ut som den gör.

Just på grund av detta vill jag visa dig bilden. Du som är anhörig eller du som arbetar med belastningskänsliga personer oavsett om orsaken är utmattning, långvarig smärta, ME/CFS eller något annat. För att du ska förstå att din bild av världen som enkel och okomplicerad inte är den verklighet jag lever i. I min värld påverkar allt varandra, byggs på och växer som en snöboll, eller kanske ännu hellre en lavin som drar med sig allt i sin väg. Jag jobbar hela tiden med att försöka hålla balansen för att inte trigga den instabila bomben att brisera - för att inte karusellen återigen ska starta.

Tyvärr går det inte kontrollera allt, så jag behöver din hjälp och framför allt din förståelse!

måndag 19 oktober 2015

Varför en bra sak samtidigt kan vara riktigt, riktigt dålig

När aktivitetsbaksmällan landar tungt över mig med ett brak som nästan hörs på riktigt, grumlas tacksamheten över det lyckade mötet av en trött irritation över att jag ens förväntas delta som jag mår nu.

Varför liksom?

När alla inblandade utom handläggaren har förstått att jag är extremt belastningskänslig och när de har sett konsekvenserna av andra tillfällen som handlar om lika hög el tom mindre belastning. Eller det kanske just är det, att FK-handläggaren, som inte förstått är den som kallat till mötet, och då kan ingen ställa in förutom hon?

Det är jag som får uppleva den vidriga kraschen, uppvarvningen innan, darrningarna och adrenalinet som inte vill sluta pumpa. Sedan tyngden som pressar ihop mig, eller luften som sugs ur mig - som ett vakuum. Fingrarna som griper tag om min ryggrad och håller tag, sliter och vrider i min nacke, varje muskelfäste i min överkropp som drar och spänner.

Under ytan den konstanta malande värken och illamåendet som sitter som en stor klump i halsgropen. Alla sinnen i mig är överkänsliga och jag reagerar häftigt på alla vardagliga ljud, ljus och vibrationer. Solljuset genom fönstret, motorljudet av traktorn som åker förbi eller barnets glada visslande. Som får mig att dra mig undan från de jag älskar allra mest.

Och nätterna, problemen att somna, hemska stress-mardrömmar och uppvaknanden med sympaticuspåslag. Jag tror inte direkt handläggaren är den som behöver vakna med hjärtklappning, svett i floder, orolig mage, smärta och illamående - men det gör jag.

Bakslaget får mig att vilja checka ut och inte checka in igen förrän tidigast om ett par veckor.

Tyvärr fungerar inte livet så.

Om jag tidigare hade någon balans i min kropp är den helt utslagen nu, på alla plan.

Nu måste jag börja om, backa, hitta en minsta-möjliga-aktivitet-plattform att utgå ifrån - skära ner till ett minimum men samtidigt försöka andas, äta, få igång magen och sömnen - och återhämta krafterna. Undertiden livet rullar på i samma fart som vanligt där utanför.

Mitt nervsystem är mer än uppretat - det är fly förbannat! Och det spelar liksom ingen roll hur bra ett möte gick då, för det var ändå fel!

lördag 17 oktober 2015

Saker kan faktiskt vända till det bättre!!

Avstämningsmötet i veckan blev ett BRA möte - inte ett sånt där icke-möte som det varit så många gånger förut.

För det första kunde jag variera mellan att halvsitta och stå, jag hade krävt en anpassning och fått den. För det andra var psykologen, sjukgymnasten och läkaren så tydligt var förberedda och visade att de stod på min sida. Det krävdes inte av mig att jag skulle driva på, gå i försvar och förklara - det gjorde de andra åt mej! Men det skönaste var nästan känslan efteråt - att jag "bara" var överbelastad, inte en massa upprörda känslor! 

Psykologen hade förberett sej till tänderna, dragit ut journalen, gjort anteckningar i marginalen och hade en tydlig plan med vad hon ville förmedla under mötet. I korta drag kan det sammanfattas med att hon kan se att jag har en extrem belastningskänslighet och hon gav tydliga exempel på det hon sett både under MMR och nu. Hon berättade hur mycket vi anpassat samtalen och hur svårt det ändå är för mig att delta. Men hon betonade starkt att jag är inte rädd för min smärta och jag är inte fast i några smärtbeteenden som hindrar acceptansprocessen eller förstärker smärtan. Tvärt om lever jag efter mina värderingar i den mån det är möjligt och har anpassat min tillvaro efter mina förutsättningar. Jag är följsam i behandlingen men har samtidigt varit tydlig med mina behov. Hon märker att jag verkligen gör mina övningar och sa att det är ovanligt att någon jobbar så hårt på att få det att fungera. Samtidigt poängterade hon det positiva i att jag anpassar mig efter min dagsform och inte bara gör övningarna utan att reflektera. Hon hade på läkarens uppmaning även utvärderat mig med sina erfarenheter från psykiatrisk vård och hon kan inte se några tecken på oupptäckta psykiatriska diagnoser hos mig.

Här förskökte FK-handläggaren sig på att kommentera att i utmattning var väl en psykiatrisk diagnos och i den ingick det väl alltid depression. Hon fick genast ett massivt mothugg av både läkare och psykolog som verkligen förklarade och förtydligade att det var två helt olika diagnoser. Så skönt! Diskussionen slutade med att handläggaren muttrade något om att "då är det många som gör fel med diagnoserna...".

Sjukgymnasten pratade om hur min belastningskänslighet påverkas av hela min vardag och att jag inte kan plockas ut från mitt sammanhang. Han betonade att det är mycket viktigt att jag själv kan ha kontroll över situationen men att i en vardag finns det saker som jag inte kan styra över men som påverkar ändå - exempelvis resor till och från behandling, väntetid eller ett sjukt barn. Detta hade handläggaren märkbart svårt att ta in. Hon är så genomskinlig och hon riktigt fnyser av en totalt oprofessionell frustration över att hon inte bara kan gå mig att lyda och bli bättre - typ. 

Det verkade som att läkaren hade landat lite annorlunda i ME/CFS-frågan och att ha även tagit med psykolog och sjukgymnast i samtalet. Möjligen genom informationen och de gamla journalerna jag skickade honom, men kanske också att han respekterar Stora Sköndal. Tyvärr meddelade han att han inte hade befogenheter att skriva remiss eftersom detta endast får göras på specialistnivå. Så jag skulle alltså få en remiss till någon specialistmottagning (typ Stress- eller Smärtrehab) och sedan vänta på att få tid där och sedan skulle de skriva remiss till Stora Sköndal. Med tanke på hur väntetiderna är, okunskapen och de dåliga attityderna om ME/CFS, har jag bestämt mig för att i första hand se vad som behövs för att skriva en egenremiss. 

Just det på tal om Stora Sköndal så ringde jag dit och fick ett oerhört bra bemötande. Jag uttryckte oro över den långa redan och över hur belastningskänslig jag är och då berättade sköterskan att de håller på att jobba för att kunna få till andra vägar för utredning (typ telefon och Skype) just för att de som bor långt bort ska slippa resan. 

Nu andas jag ut och tar en dag i taget!! 

torsdag 15 oktober 2015

Krisen, Döden och Sexet

Idag är det arbetsterapins dag!

Jag är medveten om att jag pratar väldigt mycket gott om arbetsterapi. Det tänker jag fortsätta med för jag tror att det finns väldigt mycket att utveckla i dagens vård genom att börja använda arbetsterapi och arbetsterapeuter mer och på ett nytt sätt. Men naturligtvis är inte alla arbetsterapeuter perfekta och jag - liksom säkert flera av er - har träffat de som inte är lämpliga för sitt jobb. Jag vet också att även om saker låter bra i (arbetsterapi)teorin så kan det fungera mindre bra i praktiken. Många arbetsgivare har dessutom en felaktig föreställning om vad en arbetsterapeuts kompetens innefattar. Detta gör att arbetsterapeutens roll på den arbetsplatsen blir begränsad till något vi inte är. Därför tror jag att det är viktigt att arbetsterapeuter själva får vara med och definiera vad verksamheten ska innehålla. 

Nåväl, det här inlägget ska varken handla om arbetsterapiteori eller ideala arbetsförhållanden. Jag tänkte dela med mig av vad jag tyckt varit svårt i mitt jobb och några situationer där jag så här i efterhand tycker att jag borde agerat annorlunda. 

Krisen
För mig blev det tidigt i min "karriär" väldigt tydligt att alla jag mötte var i någon form av kris - Chock - Reaktion  - Bearbetning eller Nyorientering. Att bli sjuk för en oundvikligen i den riktningen även om det är väldigt olika hur en människa tacklar krisen. Detsamma gäller de anhöriga. Om krisen inte bemöts är det stor risk att personen fastnar i krisen.  Jag insåg snabbt att detta inte var något jag kunde strunta i att bemöta, och vi saknade samtidigt både kurator och psykolog att slussa vidare patienter till som behövde djupare stöd till. Att lyssna, finnas till, hitta nya vägar och motivera blev naturliga delar av mitt arbete. Att mina åtgärder kunde skapa krisreaktioner blev också tydligt - att uppmanas berätta om och arbeta med saker som inte fungerar i ens vardag kan visa förändringen från då till nu konkret och brutalt. Exempelvis kan ju att prova ut en rullstol ses som det slutgiltiga beviset för att min kropp inte längre förmår som förut. Jag upptäckte att en del av mina kollegor var oerhört rädda att möta krisen. En del gick så långt att de aldrig stängde dörren till rummet där hen hade enskilda samtal med patienterna. Då visste hen att patienterna inte tog upp känsliga saker. Det var inte vår arbetsuppgift att bemöta krisen, fick jag höra. Jag struntade i det, för jag såg att jag nådde längre om jag tog hänsyn till och var medveten om vart patienten befann sig i sin kris. Dessutom kunde våra samtal och konkreta mål och åtgärder fungera som en väg in i bearbetning och nyorientering. Under åren som gått har jag fördjupat mina kunskaper om kris och krisbearbetning att använda i mitt jobb och det har varit väldigt värdefullt. Detta är något som jag anser absolut behöver finnas med i en arbetsterapeuts grundutbildning. 

Döden
Nästa sak som jag upptäckte som nyutexad (drygt 20 år ung) var att mina patienter funderade mycket över döden. De flesta jag träffade hade drabbats av någon sjukdom som antingen gjort att de varit nära döden och återvänt eller gjorde att de hade ett "dödshot" hängande över sig. Jag hade inte funderat över dessa frågor alls och hade inte förlorat någon nära anhörig. Det gjorde mig väldigt rädd och jag undvek i början konsekvent att prata om döden och om hur de som hade ett dödshot hängande över sig tänkte på framtiden. Det skäms jag oerhört över idag! Men jag hade verkligen inga redskap att hantera dessa frågor med - och jag hade inte fått hjälp att hantera min egen rädsla för döden. I utbildningen hade vi överhuvudtaget inte berört ämnet. Men åren gick och samtalen med mina patienter om deras liv hjälpte mig att bearbeta och reflektera över min egen rädsla. Inte så att de fick lyssna på min rädska - utan att ta del av deras upplevelser och tankar fick mig att mogna. Jag mötte också döden på nära håll vilket gav mig ett annat perspektiv. Numera tänker jag att döden är en del av livet - och jag vet att det är något jag inte kan undvika att tala om, om jag ska arbeta med människor. 

Sexet
Detta är det jag skäms mest av allt över! Att jag inte klarade av att se sex och sexualitet som en bland alla andra vardagsaktiviteter som mina patienters sjukdomar kunde påverka. Jag inbjöd inte på något sätt till att ens snudda vid ämnet om patienten inte tog upp det själv. Det var dåligt gjort av mig, men jag hade inga redskap för samtal om detta heller. Tyvärr verkar jag inte vara ensam om att inte vilja/våga prata om hur sjukdom/symtom/funktionshinder påverkar sexlivet och sexualiteten. Under mina år som sjukskriven har jag mött massor av människor inom vården och INGEN har frågat mig om hur min utmattning och smärta påverkar min och min mans sexliv - trots att det inte borde vara så svårt att lista ut att det blir komplicerat när jag är så belastningskänslig. Detta tabu behöver brytas då sex så självklart tillhör vardagen!

När jag ser tillbaka på vad som har varit svårt i mitt jobb blir det så tydligt att det här är saker som naturligt ingår i livet hos alla människor. Vi har alla olika värderingar och sätt vi hanterar saker på, men krisen, döden och sexet är saker vi alla oundvikligen "drabbas" av och tvingas att hantera. Trots att de tre så naturligt ingår i livet så utelämnades detta helt i min utbildning, och jag stod utan redskap för att tala om och hantera dessa frågor hos patienten. Jag var också utan redskap att hantera mina egna reaktioner på patientens situation. 

Jag hoppas att dagens arbetsterapeuter är bättre rustade efter sin utbildning! 


tisdag 13 oktober 2015

Att hålla balansen

Min sjukgymnast förklarar livet som belastningskänslig och med långvarig smärta som att gå på en väg med ett dike på var sida. Ena diket symboliserar för lite aktivitet och det andra för mycket aktivitet. Ingetdera är särskilt gynnsamt i längden. Bredden på vägen symboliserar hur känslig du är för belastning och detta varierar från person till person.

Ju smalare vägen är (eller kanske rent av stigen) desto lättare är det att hamna i ett läge där du pendlar mellan dikena. Den är helt enkelt så smal att du har svårt att hålla dig kvar på den. Jämför med Flaskan (se bilden el läs ett tidigare inlägg här): Ju mindre din energimängd är desto mindre kan du göra innan du hamnar under symtomstrecket. Om du tar i med mer än du har, dvs är och gräver i "för-mycket-aktivitet-diket" hamnar du ofrånkomligt i andra diket och tvingas till en lägre aktivitetsnivå för att orka upp på stigen igen.

Är ni med mig? 

Sanningen är väl att detta inte alls är särskilt svårt att förstå i teorin, i alla fall borde det inte vara det. Jag har inga problem att förstå och acceptera att jag behöver balansera mitt på stigen och hålla mig inom min energinivå. Att gång på gång kräla i diket känns varken särskilt värdigt eller angenämt så jag gör mitt bästa för att leva efter de förutsättningar jag har. Många gånger slås jag av att jag har gjort mer genomtänkta val och lever med mer kvalitet på det jag gör än många av mina vänner ger uttryck för, trots min smärta, utmattning och känslighet för belastning. 

Problemet verkar vara att det är svårt för andra att omsätta vad balansgången innebär i praktiken. Eller kanske är det egentligen svårt att begripa hur liten min energimängd är, hur belastningskänslig jag är och hur smal min stig är - och koppla detta till min vardag? Att förstå att duschen, resan till mottagningen eller sittandet under själva besöket är det som tippar mig i diket och att resten bara kör mig ännu djupare ner. Att det inte behöver vara fel på behandlingen utan "bara" omfattningen av den, eller miljön där den ska utföras. 

Förmodligen blir det så här eftersom de själva aldrig upplevt något liknande - men det gör det ändå inte okej. Att kräva att vårdpersonal ska ha personlig erfarenhet av allt den möter är både orimligt och onödigt. Adekvat vård ska bygga på annat än ett vårdpersonalens eget inifrånperspektiv, det perspektivet är ju ändå patienten expert på. Så varför inte utnyttja det faktum att du har en expert framför dig?

Konsekvenserna av att jag inte når fram med mina ord (läs mer om detta här) trots att jag ger tydliga exempel från min vardagsverklighet, blir att jag knuffas ut i "för-mycket-diket" och senare över i "för-lite-diket" för att överleva. I mitt fall innebär denna ofrivilliga pendling att jag blir ännu känsligare för belastning och stigen blir ännu smalare. Mitt handlingsutrymme krymper och jag tvingas in i en passivitet jag inte valt själv, som försämrar min livskvalité och som för varje pendling tvingar mig in i en helt ny acceptansprocess. 

I detta läget - när en behandling i andras ögon misslyckats - brukar jag tvingas jag in i ännu en ny aktivitet eftersom förståelsen inte finns för att det var mängden som var fel - inte själva aktiviteten. Senast var det FK-handläggaren som ville att jag skulle lägga till psykologkontakt förutom sjukgymnastiken. Jag visste från början att jag inte hade utrymme att träffa båda, vilket gjorde att jag tvingades välja bort sjukgymnastiken. På grund av att FK såg psykologkontakt som ett måste fick jag alltså välja bort sjukgymnastkontakten, vilket är det enda som gett positiv effekt på 5 år! Att fortsätta jobba enbart med sjukgymnasten var inte aktuellt. Och nu står jag då där igen och är sämre efter behandling.

Andras oförstånd gör mig alltså sjukare, inte min egen ovilja eller oförmåga att leva i samklang med mina förutsättningar.

Nu står jag inför nästa avstämningsmöte, där kontakten med psykologen ska utvärderas. Vågar inte riktigt ta in i tanken vad detta resultatet av detta möte kommer att bli! Orkar inte en gång till!

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Läs Patientperspektivs senaste inlägg som berör samma tema Diagnos: Funktionalitetsöverraskning

lördag 10 oktober 2015

Gästbloggare hos aktionsgruppen PatientPerspektiv

Jag gästbloggar hos aktionsgruppen PatientPerspektiv. 

Aktionsgruppen består både av både vårdpersonal och vårdoffer. De verkar för ökad patientsäkerhet och bättre bemötande inom svenska vården.

http://www.patientperspektiv.org/2015/10/10/malin/


fredag 9 oktober 2015

När dimmorna lättar och det vänder...

Igår hände det!

Dimman lättade, den gnagande 24/7-värken från helvetet släppte, och för första gången på flera veckor kändes det som att jag kunde tänka och andas utan bly-tyngder på kroppen. Det är svårt att förklara, men när den typen av smärta släpper känner jag mig så lätt - och fri! Jag kände och visste att den fanns där under ytan hela tiden, men den tog inte överhanden på hela dagen. Lycka!

Det är just de här dagarna som jag behöver vakta på mig själv och vara extra sträng med "pacingen". Inte glömma bort pauser och prioritera klokt, med huvudet. Känslan i kroppen är så dramatiskt annorlunda att jag känner mig oövervinnerlig, frisk och stark - som att NU, nu händer det, nu skulle jag kunna jobba! Jag tänker på flaskan och vet att jag inte alls är redo för det, att jag har lång väg kvar innan flaskan är full. Jag vet med mitt huvud vad som händer om jag skulle gasa på och göra det som lusten och längtan vill - den vägen har jag prövat så det räcker och blir över - så jag bromsar lite grann och försöker tänka långsiktigt hållbart. 

Utan att göra några dramatiska utsvävningar så fick jag ändå gjort små värdefulla saker igår. Saker som betyder något för mig. 

Jag är inte så säker på att någon annan ens märker skillnaden på de riktigt dåliga dagarna och när det vänder. Nu när jag inte brakar på och låter lusten och längtan härja fritt. Men inuti mig är det stor skillnad. 

Den största skillnaden är att kunna göra något utan att behöva pressa mig med viljan. Den centrala sensitiseringens sensationer med den gnagande smärtan, hjärndimmam, illamåendet och hjärtklappningen gör att det känns som att ta sig fram i en tjock sörja. Ett fysiskt motstånd som jag måste övervinna med min psykiska viljestyrka. När smärtan lättar är det som att komma upp på fast mark igen och det där fysiska motståndet, trögheten, försvinner. 

Som att jag cyklat upp för en backe och nu står längst upp på toppen, andas och njuter av utsikten - och när jag börjar cykla igen rullar det lätt! Då gäller det att inte av bara farten fortsätta trampa på med viljan, och i glädjen över att backen är slut glömma bort att kolla så att jag faktiskt håller mig på vägen! 

När lättnaden och glädjeruset över vändningen lägger sig en aning känner jag hur sliten jag är efter den senaste uppförsbacken. Jag är lättad och glad - men fruktansvärt trött och slut. 

Så jag "pejsar" lugnt vidare, en stund i taget.

onsdag 7 oktober 2015

Att tvingas in i en värderingskonflikt

När vård och myndigheter bestämmer agendan för min rehabilitering utan att fråga efter mina värderingar tvingas jag att använda min begränsade energi på ett sätt som kraftigt förminskar mina möjligheter att leva som jag vill. 

När handlingsutrymmet krymper är det svåra inte att fortsätta leva enligt mina värderingar. 

De finns där, grundmurade och genomtänkta. Jag vet hur jag vill vara och hur jag vill leva mitt liv. Jag vet att det viktiga inte är att jag presterar eller gör på ett visst sätt utan varför jag gör det. 

Det svåra är att jag hela tiden måste ändra formerna för hur jag omsätter värderingarna i praktiken. 

När vård och myndigheter pratar om att mina värderingar är viktiga - samtidigt som de agerar som att det är något som bara påverkar mig och mitt sätt att hantera min smärta i min ensamhet - är det i slutändan både jag själv och min familj som får bära konsekvenserna. 

Det känns så otroligt ytligt och oreflekterat när det som de själva säger - ska göra mitt liv värt att leva trots mina symtom - inte lyssnas på. Det verkar inte som att de förstår att deras icke-lyssnande ständigt tvingar mig in i en livsavgörande värderingskonflikt. 

Det verkar som att det inte är mina värderingar som är i fokus för utan att det istället är deras egna som är måttstocken. Om det vore mina värderingar som låg till grund borde det inte ständigt uppstå en konflikt.

måndag 5 oktober 2015

Vardagsaktiviteternas värde - eller - fick du fel godis i din påse?

Du vet allt det där du gör som bara är en transportsträcka eller förberedelser inför något viktigt, något trevligt eller något roligt? 

Att kliva upp ur sängen, gå på toaletten, tvätta dig, duscha, klä på dig, lägga makeup, bädda sängen, dra upp persienner, plocka undan, städa, laga mat, diska, handla, tvätta, åka buss, köra bil, lämna och hämta barn, arbeta och så vidare. Sådant du kanske beklagar dig över som tråkigt eller ser som tidsödande måsten du gärna skulle slippa. Som du gärna skulle prioritera bort för något roligare och som gör dig stressad för att du hellre använder tiden till något annat. 

Vardagsaktiviteterna - vardagsrutinerna - varav många du gör utan att ens reflektera över hur och när. 

Om du tvingas stanna upp eller får uppleva att du inte längre kan göra allt, kommer du upptäcka att sakerna du tagit för givet också har ett värde. Inte för att de får ett värde när du inte längre kan genomföra dem - utan för att du först nu upptäcker dess inneboende värde. 

Låt mig ta ett exempel:
Har du någon gång låtit någon annan köpa plockgodis åt dig? Visst blir det nästan alltid så att det finns bitar och kombinationer du saknar - för mycket av något och för lite av något annat? Har du riktig otur kanske ingen av dina favoriter finns med. Även du blivit tillfrågad om vilka sorter du vill ha så kan personen glömt bort det i affären, eller så fanns inte det du ville ha och det ersattes inte med något annat du kunnat tänka dig. Eller kanske det var du själv som inte kunde föreställa dig godishyllan tillräckligt tydligt mentalt så att du kunde önska dig det du verkligen ville ha?
Ja, ja, nu protesterar vissa av er - "Jag äter inte godis" - "Be om en färdig påse då du vet vad du får" - "Hur kan det vara ett problem, allt sött är gott!" - "Släpp kontrollbehovet för 17". 

Men om du säger så har du inte förstått min poäng. 

Jag ville försöka få dig att förstå att aktiviteten köpa godis innehåller så mycket mer än att bara rent fysiskt - ta dej dit, plocka påsen full, betala, ta dej hem. 

Aktiviteten handla - oavsett vad som ska handlas - har inneboende värden. Exakt vilka värden kan skilja mellan olika personer - oavsett så styr det vad vi väljer att handla. Det kan vara ekonomiska, etiska, medicinska eller religiösa värden, inköpen kan också styras av sinnesintryck, känslor eller impulser. Köper jag något för att det är billigt, ekologiskt, halal-slaktat, mjölkfritt, ser fräscht ut, luktar gott, har fin färg eller är det något som lockar mig? Vem förutom du bör få bestämma vilka värden du tillåter styra vad du handlar? 

När jag handlar är det alltså många individuella saker som påverkar mina val. Därför borde det inte vara så svårt att objektivt förstå att det är en aktivitet som är viktig att få vara delaktig i. En meningsfull aktivitet som speglar självständighet och delaktighet. För mig är det inte lika viktigt ur självständighetssynpunkt hur jag tar mig till affären, vem som bär mina varor eller står i kö och betalar - bara jag får göra mina egna val!

Men jag upplever att jag har svårt för att få gehör för hur viktiga och betydelsefulla mina vardagsaktiviteter är för mig. Jag får höra av andra att "det är väl skönt att slippa lämna och hämta på skolan", att "gubben kan väl handla" och "tänk den som slapp att jobba". 

Det gör ont för jag vill inget hellre än att kunna vara delaktig! 

De flesta jag mött i min vård och rehabilitering kan inte ens kan relatera till de basala vardagsaktiviteternas värde. Är det därför det inte betyder någonting för dem, att jag inte kan göra allt det där jag behöver och vill i det enkla - för att de själva inte förstått värdet av aktiviteterna de gör i sin egen vardag? Är detta orsaken till att vardagsaktiviteter varken används som mått eller mål i behandlingen? Och att det inte satsas på att öka min självständighet eller delaktighet i aktiviteter som är betydelsefulla för mig?

Jag tycker att vardagen är så otroligt underskattad - i vilket värde den kan ha för känslan av mening, delaktighet och självständighet. Därför tycker jag också att arbetsterapeuter, som är experter på detta område, är oerhört lågt värderade. Inte av personerna som får ta del av deras interventioner, men av de som beslutar och prioriterar om, när och var kompetensen ska användas. 

söndag 4 oktober 2015

Övertrött rastlöshet

Det virvlar runt så mycket ord i mitt huvud just nu, så mycket som jag skulle vilja beskriva, förklara - och försvara. Men när jag försöker fånga upp orden och meningarna så blir det bara rörigt. 

Det spretar och flyter iväg, går trögt och det rinner för fort på samma gång. När jag skrivit en liten stund tappar jag orken, blir matt och måste blunda - känner en motvilja mot orden och skrivandet. Orden fastnar på väg ut och det blir stopp.

Snurrandet i huvudet fortsätter trots allt. Jag vill så mycket och försöker igen, och igen - motviljan blandas med iver. För inuti mig brinner en eld, ord som behöver ut, känslor som måste beskrivas och situationer som måste belysas. 

Rastlöst och utan slut. 

torsdag 1 oktober 2015

Att mötas - på riktigt

Hittade den här dikten någongång tidigt under mitt första år som nyutexaminerad arbetsterapeut, och den har följt mig sedan dess:

Till eftertanke

av Søren Kierkegaard
Om jag vill lyckas med att föra en människa mot ett bestämt mål, måste jag först finna henne där hon är och börja just där. Den som inte kan det lurar sig själv när hon tror att hon kan hjälpa andra.

För att hjälpa någon måste jag visserligen förstå mer än vad han gör, men först och främst förstå det han förstår. Om jag inte kan det, så hjälper det inte att jag kan och vet mera.

Vill jag ändå visa hur mycket jag kan, så beror det på att jag är fåfäng och högmodig och egentligen vill bli beundrad av den andre i stället för att hjälpa honom.
All äkta hjälpsamhet börjar med ödmjukhet inför den jag vill hjälpa och därmed måste jag förstå att detta med att hjälpa inte är att vilja härska, utan att vilja tjäna.

Kan jag inte detta så kan jag inte heller hjälpa någon.

Detta har varit min ledstjärna och ständiga påminnelse - för att aldrig glömma det som är viktigast när det gäller att få till ett verkligt möte. Att varken min yrkestitel, min kunskap eller mina verktyg betyder någonting om jag inte på djupet försöker nå och förstå den som jag har framför mig. Att det inte finns något som heter för mycket, för litet eller fel om det leder mig åt rätt håll. Att inte bara tro att jag förstår, utan ta reda på om personen verkligen känner sig förstådd - och att till fullo lita på att svaret på vilken hjälp jag ska ge finns hos personen som behöver min hjälp.

Ensamhet och utanförskap

Att inte kunna delta i samhället på samma premisser som andra skapar ensamhet och utanförskap.

Jag känner mej så oändligt ensam ibland. Eller ganska ofta om jag ska vara helt ärlig. 

Att inte orka med sociala tillställningar och telefonsamtal mer än väldigt sällan skapar ett stort tomrum i mitt liv. Jag har alltid haft ett stort behov av att umgås med andra, har älskat att ha folk hemma på fika och mat och har kunnat prata i timmar. Även på jobbet har människor och relationer varit i fokus. Jag har alltid trivts med att ha ett team runt mig och kollegorna har ofta blivit riktiga vänner. 

Men nu

Så tyst och tomt

Skillnaden är enorm

Den ofrivilliga isoleringen är vansinnigt påfrestande för jag är ju fortfarande samma sociala varelse inuti. De jag träffar förutom min man och mitt barn är vårdpersonal, någon gång nära familj och då och då någon av de familjer vi umgås med. Jag skulle så gärna vilja träffa mina vänner regelbundet, och bara umgås utan familjerna. Men förutom att jag inte har orken så känns det som att de är väldigt upptagna på sitt håll med jobb, familjer och annat engagemang. 

Jag behöver andra människor! De ger mig input, inspiration och glädje! Men det tar så extremt mycket energi att träffas, och jag mår så dåligt efteråt även om jag har fått glädje och inspiration. Jag önskar att mina vänner vågade, orkade, ville vara lite mer spontana och bara dyka upp här hemma. Att jag hade någon som kom hit, gjorde en kopp te och låg bredvid mej i soffan en stund, utan krav på ord eller motprestation. 

Jag längtar och saknar