fredag 31 januari 2014

Länkkärlek och helgpepp

Idag har PostDBT publicerat två mycket läsvärda inlägg. Det ena handlar om sömnergonomi (utifrån HMS-problematik) och det andra handlar om att läka från ett utmattningssyndrom.

Efter att ha kommit en bra bit in i boken som jag tidigare tipsade om känner jag att snart kommer jag kanske att kunna formulera det där inlägget om det jag tidigare inte kunnat sätta ord på. Det obegripliga språkbruket och formuleringarna läkaren/läkarna använder som jag inte bara begriper - hur mycket jag än försöker förstå - och som gör mig alldeles dimmig i huvudet av att bara försöka förklara. Det är skrämmande och surrealistiskt då vissa formuleringar dyker upp i boken nästan på pricken återgivna. Nästan så jag undrar om någon läst mina dagböcker (som inte finns).

Detta gör att jag nu så här fredag kväll vill skicka en hälsning till alla er som liksom jag aldrig får varken helg eller semester - i meningen ledigt från arbetet. Är man sjuk är man det dygnet runt och det går inta ta paus.

Ge inte upp - tillsammans är vi starka!

Kram

Positiv återkoppling!

Kommer ni ihåg att jag i början på januari berättade om en läsare som skrivit till mig och bett om hjälp att reda ut begreppen när det gällde utmattningssyndrom och depression? Hen skrev då bland annat:

"Jag har idag mötts av påståendet att man inte kan vara "utbränd" om man inte arbetar och eftersom jag inte arbetat på nästan två år så kan jag omöjligen vara "utbränd" utan har en depression. En utmattning går också över när man slutar arbeta, eller efter ett tag och eftersom jag varit sjuk i tio år kan jag omöjligen vara utmattad. Dessa påståenden kommer från en läkare inom psykiatrin, som också påstår att utmattningsdepression, depression och utmattningssyndrom inte alls är tre skilda diagnoser utan samma sak. Detta som svar på mitt ifrågasättande av den diagnos som satts (och som jag inte alls känner igen mig i), där utmattningen helt har plockats bort."

Jag har fått en uppdatering om läget och hur det har gått som glädjer mig mycket! Har fått löfte om att dela med den till er och jag tror att ni liksom jag behöver höra att saker kan gå åt rätt håll trots mycket kamp! Hen berättade också för mig att det är samma läkare som hen haft tidigare, men som har ändrat sig:

Hej!

Tänkte bara att jag ville uppdatera dig om läget, och samtidigt återigen tacka för stödet och hjälpen med information om depression kontra utmattning. Tack vare dina länkar (och min psykologs stöd) vågade jag stå på mig gentemot vården och tack vare det har jag nu - tro det eller ej - vad jag känner är rätt diagnos (utmattningssyndrom)! Dessutom kommer jag troligtvis att få remiss till en stressrehabiliteringsmottagning, där jag hoppas få börja snart. Det är förstås en lång väg kvar att gå men nu känns det åtminstone som att jag är på rätt väg till att börja med. Det lönar sig alltså att ha kunskap, och kraft att orka kämpa för sina rättigheter (även om det i sig ju är ganska kontraproduktivt).

Så, tack än en gång för hjälpen!

En uppmuntran till oss alla att inte sluta kämpa!

Kram/ Malin

Shamanens sång om en oundviklig människa - en dokumentärroman

Idag tänker jag "roa" mig med att läsa dokumentärromanen "Shamanens sång om en oundviklig människa". Det är författaren till artiklarna jag läste häromdagen som skrivit en bok där han väver in sin erfarenhet som läkare i en fiktiv berättelse. Boken kan köpas och laddas ned som e-bok, eller lånas på biblioteket som e-bok.

Så här skriver författaren Jan Lidbeck om bakgrunden till boken på sin hemsida: 
"Sedan mitten av 90-talet pågår ett tyst krig. Det är ett krig mellan läkare, de sjuka och Försäkringskassan. Politiska beslut kring sjukförsäkringen har ofta påverkats av hörsägen och mytbildning snarare än av medicinsk vetenskap. I dagens hårdnande samhällsklimat erbjuds ensidiga tolkningar av en komplex verklighet. Detta har krävt många offer. Vi läkare är inlärda att förstå verkligheten utifrån objektiva mätvärden. Men de som drabbats av kronisk smärta kan inte förstås. De väcker känslor av hjälplöshet och ångest hos läkare. Förnekande och förskjutning blir för en del ett sätt att hantera sin frustration. Detta destruktiva förhållningssätt har idag fått stöd i det inhumana regelverket kring sjukskrivning. Sjukvårdens möte med den smärtsjuke riskerar bli en katastrof med dödlig utgång. Shamanens sång skildrar detta samhällsmedicinska drama. Berättelsen bygger på mina erfarenheter som smärtläkare under två decennier."

Redan efter ett par kapitel känner jag att min förståelse ökat för varför jag blivit bemött som jag blivit när det gäller smärtan. Jag har ju alltid upplevt att ingen ens vill ta i den med tång, och att när det kommer till samtal om smärtan blir läkarna undvikande och överslätande - som att det helst inte är något man ska tala om. Nu förstår jag att detta inte beror på mig, att jag varit otydlig eller lyckats förklara dåligt - och att min upplevelse inte bara varit mina känslor som spelat mig ett spratt. 

Avslutar med att citera en annan text från Jan Lidbecks hemsida som jag tror är väldigt talande för många av oss patienter:
Att leva med långvarig smärta innebär ett svårt lidande i sig och med negativa konsekvenser för familj, arbete och ekonomi. Bristerna i sjukvården med otillräckliga kunskaper, rapporter om avvisande bemötande och empatibrist och en underutvecklad smärtvård, innebär ytterligare en belastning för de drabbade. Till detta kommer samhällets karaktärisering av patientgruppen som otillbörligt sjuk och skuld till de höga sjuktalen. Medicinskt felaktiga utförsäkringar har i många fall lett till ytterligare traumatisering, psykisk sjukdom och utanförskap. De smärtsjuka har blivit offer för en trefaldig stigmatisering; genom sjukdomen, sjukvårdens oförmåga och välfärdssamhällets utstötning. Ingen annan patientgrupp i kroppssjukvården har varit lika drabbad av okunskap, mytbildningar och missriktade politiska beslut. Med facit i hand måste hanteringen av de långvarigt smärtsjuka betecknas som ett nationellt medicinskt trauma."

torsdag 30 januari 2014

Svag

Idag är en sån där tung dag då jag bara vill ge upp - jag orkar inte dra allt detta mer. Orkar inte bli förhörd och förödmjukad hos läkaren fler gånger - att förväntas förklara och tvingas försvara. Vill säga upp mig från min roll som samordnare av och deltagare i projekt sjukskrivning med omedelbar verkan. 

Drog i lite trådar igår - för att få till en förändring - men väntar nu på att en person ska återkomma. Avskyr väntan, att vara beroende och sårbar. 

Längtar efter en sammanhållen vård med samsyn - där jag kan lita på att de som finns omkring mig vill mitt bästa.

Blottlagd

Det är nästan att hjälpberoendet och osjälvständigheten är värre än själva symtomen på smärta och utmattning. Visserligen är det förstnämnda en konsekvens av att jag är sjuk - en oundviklig sådan just nu. De flesta gånger fokuserar vården mer på själva funktionen - smärtan, tröttheten, hypermobiliteten - än vad den får för konsekvenser i mitt liv. 

Jag får exempelvis ofta väldigt ont av saker jag gör, men jag är inte rädd för smärtan - som min läkare tror - den har jag levt med och utmanat hela mitt liv. Däremot är jag "rädd" för de konsekvenser som kommer av att jag behöver belasta mig över min förmåga. De blir så långtgående och påverkar möjligheten att vara närvarande för min familj. 

I dag har vi städning - med en ny person. Det är så jobbigt och hela jag vill bara försvinna under jorden. Jag skäms för att jag inte klarar av att städa mitt eget hus - skäms för att någon annan ska ta hand om min skit medan jag sitter i soffan och tittar på. Skammen att inte klara av ett normalt vardagsliv är värre än den värsta smärta. 

onsdag 29 januari 2014

EDS-ht och HMS samma sak - i Norge

Eric Ronge berättar i sin blogg att sjukvården i Norge inte längre skiljer EDS-ht och HMS åt, utan att de ser dem som en och samma diagnos. De har också utarbetat rutiner för vem som utreder och behandlar samt på vilket sätt det ska göras.

Mycket positivt tycker jag och hoppas att Sverige tar efter mycket snart med att dra upp riktlinjer och ansvarsområden.  
"Nyere forskning viser at Ehlers-Danlos syndrom type III (Hypermobil type) skiller seg fra de øvrige undertypene av Ehlers-Danlos syndrom, og klinisk sett ikke kan skilles fra HMS. Arvegang og gener ved HMS er ikke identifisert, og antas å være mangfoldig. Noen har også symptomer fra hud eller andre organer, og en grundig utredning er ofte nødvendig for å oppnå en sikker diagnose (Referanse: Tinkle og medarb., 2009)."
"Nyere forskning viser at EDS hypermobil type (EDS-HT) skiller seg fra de andre undertypene av Ehlers-Danlos syndrom. Diagnosen kan ikke skilles fra hypermobilitetssyndrom (HMS) med dagens diagnosekriterier (4,5,6). EDS-HT/HMS regnes ikke som sjeldne tilstander."

Bra att veta om...

Inspirerad av läsarna Sofia och Piedras fina kommentarer och pepping igår samt frustrationen över den bristande samordningen och informationen mellan myndigheten och vård har jag gjort lite ändringar och fyllt på med ytterligare information här på bloggen idag.

Nytt är rubriken "Bra att veta om" i vänsterkolumnen. Där har jag samlat viktiga länkar som kan vara bra att återkomma till under sjukskrivning och rehabilitering. Många av dem har jag själv haft nytta av då aktörerna i min vård har gett mig information som inte stämt överens med varandra.

Som första punkt på listan står Personligt ombud. Detta var något jag hittade information om i en tidning hos sjukgymnasten i fredags och som jag överhuvudtaget aldrig hört talas om.

Så här står att läsa på den allmänna informationssidan:
"Verksamhet med personligt ombud fyller en viktig funktion för att personer med psykisk funktionsnedsättning ska bli delaktiga i samhället. Personliga ombud ska se till att kvinnor och män (18 år och äldre) som lever med en omfattande psykisk funktionsnedsättning får sina behov tillgodosedda och att deras insatser planeras, samordnas och genomförs. Kommunerna är huvudmän för personliga ombud.
Detta är verkligen något alla med en svårare utmattning borde ha tillgång till. Jag vill gärna sprida informationen här så att vi är så många som möjligt som efterfrågar och får tillgång till denna funktion. Det ska tydligen vara helt gratis dessutom.

I listan har jag även tagit med länkar med information om Sjukskrivningsmiljarden och Rehabiliteringsgarantin eftersom det är sådant som ligger bakom och styr den vård vi får - eller har rätt att få.

Har jag missat något viktigt! Hojta till!

Kram till er alla mina medkämpar!

tisdag 28 januari 2014

Att skydda mig själv

Funderandet, gråten och skrivandet igår plus ett samtal med min man mynnade ut i beslutsamhet. Besöket hos läkaren idag förstärkte denna ytterligare. 

Dags att utifrån punkt fyra i min plan B sätta in åtgärder för att skydda mig själv. 

måndag 27 januari 2014

...och jag bara gråter

Två artiklar ur Läkartidningen har följt mig under dagen igår och idag. Den ena är den om centralt störd smärtmodulering som jag citerade i mitt förra inlägg och den andra är av samma författare men handlar om smärtrehabilitering. Jag har läst, funderat, läst, funderat lite till - och så här i eftermiddag sa det bara krasch och pang - och alla känslorna bara ramlade ner i huvudet på mig och tårarna formligen sprutade. Jag har gråtit hejdlöst - men nu efter ett samtal med en fin vän så småsipprar det bara.

Det är svårt att sätta fingret på vad det är jag är ledsen över och vad det riktigt var i artiklarna som lossade floden. Men jag tror att det handlar om att jag känner mig så vansinnigt ensam i allt, fortfarande så här lång tid efter sjukskrivningsdebuten. Ensam, missförstådd och felbehandlad - och som att jag inte passar in i något sammanhang. Jag känner en sorg över att ingen har velat "ta hand om mej" (missförstå mig inte nu, jag VET att jag måste vara delaktig i min rehabilitering) på den nivå som jag klarar av.  

Jag läser om smärtrehabilitering och tänker att det är ju det där jag saknar - att få en fördjupad kunskap om vad smärtan gör med min kropp och varför. En möjlighet att bearbeta och hitta nya lösningar i vardagen för smärtan. Men jag är för dålig i min utmattning för att jag ska klara av "grupp-programmet" på Smärtrehab och de har ingen individuell behandling. Det jag nu senast blev erbjuden i primärvården var också det i grupp flera gånger i veckan - inte heller i primärvården har de möjligheter till individuell behandling. 

Varför ska jag behöva "nöja mig" med att inte få specialistvård för smärtan eftersom jag har en svårare utmattning? Varför kan ingen ge mig pedagogisk information på den nivå jag klarar av - jag är ju inte "dum i huvudet" - det är bränsle jag saknar, inte hjärna och intellekt. Var är målgruppsanpassningen? 

Då jag läser om centralt störd smärtmodulering och central sensitisering så förstår jag dessutom att den enorma trötthet jag känner efter fysisk aktivitet, den totala kraftlösheten, mattheten, muskeltröttheten, den fördröjda smärtan - också är endel av detta. Artikeln handlar överhuvudtaget inte om utmattning - den handlar om smärta. Om detta är symtom som tillhör central sensitisering borde inte smärtrehab sitta som frågetecken då jag berättar om hur jag reagerar på fysisk aktivitet - men de kände inte igen detta utan hänvisade detta till en del av mitt utmattningssyndrom. 

Jag känner mig diskriminerad och och exkluderad ur smärtrehabiliteringen - på grund av något som faktiskt verkar tillhöra min smärtproblematik. 

Jag behöver en plan som är gjord för mig - för min skull - på min nivå. För trots att jag nu hittat en sjukgymnast som verkar ha rätt kunskap så blir det så där tokigt igen. En läkare i primärvården, en fristående sjukgymnast, en arbetsterapeut i kommunen, en annan arbetsterapeut då det gäller bostadsanpassning samt eventuell samtalskontakt inom psykiatrin - plus kontakter med försäkringskassan och eventuella andra aktörer. Samordnare är jag som vanligt. 

Centralt störd smärtmodulering - central sensitisering

Under helgen har frågelistan till sjukgymnasten svällt ytterligare. Jag fyller bara på och tar inte bort något - det är som att den är en del av en bearbetningsprocess. Så här ser listan ut i dagsläget:

  • Hur kan du veta vilken typ av smärta jag har?
  • Hur kan du veta att det inte beror på skada? Eller sjukdom? Skov? 
  • Hur kan du veta att jag inte har tex förslitning? 
  • Menar du att orsaken till det kompensatoriska rörelsemönstret är borta? Att nu är det rörelsemönstret i sig som ger smärta? 
  • Motorisk kontroll - hur jobba med tex fingrar? 
  • Varför skillnad i leder - sidoskillnad?
  • Är grundorsaken hypermobiliteten?
  • Har jag flera olika typer av smärta samtidigt? 
  • Om det förändrade rörelsemönstret handlar om en lösning för att komma runt en överrörlighet - vad ska man göra istället? Överrörlighet går ju inte bort! 
  • Vad är skillnaden mellan central sentesitering pga en skada som längesen läkt och upprepade skador/överbelastning pga hypermobilitetssyndrom?
  • Är det alltid så att ursprungsorsaken försvunnit då det uppstått en central sentesitering?
  • Är förutsättningen för att det ska kunna uppstå en central sentesitering att grundorsaken till smärtan har försvunnit? Eller kan det fortfarande finnas något som gör att det uppstår smärta som så att säga fyller på med smärtsignaler hela tiden? 

Eftersom jag har fått lite nya "namn" på min smärta via sjukgymnastens journal har jag ägnat lite tid att dyka djupare i det som finns att läsa på nätet för att öka min förståelse. Hittade en artikel i läkartidningen som faktiskt hade svar på endel av mina frågor - tror jag. Jag citerar och kommenterar. 

"Central sensitisering. Med central sensitisering avses uppkomst av överretbarhet av nociceptiva neuron, främst i ryggmärgens bakhorn. Fenomenet förekommer normalt och syftar till smärtförstärkning och immobilisering efter akut trauma. Det kan även uppkomma till följd av upprepad eller ihållande perifer nociception, tex vid långvarig, repetitiv muskelbelastning. Överretbarheten är normalt reversibel om den perifera nociceptionen upphör [7, 8]. Men hos en mindre grupp, sannolikt predisponerade individer, kan långvarig eller irreversibel central sensitisering utvecklas och medföra långvarig smärta. Processen antas leda till neurokemisk (funktionell) överretbarhet, bla genom aktivering av bakhornsneuronens NMDA-receptorer. Vid långvarig muskuloskeletal smärta kan detta yttra sig som abnorm ömhet (allodyni), smärta (hyperalgesi) och eftersmärta (kvarstående värk), tex efter ringa muskelbelastning. Även en neuroanatomisk (strukturell) ombyggnad tycks kunna äga rum, både vid akut och vid långvarig smärta, bla genom aktivering av latenta synapser [5]. Processen kan härigenom föras över till andra neuron, kontralateralt och/eller vertikalt [7]. Vid myogen smärta antas detta leda till smärtutstrålning (refererad smärta) och smärtspridning. Sensitiseringen omfattar även det cerebrala smärtnätverket (neuromatrix). Vid långvarig muskuloskeletal smärta har detta visats med funktionella avbildningstekniker som positronemissionstomografi (PET) och funktionell magnetresonansavbildning (fMRI) [9, 10]."
Om jag tolkar den citerade texten på mig själv har jag väldigt mycket "skyddssmärta". Eftersom min kropp är överrörlig finns det hela tiden saker som kroppen tolkar som en "risk för skada" som den behöver sätta in skydd för - plus att musklerna blir överansträngda av att hela tiden arbetar med att stabilisera lederna. Den ständiga nociceptiva smärt-inputen har gjort mitt smärtsystem överkänsligt - bägaren är helt enkelt full och minsta lilla input gör att den flödar över. Egentligen ska den ökade känsligheten - eller skyddsmekanismen stängas av då hotet om skada är över, men det har den inte gjort i mitt fall. Kanske för att hotet om nya skador och överansträngda muskler finns där hela tiden? 

"Långvarig och svårbehandlad smärta betingad av dysfunktionell smärtmodulering förekommer även vid andra muskulo-skeletala tillstånd än diffust myogena smärtsyndrom. Exempel är atypisk och diffus smärtutbredning vid artros [69, 70] och generaliserad smärta vid reumatoid artrit (»sekundärt« fibromyalgisyndrom) [71, 72].
På vår smärtmottagning är nociceptiv smärta med (sekundär) dysfunktionell smärtmodulering vanligast. I sådana fall dominerar dock oftast symtomen på centralt störd smärtmodulering. Ibland visar smärtanalysen på nociceptiv smärta kombinerad med perifert neuropatisk smärta. I sådana fall kan (sekundär) central sensitisering underhållas av både nociceptiv och perifert neuropatisk afferent signalering. Hos många patienter saknas ofta symtom på annan smärtmekanism än centralt störd smärtmodulering."
Om jag tolkar texten ovan rätt så behöver inte själva grundorsaken till smärtan försvinna för att en central sensitisering ska ske. Snarare kan det vara så att flera olika typer av smärta samtidigt kan underhålla den centrala sensitieringen. För mig känns det viktigt att jag får utrett och förklarat hur det är för egen del.

"Att få en smärtförklaring (»en diagnos«) är för många smärtsjuka en vändpunkt för ökad acceptans och smärthantering [67]. I multimodal smärtrehabilitering är smärtförklaringen en särskilt viktig del, som påskyndar den kognitiva livsomställningen. Pedagogisk gruppinformation kring störda neurobiologiska smärtmekanismer underlättar också samtal kring hur psykologiska processer förstärker eller hämmar den perifera och centrala smärtregleringen. Den förståelsen leder till ökat patientansvar och underlättar rehabilitering och arbetslivsåtergång [76-79]."
När jag läser den här texten så håller jag med till fullo - jag behöver en förklaring till varför min kropp beter sig som den gör - och en förklaring från vården är en större och mer giltig bekräftelse än något jag själv letar fram på internet. För två år sedan förklarade min läkare att hon inte såg poängen med att jag utreddes för min hypermobilitetsproblematik - i hennes värld spelade orsaken till smärtan ingen roll. Trots att jag senare utreddes vid Smärtkliniken har jag inte fått mer undervisning eller information om smärtan utöver sammanfattningen av utredningsresultatet - något som jag verkligen saknat. Det här får mej återigen att undra över hur det är tänkt för oss som inte klarar av att delta i den multimodala smärtrehabiliteringen av olika anledningar. Vi behöver ju också få en smärtförklaring och pedagogisk information om vad vår smärta innebär. Om Smärtklinikerna inte ger individuellt anpassad rehabilitering blir vi återremitterade till primärvården och det är deras uppgift att ta hand om oss. Men trots att jag genomgått en lång tids rehabilitering vid min VC så har jag inte fått någon mer förklarande information om min smärta. Om det nu är sant som det står - att patientens ökade förståelse underlättar rehabilitering och arbetslivsåtergång - så är det en skandal att detta inte sköts bättre.

"Mekanismgrundad smärttypning har betydelse framför allt för valet av rätt behandlings- och rehabiliteringsmetodik (Fakta 3). Att inte känna igen symtom på dysfunktionell smärtmodulering och tex föreslå forcerad fysisk aktivering eller arbetsträning leder oftast till försämring och misslyckad rehabilitering [5]."
Att läsa detta stycke gör mig så ledsen! Om min läkare vid första kontakten med primärvården hade förstått det jag nu förstått, eller om Stresskliniken hade ansett smärtan var viktig att gå vidare med, eller om läkaren på Smärtkliniken hade gett tydligare återkoppling till läkaren på VC, eller... så hade jag kanske varit tre år längre fram i min rehabilitering nu. Inte nödvändigtvis i den betydelse att jag hade mindre ont - men att jag hade fått en större förståelse och rätt åtgärder. Jag vet att jag inte kan göra något åt detta nu - gjort är gjort och tiden har gått - och jag vet att jag inte är ensam drabbad. Men jag önskar verkligen att detta är något som förändras så fler slipper blir nonchalerade och pressade över sin förmåga. 

Till sist har jag lånat en bild från artikeln som handlar om behandling och rehabilitering vid olika typer av smärta:

               
     

söndag 26 januari 2014

Chock - Ilska - Tacksamhet

Efter besöket hos min nya sjukgymnast (som var del i teamutredningen förra året i juni) har jag så pass motsträviga känslor att jag har svårt att formulera mig. Chocken över hur bekräftande han är, hur lätt och självklar hans analys låter - blandas med ilska över allt jag behövt gå igenom i onödan och tacksamhet över att någon äntligen verkar veta vad han håller på med. Samtidigt så blir det väldigt kännbart hur bränd jag är och hur svårt jag har att lita på det han säger.

Behandlingen kommer att inriktas på träning av motorisk kontroll för mina överrörlighetsrelaterade besvär. Att träna motorisk kontroll handlar om att uppmärksamma och ändra felaktiga rörelsemönster. Dessa mönster är varken något jag kunnat lägga märke till eller göra något åt på egen hand - de kommer av min överrörlighet och de långvariga smärtbesvären. För att ha möjlighet att korrigera detta behöver jag hjälp av sjukgymnasten. Hur mycket av grundproblematiken som går att få bukt med vet jag inte men jag har i alla fall hopp om att det kan bli en liten förändring till det bättre. Angående hjälpmedel sa han att jag skulle använda det som fungerade, dvs det som gjorde mig mindre begränsad och mer delaktig. Samma sak gällde bäckenbältet, att jag använder det då jag vet att belastningen är hög men inte annars - när jag sedan tränar kommer jag inte att få använda det. Vi pratade också om smärta kontra utmattning och han menade att det i mitt fall (och säkert många andras) inte går att skilja åt eftersom de kommer ur samma system. 

Just nu ville han dock inte sätta igång med någon träning överhuvudtaget eftersom jag har stora inslag av så kallad sensitiserad smärta - dvs. smärtsystemet är på högvarv och kroppen är helt överbelastad och överkänslig. Detta är den  stora utmaningen att få bukt med och innan jag fick börja med någon träning alls måste jag be min läkare att få testa någon medicin som kan dämpa den centrala sensitiseringen. Jag berättade för honom att jag provat fyra mediciner (Tryptisol, Gabapentin, Mirtazapin, Sertrone) under en ettårsperiod men att jag inte hade någon effekt av dem utan bara biverkningar. Då jag förklarade hur rehabiliteringen lagts upp på VC och hur jag blivit bemött (bla att ny medicinering och Thai Chi påbörjas samtidigt) sa han att det är totalt fel att göra på detta sätt eftersom kroppen är så överlastad . Han menar att min kropp inte kan hantera fysisk belastning över huvudtaget, och om jag skulle börja träna blir det bara kaos - att påbörja allt samtidigt är dömt i förväg att misslyckas. Ni som följt mig ett tag vet vad som hände då.

Sjukgymnasten sa att jag måste äta medicin i minst en månad för att dämpa systemet innan det går att bedöma om någon träning kan sättas in. Sedan måste jag följas noga och han kommer att undersöka mig regelbundet för att se om medicinen har någon effekt. Han menade att någon av medicinerna säkert haft effekt förra gången jag testade, men att jag inte känt av den pga att kroppen slog bakut av den höga aktivitetsnivån. Den eventuella lindringen drunknade i allt annat som var runt mig. Då ingen gjorde regelbundna undersökningar av mig kunde man inte se någon effekt på rätt sak den vägen heller. Detta gör mig så vansinnigt arg - jag blev fruktansvärt trampad på och nonchalerad av läkaren (och övriga teamet som inte sa tvärstopp) när jag ville ju göra en sak i taget i den takt jag trodde att jag klarade av - men tvingades till att starta träning, prova mediciner och diverse annat samtidigt. Det jag trodde mig mäkta med var en alltför låg nivå för att kunna bedriva en vettig rehabilitering ansåg läkaren då. Nu visar det sig att min känsla var riktig och mitt bromsande inte alls onödigt - varför ville ingen lyssna på mig då? Deras okunskap och oförmåga att lyssna gjorde att rehabiliteringen körde mig i botten. Att få detta bekräftat av någon jag vet är respekterad för sin kompetens och som jag tror att jag kan lita på - blir nästan för mycket att ta in. 

Jag blev i alla fall, som enda åtgärd denna gång, försökstejpad i skuldrorna som ett sätt att automatiskt korrigera mig till ett bättre rörelsemönster. Det känns okej men jag har ont på andra ställen än vad jag brukar - kanske så att jag använder andra muskler? 

På tisdag ska jag till läkaren. Känns sådär att behöva återgå till den som jag nu verkligen fått bekräftat att hon pressat mig till fel saker tidigare. Att återigen behöva testa medicinerna som gav mej så mycket biverkningar känns sådär - men bättre nu då det finns ett förestatus gjort av en sjukgymnast som går att utvärdera objektivt.

Nu har jag en sisådär en triljon frågor till sjukgymnasten - men jag samlar dem på en lista tills nästa gång vi ska ses. 

lördag 25 januari 2014

Ständig beredskap - kan jag slappna av?

Kroppen beter sig som vid en kraftig överbelastning. Magen protesterar, jag är skakig och totalt överkänslig mot alla sorters sinnesintryck. Som så ofta undrar jag om jag håller på att bli sjuk. 

Men det har varit alldeles för mycket för länge. Antagligen är det kroppen som slappnar av och drar i bromsen när jag nu äntligen varit hos sjukgymnasten. Inte bara ett besök jag väntat länge på - utan ett som framkallade en mängd känslor. Det framkallade chock likväl som tacksamhet och ilska. Jag blev sedd och bekräftad - lite av kampen kanske är över nu? 

Men mer om det i ett annat inlägg. Måste sluta nu, helt överstimulerad - nästan panik. 

fredag 24 januari 2014

En jämlik vård utan gemensam grund?

När jag läser bloggar, pratar med vänner och släkt och tänker tillbaka på min tid jag arbetat i vården är det väldigt tydligt att det är mycket olika hur vården är uppbyggd och hur vad jag som patient erbjuds och/eller har rätt till.

Den nuvarande regeringen (nej, jag tänker inte göra detta till någon partipolitisk fråga eftersom jag tror att detta inte enbart beror på politik) har en definition på hemsidan av det man menar är en jämlik vård. Klicka på citatet för att komma till orginalkällan:

"Jämlik vård innebär att bemötande, vård och behandling ska erbjudas på lika villkor till alla oavsett bland annat personliga egenskaper, bostadsort, ålder, kön, funktionshinder, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning. Målet för hälso- och sjukvården, enligt Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen."

När jag läser den här definitionen och målet för Hälso- och sjukvårdslagen virvlar det så många tankar och känslor genom kroppen och jag knappt vet var jag ska börja skriva.

Första gången jag kan komma ihåg att jag reflekterade över avgörande olikheter i vården var då jag påbörjade min utbildning till arbetsterapeut och hade min första praktik på ett sjukhem. På "min" avdelning hade de två rullstolar som var till för hela korridoren. Jag var i chock då jag innan min utbildning hade arbetat med gravt rörelsehindrade ungdomar där alla hade en mycket specifikt individanpassad rullstol och många fler individuellt förskrivna och anpassade hjälpmedel. Förmodligen var det så att vissa av patienterna på sjukhemmet inte alltid behövde rullstol utan bitvis gick med rollator - men jag minns att det var fler patienter som behövde rullstol än vad som fanns att tillgå. Dessa patienter fick vänta "på sin tur" eller ligga kvar i sängen. Jag var färsk - ny och oerfaren - men kände instinktivt att det var orättvist och fel. Varför fick inte alla, oavsett ålder de hjälpmedel de behövde?

Något annat jag reagerat över har också med mitt jobb som arbetsterapeut att göra. Jag har flyttat en del och och vikarierat mycket eftersom det varit ont om arbeten - och det som har slagit mig är hur olika regler och förutsättningar det är mellan olika landsting. Som arbetsterapeut kan jag principerna för mitt eget arbete men för varje nytt landsting jag arbetat i har jag behövt lära mig helt nya reglementen. Det handlar till exempel om vilka hjälpmedel som finns i sortiment, alltså de hjälpmedel som jag som förskrivare kan välja mellan då jag behöver något till en patient. Vill jag förskriva något som är utanför sortiment måste det ansökas om och motiveras extra, en specifik behovsprövning behöver göras. Men det kan även handla om principer för förskrivning - alltså vilka hjälpmedel som får förskrivas till vilka diagnoser. Exempelvis kan tryckavlastande madrasser i vissa landsting förskrivas till patienter med smärta medan i andra landsting har de begränsat förskrivandet till patienter med risk för trycksår eller patienter med svår smärta i livets slutskede. Om ett hjälpmedel kostar något - det vill säga om patienten får köpa det helt och hållet själv, betala en viss egenavgift eller ha det till låns så länge det behövs - är inte heller lika i de olika landstingen. Jag har också sett att patienter med samma diagnos i samma landsting få en ojämlik rehabilitering på grund av ålder (i tex vilka resurser som funnits) och även på grund av till exempel missbruksproblem.

Som arbetsterapeut har jag varit tvungen att acceptera dessa stora olikheter mellan landstingen och det som inte "bara" berört min egen arbetsplats. Jag har oftast inte kunnat påverka direkt utan min enda möjligheten har varit att belysa problemet - att lyfta det högre - samt sträva efter att själv agera så jämlikt det varit möjligt under de förutsättningar som funnits. Detta har inneburit mycket frustration och jag har ofta kämpat med näbbar och klor för att mina patienter ska få det som jag har ansett att de behövt och har haft rätt till. 

Som patient har jag upptäckt att vilken vård jag får till stor del handlar om vilken läkare (eller sjukgymnast, arbetsterapeut mfl) jag möter och hens kunskap och inställning till den typen av besvär jag har. Det finns många diagnoser där vården inte har tydligt uppsatta riktlinjer för vem som ansvarar för och hur utredning och behandling ska gå till, exempelvis utmattning, smärta, kombinationen av de båda och hypermobilitetssyndrom. Jag har också märkt att jag kan påverka min vård genom att vara vara påstridig, ha koll och vara påläst, men jag kan aldrig vara säker i förväg om det är till min fördel eller inte - det beror också på vem jag möter. Ett tydligt exempel är Vårdgarantin som jag märkt fungerar först då jag som patient ringer och påpekar att tiden går, att jag väntar och undrar över om den gäller mig - den blir då till ett påtryckningsmedel inte en rättighet. 

Att som patient ha koll på vilket utbud som finns i vårdvalet och välja min vårdcentral med omsorg har visat sig vara avgörande för vilken behandling jag kan få. För att kunna välja rätt VC måste jag helst redan då jag väljer den veta om vilken vård jag kommer att behöva framöver. Min (privata) vårdcentral kan exempelvis inte remittera mig till samma saker som en landstingsansluten vårdcentral kan (exempelvis terapibad). Jag har inte heller möjlighet att ha med mig hela det behandlande teamet i tex avstämingsmöten med FK på VC eftersom sjukgymnast och kurator är konsulter. I så fall behöver VC betala extra för dessa möten vilket de inte är intresserade av, och således sorterar de bort en viktig del av teamet i utvärdering och planering av min behandling. Min valfrihet och möjlighet att påverka var jag vill få min vård blir då till en automatisk ojämlikhetsfälla.

Jag undrar hur politikerna tar reda på hur patient, personal och anhöriga upplever vården och hur jämlik den är? Ja, hur utvärderar man överhuvudtaget något som inte handlar om millimeterrättvisa och exakta mått? Först och främst måste det väl handla om att förutsättningarna finns för personalen att bedriva en så likartad vård för patienterna som möjligt - oavsett var i Sverige vi befinner oss. Om resurserna inte finns att bedriva specialistvård för vissa specifika patientgrupper i alla landsting måste möjligheten ges för dessa patienter att få vård där den finns - på ett enkelt sätt. För att vården ska bli jämlik måste också organisationerna fungera på ett likartat sätt och reglementet vara detsamma. Gemensamma rutiner måste finnas för hur utredningar och behandling ska gå till - och processerna för de olika diagnoserna måste se likadana ut - annars kommer målen om ett likartat bemötande, vård och behandling aldrig kunna uppnås. 

Ja, kan man egentligen ens utvärdera och jämföra om vården är jämlik - i olika delar av Sverige, för en hetro- eller homosexuell, kristen eller muslim, rik eller fattig - om organisation, struktur och processer i grunden inte är lika?

torsdag 23 januari 2014

Sviterna

Även om det känns bra att ha gjort en mer strukturerad "test" med vad ökad fysisk aktivitet gör med mig så ångrar jag mig bittert. Balansen är som bortblåst.

Jag mår illa, magen krånglar, öron och ögon protesterar och kroppen värker överallt och influensakänningar - som ett brev på posten. 

Och jag har bara gjort saker jag vet att jag klarar av i lagom dos - men lagom dos är definitivt inte varje dag. 

Ikväll har vi barnvakt - det är mycket sällsynt. Tanken var att gå en kort sväng på stan, köpa en present och kanske äta ute - bara mannen och jag. Just nu känns det som en utopi. Ligger i sovrummet och stirrar i taket. Men jag vill verkligen - och jag har längtat.

Om jag ändå ska säga något positivt med detta bakslag så är det att jag spontant tagit tillbaka meditationen under ett par dagar nu. Tappade bort den helt under jul och nyår. Och jag känner att den har effekt - i alla fall för stunden. 

tisdag 21 januari 2014

Fysisk aktivitet - ett experiment

Under julledigheten har jag medvetet varit väldigt fysiskt inaktiv på grund av att jag behövt avlasta bäckenet. Förra veckan kände jag mig mer i balans igen, bäckenet värkte mindre och sömnen var inte längre lika påverkad av smärta. I måndags bestämde jag mig därför för att testa att vara ute en stund varje dag - att faktiskt pressa mig något lite - men att inte ta ut svängarna allt för mycket. Jag ville se vad som hände om jag rörde mig regelbundet, i en liten dos varje dag.

Hur var då mitt upplägg?
Jag rörde mig långsamt, gick på jämt underlag, stannade upp och tog pauser, gick aldrig längre än totalt ca 400 meter och jag valde bort andra saker vissa dagar (tex. dusch) för att jag skulle kunna gå ut. Aktiviteterna var varierade - promenad runt kvarteret, en tur med familjen till affären, en kort stund med kameran i trädgården etc. - och bäckenbältet användes varje gång. Ingen förändring gjordes varken då det gällde mental belastning eller sociala aktiviteter och 5 av 7 dagar hade jag 6 timmars ensamtid under dagen. Jag antecknade också vad jag gjorde och hur det påverkade mig under dygnet.

Vad blev resultatet?
Måndag och tisdag fick fick jag belastningssmärta i bäcken och nacke direkt under själva aktiviteten men den klingade av då jag satte mig och vilade. Redan tisdag kväll ökade utmattningen, jag blev illamående och hade svårt att somna pga värk i bäcken och nacke. På onsdagen vaknade jag med värk och bäckenet värkte även i vila. Även denna kväll hade jag svårt att somna pga värk i bäcken och nacke och vaknade även under natten för att jag hade ont. Resten av veckan följde samma mönster - belastningssmärta, vilosmärta och störd sömn - lägg till det illamående, matthet och en mental trötthet som bara ökade. Igår var jag tvungen att bryta kontinuiteten då jag konstaterade att aktivitetsnivån helt enkelt var för hög för mig - och det var verkligen inte en dag för tidigt. Jag mådde verkligen uselt - helt utpumpad med värk och illamående - som en zombie. Ljudkänsligheten var sämre än på väldigt, väldigt länge och jag behövde inte ens tvinga mig att vara still. Idag har jag varit något bättre men varit helt i stillhet - och så fort de andra kom hem och märkte jag att jag var extremt känslig och mådde illa i kroppen för minsta lilla ljud.

Vad drar jag för slutsatser? 
 Min kropp är uppenbarligen väldigt känslig för fysisk belastning. Fysisk aktivitet ger mig ökad smärta i framför allt bäcken och nacke som inte bara finns där på dagen utan även tydligt stör sömnen (både insomning och att jag vaknar). Värken går snabbt över från belastningssmärta till vilovärk. Jag har också sett och upplevt hur den fysisk överbelastning har en tydlig koppling till min mentala trötthet. Jag behöver verkligen konkreta åtgärder som minskar belastningen på min kropp så det känns bra att ta erfarenheten av mitt "experiment" då jag ska till den nya sjukgymnasten på fredag. Det känns dock mindre bra i min kropp just nu.

Min plan B

Häromdagen efterlyste jag hjälp att få ihop en plan B då uppenbarligen plan A inte kommer att gå i lås i mitt fall. Jag tror dock inte denna reservplan ska handla om att veta att jag inom si och så många år ska kunna vara tillbaka i jobb på ett visst antal procent eller ha uppnått viss förbättring. Däremot måste den innehålla saker som får mig att komma framåt så som situationen ser ut just nu. Eftersom den måste vara väldigt här och nu-baserad behöver den revideras ofta.

Jag har gjort ett försök till plan - av det som spontant kom upp i huvudet - som jag tänkte dela med mig av till er. Varje punkt på listan är sådant som jag behöver fortsätta bearbeta för att komma fram till var det finns problem och vilka lösningar som kan tänkas fungera - så jag kanske återkommer till detta längre fram i fördjupad form.

Jag behöver:
1. Få hjälp att upprätta en smärtplan innehållande:
- På vilka ställen sitter smärtan?
- Vilka olika typer av smärta har jag?
- Vad beror de på?
- Vad kan jag göra åt dem? Vem rekommenderar vad? Kortsiktigt och långsiktigt.
- Finns det någon typ av smärta jag kan förebygga så att den inte återkommer? Hur?
Jag behöver hjälp så att jag kan "självdiagnostisera" och behandla min smärta konsekvent och effektivt!
2. Se över kompensatoriska lösningar för att öka delaktighet samt minska smärta och utmattning.
Jag behöver hjälp för att jag vill leva - inte bara överleva!

3. Vara nöjd och stolt över de saker jag faktiskt kan göra och det jag är bra på - och fortsätta med dem - även om det i andras ögon kanske är obetydliga saker.
Jag vet vad som betyder något och vad som är viktigt för mig!

4. Fortsätta lita på min intuition och lyssna på min kropp och handla utifrån vad den säger mig - även om andra försöker få mig att göra annorlunda.
Jag vet vad jag behöver!

5. Ta min vilja att förändra vårdens och myndigheternas kunskap, syn och bemötande om hypermobilitet, utmattning och smärta på allvar, och göra något av den.
Jag vill vara med och förändra!

Jag känner mig faktiskt väldigt nöjd över min plan - den innehåller väldigt viktiga saker och jag tror att den kan hjälpa mig att komma framåt. Jag känner mig beslutsam!

Har du någon reservplan? Vad innehåller den?

Beroende

Igår då min man var och storhandlade och tog extra lång tid på sig fick jag en sekund av klarhet där jag såg mig själv till fullo och hur beroende jag är av honom. 

Genast for en kraftig il av rädsla igenom mig.

Tänk om något skulle hända honom - att han skulle bli svårt sjuk eller - Gud förbjude - rent av dö!

Inte bara det att jag skulle mista den jag älskar mest - utan hur skulle det gå? Vad skulle jag göra då? Jag skulle inte ens klara mig själv om jag var ensamstående - än mindre som ensamstående mamma. Vem skulle hjälpa mig? Skulle jag få ha sonen kvar? Skulle jag behöva ha främmande människors hjälp med det privata varje dag? 

Hemska tankar, på något sätt förbjudna tankar, som gör det väldigt klart för mig hur begränsad och beroende jag är av min man för att få livet att gå runt. 

Men kanske på ett sätt ändå sunt att jag vågar tänka på det? Ett tecken på att jag inte väljer att blunda för det faktum att jag är begränsad och beroende kanske återspeglar en viss acceptans? Eller? Att jag faktiskt ser att jag är funktionshindrad och att det är något som mer eller mindre kommer att bestå? Att jag inte bara rycker på axlarna och tänker - äsch, trams - det är klart att det kommer gå över - sjåpa dig inte Malin. 

Begränsad och beroende - i nöd och lust?

måndag 20 januari 2014

Tillbaka till syftet - allt annat skapar förvirring!?

Tänkte att jag vill tacka och återkoppla så här på era fina kommentarer på inlägget om sonens idrott, då jag samtidigt berättar vad vi fick för respons på mailet till pedagogerna.

Piedra skrev:
"Det är verkligen INTE okej att förmedla till ett barn att han inte duger!!! Fy!!! Jag fick också höra som barn att jag var otränad, när det i själva verket var det - visade det sig många år senare - att jag hade ansträngningsutlöst astma. Jag fick höra från den hemska fluortanten attt jag inte borstade tänderna ordentligt för jag hade gula tänder. Ja, det har jag, men det är den färg jag har på emaljen, och som min pappa också hade. Nej, man ska akta sig för vad man säger till barn. De har så lätt att ta illa vid sig och känna att de inte duger. Så bra att du tar tag i det."
PostDBT skrev:
"Jag blir så ledsen för din sons skull, att han ska behöva känna sig ledsen för att lärarna inte har kompetens nog att möta en grupp med olika behov och olika förutsättningar. De skulle ju kunna ha moment på gympan som innehåller helt olika färdigheter, så att alla får en chans att känna att de är bra på någonting. Den som av olika skäl har svårt att springa fort kanske har tycker om att jonglera? Dessutom finns det under gympan så många möjligheter att öva just samarbete, turtagande och respekt men det kräver förstås att lärarna i grunden respekterar barnen med alla sina olikheter."

Jag håller med dej Piedra, man behöver verkligen fundera lite extra på hur man som vuxen uttrycker sig i förhållande till barn. Vi använder så ofta abstrakta begrepp och ironi, något som barn inte förstår utan tolkar konkret. Och jag tycker och tror som PostDBT att gympan behöver utformas på ett sätt som gör att alla har en chans att få känna sig bra på något.

Vi fick ett långt mail till svar från pedagogerna. Bland annat skrev de:
"Efter uppvärmningen igår, så samlade vi barnen i en ring (innan vi skulle fortsätta med cirkelgympan). Då sa er son att han kände sig långsam och att det inte var kul att han blev tagen hela tiden. Det var då även fler barn som också sa att de tyckte att de jämt blev tagna först och kände att de var långsammast. Vi pratade då generellt om vad som behövs för att man ska orka, må bra och bli snabbare och vi kom fram till att man måste träna mer och äta bra mat och sova. Vi pratade även om att det är okej att man springer olika fort och på olika sätt – vi är ju alla olika och bra på olika saker."
Det är just detta som jag har så svårt för. Eller, jag tycker ju att i sak har de ju rätt i det som de påstår. Men just när det gäller att diskutera saker som att bra kost, god sömn och träning gör att man springer fortare och samtidigt säga att det är okej att vara olika. Jag tror att det kan vara ganska förvirrande och motsägelsefullt för en sexåring. Hur kan det vara okej om vi springer olika fort då fröken säger att jag måste träna för att bli snabbare?

Jag hade nog önskat att pedagogerna tog sin chans att komma bort från jämförelsetemat genom att föra tillbaka barnen till vad som var syftet med leken - nämligen uppvärmning. Kanske så här: "Jag förstår att det känns jobbigt att bli tagen hela tiden, och att du inte vill känna dig långsam - men vet ni, det spelar ingen roll om ni var snabba eller långsamma, vi gjorde inte den här leken för att vara snabba - vi gjorde den för att bli varma." Sen skulle med fördel en diskussion kunna föras mellan elever och pedagoger om de är varma, om de kan känna hur hårt hjärtat dunkar, om de blev andfådda eller svettiga - och de skulle kunna berätta om själva syftet med att ha uppvärmning. Barnen själva hade också kunnat få klura och fundera över vilka andra saker de skulle kunna göra som skulle kunna fungera som uppvärmning.

Vi ska skriva ett svar - antagligen med liknande innehåll som i stycket här ovan - men det viktigaste vi vill ha fram är att för oss är det viktigt att ha en dialog om vad sonen berättar om skolan här hemma. För även om de i skolan har en uppfattning om hur sonen trivs och vad han tycker om, så behöver det ju inte vara det som han tycker och tänker innerst inne.

söndag 19 januari 2014

Tankar om när livet inte blev som det var tänkt

Till att börja med. 

Fina ni! Tack för era kommentarer de senaste dagarna. Det värmer så att se att ni läser, reflekterar och känner med mig. Svar kommer, jag har bara så mycket tankar i huvudet - och känslor i kroppen som snurrar att jag har svårt att formulera mig som jag vill just nu.

För hur gör man då livet inte blev som man tänkt? Man går ju liksom inte runt med en plan B i bakfickan. Inte har då jag gjort det. Sen är jag väl inte sådan heller att jag har haft en utstakad karriärsplan framför mig. Jag har mest följt med dit livet har tagit mig, tagit chanserna som bjudits och varit nöjd med det. 

Men att det skulle bli som det är just nu - med utmattning och smärta som begränsar mig varenda dag - det hade jag inte räknat med i min vildaste fantasi. 

Jag vill att mitt liv ska ha innehåll och mening - och jag vill inte att det jag går igenom nu ska få livet att kännas meningslöst.

Men nej, meningslöst kan jag faktiskt inte säga att det känns - men däremot ofta väldigt innehållslöst och isolerat, och bitvist hopplöst. De senaste åren känns det också som att andra (sådana man möter i livet som sjukskriven) tagit sig rätten att styra över mitt liv. Men trots att plan A legat nere under snart tre år är det ännu ingen som på riktigt hjälpt mig mot någon slags plan B. Det vill säga, vad gör vi nu då - av livet som blev? 

Så, nu har jag själv börjat fundera över hur jag vill ha plan B. Väldigt lite och luddigt än så länge - och mycket kortsiktigt. Men i alla fall något. 

Och det känns bra. 


lördag 18 januari 2014

Utpumpad och ilsk

Som jag skrev i början på veckan har jag känt mig mer i balans igen - efter alla helger, besök och ledigheter. Eftersom skolan och jobb dragit igång har jag även fått mer tid ensam i huset. Har haft som mål i veckan att komma ut varje dag, även om det inte behövt vara länge alls. Då veckan bjudit på fint väder - om än kallt - så har det inte varit så svårt med motivationen. 

Men jag inser ju att min fysiska uthållighet är minimal - och det har flera gånger denna vecka blivit väldigt tydligt hur mentalt slut jag blir då jag går över min fysiska gräns. 

I eftermiddags gick vi en promenad tillsammans hela familjen. Tempot var långsamt och på stabil och jämn mark, inga backar. Jag gick hem före de andra eftersom jag kände att jag var på min maxgräns. Då jag kom hem hade jag gått ca 200 meter, stått stilla en stund och gått 200 meter tillbaka. 

Jag var fullständigt utpumpad i kroppen, det värkte både här och där, jag mådde illa och hjärnan kändes som gröt. 

Stupade ner i soffan och bara låg där som i ett töcken - kände mig som en skidåkare som korsat mållinjen och ramlat ihop i målfållan. Det var en extremt tydlig koppling mellan den fysiska och mentala tröttheten. Då det värsta lagt sig blev jag arg instället - på att ingen kan förklara detta för mig på ett enkelt sätt. Vad är det som händer egentligen i min kropp?

Som alltid då jag blir arg söker jag information, och idag hade jag tur och hittade en relativt ny vetenskaplig artikel om HMS som hade ganska mycket kött på benen. En sådan där artikel jag skulle vilja skriva ut och smälla i skrivbordet hos min läkare någon dag. 

Men mer om den får jag skriva en annan dag, för nu måste jag försöka komma till ro och somna.  

fredag 17 januari 2014

Är du redo för det?

Frågade arbetsterapeuten mig idag - då jag beskrivit nuläget och då hon ansåg att rullstol är bästa alternativet för mig. Nej, men vad har jag för val?, sa jag och grät då vi la på luren. Det jobbigaste i mitt liv hade just avhandlats på en knapp kvart och kvar satt jag med alla känslor och tankar som bara vällde över (med vetskapen om att det dessutom är väntetid, hur länge kunde hon inte säga). Det kanske är i onödan? Det kanske blir bättre? Pinsamt med rullstol - jag kan ju faktiskt gå. Jag kan nog leva så här. Är jag verkligen redo?

Och insikten slog mig att jag verkligen kände mig obekväm med "är du redo-frågan".

För - hur kan någon någonsin bli redo för något som inte är normalt i en människas utveckling och åldrande? Jag tror aldrig att någon kan bli redo för att börja använda till exempel en rullstol - oavsett ålder, situation eller sjukdom. Det är ett faktum man ställs inför - för att man behöver det - inte för att man vill. Däremot behöver man kanske hjälp att förstå sitt behov och hjälpen den kan ge, någon annan kanske kan motivera mig att pröva och ge den en chans. Men att acceptera den måste få ta tid.

Försämringen av mitt bäcken innan jul och den i närmaste totala isoleringen det innebar under nästan en månads tid fick mig att påbörja en tankeprocess - faktiskt både i ilska och frustration - och jag kände varför ska jag behöva vara så här isolerad då jag vet att det finns alternativ?

Jag tänker så här.

Om jag har ett val - att antingen vara isolerad hemma eller att kanske bli mer delaktig, mindre trött och få mindre ont genom att använda rullstol - känner jag att det måste vara min drivkraft för att komma över tröskeln och acceptera att det kanske är dags. Jag kan ju inte välja bort en chans till ett rikare liv, bara för att min begränsning helt plötsligt skulle synas utanpå och för att jag skäms för att jag behöver rullstol. Om jag testar och känner att det ger positiva effekter att använda den - då kanske det går lättare att slutligen acceptera den. Men om jag ska vänta tills jag är redo? Ja, då kommer det aldrig bli någon rullstol för mig.

Jag ser det som om jag är tvungen att svälja en besk medicin för att bli frisk från en infektion - ett nödvändigt ont - och försöker komma ihåg hur svårt det kändes att behöva välja de fula cerise skorna  - eller hur jobbigt det kändes att jag skulle behöva den klumpiga arbetsstolen. Båda saker jag då såg som "beska piller" men som jag idag inte skulle vilja vara utan. Duschpallen var däremot efterlängtad - antagligen för att den redan under graviditeten blev en normal del av hemmet och jag visste vad den gav.

Kanske kan det så också småningom kännas okej med en rullstol tänker jag - även om det just nu känns skit och tårarna rinner.

torsdag 16 januari 2014

Lurad längtan

Vilken flopp det är då lusten att pyssla med något infinner sig - 
och man för en gång skull hoppar på tåget - 
men inser precis då man dragit igång att det inte fanns någon ork att slutföra något alls...
 

Tankar om förebilder, olikheter och lika värde

Vi brukar alltid prata om dagen som varit då sonen kommer hem från skolan. Då blev han ledsen och började gråta. Han berättade att han är så långsam och alla andra är snabbare än honom på att springa. Detta har ju hänt flera gånger tidigare och vi har uppmuntrat honom att berätta för fröknarna om hur han känner. Han upplever tex att det jobbigt att det är tagen-lekar varje uppvärmning, och att han är långsam och blir tagen först. Hemma har vi pratat om att alla är olika och springer olika fort - och att det är okej.

Men igår la han till något som gjorde oss väldigt bekymrade. Han sa: "Det är för att jag inte har tränat tillräckligt." Jag blev helt paff och frågade varför han sa så. Han berättade att han sagt till en fröken att det kändes tråkigt att alltid komma sist i tagen-lekarna och att hon då sagt att han tränat för lite.

Detta är verkligen inte okej - oavsett om hon sagt exakt så eller om det var sonen som uppfattat det så. Barn i sexårsåldern behöver få leka och ha kul, inte träna och tävla! Idrotten borde vara ett tillfälle att öva samarbete, kroppskännedom och rörelseglädje på. Det får man inte genom att höra att man är långsam på grund av otillräcklig träning.

En lärare är en stark förebild för de barn man möter varje dag. Då är det viktigt om en medvetenhet om vad man förmedlar. Vid pedagogernas presentationer för barnen i början på hösten framkom det tydligt att träning är ett starkt intresse hos dem båda. Som det känns just nu har deras eget intresse och tankar kring träning gjort dem blinda för att barnen är olika - att de har olika förutsättningar och behov.

Vi har mailat pedagogerna för att uppmärksamma dem på problemet och starta en dialog. Jag hoppas att det kan ge positiva ringar på vattnet för fler barn som inte känner att de duger som de är.

onsdag 15 januari 2014

Den svåra balansen

Som alltid då jag har en bättre dag ställer jag mig frågan - vad är en lagom nivå?

Varken utmattningen eller smärtan pga hypermobiliteten är ju av den typen att det räcker att stanna upp då jag känner något. Jag måste stanna innan eftersom symtomen inte tenderar att öka förrän jag väl stannar helt. Detta har jag nu med mitt huvud förstått och accepterat, och jag försöker verkligen att inte rusa på bara för att känslan av en bättre dag gör mig lycklig.

Men det är svårt - jättesvårt! 

Dels är det svårt att acceptera att det fortfarande efter då lång tid är så lite som behövs för att jag ska må sämre i utmattningen. Men svårast är nog att förstå att min kropp (och just nu bäcken) klarar av så lite belastning. Jag vet ju att rent stressmässigt är jag mycket starkare och jag misstänker att det är min hypermobilitet som är en stor bov i dramat även då det gäller utmattningen precis som PostDBT beskriver. Detta har jag ju dock inte ännu inte fått bekräftat att det är så i mitt fall. Klart är i alla fall att jag blir helt färdig i både kropp och knopp av liten fysisk ansträngning. 

Igår klarade jag av mental ansträngning ganska bra med många pauser. Jag läste i en roman för första gången på länge och det flöt på ganska bra och jag fick ringt mina samtal. Det var redan halvvägs på min förmiddagspromenad som jag kände hur bäckenet protesterade trots bälte, långsamt tempo och ingen halka. Efter den totala längden på 400 meter värkte det på ganska bra - men det gav med sig hyfsat med vila och avlastning. Eftemiddagen kom och sonens glädje över snön smittade av sig och jag var ute en liten stund med honom (stod och gick). Tyvärr var även en liten stund för mycket - då jag skulle sova var jag illamående med värkande bäcken och nacke. 

Har just fått en ny bok - Hypermobility Syndrome - som finns att köpa via Bokus. Där blir det väldigt tydligt att behandling och träning vid hypermobilitet inte är ett enkelt kapitel - just på grund av att bl.a smärtan kommer fördröjt. Jag hoppas att boken kan få mig att förstå min kropp bättre så att jag kan hjälpa mig själv till en bättre tillvaro, oavsett om det handlar om att bli konkret bättre eller att hantera min situation på ett annat sätt.

Boken speglar också problemet med att ena dagen göra för mycket så att man nästa dag inte kan göra något alls och introducerar en mycket strukturerad pacing. Bland annat skriver man så här om svårigheten att hitta en bra lägstanivå att utgå ifrån (s.153):
"A baseline is an amount that can 'easily manageable', that is, pain may or may not be present or induced, but is easily manageble if it is. This should also be the level at which confidence (or lack of it) is easily manageble and effort reduced to a minimum. This is a difficult concept for many who are used to doing most activities at their maximum effort, so even reducing a little should be seen as improvement and the patient encouraged to try even less the next time."

tisdag 14 januari 2014

Lite och långsamt

Två veckor in på det nya året - tre veckor sedan jul - och först nu känner jag mig i någorlunda balans igen. Balans på min nivå. Det tar tid! 

Idag står telefonsamtal och promenad på programmet. Fick varken tag på FK-handläggaren eller arbetsterapeuten förra veckan, utan lämnade meddelande, men ingen av dem har ringt upp. Har man telefonsvarare där man uppmanar den som ringer att lämna meddelande och säger att man ska ringa upp - då ska man göra det också. Annars är det bättre att skippa den, tycker i alla fall jag!

Promenaden idag får bli kort. Bäckenet är bra mycket bättre än i jul, men vågar inte pressa på med något annat än en sväng runt kvarteret i sakta mak. 

Det märks att terminen har dragit igång nu och kallelserna till olika vårdbesök ramlar ner i brevlådan. Och de krockar med varandra. Så just nu är det papper på hela skrivbordet - saker som väntar, samtal som jag ringt och måste komma ihåg, samtal som måste ringas och tider som jag ska minnas. Allt måste ligga framme - för om jag inte ser dem finns de inte. Det är så min hjärna fungerar nu förtiden. 

söndag 12 januari 2014

Är smärtan psykiskt eller fysisk?

Då jag fick min hypermobilitetsdiagnos, då smärtläkaren förklarade och då jag sen läste vidare på egen hand, tyckte jag mig få svar på många års funderingar över min smärta. Jag förstod det som att mina muskler ständigt överbelastas, lednära vävnader likaså och i värsta fall kan lederna skadas. Alltså många konkreta fysiska skador. För mig var det varken obegripligt eller konsigt att förstå - det kändes som en rimlig förklaring. 

Men sedan är det som att allt stått still - som att det jag fick höra hos smärtläkaren och det jag läst mig till var något som inte gäller eller existerar. Jag har fortfarande efter över ett år inte fått någon konkret handlingsplan för att hantera mina smärtor. 

Läkaren på VC bemöter mig antingen som att jag har långvarig smärta som inte har någon behandlingsbar orsak, eller som att enda lösningen är att jag behöver träna. Samtidigt som hon säger att jag kommer att ha kvar mina besvär så säger hon att jag kommer att kunna öka min aktivitetsförmåga. Hur då undrar jag - genom att bita ihop? I medicinväg anser hon sig testat det som går - dvs "bara" mediciner i syfte att "lugna ner" nervsystemet, SSRI, SNRI, epilepsimediciner mm. Inga rena smärtstillande mediciner eller muskelavslappnande har prövats. Jag har Alvedon och Iprén att ta till, men har inte heller där fått något bra sätt att veta när jag ska använda dem. Min förra sjukgymnast var helt inne på träningsspåret och hade ingen kunskap om HMS överhuvudtaget - dessutom ovillig att undersöka mig ordentligt. Sjukgymnaster brukar ju gärna undersöka och min man skrattar då jag klagar över att min sjukgymnast vill inte ens ta i mig. 

Då det gäller hur smärtan och tröttheten begränsar mig - känner jag mig just nu totalt missförstådd. Det känns som att de väntar på att jag ska "rycka upp mig och bli bra" så att jag slutar begränsa mig typ - istället för att de hjälper mig att bli mindre begränsad och mer delaktig genom de medel som faktiskt finns. Tror de på allvar att jag vill vara isolerad hemma?

Idag skrev läkaren Eric Ronges i sin blogg om så kallade funktionella symtom, vad de innebär och hur synen på det kan ställa till det då man har HMS/EDS. Jag tror att det förmodligen ligger ganska mycket i just detta i det jag upplever som problem i bemötandet från vården. 

Jag ska snart till min nya sjukgymnast. Det jag känner att jag skulle behöva är hjälp är att bena ut vilka olika typer av smärta jag har, mina problemområden vad gäller överrörlighet och vad de får för konsekvenser i kroppen - och hur jag ska bete mig med de olika problemen. Nu känner jag mig ofta helt vilsen - ska jag backa? Minska aktivitetsnivån tills det känns bättre?  I alla fall eller bara vid vissa tillfällen? Eller är den bästa metoden att fortsätta röra mig som vanligt? När ska jag ta Alvedon och Iprén - hur mycket, hur länge? Kan det finnas andra saker än HMS:en som är orsaken till smärtan i tex i bäckenet eller höften? Ingen har ju gjort en djupgående undersökning på mig ännu när det gäller bäckenet (har förstått på en blogg som jag nyligen funnit att det faktiskt finns bra undersöknings- och behandlingsmetoder även att  bäckensmärtor är komplicerade), hur kan man då säga vad det beror på? Finns det annat att ta till? Förebyggande? Hur ska jag använda hjälpmedel ? Förebyggande eller behandlande? Osv...
Jag tror inte att jag är helt och hållet ute och seglar i hur jag hanterar min smärta och trötthet idag - men det skulle vara ett väldigt stort stöd om jag någon gång fick det bekräftat från vården.

lördag 11 januari 2014

En liknelse om livet med begränsad energi

Alla aktiviteter kräver vatten - därför behöver jag ta vara på det och tänka på hur jag fördelar det. Min tillbringare är liten och vattnet räcker inte så långt innan den behöver fyllas på igen. Påfyllningen är problematisk och behöver göras ofta eftersom kranen har kärvat igen och bara droppar lite. Jag tar lite i taget, är noggrann och häller långsamt så att jag inte spiller. Ju mer en aktivitet kan delas upp desto lättare är det att få balans mellan åtgång och påfyllning (exempelvis kan det få ta en hel dag att plocka in i diskmaskinen med pauser emellan). Ofta måste jag fördela aktiviteter på flera dagar eftersom de kräver mer vatten än vad som ryms i min tillbringare (tex. dammtorka flera dagar i rad eller duscha ena dagen och promenera den andra). Vissa aktiviteter måste jag helt enkelt välja bort eftersom vattnet inte räcker till. 

Ibland tvingas jag hälla fortare än jag klarar av. Till ett läkarbesök går allt vatten i tillbringaren åt på en gång. Redan innan jag träffar läkaren har jag hunnit spilla massa vatten. Om jag inte får skjuts utan kör själv eller tar bussen (och får promenera en bit) finns bara en liten skvätt vatten kvar på botten som ska räcka till själva besöket. Men den sista droppen går åt i väntrummet där det är fullt med folk, TVn på hög volym och obekväma stolar. När det blir min tur och läkaren ropar upp mig är vattnet slut. Då får jag kämpa mot överhettning - mot dimman i huvudet, att komma ihåg vad jag ville ha sagt, sätta mig emot och hävda min rätt - allt medan huvudet och kroppen protesterar vilt. Det är nästan så man kan känna doften av en torrkokad kastrull. Då jag tvingats att hälla för fort kan det ta många dagar innan jag ens klarar av att hälla ur tillbringaren igen.

Till dig som är frisk vill jag säga att din tillbringare är större än min, och dessutom har du en vattenkran som går att öppna fullt ut. Du behöver alltså inte fundera så mycket över var du häller ditt vatten eller om du skulle spilla eftersom du kan öppna och fylla kannan med nytt vatten snabbt - gång på gång. 


Varning!!!

En viktig lista på varningstecken för utmattningssymtom finns på Mumrikens blogg. Läs den!

torsdag 9 januari 2014

Minsta motståndets lag - eller med en åsnas envishet

Tack för alla glada tillrop efter inlägget om min och postDBTs skrivelse till Vårdanalys. Jag är stolt över oss, att vi faktiskt lyckades genomföra detta tillsammans - trots allt.

Vi började faktiskt att fundera över en skrivelse redan för åtta månader sedan, men då var inte motivationen tillräckligt stark för att övervinna den gigantiska utmattningströskeln. Tiden gick och motivationen växte ju mer vi genom våra erfarenheter, bloggskrivande och bloggläsande förstod att det vi var många som upplevde samma brister i vården - att det inte var en ensam persons otur det hängde på. För några månader sedan insåg vi att vi var mer än redo att påbörja en sammanställning av vårt granskningstips till Vårdanalys. 

När jag funderar på hur vi lyckats med detta - trots problemen med svår utmattning, smärta och hypermobilitet - så tror jag dels att det handlar om personliga egenskaper, men också om att vara medveten om sina begränsningar och aktivt arbeta för att ta sig runt dem. 

Jag har alltid som person varit målinriktad och lösningsfokuserad - och det har inte förändrats. Det som är skillnad nu är att min fysiska och mentala uthållighet är mycket begränsad - vilket hindrar mig att vara effektiv och drivande på samma sätt som förut. Jag har tvingats förändra mitt sätt att använda mina egenskaper och min personlighet på. I detta förändringsarbete har min problemlösningsvilja och tro på att det går hitta alternativa lösningar varit till stor nytta. Till min hjälp har jag haft mina erfarenheter som arbetsterapeut och de redskap jag fått med mig av min rehabilitering på Stresskliniken.

Exempelvis kan jag ju nämna min starka vilja som jag tidigare använde för att bita ihop och rubba berg med. Den måste jag nu invertera och istället använda till att begränsa impulserna och idéerna - att med vilja vara långsam, ta pauser och avsluta i tid - istället för att eftersträva flow. Jag har gått från att vara den som alltid plikttroget avslutar det jag påbörjat och som bitit ihop i alla lägen till att vara den som "skvättgör" enligt minsta motståndets lag. Att acceptera och implementera detta nya sätt att tänka och göra har tagit tid.

Då jag skriver kan jag från början ha en väldigt klar vision eller bild av vad det är jag vill säga - men att få ner det i skriven form kan ta väldigt lång tid eftersom jag bara orkar hålla fokus på att formulera mig någon minut i taget på grund av den mentala eller fysiska tröttheten. Medan vi har skrivit till Vårdanalys har jag fått upp ögonen på att jag verkligen lyckas ta tillvara de små gynnsamma tillfällena, samtidigt som jag är lyhörd över min kropps signaler. Det har varit ett sätt att få "arbetsträna" på en väldigt låg nivå som aldrig FK eller sjukvården skulle kunna medverka i eller för den delen kanske förstå. 

Lika snabb som jag är att påbörja något, är jag att avsluta om jag möter på signaler av motstånd. Dessa signaler kan handla om smärta, utmattningssymtom, olustkänsla, hunger eller att jag helt enkelt inte får flyt i skrivandet. Ofta skriver jag bara stolpar eller idéer eller kanske en rubrik först - och bygger på eftersom. Jag pausar ofta - och då menar jag OFTA - och växlar mellan olika aktiviteter och arbetsplatser (mobil, surfplatta och dator). Ibland är pausen kort, bara sekunder eller minuter, ibland längre och vissa gånger lägger jag ner helt och fortsätter inte alls. Jag har lärt mig att om jag fortsätter och går emot signalerna - dvs. biter ihop - så fastnar jag helt och glädjen med skrivandet dränks i dåligt mående. Just detta med att lyssna på signalerna och ta pauser väldigt ofta är något som jag behöver göra i alla aktiviteter. I skrivandet fungerar det oftast utmärkt medan andra aktiviteter (tex matlagning) som kräver full uppmärksamhet och deltagande utan paus till det är klart, fungerar mycket sämre för mig. Många aktiviteter går inte alls att genomföra på det nya sättet.

Jag och PostDBT har aldrig träffats, aldrig pratat i telefon utan all kontakt har skett via internet. Att maila och chatta är den kontaktform som för oss både ger mest just nu, för det tar minst energi. Då vi jobbat med tipset till Vårdanalys har vi haft ett dokument som vi skickat mellan oss, där vi skrivit och ändrat fritt - sammanlagt tio versioner hann vi med under några månaders tid innan vi kände oss nöjda. Vi hade inte satt upp varken tids- eller mängdkrav från början, utan vi skrev för att få med det som var viktigt för oss. Vi har inte pressat varandra att arbeta fortare och det har varit okej att ha dokumentet tills man känt sig färdig. För mig har det varit viktigt att tillåta mig släppa kontrollen, att lämna saker utan att det är 100% på mitt sätt - att ha förtroende för att någon annan ser och ändrar det som behövs. Likaså att inte lägga krav på mig själv om att jag behöver skynda mig. Exakt hur PostDBT gått tillväga då hon skrivit kan jag inte svara på, men det känns som vårt förtroende, förståelse och respekt för varandra - och vår vilja att förändra - har varit vår gemensamma drivkraft framåt.

Jag tror att det jag försöker säga är att vi är alla olika - och vi alla har vårt sätt att hantera de begränsningar vi möter i livet - och det är okej! Det du läser här i bloggen är min väg - och jag hoppas att det kan vara en inspiration för dig att hitta din - men det som fungerat för mig är ingen automatisk väg till "framgång" för dig. Du behöver hitta dina starka och svaga sidor, och lista ut hur du ska använda dem för att komma framåt.

Att bli tvingad att göra förändringar i sitt beteende på grund av utmattning, smärta och hypermobilitet är sannerligen ingen dans på rosor. Jag kan ärligt säga att ingen dag har varit en en slappardag - utan det har krävts fullt fokus för att hitta någon form av balans mellan aktivitet och vila - att lära sig hantera energiåtgång och energiläckage samtidigt som jag kämpat med myndigheter och vård. Många gånger har jag önskat mig semester - men det går ju inte att pausa livet - det är som det är. Därför ber jag:

"Gud, ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, mod att förändra det jag kan och förstånd att inse skillnaden."

Min styrka har blivit min svaghet

Jag har ett dilemma. I mig finns ett stort behov av att hålla mig ajour. Att vara påläst kring sådant som gäller mig och min situation....