söndag 30 november 2014

Stresskänslor i kroppen

Tack för era fina kommentarer igår! Jag var så ledsen över en sak som nyligen hänt - men egentligen ser jag bara ett mönster som återupprepar sig hela tiden. Det gör mig ännu mer ledsen och besviken. 

Just nu känner jag mej bara jättestressad. Det hör faktiskt till ovanligheterna - men jag minns en tid då jag var så "på tå" att jag hoppade till för minsta ljud. Stress ger mig verkligen obehagskänslor.

Det är sonen som är sjuk. Hög feber och allmänt dassig. Jag vet inte om det är för att just sjukdom är så oförutsägbart och omöjligt att kontrollera som det stressar mig så. Men det är klart att - förutom en normal mammas känsla av att vilja ta bort allt som gör sitt barn ont - har jag många års erfarenhet av att sonen ofta blir rejält sjuk då det händer och att han hamnat på sjukhus fler gånger än både min och min man tillsammans under hela våra liv. Jag har ju också någon form av mild kräkfobi vilket stressar mig och vetskapen om att de flesta sjukdomar smittar även oss vuxna, gör att rädslan för att jag ensam ska behöva dra hela lasset (framförallt vad detta kommer få för utmattningsföljder) drar igång. 

Men att vi inte riktigt har svar på sonens fulla hälsotillstånd är nog oxå en stor del av stressen - att han mår dåligt så ofta och har gjort så länge - och att vi inte hundra vet varför. 

Och att man inget kan göra...mer än att vänta.  

lördag 29 november 2014

Till dej som behöver höra!

Att leva med begränsad energi och långvarig sensitierad smärta är ett helvete och tyvärr mer än ett heltidsjobb. Det kräver all min uppmärksamhet 24 timmar om dygnet 7 dagar i veckan. Jag kan aldrig välja att vara ledig eller trycka på paus. 

Efter som att jag älskar att leva och vara aktiv - och saknar mitt "gamla jag" väldigt mycket - slår jag knut på mig själv för att kunna vara delaktig i så mycket som bara går utan att det får för långtgående konsekvenser i min vardag. Detta innebär att jag ständigt kalkylerar hur mycket energi som går åt i olika aktiviteter och balanserar det med hur stor belastning min kropp tål just för tillfället. Rättar jag inte mun efter matsäck kan det få konsekvenser flera dagar, veckor eller till och med månader - allt beroende på hur hårt jag pressar mig. Och detta går inte att jämföra vad som är belastning, och hur mycket belastning du som normalfungerande klarar av - eller vad jag tidigare tålt. 

Jag förstår att du är besviken över att jag inte är som alla andra - att du tycker att jag är komplicerad och besvärlig att ha att göra med. Att det blir krångligt då jag är så oförutsägbar och när jag inte är villig att bita ihop bara för att göra som alla andra förstår jag. Men snälla - låt inte den besvikelsen gå ut över mig! Jag är besviken så det räcker till ändå och att även behöva bära din besvikelse över min usla prestationsförmåga gör livet riktigt tungt. 

Jag har förstått att ni tycker att jag väljer bort saker alltför ofta. Men tyvärr ger ni mig inget annat val. Jag får hela tiden anpassa mig för att kunna umgås med er - men det valmöjligheter ni ger mig är att följa med (och göra det alla ni normalfungerande klarar av) eller stanna hemma. Om jag väljer att följa med är det upp till mig att anpassa efter mina behov där jag är. Det är aldrig någon  av er som frågat om det finns något ni kan göra för att jag skulle kunna delta oftare - trots att det faktiskt finns en hel del ni skulle kunna hjälpa mig med! Det får mig att känna att det enda som duger är om jag åter blir den jag var förut! Att det lilla jag klarar av att delta inte är värt ett dugg för er - trots att varje minut är värd guld och är högt prioriterad för mig.

Jag vill att du ska veta att för mig är det inte enkelt att stanna hemma istället för att träffa folk. Det är alltid något jag väljer att göra med sorg, smärta och besvikelse över att livet är så här just nu. Men jag har inget annat val! Att i det läget få veta att ni är besvikna på mig för att jag så att säga "valt bort er" gör mig mycket ledsen i en situation där jag istället skulle behöva ert stöd. 

Att ni inte framför er besvikelse till mig personligen och att all kommunikation sker via en tredje part gör hela situationen absurd - eftersom budbäraren då får bära både er besvikelse över mig och min över hur ni behandlar mig. Särskilt då ni aldrig ställer några frågor om hur jag mår och hur jag har det då jag faktiskt är närvarande. 

Förstår du inte att trots att jag gjort valet att stanna hemma har jag tråkigt. Jag sitter här ensam - medan du äter en festmåltid med dina nära och kära. Tror du på allvar att jag skulle göra det valet om jag inte var tvungen? 

Jag undrar - skulle inte du bli glad om någon frågade dig om vad hen kunde göra för att du skulle kunna vara med? I stället för att bara säga "kom om du orkar" (och sedan bli besviken om du ändå inte gör det) för att sedan förutsätta att allt ska göras som det alltid gjorts.

Vet du - jag skulle bli överlycklig! 

fredag 28 november 2014

Överbelastning på vägen upp

Om jag berättar att jag i samma dröm fick missfall, blev hotad och rånad utomlands samt orepeterat deltog i teaterpremiär vid hemkomsten - inser ni nog att jag var en aning överbelastad då jag gick och la mej igår. För jag är inte gravid, har inte blivit rånad och är inte skådespelare...

I lyckan över att känna mig mer som mig själv igen (efter två veckor utan inbokade möten och där träningen har fungerat bättre) och över den maffiga dimman begav jag mig ut på en cykelfototur. Det kändes okej då och jag fick skjuts hem - men i backspegeln förstår jag (och känner i min kropp) att det blev för mycket. Men det var så skönt och befriande - och jag fick fina kort. Så jag måste nog ändå säga att det var värt det. 

Men trots att det var ett bra test ska jag ta det lite lugnare idag. 

Nästa vecka ska jag försöka återerövra hämtning från skolan - vilket jag inte gjort överhuvudtaget sedan MMR-rehabiliteringen startade, liksom mycket annat. 

Vill inte vara gnällig och bitter - men trots att den här omgången rehab gjordes mer på mina villkor än någon tidigare så räckte det inte till på långa vägar. Inser att det är dags att skriva ner en ordentlig utvärdering och lämna personligt till min läkare vid nästa besök.


torsdag 20 november 2014

Obalanserad

Det går lite sisådär med balanserandet för mej nuförtiden. Det är som att jag så snabbt vande mig tillbaka vid att ha lite vidare gränser att jag nu har svårt att hitta tillbaka då det är tajtare igen. Jag känner mej på något sätt tafatt i min egen förmåga att kalkylera med min energi. Min vana trogen tar jag hellre i för mycket snarare än är för passiv, vilket gör att det ja blir överbelastad. Det svänger hit och dit - vilket jag avskyr - mycket frustrerande.

Det tar sån tid att komma tillbaka efter ett bakslag på grund av en för hög aktivitetsnivå! Och det är väl detta som jag upplever att det är så svårt för andra att förstå. Att konsekvenserna av ett bakslag sitter i - TROTS att man backat, gjort nödvändiga förändringar OCH minskat aktivitetsnivån. Att de ökade symtomen och den ökade bekastningskänsligheten kan sitta i väldigt länge och påverka väldigt basala delar av vardagen negativt. Att förväntningarna och kraven kan behöva läggas på en mycket lägre nivå än förväntat under en lång period för att det ska finnas en rimlig chans att få någon som helst återhämtning. 

Men efter snart fyra år i det här träsket VET jag att detta är enda vägen ur bakslaget - att dra till reträtt för att sedan långsamt och trevande försöka hitta tillbaka till balansen igen. 

Problemet med återhämtning blir stort när vardagens aktiviteter i sig - trots helhetssjukskrivning och full support från maken - hela tiden kräver mer energi än vad som finns tillgänglig. Hur är det då möjligt att erövra någon form av balans? Detta är mitt - och säkert många av er andras - ständiga dilemma. 

Men det får jag skriva mer om en annan dag! 

Önskar dig en fin helg!
Kram ❤

Betydelsefullt!

Skriver mitt svar till er som kommenterat mitt förra inlägg så hör oxå! Er respons betyder oerhört mycket flr mej!! 


Tack fina ni för er omtanke och ert engagemang. Det värmer att se att binär många som förstår mig och ser orimligheten och det absurda i denna korta fråga från min handläggaren. Och som oxå förstår vilken stress, press och oro detta kan skapa. 

Jag avvaktade först med att svara hen för att försöka få tag på min sjukgymnast, men han var inte anträffbar på ett tag. Så jag svarade henne så kort och ärligt jag kunde, bara för att få det gjort, så det inte skulle behöva förstöra ännu fler dagar för mej. 

Jag skrev att MMR tyvärr inte gått så bra, och att jag inte alls kunnat delta i den omfattning det var planerat från början. Jag beskrev också hur min sjukgymnast tagit bort gymdelen eftersom den fick min kropp att slå bakut och att jag bara deltagit i hälften av gruppsamtalen. Jag avslutade med att konstatera att min belastningskänslighet ökat kraftigt av MMR och att det därför inte är aktuellt med någon arbetsträning i detta läge. Hänvisade henne därefter vidare till min sjukgymnast. 

Kan se att handläggaren öppnat mitt mail men har inte hört ett ord från hen sedan dess. Vet inte hur jag ska tänka vidare och försöker att bara släppa det! 

Tack igen för ert stöd! Kram! 

måndag 17 november 2014

Dagens ta tag i...

Mailet från FK-handläggaren som kom i lördags(!):

"Du har nu deltagit i MMR sedan slutet av september. Hur går det? Börjar vi närma oss arbetsträning?" 

Stor suck!

tisdag 11 november 2014

Angående tillfrisknande vid utmattningssyndrom!?

Hej vänner!

Något jag under länge tänkt göra men inte orkat med. Fick en kommentar av en läsare med en fråga som hon ville att jag skulle vidarebefordra till er läsare. Jag skriver ut den i sin helhet:

"Om det är okej skulle jag vilja rikta en allmän fråga till dig och alla andra som läser (där jag förstår att det är många som har liknande sjukdomar/diagnoser);
Har någon av er fått höra att en utmattning inte kan pågå i många år? Att utmattningssyndrom alltid läker ut av sig själv och att om symtomen kvarstår efter c:a två-tre år så är det inte utmattning utan något annat (som de inte kan svara på vad det är..)?"
Om jag själv ska försöka mej på ett svar så har jag fått höra att det tar lika lång tid att tillfriskna från en utmattning som det tar att insjukna. Med det perspektivet kan det ta väldigt många år att tillfriskna. Jag har också grubblat mycket på samma fråga då jag i utmattningssammanhang aldrig verkat passa in i mallen och då man på Stresskliniken verkade förvänta sig att det i alla fall skulle börja vända åt rätt håll i och med behandlingen där. Vid min utvärdering sa dock min handledare något som jag senare mailade henne en förtydligande fråga om, hennes svar passar bra in på läsarfrågan så jag klipper in det här:

"Angående din fråga om det finns något publicerat kring utmattning och smärta, så är det inget jag kan komma på att jag har läst något om. Att smärta är ett vanligt symtom vid utmattning  är ju tydligt känt, men din frågeställning kring smärta-utmattning är inget jag kan så mycket om, annat än att smärta under lång tid tar mycket energi.

Vi har inget dokumenterat hos oss kring smärta/utmattning annat än den erfarenhet vi har rent kliniskt. När vi träffar personer som har en smärtproblematik dvs att det är smärtan som är det största problemet och utmattningen kommer sekundärt,  så ser vi att de  personerna inte blir så mycket bättre efter vår rehabilitering. Personer som har smärta, men som själva tänker att det är utmattningen som är det största problemet, dom får ut mycket mera av vår rehabilitering, trots att de också har smärta. Personer som har en smärtproblematik i första hand, behöver få stöd och hjälp för det, och då ska de personerna  till smärtrehab i första hand."

Den kliniska erfarenheten vid min Stressklinik är alltså att personer med långvarig smärta, som i ett senare skede insjuknat i utmattningssyndrom, inte tillfrisknar på samma sätt som någon med enbart utmattningsproblematik under deras behandlings och utvärderingsperiod (vilket sträcker sig under drygt ett par års tid).

När jag diskuterar min utmattning med min sjukgymnast anser han inte att det är märkligt alls att jag är utmattad - efter så lång tid med smärta. Han menar att man med en långvarig smärta får felaktigheter i sitt rörelsemönster vilket bland annat bidrar till en felaktig användning av sina muskler som i sin tur ger någon form av fysisk utmattning. I smärtan som inkluderar en central sensitisering (se artiklar under fliken smärta) ingår även utmattning mer eller mindre. Det har också blivit tydligt i mitt arbete med min sjukgymnast att en fysisk överbelastning, exempelvis om jag fått en för svår övning, alltid ger mig försämrade utmattningssymtom.

När det gäller tillfrisknande av utmattning skriver Socialstyrelsen i sitt beslutsstöd - dvs riktlinjer för sjukskrivning:

"Vid svårare stadier av utmattning är funktionen, trots adekvat vård, ofta nedsatt i upp till 6 månader, och i vissa fall i upp till ett år eller mer. "
Då tänker jag att här skriver de inte något slutdatum för tillfrisknande utan konstaterar att ett tillfrisknande kan ta mycket, mycket lång tid trots adekvat vård. Och hur många är det som inte fått adekvat vård och på grund av detta inte tillfrisknar överhuvudtaget?


Detta är mina erfarenheter och tankar om denna fråga- vad är era?

tisdag 4 november 2014

Ludd

Ett litet livstecken från mig. 

Det är på väg åt rätt håll igen. Men det svänger väldigt eftersom jag tål så lite och det går så fruktansvärt sakta. 

Men jag sköter mig mest själv just nu. Två av fyra gruppsamtal är avklarade och jag har någon träff då och då för att stämma av med min sjukgymnast. Sist jag var där såg han ett tydligt fysiskt mätbart kvitto på att det var rätt att byta ut gymmet mot egna övningar hemma - han såg en stor förändring. Ändå har jag bara kunnat göra mina nya övningar väldigt sparsamt - men det verkar som jag lagt det på rätt nivå. 

Gruppsamtalen är intressanta men enormt krävande fysiskt och mentalt. Särskilt då gruppledaren är engagerad och vill få med för mycket, inte erbjuder paus och drar över mycket på tiden. Försökte verkligen utnyttja min medhavda dyna och kudde sist - och insåg att jag aldrig anpassat så mycket tidigare förutom hemma - vilket var enormt befriande. Min sjukgymnast menar att jag måste vara jobbig och ställa stora krav på min omgivning - för min typ av smärta botar man inte genom press utan genom list. Typ. 

Det jobbiga är att jag ändå blev så dålig av gruppsamtalet att förra veckan var som ett töcken. Nu då jag kollar på mina anteckningar och papper så inser jag att hjärnan stängde av och slutade ta in under samtalet och jag minns bara luddigt vad vi talade om och gjorde. Känns både tråkigt och läskigt. Så nu känner jag mig grymt opeppad inför samtalet på fredag faktiskt. 

Hur har ni det? 

Om att ha hopp, eller inte

Får man sluta hoppas utan att bli betraktad som någon som gett upp? Jag behöver det för att kunna leva nu. I allt, trots allt. Bättre att v...