lördag 14 december 2013

Till den det berör...

Om det är något jag vet tar för mycket energi att vara med på, eller är för krävande fysiskt är det upp till mej att avgöra om jag ska komma med eller inte. Det låter väl rimligt kan man väl tycka. Men samtidigt innebär det att det är jag som får anpassa mej hela tiden - genom att välja bort. Tyvärr känns det inte som att det är någon annan än min man och min son som kan tänka sej att anpassa aktiviteten ibland, utifrån det jag faktiskt klarar av. 

Inte ens det överraskningsfirande ni planerade då maken fyllde 40 var något som jag hade en rimlig chans att delta i. Jag visste inte ens att ni planerade utan fick veta allt då det var klart. Därför hade jag ingen chans att vara med att påverka - vilket slutade med att jag satt hemma då ni firade min man. Eller som idag då alla skulle gå ut och äta tillsammans - en lördag innan jul mitt i lunchrusningen - jag kan inte låta bli att känna mej exkluderad. 

Så här är det alltid. 

Jag får välja att vara med på era villkor - eller stanna hemma. Jag skulle bli glad av att få höra att ni saknat mig, men det sker sällan. Vet inte ens om ni undrar varför jag aldrig är med, för ni frågar aldrig, inte ens om hur jag mår - eventuellt frågar ni min man. Om jag får höra något är det typ: "Det blev rätt stojigt, du gjorde nog rätt som stannade hemma". Men ingen verkar reflektera över att det är både ensamt och tråkigt att inte kunna vara med. 

Under en begränsad period kanske det här kan vara okej - och det är klart att vissa gånger behöver jag verkligen stanna hemma - men tänk om det kommer vara så här hela mitt liv! Tre långa år har redan gått sedan jag först blev sjukskriven. Kommer jag aldrig få göra något tillsammans med er som är anpassat efter mina förutsättningar? Jag kräver inte att ni anpassar hela ert liv efter mej eller att jag ska kunna vara med på allt - det är orealistiskt. Men det vore roligt att få känna att någon någongång ansträngt sig för att jag ska kunna delta. 

Hade ni agerat likadant om jag tex satt i rullstol? Hade ni valt restaurangen som ligger på andra våningen, den utan hiss? Eller skulle ni välja utflykter i skogen på små skogsstigar där jag inte kan rulla? Eller klättring? 

Jag tror faktiskt inte det. 

Ni vet ju faktiskt vad jag "lider" av - jag har försökt berätta men jag vet inte om ni lyssnat. Är det för att mitt funktionshinder är så luddigt och inte syns utanpå som ni låtsas som att ni inte behöver bry er om att fundera på hur era val påverkar mej? 

Jag önskar att jag bara kunde köra på som innan jag blev sjuk - men jag klarar inte av det varken fysiskt eller mentalt. Detta är inget jag valt - jag vill inte må så här eller behöva välja bort så mycket som jag gör. Det är tyvärr bara så det är, och risken är stor att det kommer att vara så här länge. Om ni vill umgås med mej behöver vi faktiskt mötas på halva vägen.

Jag känner mej varken arg eller bitter - mest ledsen och undrande över hur ni tänker - om ni tänker - och när ni ska börja prata med mej om det som är. 


tisdag 3 december 2013

ISM och fysisk aktivitet som behandling för utmattning

Något som under åren med diagnostiserat utmattningssyndrom gjort mej frustrerad är då läkare talat om studier som visat vissa resultat för att motivera till hur rehabilitering och återgång i arbete bör genomföras. Jag tror på evidensbaserad behandling så det är inte det som stör mej - utan det är att det talas om det i så svepande ordalag att jag inte blir övertygad utan istället osäker. Det får mej att undra vilka studier som menas och om resultaten verkligen handlar om utmattning?

Igår länkade jag till en skrift från Institutet för StressMedicin - skriften publicerades i samband med ISM:s 10-årsjubiléum och enligt inledningen sammanfattar den kunskapen som finns kring utmattningssyndrom idag och den kunskap ISM tillägnat sig under sitt eget utvecklingsarbete på sin patientmottagning. Man presenterar också resultat från forskning som pågått parallellt med det kliniska arbetet.

När jag läst igenom dessa sidor så är det vissa saker som jag hakar upp mej på och som faktiskt stör mej på samma sätt som läkarens svävande förklaringar. I detta inlägg koncentrerar jag mig på fysisk aktivitet, något jag tidigare skrivit om i flera inlägg och som jag upplever finns mycket oklarheter (och självklarheter) kring som behandlingsform.

I texten är de noga med att konstatera att utmattning och depression inte är samma sak. Detta är bra att ha som grund då vi läser vidare om vad de anser om behandling längre fram:


Under avsnittet behandling och rehabilitering benämns fysisk aktivitet benämns som en av grundpelarna. Samtidigt skriver ISM att det inte finns någon evidens för just utmattningssyndrom. De menar däremot att det finns evidens för att använda fysisk aktivitet som behandling av depression och att man med utgångspunkt från detta kan förvänta sej att samma behandling även har effekt vid utmattningssyndrom:

"Fysisk aktivitet förtjänar särskild uppmärksamhet eftersom patienterna vanligtvis har dålig kondition både fysiskt och psykiskt sedan en längre tid och behöver återskapa sina resurser. Fysisk aktivitet kan vara en enkel, effektiv och billig metod som alla klarar om råden är anpassade till förmågan. Fysisk aktivitet enskilt eller i grupp, gärna med hjälp av fysisk aktivitet på recept (FAR), är en av hörnstenarna i behandlingen av utmattningssyndrom. Förutom den preventiva effekten av fysisk aktivitet avseende både somatisk och psykisk ohälsa finns ett visst vetenskapligt stöd för ett negativt samband mellan graden av fysisk aktivitet och upplevd stress (30). Det finns evidens för att alla former av fysisk aktivitet påverkar den psykiska hälsan i positiv riktning (31). Ett ökat välbefinnande och minskad upplevelse av stress har beskrivits hos patienter med mental utmattning som regelbundet utövar fysisk träning. Patienten bör välja en träning som han eller hon tycker om (32, 33)."

"Vid 2- års uppföljningen av KART-studien visades att regelbunden fysisk aktivitet minskade risken för depressiva symtom, ångest, upplevd stress och utbrändhet (34). Det finns ännu inga evidensbaserade råd om fysisk aktivitet som behandlingsmetod vid utmattningssyndrom. I brist på studier gjorda specifikt på patienter med utmattningssyndrom, kan man dock med stöd från studier gjorda på patienter med depression utgå ifrån att fysisk aktivitet som behandling vid utmattningssyndrom har effekt (30, 31). Vid depressionsbehandling rekommenderas en behandlingstid på minst 9 veckor med konditionsträning eller styrketräning (35). Fysisk träning kan vidare ha en avsevärd betydelse för hjärnans kognitiva förmåga inklusive exekutiv förmåga och uppmärksamhet (36), vilka är påverkade vid utmattningssyndrom (37). Det är mycket viktigt att börja aktiveringen från den nivå patienten befinner sig. Träningen utökas successivt i takt med att krafterna återkommer, den får inte bli en stressfaktor. Patienter med fungerande träning uppmanas fortsätta med denna. En del patienter tränar mer än tillrådligt och dessa bör få individuell hjälp att dosera träningen på ett mer funktionellt sätt. Aktiviteter i vardagen är lika viktig som särskilda träningspass! Vid varje besök i hälso- och sjukvården bör patienten få stöd att vidmakthålla den fysiska aktiviteten."

De klargör dock inte hur man kan avgöra att samma riktlinjer för behandling kan ges utan de konstaterar bara att man kan det. Det blir förvirrande och mycket svårt att få ihop med att man tidigare så tydligt deklarerat att depression och utmattningssyndrom är helt olika diagnoser med olika grundförutsättningar hur kroppen reagerar rent biologiskt. Ytterligare en konflikt finns i att å ena sidan uppmärksamma att träningen inte får bli en stressfaktor, men å andra sidan mena att patienten vid varje besök i hälso- och sjukvården ska stödjas att vara fysiskt aktiv.

För att komma till orginaltexten klicka på länken i citaten. Siffrorna i citaten är fotnoter som visar var författaren till texten hämtat sin fakta. Listar de berörda fotnoterna här nedan för den som själv vill läsa vidare:

2. Åsberg M, Nygren Å, Nager A. Att skilja mellan depression och utmattningssyndrom. Läkartidningen. 2013 27 februari;110(9-10):484-6.
20. Sandstrom A, Sall R, Peterson J, Salami A, Larsson A, Olsson T, et al. Brain activation patterns in major depressive disorder and work stressrelated longterm sick leave among Swedishfemales. Stress. 2012 Sep;15(5):503-13.
30. Schnohr P, Kristensen TS, Prescott E, Scharling H. Stress and life dissatisfaction are inversely associated with jogging and other types of physical activity in leisure time -- The Copenhagen City Heart Study.
Scand J Med Sci Sports. 2005 Apr;15(2):107-12.
31. Martinsen E. Fysisk aktivitet – medisin mot utbrenthet? In: Roness A, Matthiesen S, editors. Utbrent, Krevende jobber – gode liv? Oslo: Fagbokforlaget; 2002.
32. Schaufeli WB, Enzman D. The burnout companion to study and practice, a critical analysis. London: Taylor& Francis; 1998.
33. Folkow B. Mental stress and its importance for cardiovascular disorders; physiological aspects, "from mice to man". Scand Cardiovasc J. 2001 Jul;35(3):163-72.
34. Jonsdottir IH, Rodjer L, Hadzibajramovic E, Borjesson M, Ahlborg G, Jr. A prospective study of leisuretime physical activity and mental health in Swedish health care workers and social insurance officers. Prev Med. 2010 Nov;51(5):373-7.
35. Ståhle A, editor. Fysiak aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling. Stockholm: Elanders; 2008.
36. Hillman CH, Erickson KI, Kramer AF. Be smart, exercise your heart: exercise effects on brain and cognition. Nat Rev Neurosci. 2008 Jan;9(1):58-65.
37. Jonsdottir IH, Nordlund A, Ellbin S, Ljung T, Glise K, Wahrborg P, et al. Cognitive impairment in patients with stressrelated exhaustion. Stress. 2012 Jul 3

Min styrka har blivit min svaghet

Jag har ett dilemma. I mig finns ett stort behov av att hålla mig ajour. Att vara påläst kring sådant som gäller mig och min situation....