tisdag 23 juni 2015

Skillnaden mellan vad du ser, vad du tror och vad du inte vet

Du ser ett fräscht yttre och en kropp utan defekter. 

Du tror att jag är pigg och frisk och kommenterar det gärna.

Det du inte vet är att min hjärna kokar av alla intryck runt mig och att jag har fruktansvärt svårt att fokusera på det du säger på grund av smärtan i min kropp. Belastningskänslighet, utmattning, smärta, överkänslighet för sinnesintryck, dåligt minne, språksvårigheter, bristande tidsuppfattning etc. syns inte utanpå - lika lite som diabetes och astma. Förmodligen hade du inte upplevt mig lika pigg och fräsch om vi sågs flera dagar på rad - fråga min man. 


Du ser att jag ofta stannar hemma när de andra i min familj ska umgås med din familj.

Du tror att jag inte vill umgås med er, att jag är deprimerad och asocial.

Det du inte vet är att när min familj åker någonstans utan mig skriker mitt inre av saknad efter ett socialt liv. Men varje gång jag umgås med dig och din familj blir jag själv och min egen familj lidande eftersom den belastning det innebär oftast är alldeles för stor för mig. Efteråt kommer jag med största sannolikhet varken orka äta med min familj, läsa för eller lägga mitt barn på grund av skenande utmattningssymtom och smärta. Oftast får en social sammankomst konsekvenser för mig och min familj under många dagar, ibland veckor efteråt. Därför väljer jag att bara umgås när jag mår som allra bäst - eftersom då blir konsekvenserna inte riktigt lika stora. Men då min återhämtning är väldigt långsam blir det tyvärr långt mellan gångerna. Allt detta handlar om att jag måste sträva efter att hålla mig inom mitt energikonto - om jag lyckas med att kapa de största topparna kan det faktiskt bespara mig de djupaste dalarna! 


Du ser att jag fortfarande efter mer än fyra år är heltidssjukskriven.

Du tror att jag inte vill jobba, att jag är lat och tycker det är skönt att vara hemma. 

Det du inte vet är att min energi knappt räcker till det mest basala i min vardag. Att jag ständigt behöver prioritera vilka enkla vardagsaktiviteter jag gör och i vilken omfattning  - och att jag i dagsläget inte ens kan duscha så ofta jag vill och behöver. Bakom varje aktivitet jag gör finns ett noga övervägt beslut. Trots detta längtar jag efter och tänker på mitt jobb dagligen. Eftersom jag inte är deprimerad har jag min lust, längtan och driv välbevarat - det saknas dock bränsle för att detta ska kunna ta mig framåt på samma sätt och lika långt som förut. Att vilja mer än jag orkar är en stor krock och frustration för mig!


Du hör mig berätta om något (för dig) mycket litet som gjort mig kraftigt försämrad. 

Du tror att jag måste överdriva. 

Det du inte vet är att jag startar alla mina aktiviteter i redan totalt utpumpat läge - detta gör att min balansgång är svår. Min kropp är så känslig för belastning att det helt enkelt behövs så lite för att jag ska knuffas omkull - mitt nervsystem är uppretat. Jag har heller inga reserver och min bristande återhämtningsförmåga gör det hela än mer komplicerat för det tar väldigt lång tid för mig att komma upp till nivån där jag var innan jag ramlade. 


Du ser att jag beter mig som vanligt då vi ses, jag går sitter och står och kan tillsynes röra mig obehindrat. 

Du tror att jag mår bättre eller överdriver då jag berättar vilka konsekvenser det får i min vardag.

Det du inte vet är hur många aktiviteter jag prioriterat bort och hur mycket jag vilat för att vi överhuvudtaget ska kunna ses. Förmodligen ses vi dessutom med all säkerhet en av mina bättre dagar, under de sämre kliver jag nämligen sällan utanför dörren. Du vet inte heller hur jag mår efter vi skiljts åt och hur mina symtom ökar och håller i sig i dagar eller veckor efteråt. Stunden vi ses är kort eftersom jag sätter gränsen för mig själv innan jag kraschar helt och hållet. Tittar du noga kan du märka hur jag börjar vrida mig på stolen, byter fot eller börjar vanka omkring, masserar mej själv i nacken och får ett lätt frånvarande uttryck i ögonen. Jag kanske försvinner in på toaletten en stund för att minska inflödet av intryck. Då är min gräns för vad min kropp orkar redan passerad och konsekvenserna blir stora. För att kunna leva mitt liv behöver jag veta om mina begränsningar och att ligga steget före - att sätta gränser för mig själv men samtidigt våga leva! 


Du ser att jag bromsar och inte anser mig klara av nivån på utredning och rehabilitering du föreslår.

Du tror att jag är lat och bekväm, rädd för smärta och ansträngning - att jag behöver en knuff i ryggen och en blåslampa för att motivera mig. 

Det du inte vet är att varje minut av min tid är en kamp för överlevnad. Att min erfarenhet av hur tuff min vardag är gör att jag kan bedöma att den nivå du anser är lagom för mig inte är det, att du faktiskt missbedömt vilken nivå jag befinner mig på. Att jag i det läget bromsar handlar inte om ovilja eller rädsla från min sida utan om överlevnad - att måna om att det jag faktist klarar av i min vardag inte ska "ätas upp" av en rehabilitering på en för hög nivå. Om du lyssnar på mig förstår du att jag lever på grund av min vilja och envishet - att jag driver mig själv hårt för att ha ett värdigt liv - att jag snarare behöver hjälp att bromsa istället för att gasa! 


Du ser att jag knappt gör något längre, av det jag tidigare brukade göra, du ser inget av min tidigare envishet och driftighet. 

Du tror att jag har gett upp och tappat livsgnistan. 

Det du inte ser är att jag fortfarande är samma envisa och driftiga person, full av livsvilja MEN idag otroligt känslig för belastning. Varenda sekund av min dag går åt till att med list försöka vinna över smärtan och utmattningen. Jag använder min envishet - inte som tidigare för att pressa mig själv hårt utan för att stå ut med och genomföra ett mycket långsammare och skonsammare sätt att leva. Utan mitt tålamod och livsvilja hade jag inte orkat med det begränsade liv jag har nu - men jag är fast besluten att leva ett gott liv trots allt - villkoren ser bara helt annorlunda ut. Du måste låta mig leva på mina villkor för mitt liv får inte plats i dina förväntningar! 


Till sist...

Du ser att jag har skrivit den här långa och reflekterande texten och du tror att jag fungerar som vanligt, att jag faktiskt KAN om jag bara vill! Det du inte vet är hur lång tid och hur många pauser jag tagit för att orka få ner orden på pränt som snurrar i mitt huvud. Jag vill jättemycket och jag har inte tappat min förmåga att tänka och skapa - men min energi är så begränsad och min kropp så känslig för belastning att jag ofta stupar på vägen. Att skriva är något som jag fått att fungera igen, det går om jag får göra det på mina villkor, i min takt och på mitt sätt, om ett ämne jag själv har valt. 

lördag 20 juni 2015

Nä, nu säger jag upp mej!

Jag orkar inte längre! 

Min arbetsgivare kräver att jag arbetar i princip dygnet runt och jag får aldrig vara ledig - jag måste alltid vara anträffbar och tillgänglig. Att arbeta på helger är en självklarhet, varken storhelger eller högtidsdagar undantaget. Semesterdagar det har jag inga - som jag längtar då jag ser mina vänners semester-uppdateringar på Facebook. 

Jag vill säga upp mig! 

Livet som sjuk är som att vara anställd av en arbetsgivare som aldrig skulle godkännas i vårt samhälle. Jag jobbar hårdare än vad jag gjort i hela mitt liv! Inte nog med smärta och utmattningssymtom som påverkar varje minut av min dag, utan på det ligger en massa krav och förväntningar på mig i rollen som sjukskriven. Fast det förstås, när de friska går på semester mildras kraven en aning - men det innebär också flera månader varje år där vård och myndigheter tar paus vilket förlänger väntetider, fördröjer remisser och rehabilitering - och istället klumpas viktiga möten, utredningar och behandlingsstarter ihop i stora sjok i början på hösten och våren. 

Ett synnerligen ineffektivt sätt att försöka rehabilitera mig på då den aktivitetsnivå som detta arbetssätt kräver ofrånkomligen blir för hög för mig. På grund av detta hamnar jag i en grop varje vår som jag sedan måste jobba stenhårt på att försöka ta mig upp ur under tiden då de friska tar semester. Det känns så orättvist - jag behöver också en paus! 

Jag känner att jag har fått nog men vet inte vilken instans som ska behandla min uppsägning? 

tisdag 16 juni 2015

Aktivitetsbakis

Igår gjorde jag något som inte hänt på över fyra år - jag blev klippt av en frisör! En kär vän satte sej och ringde arton samtal för att hitta en frisör som var villig att komma hem till mej för att klippa. På så sätt behövde jag inte lägga energi på resan dit och hem plus att jag undvek massor av  sinnesintryck som blir på en salong.

Dessutom slapp jag hårtvätt samma dag, jag kunde sitta på min arbetsstol och ta pauser samt att frisören var snabb och inte gjorde någon styling efteråt. 

Trots all denna anpassning mår jag urkasst idag - ont i halsen, värkande muskler och rejäl influensakänsla. Jag känner mig SÅ sjuk och det nyklippta håret står på ända. Igår var jag jätteglad för mitt nyklippta hår, just nu har jag inte riktigt samma känsla. 

Horisontalläge = urtrist! 

tisdag 9 juni 2015

Åtgärder för ljudkänslighet?!

Har funderat väldigt mycket på detta med min ljudkänslighet som kom under ungefär ett halvår innan jag blev sjukskriven. Den finns där alltid men svänger väldigt beroende på hur överbelastad jag är. Det handlar mest om ljud som skrammel (porslin, bestick, lego) och prassel (papperskassar o dyl) men även röster eller flera ljud samtidigt (diskmaskin, köksfläkt, tv, visslingar mm). När det är många ljud samtidigt är det mer som att hjärnan inte orkar sortera än att öronen klagar. När det är som värst mår jag dåligt av att höra mig själv prata och vid varje ord jag säger hör jag trumhinnan röra sej inne i örat. 

Jag hör sämre på mitt ena öra men enligt test jag gjort på VC är det helt inom normalspannet, jag har även tinnitus (självdiagnosticerat) särskilt kvällstid. Vi har även tidiga hörselnedsättningar i släkten.

En utmattad kvinna som jag träffade hade fått specialutformade öronproppar (via rehabåtgärd på AF) för att använda på arbetsplatsen på grund av ljudkänslighet men ingen har velat hjälpa mig att få en bedömning för detsamma. Jag har egna siliconproppar från Apoteket som jag använder för att kunna umgås med mitt barn vars största intresse är lego - men de dämpar ju allt och det känns som man sitter i en bubbla. 

När jag läser på nätet om ljudöverkänsliget så handlar mycket om att våga utsätta sej för vardagsljuden och att känsligheten blir värre om man använder öronproppar. Men jag hittar inga strategier hur man ska behandla ljudöverkänsliget under utmattning. För mig är ju ljudkänsligheten ett av många uttryck för min belastningskänslighet och om inte smärtan går att övervinna genom att pressa sig själv utan måste övervinnas med list så borde man väl tänka detsamma om ljudkänsligheten? Eller? 

Någon av er som har fått hjälp för detta fenomen? Känner du igen det jag berättar? Berätta!! 

onsdag 3 juni 2015

Men hur svårt kan det vara!?

Har en sån där låg och deppig dag som är konsekvensen av den senare tidens strul och allt för höga aktivitetsnivå. Mår uselt, sover dåligt och sonen är inte frisk ännu. Som grädde på moset har jag varit tvungen att ringa runt och försöka reda ut vem som tar ansvar för att godkänna min sjukskrivning nu då min chef är tjänstledig? Mitt jobb - nää - men jag fick göra det ändå. 

Jag längtar efter sommar, sol, lugn och ro - gärna i avsaknad av bokade möten, sjukskrivningsstrul, oförstående läkare, överbelastning, sömnproblem, värk, feber, orkeslöshet och kräks - tack! 

Jag längtar efter att vi för en gångs skull ska kunna umgås som en vanlig familj utan energikalkylerande och sjukberedskap. 

Jag. Är. Trött. Nu. Alltför. Trött!