torsdag 9 januari 2014

Minsta motståndets lag - eller med en åsnas envishet

Tack för alla glada tillrop efter inlägget om min och postDBTs skrivelse till Vårdanalys. Jag är stolt över oss, att vi faktiskt lyckades genomföra detta tillsammans - trots allt.

Vi började faktiskt att fundera över en skrivelse redan för åtta månader sedan, men då var inte motivationen tillräckligt stark för att övervinna den gigantiska utmattningströskeln. Tiden gick och motivationen växte ju mer vi genom våra erfarenheter, bloggskrivande och bloggläsande förstod att det vi var många som upplevde samma brister i vården - att det inte var en ensam persons otur det hängde på. För några månader sedan insåg vi att vi var mer än redo att påbörja en sammanställning av vårt granskningstips till Vårdanalys. 

När jag funderar på hur vi lyckats med detta - trots problemen med svår utmattning, smärta och hypermobilitet - så tror jag dels att det handlar om personliga egenskaper, men också om att vara medveten om sina begränsningar och aktivt arbeta för att ta sig runt dem. 

Jag har alltid som person varit målinriktad och lösningsfokuserad - och det har inte förändrats. Det som är skillnad nu är att min fysiska och mentala uthållighet är mycket begränsad - vilket hindrar mig att vara effektiv och drivande på samma sätt som förut. Jag har tvingats förändra mitt sätt att använda mina egenskaper och min personlighet på. I detta förändringsarbete har min problemlösningsvilja och tro på att det går hitta alternativa lösningar varit till stor nytta. Till min hjälp har jag haft mina erfarenheter som arbetsterapeut och de redskap jag fått med mig av min rehabilitering på Stresskliniken.

Exempelvis kan jag ju nämna min starka vilja som jag tidigare använde för att bita ihop och rubba berg med. Den måste jag nu invertera och istället använda till att begränsa impulserna och idéerna - att med vilja vara långsam, ta pauser och avsluta i tid - istället för att eftersträva flow. Jag har gått från att vara den som alltid plikttroget avslutar det jag påbörjat och som bitit ihop i alla lägen till att vara den som "skvättgör" enligt minsta motståndets lag. Att acceptera och implementera detta nya sätt att tänka och göra har tagit tid.

Då jag skriver kan jag från början ha en väldigt klar vision eller bild av vad det är jag vill säga - men att få ner det i skriven form kan ta väldigt lång tid eftersom jag bara orkar hålla fokus på att formulera mig någon minut i taget på grund av den mentala eller fysiska tröttheten. Medan vi har skrivit till Vårdanalys har jag fått upp ögonen på att jag verkligen lyckas ta tillvara de små gynnsamma tillfällena, samtidigt som jag är lyhörd över min kropps signaler. Det har varit ett sätt att få "arbetsträna" på en väldigt låg nivå som aldrig FK eller sjukvården skulle kunna medverka i eller för den delen kanske förstå. 

Lika snabb som jag är att påbörja något, är jag att avsluta om jag möter på signaler av motstånd. Dessa signaler kan handla om smärta, utmattningssymtom, olustkänsla, hunger eller att jag helt enkelt inte får flyt i skrivandet. Ofta skriver jag bara stolpar eller idéer eller kanske en rubrik först - och bygger på eftersom. Jag pausar ofta - och då menar jag OFTA - och växlar mellan olika aktiviteter och arbetsplatser (mobil, surfplatta och dator). Ibland är pausen kort, bara sekunder eller minuter, ibland längre och vissa gånger lägger jag ner helt och fortsätter inte alls. Jag har lärt mig att om jag fortsätter och går emot signalerna - dvs. biter ihop - så fastnar jag helt och glädjen med skrivandet dränks i dåligt mående. Just detta med att lyssna på signalerna och ta pauser väldigt ofta är något som jag behöver göra i alla aktiviteter. I skrivandet fungerar det oftast utmärkt medan andra aktiviteter (tex matlagning) som kräver full uppmärksamhet och deltagande utan paus till det är klart, fungerar mycket sämre för mig. Många aktiviteter går inte alls att genomföra på det nya sättet.

Jag och PostDBT har aldrig träffats, aldrig pratat i telefon utan all kontakt har skett via internet. Att maila och chatta är den kontaktform som för oss både ger mest just nu, för det tar minst energi. Då vi jobbat med tipset till Vårdanalys har vi haft ett dokument som vi skickat mellan oss, där vi skrivit och ändrat fritt - sammanlagt tio versioner hann vi med under några månaders tid innan vi kände oss nöjda. Vi hade inte satt upp varken tids- eller mängdkrav från början, utan vi skrev för att få med det som var viktigt för oss. Vi har inte pressat varandra att arbeta fortare och det har varit okej att ha dokumentet tills man känt sig färdig. För mig har det varit viktigt att tillåta mig släppa kontrollen, att lämna saker utan att det är 100% på mitt sätt - att ha förtroende för att någon annan ser och ändrar det som behövs. Likaså att inte lägga krav på mig själv om att jag behöver skynda mig. Exakt hur PostDBT gått tillväga då hon skrivit kan jag inte svara på, men det känns som vårt förtroende, förståelse och respekt för varandra - och vår vilja att förändra - har varit vår gemensamma drivkraft framåt.

Jag tror att det jag försöker säga är att vi är alla olika - och vi alla har vårt sätt att hantera de begränsningar vi möter i livet - och det är okej! Det du läser här i bloggen är min väg - och jag hoppas att det kan vara en inspiration för dig att hitta din - men det som fungerat för mig är ingen automatisk väg till "framgång" för dig. Du behöver hitta dina starka och svaga sidor, och lista ut hur du ska använda dem för att komma framåt.

Att bli tvingad att göra förändringar i sitt beteende på grund av utmattning, smärta och hypermobilitet är sannerligen ingen dans på rosor. Jag kan ärligt säga att ingen dag har varit en en slappardag - utan det har krävts fullt fokus för att hitta någon form av balans mellan aktivitet och vila - att lära sig hantera energiåtgång och energiläckage samtidigt som jag kämpat med myndigheter och vård. Många gånger har jag önskat mig semester - men det går ju inte att pausa livet - det är som det är. Därför ber jag:

"Gud, ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, mod att förändra det jag kan och förstånd att inse skillnaden."

4 kommentarer:

  1. Det där med pauser känner jag igen, nu när du säger det. Jag har tänkt på det som bristande koncentrationsförmåga och rastlöshet, och det kanske det också är, men vad det sannolikt handlar om är att min kropp signalerar att den behöver pauser. Ofta.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, att jag behöver pauser så ofta beror ju på bristande koncentrationsförmåga i grunden, sen har jag börjat försöka pausa i ett tidigt skede för att fånga tillbaka koncentrationen igen. Mn det är lurigt för det är ju oxå så att personer som håller på att "gå in i väggen" länge pressat sig med att virvla runt och skvättgöra en miljon saker samtidigt, och rekommenderas att förändra så att man gör en sak i taget och gör färdigt innan man påbörjar nästa. Men för min del handlar det ofta om att det är smärtan och kroppen som säger stopp, och då kan jag inte göra en sak i taget färdigt utan behöver växla mellan aktiviteter.
      Så lyssna på kroppen - det är viktigt!

      Radera
  2. Det är något att vara riktigt stolt(a) över! För övrigt känner jag igen mig i mycket av det du skriver, framför allt att "skvättgöra", även om jag inte kommit riktigt lika långt och fortfarande ibland biter ihop och gör alldeles för mycket. Vilket förstås straffar sig efteråt.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Vissa aktiviteter känns som att de kräver mer än en skvätt i taget för att komma framåt - så jag biter oxå ihop och får bakslag :-(. Men ofta blir det ju att jag helt avstår de mer krävande aktiviteterna - och det känns bara så himla sorgligt. Har du läst om pacing? Det är intressant...men känns som att man behöver stöd för att orka göra en total inventering över hur mkt energi som gå år åt i alla aktiviteter. Problemet ät ju oxå alla saker som läggs på en utifrån, som läkarbesök o möten, som tvingar oss att pressa oss över vår förmåga ovh ger kraftiga bakslag.

      Radera

Min styrka har blivit min svaghet

Jag har ett dilemma. I mig finns ett stort behov av att hålla mig ajour. Att vara påläst kring sådant som gäller mig och min situation....