Tanke- tornado

Allt är en enda röra inom mig. 

Så överbelastad att det känns som jag har blivit kastad tillbaka ett halvår i tiden och tankarna efter första smärthanteringssamtalet vägrar landa. 

Skulle verkligen behöva få ner allt på pränt för att kunna reda ut och förstå. Men jag orkar inte. 

Samtalen bygger på ACT-terapiteori. Allt jag hör är att det handlar om att strunta i smärtan och leva sitt liv. Jag vet att detta inte stämmer överens med det psykologen och sjukgymnasten försöker förklara för mig men ACT går att tolka så - väldigt likt "utmana det som skapar ångest så minskar ångesten" typ. Ska berätta mer sen, allt var inte dåligt egentligen. Men jag inte förstår är att alla får samma "samtal" oavsett om man är någon som behöver bromsas eller pushas - där kan det bli väldigt fel. 

Har dock haft ett långt och bra samtal med min sjukgymnast idag. Han erkände att han inte förstått hur lite belastning jag tål, men att han kanske börjar förstå. Planen nu är bort med gymmet (yes, det var han som sa det) och ett par nya övningar att göra hemma. Till gruppsamtalet med psykologen ska jag ta med mej liggunderlag och kudde för att se om det hjälper mig att förlänga tiden jag orkar, genom att jag kan variera mellan att sitta, stå och ligga. På så sätt kanske jag lyckas minska de negativa konsekvenserna något. 

Är så glad att jag har min sjukgymnast annars skulle jag faktiskt bli tokig i allt det här! 

Svar på kommentarer kommer - jag lovar! Och Jenny - din fråga blir nog ett eget inlägg, det är en så viktig fråga! ❤

Om anpassning av behandlingsmiljö och behandlingsupplägg

Idag är dagen arbetsterapi ska uppmärksammas - det är arbetsterapins dag. Och jag gråter. 

Gråter över min egen situation, försämringen, smärtan, illamåendet, begränsningarna, beroendet och för att det jag tror på - rehabilitering - bara gör mig sämre. 

Det finns några saker som jag skulle vilja uppmärksamma yrkesaktiva arbetsterapeuter på - och utmana dem, deras kollegor och chefer med: 

Vem utgår din verksamhet från? På djupet? 

- Vad begränsar verksamheten? Vem har begränsat den? Vilka begränsninar finns?

- Finns det frihet att anpassa och förändra verksamheten? På vilket sätt? Vem sätter ramarna? 

- Tas hänsyn till individens behov när planering av utredning och behandling görs? På vilket sätt? Utifrån antaganden om målgruppens behov eller utifrån individens konkreta uttalade behov? Utifrån samtal om behov med individen? 

- Förväntas individen delta i den typ av behandling och din avdelning erbjuder? Hur är den upplagd? Har ni reflekterat över om upplägget i sig begränsar någon i målgruppen från att delta? 

- Om ni anser er målgruppanpassat er verksamhet, har målgruppen tillfrågats om anpassningarna fungerar eller behöver förändras? 

- Anpassar du personligen behandling och åtgärder efter individens behov? På vilket sätt? Är det utifrån dina antaganden om personens behov eller låter du personen vara delaktig genom att be personen om respons på ditt upplägg? 

Är miljön där utredning och behandling görs anpassad efter målgruppen (innefattande all miljö individen kommer i kontakt med under besöket - väntrum, reception, undersöknings- och/ eller behandlingsrum)? 

- Vilka begränsningar finns att anpassa miljön för verksamheten? Vem har begränsat den? 

- Finns det frihet att anpassa och förändra miljön? På vilket sätt? Vem sätter ramarna? Varför inte? 

- Tas hänsyn till individens behov när det gäller miljön? På vilket sätt? Utifrån antaganden om målgruppens behov eller utifrån individens konkreta uttalade behov? Utifrån samtal om behov med individen? 

- Har ni reflekterat över om miljön i sig begränsar någon i målgruppen från att delta? 

- Om ni anser er målgruppanpassat er miljö, har målgruppen tillfrågats om anpassningarna fungerar eller behöver förändras? 

- Anpassar du personligen miljön där du gör utredning och behandling efter individens behov? På vilket sätt? Är det utifrån dina antaganden om personens behov eller låter du personen vara delaktig genom att be personen om respons på miljön? 

Detta med aktivitetsanalys och anpassning av aktivitet och miljö tillhör ju vårt (arbetsterapins) expertområde? Varför är detta då - ur en patients perspektiv - ett så extremt eftersatt och bortglömt område inom vården? 

Är detta något ni reflekterat över på arbetsplatsen - hur den miljö ni erbjuder patienterna att vistas i och hur ert behandlingsupplägg påverkar resultatet av behandlingen? Om inte - varför?

Jag har många exempel på extrema brister som jag upplevt på detta område, och jag vet många med mig som upplevt detsamma. Ett exempel finns i inlägget med brevet till min sjukgymnast angående upplägget av min MMR. 

Ett förtydligande: När jag pratar om anpassning av miljö och behandlingsupplägg tänker jag inte bara på fysiska påtagliga behov av tex ramp eller hiss för rullstol. Nej, jag menar att vi behöver tänka mycket bredare och större - hur anpassar vi ett väntrum eller utredningsschema om målgruppen är personer med smärta? Behöver vi tänka annorlunda om personen lider av utmattning eller klaustrofobi? Kan vi besvara patienten onödiga besvär genom att tänka både målgruppen som helhet men även komma ihåg att personen är och mår olika inom samma grupp? Och hur involverar vi själva målgruppen i anpassningen?

Vad tänker du som är "behandlare" när du läser det här? Vad tänker du som är "patient"? Dela gärna med dig!

I diket - ordentligt!

Mår verkligen apa. Idag tippade en dusch och en stund på toaletten mej helt över kanten. 

För att återkoppla på förra veckans strul så har jag bara träffat min sjukgymnast mycket kort. Han var mycket förstående helt med på noterna - dvs att MMR-träningen blivit på tok för mycket. Sen vet jag inte hur mycket han förstår behovet av att målgruppsanpassa träningslokalen, men det orkade jag inte ta då. 

Träffade sjukgymnasten i samband med en MMR-föreläsning om smärta i fredags. Den var bra (mer om innehållet en annan gång), men uppenbarligen klarar inte min kropp alls av påfrestningen. Ändå gjorde jag enligt konstens alla regler (dvs allt jag lärt mej av sjukgymnasten) med att sitta rätt, byta position, variera mellan att sitta och stå. Smärtan i nacken och illamåendet gör mej galen - för att inte tala om ljud- och ljuskänsligheten! 

Vad hände egentligen?

Idag får ni ta del av ett brev jag just skickat till min sjukgymnast - det speglar väl vad som hände vid MMR-starten i mångdags. Allt känns så märkligt och jag förstår fortfarande inte att det kan vara sådan diskrepans mellan vad man säger och vad man sedan gör. Svar på era fina kommentarer kommer som vanligt så småningom! <3

"Jag skriver till dig för att du är den enda jag har adress till, och min ork räcker inte till att jaga de andras. Dessutom orkar jag inte riktigt ta detta per telefon utan har försökt korta stunder i taget skriva ner vad jag tänker och känner, som underlag för ett senare samtal.

När vi sågs sist pratade vi om mina besvär med belastningskänslighet, utmattning, ljud och ljuskänslighet mm. Ni sa att det inte ska vara varken press eller krav - utan MMR-rehab ska ske i mitt tempo, som när jag går sjukskriven hemma. Jag lovades hjälp att genomföra mina övningar med stöd på min nivå med individuell anpassning.

När jag kom till MMR-lokalen i måndags blev det lite av en chock. Lokalen var stökig med saker som låg huller om buller. Det blev jättemånga intryck samtidigt: det var kallt, skarpa och starka lysrör, blinkande lysrör i hallen, eko och förstärkt sorl pga högt i tak och betongväggar. Det fanns ingenstans att gå undan. Upplägget skapade lång väntan där vi förväntades stå eller sitta på de saker som låg i rummet, det fanns inga stolar, inte heller någonstans att lägga sig. Jag brukar ju få triggad värk bara den stunden jag sitter i väntrummet.

Jag upplevde att sjukgymnasten inte hade någon djupare förståelse om mig och min problematik. Genomgång individuellt skedde inför gruppen, mitt i sorlet, jag förväntades berätta om allt personligt och göra övningarna inför alla. Det kändes jobbigt. En presentationsrunda skedde på initiativ av en patient som var väldigt distanslös och långrandig om sig själv, sjukgymnasten styrde inte upp det hela alls. Jag varken ville eller orkade berätta uttömmande om mig själv, inte heller klarade jag av småprata och bekanta mig med de andra, jag hade fullt sjå att handskas med tröttheten.

Ett visst antal övningar presenterades, som skulle genomföras av samtliga. Sjukgymnasten påpekade vid varje övning att det är mycket enkla övningar. För mig var de inte alls enkla, alla övningar hade en belastningsnivå som översteg mina vanliga övningar kraftigt. Jag fick individuell coachning men ingen individuell anpassning eller stöd som ex tejpning eller guidning. Sjukgymnasten påpekade att han inte ville att övningarna ska trigga neurogen smärta. Men bara av att vistas i lokalen och väntan fram till jag fick genomföra första övningen triggade utstrålningssmärta i arm, nacke och axel samt bäckensmärta.

Jag hade utmattnings/överbelastningsbesvär då jag kom hem på en nivå som jag inte haft på ett halvår med koncentrations- och minnessvårigheter, stark ljud och ljusöverkänslighet samt ökad smärta. Var tvungen att ligga i ett mörkt tyst rum istället för att hjälpa sonen med läxan och sova i ett eget rum istället för i sovrummet. Sängläge pga utmattning, illamående och ökande värk mestadels dagen efter, kunde inte hämta sonen. Påverkar sömnen mycket negativt och jag har sovit upphackat.

Jag känner mig förvånad och ledsen över att det blev så här, ni hade faktiskt lyckats få mig att tro och känna att det skulle fungera. Hur går vi vidare, för jag känner att detta ligger på en alldeles för hög belastningsnivå för mig?"

Katastrof

Vet faktiskt inte riktigt vad jag ska skriva. Är väl fortfarande i någon slags chock tror jag. Något gick i alla fall fruktansvärt fel i MMR-starten i går - och det försiktiga hopp MMR-teamet lyckats ingjuta i mig är totalt raserat. Nu sitter jag här med konsekvenserna - en toktriggad värk och överbelastningssymtom, en del av dem värre än på ett halvår. 

Jag lovar att jag ska berätta mer så småningom - men detta får räcka för nu. 

När det fungerar som det ska!

Vet ni - jag är så glad att jag tillslut tog beslutet att göra den energikrävande processen att byta vårdcentral - för det har varit SÅ värt det. 

Förra veckan gick min FK-handläggare fullständigt i spinn och bestämde sig för att påbörja arbetsträning SAMTIDIGT som jag påbörjar MMR. Helt plötsligt skulle allt göras samtidigt och det var bråttom. Det som utlöst hennes stress över att påbörja arbetsträning var ett utlåtande hon begärt och nu fått av min sjukgymnast. Detta fick  jag veta via ett mail som jag läste i fredags kväll. Jag skojar inte då jag säger att hela min helg blev totalförstörd. Det kändes som att jag frös till is och höll på att implodera av alla hemska känslor och flashbacks som vällde över mig. Skulle alla dåliga erfarenheter behöva upprepas ytterligare en gång? Hade jag totalt missuppfattat sjukgymnasten och hade FK verkligen inte förstått någonting?! 

När jag samlat mig något i måndags skickade jag ett uppriktigt och ärligt mail både till sjukgymnasten och handläggaren - och bad att de skulle ringa mig då de läst det. 

Sjukgymnasten ringde först som tur var - han läste upp intyget - och tok-bekräftade mig i att FK totalt missuppfattat det han skrivit. Han var liksom jag övertygad om att jag behövde göra en sak i taget och att MMR var fullt tillräckligt. Handläggaren blev helt ställd då jag senare pratade med henne och förstod ingenting. Då hänvisade jag henne vidare till att ta kontakt med min sjukgymnast. 

När jag igår pratade med rehabkoordinatorn angående MMRen visade det sig att både hon och sjukgymnasten hade haft mailkonversation med FK. Den hade tillslut mynnat ut i att ingen arbetsträning ska ske parallellt med MMR, inte heller några möten med FK eller arbetsgivaren. Ansvaret att avgöra när arbetsträning är aktuellt ligger nu helt på VC - och FK kommer inte kontakta mig innan dess! Fatta!!! Äntligen någon annan som är beredd att ta striden ÅT mig!!!

Var också hos min läkare idag som hela tiden uppmanade till lugn och tillförsikt. Inget förhör, inget "du måste" - bara stöd och uppmuntran. ❤ 

Som jag väntat på detta!

Realistiska förväntningar

Satte mig just vid datorn för att svara på era fina, omtänksamma och uppmuntrande kommentarer - TACK - men kände på en gång att kroppen protesterade. Så jag flyttade mig tillbaka till soffan med mobilen istället. Det är så krångligt att svara på kommentarer via mobilen, så det får vänta till en bättre dag. Men kom ihåg att jag inte har glömt dig och att det du skriver är betydelsefullt för mig! ❤ 

Mötet som jag grubblade över sist var igår. Jag gick dit med sämsta tänkbara förutsättningar - smärta, illamående och huvudet någon annanstans - men jag kände mig hyfsat lugn då jag gick därifrån. Pepprad med ord om att ingen ska pressa mig och att jag inte ska puscha mig över några gränser. Att de faktiskt individanpassar sin MMR. Jag upplevde att de såg mig som en person och att de var intresserade av vad jag hade att säga. 

Läkaren träffade jag senast på teamutredningen jag gjorde via FK för ett och ett halvt år sedan. Det var skönt för utifrån utredningen som gjordes då hade han ingen förväntan om att mitt mående skulle förbättrats något nämnvärt tills nu. Jag skriver skönt, för att jag upplevde att han hade realistiska förväntningar på mig - och då tror jag inte han kommer förvänta sig mirakel jag inte kan leva upp till nu heller. 

Jag försökte vara ärlig på mötet, om mina upplevelser hittills, mina rädslor och förhoppningar. Och det kändes okej. Maken var med mig men behövde inte säga så mycket. Dessutom undersökte sjukgymnasten mig och visade de andra. Och som jag känt hade funktionen halkat tillbaka i gamla mönster igen - och det syns med blotta ögat rent fysiskt. 

Nog svamlat för idag! 

❤Må väl vänner och fortsätt kämpa! ❤