måndag 26 maj 2014

Smärtsam krock

Måndagar.

Alltid samma krock med verkligheten. Kan inte vänja mig vid detta. De andras normala liv jämfört med mitt icke-liv. På helgen kan jag i alla fall låtsas lite.

Hela mitt inre vibrerar av en desperat längtan efter ett slut på detta. Vill ha mer av normalitet i mitt liv. Att få känna att livet flyter på, att bli starkare och mindre belastningskänslig. Att få vara en stark mamma för en gångs skull, som orkar och är uthållig - och som inte drar sig undan. Knyta kontakter och hitta vänskap igen, det är så tomt nu. Att slippa känna sig som ett ufo och berätta sin historia gång på gång utan att få någon konkret hjälp att komma vidare, att hälften av kontakterna i mobilen är relaterade till vården på något sätt. Att kunna kliva upp på morgonen, äta frukost och göra sig i ordning för jobbet - utan att orken redan är slut innan dagen ens har börjat. Att få jobba och göra något meningsfullt, känna att orken bär och att energin finns där även då dagen är slut.

Längtan efter något annat. 

Då det stormar

Tänker att acceptans är som att plocka in vaxduken från altanbordet då det stormar istället för att börja bygga vindskydd så den inte ska blåsa iväg. 

Att se vad som är rimligt att klara av i de förutsättningar som finns istället för att kämpa och lägga energin på fel saker. 


onsdag 21 maj 2014

Om skuld, tid och att leva här och nu

Jag har just sett färdigt en film - About time. Den handlar om en kille som har möjligheten att leva om de delar av livet han vill, hur många gånger han vill. Det låter enkelt men varje beslut han tar om att leva om något får konsekvenser han inte räknat med. Hur som helt en bra och klart sevärd film. För mig är det ofta så när jag ser en film att den väcker saker hos mig som inte alls har med själva filmen att göra, som jag grunnar vidare på då filmen är slut.

Den här gången handlar det om all skam och skuld som följer med att bli sjuk på det sätt jag blivit - jag tror framför allt att det är utmattningssyndomet jag tänker på. För känslan "tänk-om-jag-fick-leva-om-delar-av-mitt-liv" eller "tänk-om-jag-kunde-ha-det-ogjort" är ganska lätt att tänka då man får klart för sig att det är mitt beteende och sätt att möta livet som gjort att jag är där jag är idag. 
 
Men det stannar inte med det utan jag tänker att det finns tre olika dimensioner på temat skuld som jag lever med:

Dåtidsskuld:
Här hamnar allt som har med saker jag gjort eller inte gjort. Gjort för mycket, gjort fel saker eller inte gjort det jag borde. Det skapar en undran om allt jag gjort varit fel och en bluff - varför det jag gjort lett mig hit då andra inte blivit sjuka - varför just jag? Är jag sämre än andra och borde levt på något annat sätt? Skulden över att ha gett min tid och energi till att hjälpa andra människor - över att det jag gjorde innan jag fick min familj nu gör att jag inte har så mycket kvar att ge till de som jag älskar och som behöver mig mest.

Nutidsskuld:
Skulden över allt jag klarade förut men som jag inte kan göra nu. Över att jag är beroende och behöver hjälp. Alla saker jag vill göra tillsammans med mitt barn, det jag missar och att det finns tillfällen då mamma alltid saknas. Känslan av skuld gentemot min man - över att vårt äktenskap innehåller så mycket mer nöd än lust. Att jag inte kan jobba och dra mitt strå till stacken, att behöva leva på bidrag istället för att jobba med det jag vet att jag var förbannat bra på. 

Framtidsskuld:
Det här är svårt att tala om. Men det handlar om saker jag inte kan göra nu som påverkar min och andras framtid. Exempelvis är det inte rimligt att tänka att jag skulle kunna vara gravid och spädbarnsföräldrer i ett läge som det är nu och konsekvenserna av det vill jag helst inte tänka på - det gör för ont. Tanken på att åldras skrämmer mig också och ökar på skammen av att redan nu leva i en allt för tidigt åldrad kropp. Hur kommer det bli då, sen då kroppen blir gammal på riktigt? 

Det är ju inte det att jag inte förstår varför jag bär på all denna skuld - och bemötandet i vården har ju inte gjort den mindre precis, många skulle behöva jobba på ett skuldreducerande bemötande. Men jag vill inte bära på den längre - känslan av att jag får "skylla mig själv" - för den förringar så mycket av det som är jag.

För jag har levt ett bra liv och gjort saker jag är stolt över. Jag har varit med och varit en viktig del av andra människors liv, till och med fått höra att jag räddat liv - hjälpt och gjort förändringar till det bättre. Varför skulle jag behöva skämmas för och ångra det? Jag har levt mitt liv efter de förutsättningar jag haft och hade inte kunnat göra något annorlunda - för jag har inte vetat om något annat sätt att leva.

Sedan jag fått veta att det går att göra annorlunda så har jag lagt all min tid och energi för att förändra det som går att förändra. Använt den envishet som körde slut på mig till att försöka bygga upp något nytt och ta hand om mig själv. Försökt föra över kunskapen och erfarenheten i mötet med mitt barn - att det är okej att känna, att lyssna på kroppen, att bromsa och sätta gränser. Jag har lärt mig att uppskatta det lilla och njuta av nuet, att inte rusa in i allt bara med hjärtat utan att invänta och se vad huvudet säger också, och att fundera över om det är värt det just nu.

Och framtiden vill jag härmed låta vara just framtid - det jag kan hoppas på men inte kan veta och styra. Inte på det sättet i att jag struntar i hur jag lever nu och vad det får för konsekvenser - utan att livet här och nu - att varje dag får vara den viktigaste just nu.

tisdag 20 maj 2014

Ord är mer än bara bokstäver

Idag vandrar mina tankar återigen kring hur viktigt det är med gemensamma definitioner och begrepp - i vardagskommunikation i familjen, mellan kollegor på arbetet och inte minst inom vården både enheter och kollegor emellan samt mellan personal och patienter.

Det är viktigt för det som är medvetet gemensamt uttalat kommer att bilda en grund för det man gör. Vet personalen vad enheten de jobbar på står på för grund och ledningen betonar vikten av att arbeta gemensamt för att upprätthålla denna är chansen större att missförstånd och bristande kommunikation kring grundantagandena minskas.

Jag tänker på hur begrepp som handikapp, funktionsnedsättning, funktionshinder, sjukdom, hälsa, aktivitetsbegränsning, arbetsförmåga mm används - men också patient, klient, brukare osv. Det behöver inte vara så omständligt och svårt men det krävs att någon aktivt tar tag i och arbetar med frågorna: Vilka begrepp använder vi? Varför? Hur använder vi dem? Tänker vi samma sak då vi använder begreppen? Vad vill vi säga med att använda olika begrepp? och så vidare. Sedan någon form av dokument som beskriver vad man kommit fram till.

Till sist vill jag dela med mig av Världshälsoorganisationens (WOH) definition av begreppet disabilitites. Den speglar mycket av mina tankar kring dessa begrepp och skulle kunna tjäna som grund för många verksamheter.

måndag 19 maj 2014

Det finns en anledning

Denna dag ska jag komma ihåg som en påminnelse för mig själv om varför jag är sjukskriven. Jag lyckades visst inte alls med den där "återhållsamheten bara för att jag mådde bättre" som jag trodde i helgen. Men jag ångrar inget ändå faktiskt - trots att jag verkligen mått uruselt idag - jag njöt medan det varade och så måste det få vara ibland. Även om det blir olidligt ett tag efteråt. 

Jag har försökt njuta idag också - trots allt. Struntade i fett otvättat hår och fula kläder och bäddade ner mej i hammocken i det fina vädret med film på paddan. Behandlade mig själv som sjuk med massor av vatten, piggelin och värkmedicin. Och nu ikväll känner jag en liten lättnad, faktiskt även om jag ännu mår risigt.

                                     

Varför dagens influensakänningar (med värk överallt och diverse annat) behöver tjäna som en påminnelse för mej själv - är för att de dagar då jag lyckas bättre med aktivitetsbalansen och har mindre symtom har jag lätt att känna att jag nog överdriver alltihop. Men idag då jag har facit på vad (lite) jag gjorde i helgen och vilka konsekvenser det fick - blir det så tydligt att jag inte alls förstorar någonting.  

Måndagsbakis

Till skillnad från förra helgen har denna varit betydligt gemytligare både till väder och humör på hela familjen. Jag har dessutom märkt av att jag i princip var orörlig hela förra veckan - bäckenet har inte protesterat för minsta lilla denna helg! Jag har försökt förvalta detta väl genom att inte övergöra bara för att jag mått bättre.  

Dock är måndagens mående som vanligt - jag är aktivitetsbakis igen. Jag försöker ta det lugnt, har buffrat med Alvedon och Ipren samt slurpat i mig lite Resorb. Målet för dagen är att ta en dusch och att komma utanför dörren i det fina vädret. Vi får väl se - just nu känns det övermäktigt att komma upp ur soffan. 

Till dej - du nytillkomna läsare som lämnat en mängd kommentarer under helgen - tack för ditt engagemang! Jag är dock inte i skick att kunna svara på alla kommentarer just nu, även att jag har som princip att alltid svara på kommentarer. Jag har fått ditt mail och svar kommer så småningom. 

fredag 16 maj 2014

Några frön...

Jag planterade några frön igår - och idag har jag umgåtts med värken. 

Det är så lite som behövs - att när värken kommer så har jag så svårt att komma underfund med orsaken. Den fördröjda, oproportionerliga värken alltså - den som mal så att jag blir galen. Det jag kände redan igår är lättare att förklara - och förtränga - muskeltröttheten, sticken och låsningskänslan i bröstryggen. 

Idag har jag jobbat för att få bort känslan av nattens hejdlösa överbelastningsdrömmar med hjälp av vindens sus i trädtopparna, havets skvalp mot klipporna, solens värme mot ansiktet och fåglarnas kvitter som musik i mina öron. 


onsdag 14 maj 2014

En längtan efter balans

Jag längtar efter en vardag där jag kan hitta balans - balans mellan utgifter och inkomster på energikontot. Där jag själv avgör hur långt jag pressar mig och där det är okej att bara vara utan förväntningar och krav.

Det är så tydligt att det svänger hit och dit just nu. Allt för stora uttag gång på gång gör kontot överbelastat och återhämtningen tar längre tid och kräver en stor dos inaktivitet. Svängningarna gör det omöjligt att hitta någon form av likformighet eller förutsägbarhet - och jag tål mindre och mindre. Rutiner är bra men svåra att hålla då måendet kräver vila och passivitet större delen av dagen.

Desto mer inaktivitet som krävs för att vända måendet desto mer dåligt samvete får jag för att jag inte får till det. Inte ens min pyttelilla övning får jag till då det är så här. Men å andra sidan - vem gör rehabträning och är social då man är sjuk i influensa? - hur skulle jag och andra då kunna förvänta sig det av mig i det läge jag är just nu?

Jag känner så igen det Anna i bloggen "Det som är jag" skriver:
"Jag har en stark känsla av att inte vara ikapp. Inte någonstans. Och det är väldigt stressande. Jag längtar paus och vila och biter ihop och grubblar över varför jag hamnat efter. Igen."

Känner igen den här känslan väldigt väl - att aldrig hinna kompensera för glappet mellan förväntad aktivitetsnivå och den energinivå jag faktiskt har. En känsla av att alltid vara på minus och aldrig hinna vila ikapp. Att känna sig jagad av behovet av paus och vila utan att vara stressad över något särskilt.

Att alltid leva med känslan av energiskuld.

tisdag 13 maj 2014

Vill inte mer nu!

Drabbades just av ett panik-il. 

Jag vill bli frisk nu och har inte lust att "slösa" en endaste minut till på detta sjukelände. Det är ju faktiskt över tjugo år tills jag går i pension och slutar arbeta och det är meningen att jag ska ha många meningsfulla arbetsår kvar innan det är dags. 

Inte bara arbete för den delen, jag vill vara den engagerade mamma som jag förväntade mig att jag skulle bli. Delaktig i lek, skolarbete och kontakter med andra föräldrar. 

Usch - detta måste få ett slut! Är så less på detta sjuk-liv!

måndag 12 maj 2014

Att inte se till helheten - negativa konsekvenser för sjukskrivning?

Kom att tänka på en sak då jag läste Sofias kommentar till mitt förra inlägg:
"Har ofta funderat över just dubbelheten i att ha familj när man är sjuk; man behöver dem så väl både känslomässigt och praktiskt men man orkar inte med dem några längre stunder...Det krockar så att det visslar!!! Ännu mer krockar det när man ska arbetspröva och för att detta företag skulle fungera skulle behöva en madresserad cell på fritiden med full uppassning ,märk väl. Just detta verkar inte ingå i FK:s eller AF:s resursarsenal?! Är man helt ute och seglar som tycker att man först ska klara av att vara tillsammans med sin familj något sånär normalt innan man kan göra mer?"

Det var en text i skrift jag hittade då jag letade material till ett annat inlägg för länge sedan. Skriften heter Sjuk eller ledsen och fanns att läsa på FKs egen hemsida:
"Den svenska sjukförsäkringen vilar på tanken att arbetsoförmåga till följd av sjukdom skall bedömas utan hänsyn till ekonomiska, sociala, arbetsmarknadsmässiga eller liknande hänsyn. För individen är det självklart tvärtom – det är allt detta som tillsammans med sjukdomens symtom skapar sjukdomens betydelse och konsekvens. Sjukdomsupplevelsen är en funktion av hela livet. Den smått omöjliga uppgiften för sjukförsäkringens portvakter är att plocka ut en del av individens liv – sjukdomen och arbetet – och ställa dem mot varandra. Är sjukdomen sådan att minst 25 procent av arbetsförmågan har försvunnit?"

Jag vet att jag tänkte då - och tänker likadant nu: Om det är så handläggarna ska tänka när de godkänner sjukpenning så är det inte konstigt att hela systemet känns så himla orimligt. För om de inte kan ta hänsyn till människan i sin miljö utan bara till hur symtomen påverkar arbetsförmågan - ja då kan de inte heller ta hänsyn till annat än arbete när det gäller rehabiliteringen heller.

Det behövs med andra ord en förändring i själva grundsynen för sjukförsäkringen - för det som påverkar vår arbetsförmåga är så mycket mer än en persons symtom. Jag har skrivit mer om detta i ett inlägg som du läser här, där jag förklarar utifrån arbetsterapiteori vad det är som påverkar utförandet av en aktivitet. Det är dels själva aktiviteten som personen ska delta i eller utföra, men även miljön där aktiviteten utförs hur personen som genomför aktiviteten mår vid just det tillfället (och vad den exempelvis har för andra resurser och begränsningar i sin miljö och person).

Man kan ju undra vad uteslutandet av dessa viktiga faktorer - i sjukförsäkringen och rehabiliteringsprocessen - betyder för en persons tillfrisknande? Kan detta till och med förlänga en persons sjukskrivning då den sjukskrivne utsätts för en press som den inte klarar av - och som gör att grundsjukdomen förvärras?

Trötta tankar och spekulationer från en trött hjärna...

Hur tänker du? Dela gärna med dej!

söndag 11 maj 2014

Hudlös

Det känns som att jag kämpat hela helgen som en galning för att få allt att gå ihop. Sonen har varit hängig och slut, som en liten taggboll hela tiden, växlat mellan tårar av trötthet, ilska och vilja att göra mer än han orkat. Det har som sagt regnat och varit dåligt väder så det har blivit väldigt tydligt att vi varit i samma lilla dörrlösa stuga hela tiden alla tre. Jag har varit trött - så gräsligt trött - och bara velat fly in i ensamheten som inte gått att finna. Då känner jag mig sådär skör och känslig - hudlös och pressad. Att i det läget behöva mobilisera kraft för att motivera, trösta, reda ut och göra allt för att hejda explosioner är totalt dränerande. Och ja, vi är två föräldrar och jag har inte varit ensam i helgen - men ändå - kraften bara rinner ur mig. 

Och nu är jag ännu tröttare - helt tom. Rasade helt då vi kom hem. Hatar den känslan, som att jag är bränd i alla ändar och bara vill gå och gömma mig. Fly. Och det går inte, inte då jag är del av en relation och en familj - vi lever under samma tak och ska så fortsätta. Så hela eftermiddagen har jag fortsatt att vara där för min familj - i alla fall fysiskt - känns som att jag inte varit med mentalt. 

Nu sitter jag i soffan, i mörkret och hoppas på att mannen lämnar mig ifred när sonen somnat - samtidigt som vi har mycket att prata om inför veckan och huset ser ut som ett bombnedslag. 

Vill inte ha det så här - jag vill må bra nu. 

Blåsigt, grått och regnigt

Både inne och ute. 

En sådan där helg då tröttheten och irritationen tyvärr övervunnit det andra i det mesta - för oss alla tre. Klivit på varandra i den trånga stugan och funderat flera gånger på om vi ska åka hem.

Små glimtar emellan då regnet blir ett mysigt smatter på taket och kylan blir en förevändning att mysa inne med brasa, filtar och godis. Då jag trotsar smärtan, blåsten och regnet för att experimentfotografera vågorna med långa slutartider. 

Sådär som livet är - både och.

onsdag 7 maj 2014

En ojämlik smärtrehabilitering!

Jag - och fler med mig - har skrivit om hur det är att bli "runtschasad" i vården, och att bli nekad specialistvård för sina smärtbesvär med motiveringen att man är för dålig. Bloggen Patientperspektiv har sammanfattat problematiken tydligt i det här inlägget.

I såväl Läkemedelsbokens avsnitt om smärta som i Socialstyrelsens försäkringsmedicinska beslutsstöd gällande sjukskrivning av personer med etablerad långvarig icke-malign smärta i rörelseapparaten poängteras vikten av att de med svårast smärta får tillgång till den specialiserade vården. 

Jag har funderat mycket på det här i vår utifrån att jag upplever att det som står citaten är så långt ifrån min verklighet. I mitt sökande efter svar hittade jag en dag en sida på nätet för ett nationellt nätverk för smärtrehabilitering i Sverige och deras årsrapport för 2013.

I årsrapporten går att läsa att de tjugofem utvärderade enheterna sammanlagt tog emot 3514 patienter under 2013. Endast 61% av dessa (2154 stycken) gick vidare till rehabilitering efter Teamutredning - alltså fick en så hög summa som 39% (1360 stycken) enbart en teamutredning och remitterades sedan tillbaka dit remissen kom ifrån, utan att ha fått hjälp av specialistvården med rehabilitering. Tidigare i rapporten konstateras att den största inremitterade enheten är primärvården och dessa patienter återremitteras alltså dit utan att få den specialistvård primärvården i första läget ansåg att patienten behövde. 

Det är dock väldigt olika hur de olika orterna som är med i nationella registret över Smärtrehabilitering i de facto ger patienterna rehabilitering. I Örebro, Umeå och Karlstad ligger siffran på patienter som får rehabilitering efter Teamutredning på under 30% (Örebro endast 22%) medan Rehabmed. Stockholm, Uppsala öppenvård och Blekinge tvärtemot har en siffra på över 80% (rehabmed Sthlm 87%). Till detta kommer att det även finns enheter som enligt statistiken enbart gör utredningar alternativt arbetar med rehabilitering. Orsakerna till denna extrema skillnad på vad patienterna erbjuds är dock inget rapporten ger några svar på. Skillnader och likheter hos de olika enheterna och deras verksamheter beskrivs och jämförs inte överhuvudtaget.

Hur kan det se så olika ut i Sverige? Är det verkligen acceptabelt att endast 22% av de inremitterade får möjlighet till rehabilitering vid en specialistenhet i Örebro när 87% ges samma möjlighet i Stockholm. Kan detta verkligen kallas jämlik vård?

I rapporten dras slutsatsen att enheterna har ett välfungerande system för att göra ett urval bland patienter som beräknas ha nytta av rehabilitering. De skriver:

"Trots viss variation, visar bilderna att patienter som genomgår rehabilitering rapporterar en påfrestande och komplex livssituation som i enstaka parametrar är till en viss del mindre påtaglig än den som rapporteras av patienter som genomgår enbart teamutredning (smärtduration, antal månader frånvaro från arbete, antal dagar i väntan på första besök, inställning till framtiden mm). Detta tyder på ett medvetet urval av patienter som bedöms kunna ha nytta av rehabilitering och därför erbjuds detta."

Vad är det som gör att patienterna med den mest påfrestande och komplexa livssituationerna är de som i störst utsträckning nekas rehabilitering i specialistvården? Läkemedelsboken och Socialstyrelsen skriver att det är de svårare fallen som behöver hjälp av specialistenheterna - men specialistenheternas egen utvärdering visar här att de svåraste av de svårare fallen återremitteras till primärvården. Vad händer med patienterna som inte får någon rehabilitering i specialistvårdens regi? Vad är motiveringen till att de inte kan erbjudas rehabilitering? 

Detta är alltså patienter som enligt rapportens statistik både haft smärta, varit borta från arbetslivet och fått vänta på specialistvård - längre än gruppen som ges rehabilitering. De har även i högre grad tappat tron på att bli återställd och att kunna återvända eller utöka arbete eller studier. Vad är det som gör att dessa patienter inte beräknas ha samma nytta av rehabilitering som de patienter som efter utredning väljs ut för rehabilitering? Handlar det om att besvären hindrar dem att tillgodogöra sig rehabilitering överhuvudtaget eller att rehabiliteringen är uppbyggd på ett sätt som denna grupp inte klarar av att delta i? Eller har denna grupp generellt sämre resultat av rehabilitering, och är därmed mindre ekonomiskt lönsam att satsa på? 

Om det finns uttalade kriterier (och vad dessa bygger på) som används i urvalsprocessen framgår inte av rapporten - dock konstaterar de att ett medvetet urval görs. Är kriterierna uppbyggda utifrån vilka som ska klara av att delta i rehabiliteringen på den nivå enheterna erbjuder - eller är de uppbyggda utifrån vilka patienter forskning visar förbättras av en viss typ av behandling? 

För att få en rättvis bild av utredning och rehabilitering borde rimligtvis de olika enheternas uppbyggnad både i organisation och vilken rehabilitering som erbjuds beskrivas. Detta görs inte i den tillgängliga rapporten och behöver således granskas på annan väg. På grund av att detta utelämnats i rapporten går det inte säga vilka parametrar som behövs för att ge en "lyckad rehabilitering". Resultatet blir väldigt svårtolkat då jag som läsare inte vet vad de olika enheterna gjort - lika och olika - för att uppnå ett gott resultat. Det blir även svårt för mindre framgångsrika enheter kan inte lära från de som "lyckats" bättre.

Mina tankar kring resultat kontra patienternas tro på att bli återställd/återvända till arbetslivet är många. Just dessa påståenden - kring tro på att bli återställd och att kunna återvända till arbetet är frågor som jag under min sjukskrivning har fått till mig från olika personer i vården samt genom en mängd enkäter jag fått fylla i. Min känsla är att dessa frågor används för att "gallra ut" mer eller mindre hopplösa fall. Alltså att man tror att patienter som har "tappat hoppet" inte har någon nytta av rehabilitering. 

Min egen yrkeserfarenhet säger mig dock att det är en av mina viktigaste uppgifter som personal i mitt möte med någon som genomgår rehabilitering - att skapa hopp och tro på att framtiden på något sätt kan bli bättre trots allt. 

tisdag 6 maj 2014

Lycka - längtan - sorg. Hopp?

Jag sitter här och sörplar på en kopp kamomill-te. 

Doften och smaken för mig drygt tio år tillbaka i tiden. Till ett jobb, en plats och människor som tyckte om mig och uppskattade det jag gjorde. En grymt skön känsla och många goda minnen. 
                       
Jag saknar det där något enormt. Att ha någonstans att gå, att få ett uppdrag, att lösa problem och att få vara med att förändra någons liv till det bättre. Behövd, uppskattad och en del av en sammansvetsad gemenskap - på lika villkor. 

Åren precis innan jag blev sjukskriven var så kaotiska, så när jag tänker tillbaks på dem och de uppgifter jag hade då känner jag mest motvilja och en fadd smak av misslyckande. Men som det var innan dess - så vill jag ha det igen. 



Mångfasseterad

Vaknar idag med känslan av att vara överkörd. Kroppen känns stel och obrukbar, som att den fortfarande sover trots att jag är vaken. Det värker både här och där. Tankarna glider undan utan att få något fäste. Jag måste höja huvudändan gradvis, och ligga kvar en stund och vänja mig i varje fas - för att överhuvudtaget kunna ta mig ur sängen.

Sådana här dagar undrar jag - kommer detta någonsin att vända? Kommer jag någon dag känna att det går åt rätt håll?

Tankarna flyger vidare och jag funderar över mina diagnoser. Är de rätt ställda? Jag har utmattningssyndrom som huvuddiagnos för sjukskrivning - hur länge kan man ha det innan man förväntas ha tillfrisknat? Kan det verkligen kallas utmattningssyndrom - om min utmattning i grunden beror på min generella smärta och mitt hypermobilitetssyndrom?

Ju längre tiden går desto mindre känner jag igen mig i ett renodlat utmattningssyndrom - i och för sig kände jag inte igen mig till fullo i de andras besvär på Stresskliniken heller, de hade så mycket mer milda och "lättkontrollerade" symtom. Men kriterier och KEDS har jag inte haft problem att identifiera mig med. Jag känner igen mig i dem men alla mina besvär ryms inte där heller.

Här hamnar jag i ett läge där jag vill ha svar - ett sammanhängande svar som tar hänsyn till alla mina besvär och diagnoser. Kan de diagnoser jag har förklara alla mina besvär? Kan de även förklara den aktivitetsutlösta utmattningen, influensakänslan och den låga febern vid överansträngning - och den otroligt långsamma återhämtningscykeln?

Det vore skönt att veta liksom.

Jag upplever att vården och myndigheter generellt ser så ytligt på saker och ting - men att det som är en "platt" diagnos och symtom för dem är så mycket mer mångdimensionellt och djupgående för mig. Och det är som att det där alltid krockar - som att djupet aldrig hinner bli utforskat - som att de bara skrapar på ytan.

måndag 5 maj 2014

I genomskinliga plastkassar

Jag lever varje dag med besvär som inte syns utanpå, som lätt kan döljas för alla som inte lever under samma tak som jag själv. Därför kan den lättsamma frågan "hur mår du?" på promenaden, eller i affären, kännas pinsamt jobbig att svara på - eftersom mitt yttre ser piggt och fräscht ut - dvs motsatsen till det jag är. Det är lätt att känna sig som en "party-dödare" om jag svarar ärligt på den frågan - om man säger så.

Jag vet att jag skrivit om det förut - om hur jobbigt det kan vara även med människor som står mig nära, men som jag inte träffar så ofta - då jag får frågan om hur jag mår och jag ser besvikelsen och frustrationen i den andras ögon eftersom jag inte heller denna gång har några goda nyheter att komma med.

Därför blir det alltid en kamp inom mig om hur mycket, och vad jag ska berätta då någon frågar. Jag vägrar dock befatta mig med flosklerna av "huvud upp och fötterna ner"-typen, men kanske kan mitt "ungefär som vanligt" eller "det är som det är" också räknas till de svaren. För jag blir oftast undflyende och lite tillbakadragen eftersom jag känner mig osäker på vilket svar som förväntas.

Tomas Sjödin skriver i en krönika i GP:
"Ju fler människor jag möter desto oftare tänker jag att om alla bar sina problem i genomskinliga plastkassar skulle ingen vilja byta. Alla har sitt och endast på väldigt långt avstånd lever illusionen att det finns människor som bara har det bra. Det mesta finns i de flesta liv, så verkar det vara. Och vad mycket varmare och mer mänskligt livet skulle bli om vi lite oftare bjöd varandra på en gnutta av den genomskinligheten.
Han fortsätter faktiskt att ta upp detta med att svara ärligt eller inte på frågan om hur man mår. Och efterlyser mera genomskinlighet för allas skull. Att detta med att tillåtas att svara ärligt i grund och botten är en förutsättning för att en förändring till det bättre kommer att ske. Han avslutar:
"Alla ideologiers grund är ju beskrivningen av det sanna tillståndet. Först när den beskrivningen är gjord kan man börja skissa på vart man skulle vilja komma och hur man ska ta sig dit. Men det börjar alltid där man står. Och nuet är inte alltid idealt. Om någonting skall ha chansen att förändras, börjar det, paradoxalt nog, med att man inser hur det är. Det blir lite bättre om man får säga att det inte är bra. Så bakvänt är det och jag tror att detta har med sanningen att göra."
Jag tror också att vägen till en förändring måste gå genom insikt - om hur verkligheten och förutsättningarna förändrats - för att livet sedan ska kunna levas på ett nytt sätt. Men insikt är smärtsamt - och då behöver vi varandra.

Den senaste veckan har jag tänkt på detta med de genomskinliga plastpåsarna då jag svarat på frågan om hur jag mår i olika sammanhang. Och det har gjort det lite lättare att svara, i alla fall lite lite. Jag har också tänkt under mina promenader med rollatorn - att den på något sätt får vara min genomskinliga plastkasse.

Kan vi inte hjälpas åt - att bli lite mer genomskinliga?

lördag 3 maj 2014

Dubbelt

Inser att min kropps signaler för att vara rastlös eller uttråkad är väldigt lika de som den sänder ut då jag är riktigt slut, trött och matt. 
Det är som att kroppen försöker lura sig själv att varva upp - för att orka lite till. 

Om att ha hopp, eller inte

Får man sluta hoppas utan att bli betraktad som någon som gett upp? Jag behöver det för att kunna leva nu. I allt, trots allt. Bättre att v...