fredag 28 februari 2014

Steg ett för att skydda mig själv klart - stor lättnad

Nu är en tre år lång epok över, jag har avslutat kontakten med min vårdcentral och under dagen ska jag skriva mig på samma VC där sjukgymnasten finns. Där kommer också finnas möjlighet att få psykologkontakt.

När jag berättade för läkaren så tyckte hon (hör och häpna) att jag var klok som ville samla alla kontakter under samma tak. För första gången kände jag att hon positivt bekräftade ett val som jag gjort. Hon gjorde också det hon kunde för att undvika strul i glappet. 

Vi var nog två som var lättade då jag gick därifrån.

Nu gäller det att fokusera på nästa steg- nystarten. Även att jag känner en stor lättnad över att ha avslutat en kontakt med en stor energitjuv - så känner jag också en bävan för de möten med nya kontakter som ligger framför. Det är som jag skrev om igår - att mina tidigare möten i vården ofrånkomligt spiller över på nya möten - oavsett jag vill det eller inte. 

Idag har PostDBT skrivit väldigt klokt om olika sorters möten i vården - givande möten, icke-möten och tomma möten - och jag känner igen mig mycket i det hon skriver.

torsdag 27 februari 2014

Never-ending-story?

Sjukskrivningen går ut i morgon, då har jag också läkarbesök hos min läkare på VC. Min man pratade idag med den VCn jag vill byta till för att se om jag kunde få en läkartid där, för att min nuvarande läkare ska kunna sjukskriva mej så att det inte ska bli krångliga glapp. 

Men det fungerar inte så. Jag kan inte få någon läkartid förrän jag bytt vårdcentral - och jag kan inte byta vårdcentral förrän jag varit hos min läkare i morgon. Ett klassiskt moment 22. 

Närmast lediga läkartid hos den läkaren jag valt ligger dessutom två månader(!) bort. Jag måste ju träffa läkaren innan detta i och med att jag håller på att trappa upp medicin. Sköterskan sa att jag naturligtvis kan få en akuttid men det är bara 10 minuter med läkaren, men undrade varför jag skulle byta VC just nu. Min man förklarade att detta är en never-ending-story och att någongång måste jag byta - och det är nu. 

Så sjukgymnastens "om det blir problem byter du bara vårdcentral" - var inte så bara. 

Jag känner mej krånglig, otacksam och missanpassad. Det känns som att de tycker att jag kan nöja mej med det jag har. Att jag är besvärlig och ställer till det för mej själv. Jag känner att de skulle bara veta hur länge jag har stått ut och nöjt mej, försökt att anpassa mig och vara foglig. Sanningen är väl att jag har nöjt mej länge nog nu och nu är min gräns nådd. 

Ändå önskar jag så att jag skulle slippa. 



Skit på en skyffel

Jag ligger kvar i sängen. Vill inte tappa känslan jag hade då jag vaknade - en känsla av lätthet och vila. Det är så fort jag börjar röra på mig för att sätta mig upp som det brukar förändras. En känsla av tyngd och smärta som kryper på och ökar med dagens belastning. Eller rättare sagt det brukar räcka med tyngdkraftens belastning på muskler och skelett.

Så jag ligger kvar

Jag vet också att mannen i detta nu pratar med det som kommer bli min nya vårdcentral. Han tar samtalet eftersom jag inte orkar. Det är för mycket känslor med ett byte. Vi har under en månads tid försökt att få information om det finns någon läkare på den VCn som är mer kunnig inom smärta, utmattning och HMS men ingen har velat/kunnat hjälpa oss - utan jag har fått förlita mig på Google och magkänsla. Hursomhelst även om det skulle nu bli ett bra byte så känns det ändå som ett oöverstigligt berg att behöva träffa nya personer som jag ska behöva berätta min långa krångliga historia för - som den ska värdera, kanske kritisera eller varför inte omdiagnosticera. 

Jag är så bränd

Jag känner så igen mig i det PostDBT skriver om att ha fått nog av att fläka ut sig och berätta om sitt innersta utan att veta om det kommer att leda någon vart. Själv kände jag dessa känslor för första gången på riktigt efter utredningen på Smärtrehab - och de har faktiskt inte förändrats sedan dess. Så många tomma möten - möten som inte lett till några konkreta åtgärder för att förbättra mitt mående. Alltid den där känslan av att: 'när är det dags för nästa skyffling?'. Känner mig livrädd men också riktigt blasé när det gäller vården. Samtidigt som jag vill kriga för att få rätt känner jag mig märkligt oengagerad och tänker att jag inte kan lägga mer energi på ett engagemang som bara är ensidigt. Det känns som att ingen förstår att alla de dåliga mötena, och även de tomma mötena - även påverkar de möten som är bra. Att all snurr i vården, dåligt bemötande, uppdelandet i diagnoser och alla möten oundvikligen påverkar varandra. Under ett år hos min kurator har nästan hundra procent av tiden ägnats åt hur jag ska hantera vården, något är galet.

Jag känner mig utbränd av själva vården

En bloggare på Dagens Medicin beskriver vårdens problem så här:

Jag är ett av problemen de skyfflar runt - och det känns inte bra att vara jag

onsdag 26 februari 2014

Ofrivillig inaktivitet och fasta

Mår grymt dåligt idag. Kan varken gapa eller bita ihop som vanligt, käken och nacken värker konstant samtidigt som det strålar upp i huvudet och ut i ansiktet. Illamående och febrig trots att termometern står på 37 prick. Och konstant hungrig - flytande föda är inte min grej, mjölkfria tips någon?

Vet inte hur mycket som beror på själva problemet med käken eller hur mycket den pyttelilla nack-övningen sjukgymnasten inte kunde låta bli att prova igår påverkar. Att jag var utan tejp några timmar för att vila huden, på rekommendation av sjukgymnasten spelar säkert oxå in. Då jag vrickade käkleden insåg jag dock snabbt att det var läge att tejpa nacken inför natten i alla fall.


tisdag 25 februari 2014

Antiklimax

Har varit jättesugen på godis hela dagen. Efter en och en halv godis nu ikväll subluxerar jag käken på ena sidan och disken hamnade i kläm. 

Jippi liksom! Skitont och helt sned i bettet. :-(

Inget mer godis, och inte nån grov macka - i stället blev det ljus macka doppad länge i te. Blev så äckligt att jag inte fick i mej tillräckligt - är jättehungrig fortfarande.

Sen tidigare vet jag att det som gäller nu är hel avlastning av käkleden - med bara flytande kost - en hel vecka. 

Hade verkligen behövt min bettskena nu! 

Morr!

Här är jag

Bloggen är min fristad där jag får vara jag till 100 procent, lägga mitt eget pussel med mina bitar som passar ihop. Här är jag samma person som jag alltid varit. Det är som att det här är enda stället där fortfarande hela jag får plats och räknas. Missförstå mej rätt nu - min familj betyder allt för mej och jag får plats hela jag här hemma också - men då jag mår som jag mår blir det så uppenbart för mig att jag inte fullt ut kan vara den jag vill vara. 

Här får min analyserande sida får plats sida vid sida med min kärlek till ord, kreativitet och passion för fotografering - samtidigt finns det rum för att dela med mej av både privat och yrkesrelaterad kunskap och erfarenhet. Att i allt detta också ha möjlighet att stötta andra i en process framåt är väldigt värdefullt för mej. 

Bloggen hjälper mej att göra värden begriplig mitt i all kaos. Den är ett ställe där jag kan reflektera över saker jag inte förstår eller att få ihop mina känslor och tankar till ett. En plats där andra delar med sig och reflekterar över det jag brottas med - där vi möts och delar livet. Och jag uppskattar det mycket.

Här är det jag som väljer aktivitetsnivå och svårighetsgrad - utan att någon annan kan komma in och värdera eller göra tolkningen att jag på grund av hur jag uttrycker mej är redo för en aktivetetshöjning. Jag arbetstränar här, på min egen nivå och i min egen takt med saker jag tycker om och brinner för. Tränar på att göra saker på mitt sätt, men samtidigt på ett helt annat sätt än tidigare. Om jag presterar är det enbart för att jag själv vill det - och det är bara på mina villkor.

Jag kan berätta om saker jag gör för er utan att bli pressad att göra mera. Jag får känna mej nöjd med det jag åstadkommer med de resurser jag har just nu. Kanske kan jag genom det jag gör här hitta en framkomlig väg att så småningom kunna fortsätta vara yrkesverksam - på ett sätt som fungerar för mej? Jag vet inte nu - och behöver inte veta - för det här är något väldigt bra ändå så som det är nu.

Livet är inte svart för mig, inte grått heller. Det innehåller fortfarande alla världens färger - som dessutom känns klarare och tydligare i de tyngre perioderna. Som jag sa till psykologen: på något sätt uppskattar jag saker ännu mer nu än tidigare - små saker har blivit så mycket viktigare och mer betydelsefulla. Det är de sakerna jag klamrar mej fast vid då det blåser hårt. 

Jag hoppas att allt detta speglar av sej i bloggen och att det kan hjälpa dej att upptäcka färgerna i ditt liv också - som finns där - trots allt du går igenom just nu.

❤❤❤

måndag 24 februari 2014

Vad är en giltig referens?

Jag tycker mig se att vårdpersonal många gånger relaterar till egna erfarenheter som referens för att påtala att något är normalt.

Ett exempel är den sjuksköterska som jag pratade med på Barnmottagningens rådgivning som då jag ville ha referensvärden för sonens högs puls, började berätta om vilken hjärtklappning hon själv hade haft vid senaste magsjukan. Eller då mannen var med sonen till läkaren och de pratade om hans harklingar och hosta - och läkaren refererade till personen i kontoret bredvid som lät precis likadant. I båda fallen användes referensen för att normalisera fenomenet vi sökt vård för. 

Meningen är säkert att lugna - men effekten blir den motsatta eftersom jag sökt hjälp hos någon för att den personen besitter en viss kunskap kopplat till sin profession. Då personen i stället relaterar till sig själv eller någon annan - är det som att den kliver ur sin yrkesroll och intar en privat roll. Därmed tappar det personen säger legitimitet och tyngd. 

I alla fall för mig.

För vad är det egentligen som säger att det är tillförlitligt att ha sej själv eller grannen som referensperson för normalitet? De kan ju om jag har riktigt otur faktiskt vara en riktigt dålig mått på normalitet, för deras erfarenheter behöver ju inte alls spegla något friskt. Jag har ju till exempel hela mitt liv trott att konsekvenserna av min överrörlighet är sådant alla upplever och att det låg inom normalitetens gräns, men nu vet jag ju att det inte är så. Personliga råd och skvaller om andra kan jag få av släkt och vänner - i sjukvården vill jag få råd byggda på evidens och beprövad klinisk erfarenhet. 

Om en vårdpersonal däremot använder sin egen erfarenhet för att bekräfta att den förstår det jag säger - för att bekräfta utan att normalisera - då är det en helt annan sak. Då ger det tvärtemot tyngd åt det som personen sedan säger i kraft av sin kunskap och profession.  

Detta med att som vårdpersonal relatera till egna erfarenheter ligger nära ett annat viktigt ämne - nämligen vilka värderingar som styr mitt bemötande av mina patienter - men det skriver jag mer om en annan dag.

söndag 23 februari 2014

Bägaren rann över

Efter att under några dagar (veckor, månader) klamrat mig fast vid ingenting tappade jag taget i eftermiddags. Av någon outgrundlig anledning erbjöd jag mig att gå till affären och handla. Jag behövde komma ut, andas frisk luft.

Väl ute fick jag den idiotiska idén att pröva att öka takten på väg till affären (kunde väl väntat till hemvägen om jag haft ork över typ), insåg mitt misstag efter bara en liten stund men det var nog redan för sent. Kämpade dessutom med vagn, halka och motvind.

Så fort jag kom in i affären höll jag på att få panik. Jag mådde illa och svettades, vilket säkert berodde på att jag gått fortare och hade alldeles för mycket kläder. Det kändes som att jag inte skulle klara mig genom affären utan att kräkas, samtidigt som jag visste att jag var helt överbelastad så tänkte jag att nu är det min tur att bli sjuk. Jag ville verkligen bara ut därifrån, det kändes som att jag med galen blick sprang genom affären - sväljandes och kväljandes - och rafsade ner det jag skulle ha. Kände att jag skulle behöva sätta mig och andas, men det fanns ingenstans att sitta. Så istället för att försöka lugna ner mig stressade jag upp mig och skyndade mig istället. 

Det kändes bättre då jag kom ut i kylan, men det har ändå tagit mig flera timmar att komma ur de värsta överbelastningssymptomen. Jag fick stänga in mig och ligga och blunda i sängen istället för att läsa för sonen och lägga honom. Nu sitter jag ensam i tystnaden istället för att prata med min man. Och inte heller inatt sover jag bredvid min man.

Å, vad jag önskar att detta överbelastningshelvete ska ta slut. 

Naken ärlighet!?

Jag har många i min lista av bloggar jag läser, vissa läser jag ofta medan andra bara då och då. Många gånger när jag läser börjar jag reflektera över min egen blogg.

Någonstans där i början bestämde jag mig för att bloggen var till för mig själv först och främst. Att jag inte skulle hamna i att jag behövde prestera varken för mig själv eller andra. Så här skriver jag
den 29 November 2011:

Under resans gång har bloggen hunnit bli stor och omfattande och jag har förstått att många både känner igen sig och är tacksamma över att jag valt att hamstra information här öppet i stället för i min eget undanskymda lilla hörn. 

Tillbaka till det jag ofta reflekterar över då jag läser andras bloggar. 

Ett flertal verkar ha jättesvårt att veta hur de ska hantera att skriva om det som är negativt och jobbigt. Många talar om att man inte vill ta på sig någon offerkofta eller gräva ner sig och bli negativ. Andra är inne på samma spår och väljer att enbart lyfta fram det som är positivt. Ofta speglas de som väljer det motsatta som negativa och osunt pessimistiska. Som att de som inte väljer att visa solsken väljer att vältra och gotta sig i eländet.

Det är då jag börjar undra hur min blogg uppfattas och vilka den attraherar? Drar den till sig en variation av människor eller är det en viss typ som läser och stannar kvar? 

Bloggen är för mig ett konstruktivt sätt att reflektera. Det betyder att det är här jag gnuggar mina små grå över det som händer i livets berg- och dalbana. Att jag startade bloggen med detta syfte betyder också per automatik att det är mycket skit som kommer ut, snurrar runt och sedan landar någonstans. Vissa saker gäller mig, andra min familj sedan gäller en del mitt yrke och sjukvården i stort. 

Det är därför den inte är en feelgood-blogg som bjuder på positiva lösningar på dina problem. Den pepp som finns är den som kan komma av igenkänning och kunskap - och av känslan att inte vara ensam. Jag väljer att låta mina läsare att själva ta hand om sina reaktioner och reflektioner över det jag skriver. Om jag ska vara trogen mig själv - och syftet med min blogg - kan jag inte av omsorg om mina läsare låta bli att skriva saker som kan störa eller vara stötande. Som är negativa eller nedslående.

Det jag vill är att du verkligen ska känna är att det här är mitt ärliga försök att beskriva mitt liv - så som jag upplever det ur mitt realist-optimistiska perspektiv på tillvaron. Och du ska veta att jag väldigt mycket uppskattar diskussioner och samtal - om du tycker annorlunda, känner igen dig eller har något att tillägga - antingen via kommentarer eller mail.

Kram!

lördag 22 februari 2014

Tungt och trött

Det är dagar som de här - de tröttaste dagarna - som jag inte kan värja mej för de jobbiga självkritiska tankarna.

Det är då jag grubblar över varför jag inte klarar av att leva upp till förväntningarna. Varför jag inte svarar som förväntat på behandlingar jag får, varför jag aldrig passar in i mallen av den förväntade patienten och om det verkligen är så att jag blir så dåligt behandlad av vården som jag tror eller om det bara är jag som är kräsen och har höga krav? 

Jag känner mej som en bluff, lat och ovillig att slita hårt - även att jag vet att de där tankarna bara är en lögn. Ändå känns det som att jag borde kunna göra lite till, rycka upp mej och bita ihop.

Tre år där inget gått min väg har satt sina spår. Att det sedan inte beror på mej, utan att målen har varit satta för högt spelar ingen roll. Det gör lika ont ändå - det är ju min kropp som drabbats av de ständiga bakslagen. Smärtan, den fysiska och mentala tröttheten kan de andra ignorera men för mig är det inget som jag bara kan skaka av mig.

Ett omöjligt pussel att lägga?

I en kommentar hos PostDBT pratade jag om pussel för att beskriva min bild av den splittring hon kände av. Jag tyckte att det kändes ganska flummigt just då men nu då jag funderat lite mer tycker jag att det beskriver det jag upplever väldigt bra.

Det känns som att jag hela tiden håller på att försöka lägga ett pussel men utan att få se vad pusslet ska föreställa. Under mina tre år som sjukskriven har jag fått bitar från olika personer som varit inblandade i min sjukskrivningsprocess på olika sätt - men jag kan ändå inte få ihop bilden. Jag har blivit förvirrad över det som jag upplevt motsägelsefullt och jag har känt mig ömsom krävande ömsom korkad då jag bett om hjälp med fler pusselbitar, eller då jag fått vara den som berättar för de inblandade om de andras pusselbitar.

Sista tiden har jag börjat förstå att anledningen till att jag inte kan få ihop pusslet är egentligen inte att jag har för få pusselbitar - det har gjorts massor av olika insatser på min resa. Problemet är att jag har fått bitar från olika pussel som inte passar ihop. När de olika instanserna i vården inte kommunicerar eller har en samsyn kring mina besvär, utan bara bryr sig om att lägga sitt eget pussel (sin egen förklaringsmodell) blir kontentan att det blir omöjligt för mig att få ihop den stora bilden.

Är det detta som blir konsekvensen av att sjukvården utgår från sin egen nisch och förklaringsmodell istället för att utgå från patienten de möter?

fredag 21 februari 2014

Vad hände?

Nu är vi hemma igen efter ett konstigt dygn.

Han gick från frisk till tvärdålig på väldigt kort tid men efter fyra påsar dropp mår han mycket bättre igen - inga kräkningar på hela dagen heller. Väldigt märkligt, som att kroppen hakade upp sig i kräkningsläge och inte kom ur det förrän balansen återställdes. Men som jag sa, inte första gången vi upplevde det, men vi slipper gärna igen. Det känns som att hans kropp har väldigt svårt att tåla den obalans i kroppen som infektioner skapar.
   
Jag känner mig otroligt sliten trots att jag var den som sov hemma och kände att jag faktiskt fick vila. Att jag redan igår morse kände mej nästan död innan jag skulle till kuratorn, åkt buss, kört bil och suttit dåligt på ett undersökningsrum så att nacken värker bidrar i allra högsta grad till den känslan. Märker också att jag saknar min betskena - har ont i ansiktet. Det kommer dröja en månad tills jag får komma till Bettfysiologen och då blir det förmodligen ytterligare väntetid, för att jag är tveksam till om skenan går att laga.

Nästa vecka har jag både sjukgymnastbesök och läkarbesök som jag mår just nu hade jag gärna hoppat över båda. 

torsdag 20 februari 2014

Lyssna på din intuition

Några timmar efter jag pratat med Barnmottagningen blev han ännu sämre. Han somnade och gick inte att väcka, de små stunder han var vaken låg han och blundade och nickade svagt med huvudet på om han var vaken. Vi ringde 1177 som i sin tur ringde barnläkare. Han ville att vi skulle komma till akuten med en gång.

Eftersom vätskeersättningen på akuten kom i lika snabb retur som allt annat idag blev det emla-salva och beslut om inläggning. Läkaren konstaterar att barn i hans ålder brukar klara av magsjuka ganska bra. Men så inte i vårt fall - inte denna gången heller. Inte första gången han blir inlagd just vid magsjuka. Behöver jag säga att vi hatar denna sjuka.

Nu sover han dock gott medan droppet blippar på i sakta mak.

Bemötande av kvinnlig förälder helt enligt mallen?

I det här inlägget berättar jag om en undersökning som gjorts om bemötandet av kvinnor/män och föräldrar på 1177. Undersökningen visade klart att pappor fick läkartid men mammor råd om egenvård. Då det gällde samtalets innehåll skilde det också sej åt, med män var det medicinsk kommunikation om konkreta symptom men med kvinnor talade man om oro, känslor och sociala faktorer.

Denna undersökning blev högst aktuell för mig för en stund sen då jag ringde jag Barnmottagningens rådgivning. Sonen har ont i magen och har kräkts en gång i timmen sen i morse, har inte fått behålla något, är inte speciellt pigg på att dricka och han har legat hela dagen. Jag ringde för att jag tyckte att pulsen var hög och ville ha riktvärden att ha att gå efter.

I alla frågor jag ställde svävade sjuksköterskan ut i något luddigt svar som avslutades med en motfråga om jag kände mej orolig över magsjukan. Jag fick inga riktvärden alls och var inte speciellt mycket klokare då jag la på - hon ville att vi skulle avvakta med att komma in.

Vi känner oss egentligen inte ens säkra på att det är magsjuka då han ofta har ont i magen och frekvensen har ökat under de senaste veckorna. Dessutom luktar det inte magsjuka - om ni förstår vad jag menar.

Så jag så här i efterhand analyserar samtalet så inser jag att jag ringde för att få riktmärken för hög puls och vätskebrist - så att jag skulle veta OM jag ens skulle vara orolig, men jag behandlades som att jag ringde FÖR att jag var orolig.

Typiskt manliga undringar då - och typiskt kvinnlig behandling.

tisdag 18 februari 2014

Till dej - du som tror att jag är ovillig och lat.

Lat är inget ord som någon någonsin använt om mig - plikttrogen och effektiv har varit mitt epitet, på gott och ont. Jag skolkade aldrig, gjorde mina läxor och klarade mina prov. Jag har inte legat samhället till last utan jag har arbetat och försörjt mig själv från den dag jag fyllde arton. Inte ens böter har jag fått, jo en gång för att jag inte hade lyse på cykeln - och okej på biblioteket, för att jag inte kunde slita mej från alla böcker jag ville läsa. 

Jag hade högskoleutbildning då jag var 22 och har sedan arbetat med att få andra människors vardag fungera. Sen jag var nio år har jag levt med smärta - men inte låtit den stoppa mig, jag har bitit ihop och fortsatt. Jag har velat mycket och genomfört mycket. 

Men inte en hel livstid skulle räcka till för att genomföra allt jag skulle vilja göra. 

Varken då eller nu.

Tyvärr kan man väl säga att lite ovilja och lathet i livet hade gjort mej gott - då kanske jag hade mått lite bättre nu.

För även i min sjukskrivningsprocess och rehabilitering har jag varit trogen och gjort allt de ni önskat av mig. Testat de mediciner som föreslagits, gjort de utredningar som jag remitterats till, deltagit i de behandlingar som planerats. Inte en enda gång har jag vägrat utan accepterat och genomfört - trots stora negativa konsekvenser för mej, min hälsa och min familj.

Ja, jag har till och med gjort mer än ni begärt. Tagit egna initiativ till att arbeta med mig själv, min kropp och mitt accepterande under tiden alla ni andra väntat på vården. För jag har inte velat vänta, jag har velat komma framåt för att hitta ett sätt att leva och vara aktiv - trots mina besvär. 

Och till dej som blir förvånad över att jag inte tror att jag kommer tillbaka till ett heltidsjobb - snälla pröva att gå i mina skor och se om du fortfarande känner dej förvånad. Under tre års tid har jag - trots att jag deltagit i allt ni föreslagit, varit engagerad och målmedveten - bara blivit sämre av det ni erbjudit och ansett vara det rätta. Sämre från ett utgångsläge som redan varit riktigt dåligt. Hur tror du att jag ska kunna tro något annat då ett tusen nittiofem dagar har gått utan att ni har lyssnat på vilken väg jag tror skulle kunna leda till en förbättring. 1 576 800 minuter då jag prioriterat att lyssna på er och kämpa för att det ska fungera så till den milda grad att min familj har blivit ännu mer lidande än vad den redan var från början. 

Ikväll gråter jag för att jag inte heller i natt orkar sova bredvid min man, över att bettskenan är trasig så alla dagar med värk, yrsel och illamående som krävdes för att få den att fungera är förgäves och måste göras om, över väntetider, oförstående läkare, bristande samordning, parallella spår utan kommunikation, nya kontakter och nya förväntningar. 

Jag vill bara få utrymme att lära mej leva mitt liv med de förutsättningar jag har nu. Att anpassa mej och hitta nya vägar. 

Snälla ge mej den möjligheten - vi vill ju samma sak du och jag - snälla när ska du förstå? 

Hjärnstrejk

Idag har hjärnan varit totalt ovillig till samarbete - så till den grad att jag inte ens gluttat på någon rapport, eller påbörjade blogginlägg om detsamma. Tidningar och bloggar har också fått stå tillbaka. 

Men jag har bestämt mig för att ge mig på ett större kreativt projekt - med ett bestämt mål. Ett mål som ligger tre månader fram i tiden. En väldigt god vän väntar barn och jag vill väldigt gärna ge något speciellt. Det ska bli en filt av African Flowers och sonen har hjälpt till att välja färger. 

Vi får se om det lyckas - men oavsett blir jag väldigt glad av att titta på de fina blommorna i alla fall!

       
    

Ruta ett - igen

Jag avslutades på Bettfysiologen i november och skrevs ut. Under många månader hade jag och tandläkaren jobbat med att få en bettskena att fungera för mig. Det var skönt att jag kunde avsluta och stryka en återkommande kontakt från "att göra-listan".

Utredningen gjordes av en student pch varje tillfäöle tog många timmar eftersom en lärare var tvungen att dubbelkolla allt. Eftersom jag mådde så gräsligt dåligt efter varje gång - ont i nacken, yrsel och ökade utmattningssymtom - tog en (fantastisk) ordinarie specialist över mig. 

Skenan som studenten gjort var extremt trång så det krävdes många gångers slipande och provande innan den passade och det inte kändes som jag skulle slita ut tänderna då jag skulle ta  ut skenan. Varje gång gick jag därifrån med kraftigt ökade symtom.

Tre månader senare vaknar jag och känner med tungan att skenan är vass på ett ställe. Tar ut den och ser att det saknas en flera millimeter stor flisa. 

Kontaktar Bettfysiologen och hoppas att de kan ta emot mig trots att jag är avslutad. Men tyvärr måste jag ha en ny remiss från min tandläkare - de får inte ta emot mig utan den. 

Känner energin rinna ur mig. Ständigt detta byråkratiska administrativa krångel. Jag orkar varken med väntan eller att behöva gå igenom den smärtsamma utprovnings- och anpassningsprocessen igen. Men att vara utan skena är inget alternativ heller då jag behöver stödet och avlastningen för min instabila käkled.

måndag 17 februari 2014

Vad gröt och spagetti har med sjukroll och rehabilitering att göra

Är så trött.

Men är också så frusterad av artikeln och det som refererades ur rapporten. Så trots tröttheten försöker jag gång på gång mobilisera kraft att läsa rapporten - som intervjun jag citerade igår bygger på. Har dock väldigt svårt att upprätthålla fokus så jag växlar över då och då med att leta efter mer att läsa om "sjukrollsbegreppet" och varför det skulle finnas en fara att lära sig mer om sin diagnos eller delta i rehabilitering. 

Jag mobiliserar kraft en stund i taget men hjärnan är som gröt och kroppen som spagetti. 

Ger därför upp gång på gång men i stället för att bara släppa och lägga undan ger jag mej i stället på att försöka skriva ner det som gör mej upprörd och gjorde att jag hade så svårt att somna igår kväll. Inte heller detta fungerar något vidare, jag bara fastnar och kommer ingenstans i mitt resonemang. 

Jag känner mej kränkt och förminskad av artikeln - inte bara som patient utan också som leg. arbetsterapeut med mångårig erfarenhet av rehabilitering. Tror att det är detta som berör mej så djupt att jag försöker pressa mig trots tröttheten, trots att jag vet att det är dömt att misslyckas. Det känns som att jag på något sätt har bråttom - som att jag själv sitter med ansvaret för hela bevisbördan.

Det känns tungt - och jag lägger ner. 

Uppdatering om Vardagsrevidering

Inlägget Här finns vardagsrevidering är nu uppdaterat med ett kort radioinslag om verksamheten i Alvesta som kan visa upp positiva resultat både i livskvalitet och ökad arbetsförmåga.

söndag 16 februari 2014

Är kortare sjukskrivning liktydigt med snabbare tillfrisknande?

Alltså jag förstår inte - kan någon förklara.
En ny utredning från Inspektionen för socialförsäkringen visar att det går att få ner sjukfrånvaron genom att påverka handläggarna på Försäkringskassan. De har gjort en enkätundersökning bland 1100 sjukskrivningshandläggare och jämfört deras svar, deras agerande och hur lång sjukskrivningstiden blev för sammanlagt drygt hundratusen sjukskrivna.
Jag ser inte att de någonstans granskat om patienterna i själva verket tillfrisknat fortare eller om det var så att de tvingades tillbaka till arbete för tidigt eftersom FK-handläggaren var mer angelägen att följa reglerna än att samverka med någon annan, exempelvis den som var ansvarig för patientens vård och rehabilitering. Den ansvarige för studien gör också något slags luddigt försök att höja ett varningens finger för rehabilitering:
Att utan granskning av patienternas situation dessutom insinuera att de blir sjukare av rehabilitering för att de tar på sig en sjukroll - det är bara så lågt att jag inte vet vad jag ska säga. Snälla säg mig någon att jag har missuppfattat det här. 

lördag 15 februari 2014

Att (inte) göra saker i en logisk ordning

Tidigare i eftermiddag då jag skulle laga mat slutade det som ofta med att det blev rätt rörigt, trots att det inte var någon särskilt komplicerad mat jag skulle göra. Jag har alltid gillat att experimentera då jag lagar mat och jag gör det fortfarande. Det är inte att få till rätt proportioner eller goda smaker som är problemet - utan detta med den logiska ordningen - planering och minne - som är det krångliga. Jag vet ju vad slutresultatet ska bli, vilka steg som ingår och vad de olika momenten tar för tid. Ändå är det som att jag inte har en aning om allt det där då jag väl står vid spisen.

Idag började jag av någon anledning med stuvningen som tog kortast tid, innan jag kom på att jag totalt glömt att sätta på pasta som skulle ta längst tid. Då vattenkokaren var klar hällde jag ologiskt nog vattnet i broccolin och behövde därför koka nytt till pastan. När pastavattnet väl var färdigt upptäckte jag att det inte fanns någon ren kastrull. Alltså behövde jag diska innan jag kunde få igång pastan. Samtidigt höll jag på med stuvningen som inte bara kan lämnas hur som helst. Stuvningen hann bli färdig, svalna och bli ljummen, broccolin blev överkokt och pastan blev färdig långt efter det andra. Det blev ju både färdigt och gott tillslut, men det var varken speciellt tidseffektivt eller ostressigt. 

Trots att jag har svårt med skriftliga instruktioner skulle jag verkligen ha nytta av en stegförsteg-lista vid mer komplicerade aktiviteter som till exempel matlagning. Inte i receptform utan mer vilka moment som ingår - för att jag inte ska glömma bort någon del - och sedan i vilken ordning momenten ska göras så att ordningen blir mer logisk. Dessutom bör den gå att pricka av på ett enkelt sätt. Då kanske impulsstyrdheten minskar och koncentrationen ökar?

Kanske skulle jag utforma en standardlista som jag laminerar och sätter upp vid spisen? Tillsammans med en whiteboardpenna så att jag kan stryka över det jag gjort? Vi får se hur det blir - tankarna går vidare. Återkommer med eventuellt resultat senare.

Stressad - känns som ett stort kliv bakåt

Jag konstaterar med sorg i hjärtat att jag är extremt lättstressad just nu. Att upptäcka att jag andas små korta ytliga andetag och att jag får en stressklump i magen av minsta lilla är hemskt, jag trodde verkligen att jag var över detta för länge sen. 

Och jag har faktiskt inte känt så här på väldigt länge. 

Det är många saker som hänger i luften - viktiga saker - som säkert bidrar till detta, plus känslan av att inte höra till någonstans. Samtidigt har jag haft många nya kontakter som jag vet kräver extra mycket energi, så jag är tröttare än på mycket länge. 

Dessutom håller jag på med insättning av Gabapentin vilket säkert bidrar till att kroppen blir överbelastad, vet faktiskt inte om det till och med kan vara en biverkning? 

Jag sover sämre också och drömmer virvlande stressdrömmar med kaotiskt och pressande tempo.

Hursomhelst gör det mig ledsen - tycker inte om mitt lättstressade jag. 

Att se instruktioner i stället för att läsa eller höra

I ett tidigare inlägg berörde jag mina svårigheter med att läsa och förstå skriven text. Jag nämnde nog inte att jag även ofta har svårt att fokusera på vad någon förklarar för mig - speciellt om det finns andra ljud runtomkring som stjäl min uppmärksamhet.

De senaste veckorna har det blivit väldigt tydligt för mig att det finns alternasiva sätt att "läsa" instruktioner på. 

Jag har alltid varit mångsysslare när det gäller skapande aktiviteter - eller mångpysslare kanske är en bättre beskrivning. Då jag blev utmattad blev detta inte längre avkoppling eftersom de flesta saker krävde/och kräver för mycket energi. Processen från idé till färdigt resultat har ofta stannat vid att jag inte kunnat tänka ut - eller läsa en instruktion och förstå - hur jag ska göra. Energin har tagit slut redan där. Dessutom använder man händerna i alla aktiviteter - och jag har fått alldeles oproportionerligt ont i mina händer, armar, axlar och nacke vid minsta lilla grej jag försökt pyssla. Dessa saker tillsammans har gjort att jag nästan lagt ner allt kreativt - med en stor sorg i hjärtat.

En lång period har foto varit det som fungerat bäst - sedan jag köpte mindre kamera - för det har jag kunnat dela upp i många steg (fota, tanka över foton i datorn, bearbeta, göra kollage o dyl). Att lära sig något nytt program att bearbeta fotona i har inte varit möjligt - i alla fall de program som kräver instruktionsbok. Stickat och virkat (på frihand) har jag också gjort försök till, men det har oftast slutat i att jag inte orkat slutföra eller kunnat slutföra på grund av smärta och att hjärnan inte orkat tänka mer. 

För någon månad sedan hittade jag ett jättefint garn som jag bara inte kunde låta bli att köpa. Som vanligt googlade jag efter instruktioner. Där brukar energin sina. Denna gång landade jag dock hos Kungen och Majkis och en underbar sjal - som jag tänkte att jag absolut aldrig skulle klara av att göra. Men ändå nyfiken som jag är klickade jag på hennes länk till beskrivningen. Döm om min förvåning då jag hamnade på youtube - och ett kort klipp som jag faktiskt förstod utan att ens ha ljudet på. Jag såg att det inte var särskilt svårt, prövade och kunde. Då jag inte förstod eller hann med tog jag det bara en gång till. Och vips hade jag lärt mig att virka kärleksknutar utan att ens läsa ett ord! Jag kände sann lycka! 

I takt med att sjalen växte gjorde mitt självförtroende detsamma - och så även mitt hopp. Det kanske hade vänt nu - min kognitiva svårigheter hade kanske minskat. 

Någon som jag visade mitt projekt för berättade om African Flowers, och min nyfikenhet var väckt. Jag kunde inte låta bli att bildgoogla - trots att sjalen var långt ifrån klar. Det slutade naturligtvis med att jag googlade vidare på instruktioner och rotade fram restgarn. Jag hittade en instruktion som jag faktiskt (trodde att jag) förstod, den såg enkel ut. Med mitt nyvunna självförtroende tänkte jag - vad kan gå fel, det är ju bara sex varv?! 

Allt gick fel, och jag förstod inte varför. Jag blev både frustrerad och besviken då jag gång på gång läste instruktionen på de sex varven men varje gång landade i att jag tyckte att jag gjort rätt. Då bestämde jag mig för att lägga ner projektet. Men sen satt jag där igen och läste, och försökte förstå, bara för att på nytt bli besviken och lägga allt ifrån mig. Tillslut gav jag upp läsningen och satte mig och jämförde det jag virkat med bilderna på nätet. Efter många jämförelser såg jag tillslut vilket varv som skiljde sig. Då återgick jag till beskrivningen för just det varvet. Där stod "Virka om varje luftmaska: 2 stolpar 1 luftmaska 2 stolpar, 6 gånger". Jag läste det några gånger och helt plötsligt insåg jag att jag hoppat över slutet och därför tolkat det som jag skulle virka helt annorlunda än vad jag gjorde. 

Senare hittade jag den här bilden som garanterat skulle hjälpt mig att förstå instruktionen lättare. (nu någon dag efter jag schemalagt detta inlägg inser jag att bilden nedan inte alls är samma som jag virkat - tekniken är den samma men det är fem blad i stället för sex - ett typiskt exempel på dålig uppmärksamhet. Men låter den vara kvar i alla fall...)

Till orginalkällan här


Det är är något jag vill bära med mig och komma ihåg. Jag vet att jag aldrig skulle klarat av att lära mig vare sig virka kärleksknutar eller African Flower med hjälp av enbart en skriftlig instruktion - förmodligen inte heller om någon bara berättat hur jag skulle göra. Men genom att se någon som visade eller genom att jämföra med en bild så kunde jag faktiskt också lära mig - trots mina kognitiva begränsningar.      
                      

fredag 14 februari 2014

Är jag en bluff? del 2

Vi är visst många som känner oss som bluffar då och då. Jag tycker att det är sjukt att det ska behöva vara så. Jag chattade en stund om ämnet tillsammans med PostDBT i förmiddags och jag har fått tillåtelse att publicera delar av den:
PostDBT: Det där med att känna sig som en bluff, jag tänker exakt likadant.
Jag: Det är så sjukt - för jag vet ju att det är i mötet med de som ska hjälpa mej att må bättre som dessa tankar kommer fram...
PostDBT: Ja, men vårdens överslätande attityd har tyvärr just den effekten, inte alls den lugnande effekten som kanske är avsikten. Jag blir inte lugn av att höra någon negligera hälften av mina symtom, jag undrar bara om det är jag som överdriver. Sen när jag läser läkarens underlag och ser hur stora problem i vardagen jag har så blir det liksom en chock, fast jag vet det.
PostDBT: Har du gått över gränsen för vad du orkar i stunder då du har känt dig som en bluff?
Jag: Ja, absolut. Alltså att jag presterar mer än att jag orkar för att jag går på känslan och sen gör mer? För att jag känner mej så värdelös.
PostDBT: Ja, precis så! 
Jag: Det har varit ett tydligt mönster tidigare. Tex i mötet med min läkare. Min kurator menar att det är för att jag fått skuld på mej
PostDBT: Ja, visst är det en reaktion på skuld.
PostDBT: Jag har ibland i rent vredesmod tagit i mer, totalt okonstruktivt förstås men efter tillräckligt många goddag yxskaft-bemötenaden hos psykiatern så hände det att jag tänkte att "jaja, om det nu bara är så att det är jobbigt att vara mamma så gör jag väl det som andra mammor gör" och promenerat för långt, handlat mat i rusningstrafik mm. 
Jag: Det här är så sjukt jobbigt, något som borde lyftas fram mer - men hur?
PostDBT: Ja, det skulle det. Att förminskande bemötande leder till en form av självskadebeteende till slut.
Jag: Ja eller underhåller ett sådant. För att pressa sig över gränserna och bita ihop trots att man borde vila tycker jag är ett självskadebeteende redan, och det har vi hållt på med länge.
PostDBT: Ja, min psykolog betraktar det som ett självskadebettende. När kroppen visar så tydliga gränser och jag ändå går över dem så skadar jag ju mig själv, är hennes uppfattning.

Då jag läser era kommentarer och vår konversation här uppe så ser jag några saker som bildar en röd tråd då det gäller vad förminskande bemötande är för något:
- När vården slätar över istället för att bekräfta
- När jag får otydliga eller tvetydiga besked
- Då min uppfattning om mitt mående skiljer sig ifrån den som ska hjälpa mig tillbaka - men som även har en maktposition
- När mitt mående likställs med hur "alla andra" har det
- Då andra drar slutsatser utifrån yttre attribut
- Då mina symtom inte passar in i "mallen"

Det finns också likheter med vad vi tänker och känner som reaktion på detta:
- Känner mig värdelös
- Är dålig som inte ser tecknen i tid
- Undrar om jag överdriver
- Jag försöker nog inte tillräckligt
- Jag gör nog fel prioriteringar
- Jag fuskar eller låtsas
- Jag tvivlar på mig själv
- Jag tänker att jag hittar på

I gruppen på Stresskliniken pratade vi om sambandet mellan tankar - känslor - kroppsupplevelse och beteende i olika situationer.

Vad gör du när du känner och tänker så här - vad gör känslan av att vara en bluff med dig och ditt beteende? Berätta gärna!

Jag har som sagt ofta hamnat i känslan av att jag inte försökt tillräckligt - och det slutar med att jag struntar i kroppens signaler och gör för mycket - vilket får till följd att jag kraschar och mår sämre.

torsdag 13 februari 2014

Är jag en bluff?

Jag vet inte om det händer dej - men mej drabbar det då och då.

Någon slags känsla av tveksamhet kring hela "jag-är-sjukskriven-har-ont-och-är-utmattad-grejen". Som att jag hårt granskar mej själv och verkligen undrar om det är så här illa som jag försöker övertyga alla om. Som att jag tvivlar på mej själv och min egen trovärdighet.

Jag har lagt märke till att det ofta händer då jag träffat någon som jag behövt förklara för - och då ofta också behövt försvara min låga aktivitetsnivå inför.

Idag har jag haft en sån dag. Trots att jag under gårdagen hade världens nackspärr och så ont i bäckenet (för att jag lekt 10 minuter ute i snön med sonen) att mannen sa att det såg ut som jag skitit på mej då jag gick . Ändå denna självgranskning och självkritik. Och känslan av att OM jag bara försöker tillräckligt, så går det nog. Sen så tänker jag en massa elaka tankar om mig själv och mina dåliga ursäkter - att jag är en bluff.

Jag tror att det här är konsekvenser av att jag inte bekräftats tillräckligt enhetligt i från vården - att ena dagen få förståelse och den andra bli "förkastad" får sina konsekvenser.

För innerst inne så vet jag ju - att jag vill så mycket mer än jag klarar - och om jag gör en bråkdel av det jag vill så får det konsekvenser i flera dagar, som tvingar mig till inaktivitet för att jag ska komma upp på banan igen. Jag vet ju att jag alltid kämpar så gott jag kan och inte fejkar.

Efterlysning - omvärldskunskap i vården

Har pratat med psykologen som gjorde bedömningen nu i eftermiddag och jag fick känna av hur extremt lättstressad jag är. 

Han började prata om att han kunde skriva i remissvaret att han bedömde att jag skulle klara av Smärtrehabs program nu. Som tur fick jag ur mig att de vad jag vet har program flera dagar i veckan - och det förstod ju psykologen att det inte  skulle fungera. Jag sa att det kanske skulle vara lämpligare att han skrev något om eventuell förnyad bedömning eller ännu hellre att jag borde få psykologsamtal via Smärtrehab.

Jag vet att han bara ville väl - men jösses vad läskigt att han kunde tänka sig att skriva så - trots att han inte alls har koll på hur verksamheten på Smärtrehab fungerar. Och egentligen vet han ju inte heller hur jag fungerar - han bedömde ju mitt psykiska mående och lämnade egentligen allt det andra därhän. Det enda vi pratade om var ju att jag hypotetiskt trodde att jag eventuellt skulle klara en gång i veckan, någon timme, om allt annat las på is under tiden - beroende på innehåll naturligtvis. 

Usch - stressen i magen satt kvar i flera timmar - som en stor klump av is. 

Just det, jag får inte samtal via psykiatrin, men det hade ni nog redan fattat.

Konsekvenser av olika organisation av vården i olika landsting

Ett mer sansat inlägg än mitt förra men ett förtydligande tillägg till detsamma.

Jag vet att det finns läsare av min blogg som är utmattade och har sin huvudsakliga kontakt och rehabilitering via psykiatrin. När jag skriver som jag gör om psykiatrin handlar det inte om att jag tror att du per automatik får dålig vård av okunnig personal. Mina läsare har berättat om vård av varierande kvalitet för utmattning inom psykiatrin och jag har även läst om detsamma i olika bloggar. 

Min erfarenhet av att arbeta inom vården är att den är olika organiserad beroende på landsting. Detta innebär att personer med utmattning får sin vård och rehabilitering tillgodosedd på olika sätt beroende var de bor. Så är vården organiserad i Sverige idag - inte på något sätt jämlikt.

Psykologen jag träffade på mitt bedömningssamtal var väldigt tydlig med att i mitt landsting är vården organiserad så att utmattningsbesvär är Stressklinikens ansvarsområde och smärta är Smärtrehabs - för att få vård vid Psykiatriska kliniken krävs psykiatriska problem. Utmattning i deras ögon är inte en psykiatrisk diagnos. Att bearbeta konsekvenserna av utmattning och smärta är alltså inte deras ansvar - jag kan bara vara aktuell där om jag har en psykiatrisk diagnos (depression, ångest, psykos etc). Min erfarenhet av vården i stort där jag bor är att det är vattentäta skott mellan olika kliniker och att kommunikationen däremellan är svår att få till. 

Det jag skriver om att de varken kunskap eller erfarenhet att bemöta mina besvär på rätt sätt om mina diagnoser inte finns inom deras ansvarsområde handlar också om den långa erfarenhet jag har av att arbeta inom olika områden vården. När det gäller vilka vidareutbildningar och kurser du beviljas att gå via arbetet styrs detta i stort sett helt av vilken verksamhet du arbetar inom. 

Därför menar jag att i mitt landsting - med den uppdelning och inriktning klinikerna har - så är risken överhängande att personalen jag möter inom psykiatrin inte har varken erfarenhet  eller kunskap av att arbeta med utmattningsrelaterade och smärtrelaterade besvär. Detta eftersom huvuddelen av utmattnings- och smärtpatienter aldrig kommer dit och att vidareutbildningen inom psykiatrin troligen inriktas åt ett annat håll. 

Har jag turen på min sida så får jag träffa en psykolog med erfarenhet av att arbeta på en klinik i ett annat landsting med en annan organisation - men jag vill att den vård jag får ska bygga på något annat än slumpen. 

onsdag 12 februari 2014

Kokar över snart

Bara går och fräser och muttrar just nu - känner mig som en gryta som är påväg att koka över.

Är så arg, lessen och frustrerad över att allt bara är så här. Att ingen vill ta på sig att tolka helheten. Att det finns hjälp att få - men inte verkar vara möjligt att få i denna del av landet. 

Det förstärktes oxå av att jag behövde prata med läkaren och utvärdera medicinering. Hon frågade vad psykiatrin sagt på bedömningen och när jag berättade att jag ännu inte fått slutgiltigt svar men att de var tveksamma eftersom varken utmattning eller smärta låg inom deras ansvarsområde sa hon - "Men får du möjligheten så ta den, för jag tror att det skulle vara riktigt bra". Hur då bra? - tänker jag nu så är i efterhand. Om mina diagnoser inte finns inom deras ansvarsområde så har de varken kunskap eller erfarenhet att bemöta mina besvär på rätt sätt. Hur bra blir det? Då är ju risken överhängande att de tolkar mina besvär med sina glasögon - och vips är överbelastningsbesvären ångest som ska utmanas eller tröttheten depression som ska aktiveras bort. 

Vet inte ens var jag ska börja någonstans eller vem jag ska vända mig till - ingen instans vill ju ha med mig att göra - och primärvården vill inte jag ha med att göra! 

Insåg förresten idag att jag visst är ganska van vid att ha ont. Satt i soffan, och efter en väldigt lång stund reflekterade jag över att jag satt på en sax och hade spetsen in mot höften. Den var spetsig och gjorde riktigt ont - min hjärna tolkade det som den "vanliga" smärtan och accepterade läget. Läskigt. 

tisdag 11 februari 2014

Att inte förstå skriftlig information

Av mina kognitiva svårigheter var nog det att inte förstå eller processa skriftlig information det första som riktigt skrämde mig. Att inte minnas eller tappa bort ord då och då kan nog vara ganska vanligt om man är stressad, även om man är frisk. Men att jag som verkligen var storläsare inte förstod vad jag läste, det var riktigt läskigt och fick mig att förstå att det var allvarligt. 

Under hela min skoltid var detta min styrka - att jag läste snabbt men ändå hade lätt att få med mig innebörden i det jag nyss läst. Att läsa böcker har varit något jag alltid älskat och haft med mig genom livet. Då jag blev utmattad hade jag svårt att följa rader och jag förstod helt plötsligt inte hur jag skulle fylla i formulär. Jag fick problem att lära mig det nya journalsystemet och när det var riktigt illa hade jag svårt att följa enkla recept. Min begränsade energi gjorde också det svårt för mig att ägna någon längre stund åt att försöka klura ut hur jag skulle göra. 

Jag har fortfarande svårt att förstå skriven text, har mycket begränsat med energi och oftast också smärta som stör koncentrationen. Alltså - jag kan läsa själva orden - det är själva förmågan att "få ihop det" som är störd. Men att läsa böcker går i de bättre stunderna nu ganska okej, om jag läser mycket lite i taget och med många pauser, och accepterar att jag inte förstår eller kommer ihåg allt. Det märks också en tydlig skillnad mellan första och andra boken i en serie då jag redan känner till huvudpersoner och miljöer - det gör att jag får mer utrymme att fokusera på de nya detaljerna. 

Texter där jag har en förförståelse är i allmänhet enklare att förstå än om jag inte i förväg inte vet vad texten handlar om. Är det något jag är väldigt intresserad av kan jag ibland till och med läsa delar av en svårare artikel - tack vare att jag delar upp det i små portioner med många pauser och repetitioner - men på engelska går det väldigt knaggligt och jag väljer oftast att bara läsa sammanfattningen. Sådant läste jag tidigare utan problem då det gällde vetenskapliga artiklar som berörde mitt jobb. 

Blanketter, recept och skriftliga instruktioner är fortfarande alltid jättesvårt för mig och jag kör ofta fast. Jag tänker att det beror på att det är sådant som kräver ett processande i flera led. Du ska inte bara hålla fokus på att läsa och följa raden utan du behöver också förstå så pass mycket att du sedan kan följa själva instruktionen. Innehåller instruktionen sedan flera moment behöver du dessutom minnas var någonstans i instruktionen du var för att kunna fortsätta till nästa steg. Detta gör att det är svårare att pausa exakt då du behöver det - för då är risken att du glömt allt och behöver börja från början. 

Följer du ett recept ska du växla mellan listan på ingredienser och texten som berättar hur du ska göra - samtidigt som du också har något som håller på att tillagas. Detta gör att du oftast inte har så gott om tid - varken till att förstå, följa instruktionen eller ta paus. Allt detta processande tar mer energi än att "slö-läsa" en bok eller tidning för nöjes skull och uthålligheten blir då också kortare - trots att du egentligen behövt vara mer uthållig.

Förmågan att läsa och förstå påverkas direkt negativt av att jag är stressad, har förväntningar på mig att jag måste förstå, har sovit dåligt, ansträngt mig extra mycket fysiskt eller mentalt eller har väldigt ont. Jag har också upptäckt att jag har blivit en periodare - jag får antingen ha en bok igång eller en film eller ett pyssel eller ett handarbete - och göra färdigt det innan jag växlar till nästa aktivitet.

Har ni också svårt att processa och förstå text? Berätta! 

Acceptans och rörelserädsla - del 2

Inlägget om acceptans hos PostDBT skapade en hel massa funderingar hos mig. Egentligen inte bara om acceptans som sådan. Inte heller är det nya funderingar utan det lyfte upp saker som virvlat under ytan ett tag.

När jag började skriva så var det så mycket inom mig som ville ut att jag var tvungen att dela upp det på två inlägg varav detta är det andra. Du behöver ha läst inlägg ett som du finner här för att få bakgrunden till det jag berör i detta inlägg. 

Min syn på acceptans 
För att jag ska kunna nå en acceptans behöver jag dels få kunskap om det som drabbat mig, i mitt fall inte bara smärta utan också utmattning. Jag behöver få förstå - och få förståelse för - vad som händer i min kropp, på djupet. Sedan behöver jag tillåtas att acceptera läget som det är - i min takt - av närstående och också vårdpersonal som är införstådda med min problematik och som drar åt samma håll.

Orsak och förståelse av smärtan (eller diagnosen) - ett viktigt första steg
Jag har blivit bemött många gånger som att grundorsaken till den långvariga smärtan för länge sedan är läkt eller försvunnen och att det är så i alla fall. De har sagt till mig att smärtan inte är farlig, att det inte går att vila bort den och att det bara är att ta sig över tröskeln. Det har inte hjälpt att jag försökt förklara att jag inte är rädd - jag upplever inte att jag blir trodd.

Därför tror jag att det är viktigt att få veta på ett ungefär vad den långvariga smärtan har för grundorsak. Detta kanske inte är möjligt att hitta i alla fall, men det borde i alla fall vara standard att ha ett samtal kring hur det hela började - inte bara om hur länge smärtan funnits där utan mer runt omkring, hur den betett sig osv. Att sedan få en diagnos och förklaring till hur smärtan har antagit de proportioner den gjort och hur allt hänger samman borde vara nästa självklara steg följt av åtgärder för att minska eller lära sig hantera den på ett bra sätt. 

Jag tänker på tiden då jag hade som mest problem med min mage - den tålde tillslut ingenting Jag gick ner åtta kilo på min redan låga kroppsvikt och fick nästan matfobi. Hade jag tvingat mig själv att äta hade det inte förändrat någonting. Det visade sig nämligen att jag var allergisk och behövde utesluta vissa saker ur min kost. Då jag gjorde detta blev magen bättre omgående. Om vi jämför detta med långvarig smärta så borde det finnas en risk med att inte kolla bakgrundsfaktorer innan man behandlar det som rörelsefobi. Primärvårdsläkaren tilltalar mig som om jag hade det men min sjukgymnast menar att jag är belastningskänslig på grund av centralt störd smärtmodulering och att det inte hjälper att jag utsätter mig öka min fysiska aktivitetsnivå just nu - för min kropp tål inte belastning utan kommer bara att slå bakut. En viss skillnad.

Utifrån detta anser jag att det är viktigt att veta vilken typ av smärta en person har för att kunna välja rätt förhållningssätt i rehabiliteringen. Här är en förteckning över olika typer av smärta och relevanta rehabiliteringsåtgärder:

Ur artikel om Centralt störd smärtmodulering

Aktivitetsbalans - ett sätt att lära känna dig själv, men också en väg till acceptans   
För mig handlar aktivitetsbalans om att ta reda på vilka mina tillgångar är och sedan leva efter dem efter bästa förmåga - oavsett om mina förutsättningar är riktigt tråkiga. Detta är inget enkelt jobb - och många gånger riktigt himla skittråkigt - utan det kräver en stor portion beslutsamhet och vilja att ta sig vidare. En beteendeförändring tar tid, på stresskliniken sa de att om en beteende ska ändras behöver man medvetet göra på det nya sättet vid minst 30(!) tillfällen. Eftersom effekten inte märks förrän långt senare i många fall behöver man ibland ägna sig åt att "tomgöra" - dvs göra på det nya sättet utan att man märker en direkt skillnad.

Jag tror att det är oerhört viktigt att ta hänsyn till hela vardagen då vi pratar aktivitetsbalans. Två personer med samma diagnos kan ha oerhört olika förutsättningar i vardagen. Det kan handla om flera diagnoser som påverkar varandra, vilka erfarenheter du bär med dig från barndomen, om du bor ensam har en partner eller är förälder, saker som hör till relationer du har runt dig, förståelse eller press du utsätts för av andra, hur du bor, hur långt du behöver åka för att göra det jag behöver, på vilket sätt jag tar mig någonstans och så vidare. Allt påverkar ditt handlingsutrymme och dina förutsättningar att nå aktivitetsbalans.

Jag kämpar med det varje dag - och det är sannerligen det svåraste jag gjort i hela mitt liv - särskilt då mina behov krockar med någon annans behov. Men jag tror (och erfar) att jag tjänar på att försöka jämna ut toppar och dalar i mitt mående - genom att hålla mig inom mina ramar - och att det på sikt kan vända det till det bättre. För om jag ständigt övertrasserar kontot är fallet djupare och vägen tillbaka till balans mycket längre och mer smärtfull än om jag håller mig till det jag vet att jag klarar av att göra men ändå hålla mig inom ramarna.

Jämför de två flaskorna. Den vänstra illustrerar vad som händer när du inte lever efter dina tillgångar - du tar mer än vad du har med följden att du ständigt hamnar under symtomstrecket och det tar lång tid att ta dig upp till startposition igen. Flaskan till höger illustrerar då du försöker hålla en balans i dina aktiviteter genom att hålla dig inom dina ramar. Visst behöver du då och då utmana dig själv för att se om ditt handlingsutrymme vidgats - men om du ständigt utmanar dig själv och dina begränsningar blir det som att leva i en berg- och dalbana där du aldrig får ro.

För en närmare förklaring till Flaskan klicka här.

Det är oerhört viktigt att ha förståelse både från närstående men också från vårdgivaren så att du inte ständigt har en yttre press på att prestera mer än du orkar. Det räcker med att du behöver kämpa med den inre pressen som du lägger på dig själv. I alla fall om du har en utmattningsproblematik. Här finns en liknelse över hur det kan vara att leva med begränsad energi - dela den gärna med någon som du inte upplever förstår din situation.

För att kunna göra aktiviteter men ändå hålla dig inom dina ramar behöver du vara medveten om hur mycket energi olika saker kostar och vad du lägger din energi på. Jag har vissa frågor som hjälper mig i hur jag gör mina prioriteringar:

  • Först och främst stannar jag upp och känner hur det känns i kroppen. 
  • Därefter funderar jag över vad det jag vill göra kommer att kosta (saker kostar olika beroende på dagsform).  
  • Sedan ställer jag mig frågan är det värt det?
Den sista frågan kräver också att jag sätter det jag vill göra i ett större perspektiv. 
  • Hur kommer jag att påverkas av att göra det jag vill? 
  • Finns det andra aktivitet jag behöver välja bort eller kan jag göra båda? 
  • Om jag inte kan göra båda nu - kan jag skjuta på det ena och på så sätt i slutändan göra båda?
Du kanske har helt andra frågor som du behöver ställa dig utifrån din situation!

Hur tänker du kring acceptans - vad behöver du? 
Berätta gärna i kommentarsfältet eller maila på livetsbilder(snabela)gmail.com.

måndag 10 februari 2014

Cirkus sjukvården del femtioelva

Tillbaka från psykologbedömningen på psykiatrin. 

Det är åtta månader efter Teambedömningen gjordes och psykologen sa att jag brådskande behövde få tillgång till samtalskontakt med leg. psykolog och sex månader sedan VC fick tummen ur och skriva remissen. Jag har väntat länge på detta bedömningssamtal.

Och återigen är jag fel - fel problematik på fel plats. 

Till att börja med räknas utmattningssyndrom inte ens till psykiatrins ansvarsområde. Det är per automatik stressklinikens business. Han tyckte dessutom att de många åren i olika slags terapier gjorde att jag hade goda strategier att hantera utmattningen. Men Inte heller när det gäller att lära sig hantera konekvenser av smärta eller leva med en kronisk sjukdom ligger inom ramen för deras område såvida man inte har något psykiatrisk diagnos utöver detta - och det har jag inte. 

Psykologen var väldigt fin och förstående och lätt att prata med och det märktes att han var van vid bedömningssamtal. Han var strukturerad, ställde en massor med frågor och bekräftade mig på flera punkter och specifikt då det gällde att det är självklart jag som måste få styra vad jag orkar med. Han menade exempelvis att om jag skulle orka med en gruppbehandling en gång i veckan, så skulle jag beredas utrymme att delta i denna genom att slippa andra möten och skjuta på behandlingar. Tänk om endel andra kunde resonera så. 

Han berättade att smärtpatienter dock är en växande grupp patienter som remitteras till psykiatrin, som primärvården inte klarar av. Patienter som de inte har möjligheter att hjälpa om de inte har en psykiatrisk problematik - som de tycker i grunden är smärtrehabiliteringens ansvar - men som tydligt faller mellan stolarna.

Förvisso skulle han ta upp mig med övriga teamet i morgon och återkomma - men det lät inte alls som jag passade in i ramen för deras verksamhet. Och det tycker jag inte heller utifrån det han berättar. 

Tillbaka på ruta ett.