onsdag 29 februari 2012

Utvärdering av behandling

Idag har jag utvärderingssamtal på Stresskliniken med min gruppledare. Inför detta besök har vi fått en hel lunta med papper att fylla i.

Usch, vad jobbigt det blev. Det är jobbigt i sej att fylla i enkäter - men det jobbigaste är ju att jag, trots att jag lärt mej en massa under höstens gruppträffar, inte känner att jag har fått tillbaka energin. Formuleringen av frågorna på utvärderingsblanketterna utstrålar att man förutsätter att detta skett, tex frågan "Hur återställd känner du dig efter din tidigare period av utmattning?". Jag blir ledsen.

Jag mår ju ungefär som innan jag började min gruppbehandling på Stresskliniken, snarare åt det sämre hållet eftersom jag hade en period i somras då jag hade mindre symtom. Nu är jag aldrig symtomfri mer än korta, korta stunder.

Jag har lärt mej jättemycket på gruppbehandlingen. Fått upp ögonen för min energinivå och lärt mej nya strategier som jag använder i min vardag. Jag stannar upp och "känner hur det känns" då jag tar pauser i aktiviteter. Jag kan till och med lägga ner helt, om jag känner att jag tog mej vatten över huvudet. Jag tänker "är det värt det?" innan jag ger mej i kast med saker som jag vet kräver mycket energi. Jag har också förstått att oro är en affekt som handlar om problemlösning och att den oro jag känner oftast är befogad och nödvändig för att kunna lösa den situation jag är i.

Genom det jag lärt mej pressar jag mej mindre nu än tidigare då jag var en expert på att bita ihop och gneta på.

Jag har saker jag behöver jobba vidare på. Att identifiera situationer jag känner ilska i, och utifrån detta lära mej använda den ilskan för att sätta relevanta gränser för mej själv och andra (affekten ilska handlar om gränssättning).

Det finns också en fråga om hur jag tänker att mitt liv ser ut om ett år. Mycket svår fråga, men jag svarade att jag hoppas att man funnit anledningen till att jag inte svarat på behandlingen som förväntat, och att jag känner att det har vänt och att min energi är på väg tillbaka.

måndag 27 februari 2012

Du ser ju pigg ut!

Gick nyss utanför dörren, totalt ofixad med mössan nerdragen långt i pannan, för att få lite sol i ögonen och ro i öronen.

Så fruktansvärt trött och värk i hela kroppen, rädd för vad som kommer att hända med mej då det blir friskt i övriga huset igen. Frustrerad och förtvivlad över situationen, jag är hemma heltidssjukskriven för att ta hand om mej själv för att jag ska bli frisk någongång samtidigt som mannen är hemma och Vab:ar sonen. ALLA tre är trötta, och jag känner mej som världens skurk då jag behöver sätta gränser för att orka, eller göra saker för min egen skull. Sonen är dessutom som ett plåster på mej då han är sjuk, vilket inte är onormalt för fem öre, bara jobbigt just nu. Överallt är det ljud och jag har svårt att stänga in mej och låtsas som de andra inte finns. Vi behövs båda föräldrarna - för allas skull.

Träffade sonens gamla dagmamma på promenaden, en jättego människa som vet mycket om vår situation. Naturligtvis frågar hon hur det är och jag berättar. Då kommer den, den värsta kommentaren jag vet:

- Men, du ser ju pigg ut!!!

Jag får lust att skrika då:

- MEN MIN SJUKDOM SYNS INTE UTANPÅ!!!!!!!!!!!

Men jag gör inte det, säger bara:

- Jasså, gör jag det?

Men inom mej känner jag behovet av att förklara och försvara och en stark lust att sätta en lapp i pannan där jag beskriver hur det känns inuti!

fredag 17 februari 2012

Har du (H)JÄRNKOLL?

Idag har jag blivit Bloggsamarbetspartner med:
 
 
Gör som jag, bli en Hjärnkoll-supporter och berätta hur du ska bryta tystnaden kring psykisk ohälsa - ett viktigt bidrag för ett psykiskt friskare Sverige. 
 
Gå in på www.hjarnkoll.se för att få veta mer

torsdag 16 februari 2012

Ber du om hjälp?

Den här veckan har vi haft en ny daglig övning som inneburit att jag en gång varje dag ska be eller ta emot hjälp i en vardagssituation.

Vi fick fundera över att be om hjälp i olika perspektiv:

Hur är det att be om hjälp med något jag kan? Jämfört med något jag inte kan.

Va? öh vaddå, fattar inte frågan - varför ska jag be om hjälp med något som jag KAN göra? var några av reaktionerna.

Vi konstaterade att med att be om hjälp, i en situation där jag kan det jag ber om hjälp om, följer känslor av dåligt samvete, svaghet, lathet, en känsla av att jag borde, att jag inte vill be om hjälp och även en känsla av att jag gör det bättre själv. Följden blir att jag pressar mej själv och gör dessa saker utan att be om hjälp ( i det långa loppet innebär det att det finns ingen gräns för hur långt jag kan pressa mej - och då gör jag ju egentligen saker jag inte kan).

Att be om hjälp med något jag inte kan är lättare, för där kanske jag ofta inte har något val (inte så många som kan fixa tex ett stambyte själv). Men även här kan känslor av skam finnas, det blir pinsamt och skämmigt att inte klara av sådant jag tidigare klarat.

Gruppledaren konstaterade att be om hjälp är ett HOT mot självkänslan. Det finns ett värde i att jag klarar av att fixa saker själv, och VEM är jag om jag ber om hjälp?

Vi pratade också om att be om hjälp kontra ta emot hjälp, och det visade sej vara väldigt olika i gruppen vad vi hade svårt för.

jag ber om hjälp definierar jag behovet av hjälp själv, jag kan formulera det och det finns ett mått av kontroll i det hela. Men då någon annan erbjuder hjälp, kan det uppfattas sin en kränkning då någon annan definierat mitt hjälpbehov och jag själv tappar kontrollen.

En kvinna i gruppen konstaterade skillnaden mellan sej själv och sin man:

Han känner att han inte orkar - och ber om hjälp!
Jag känner att jag inte orkar - men gör det själv ändå! 

söndag 12 februari 2012

Att känna ömhet för sej själv

Jag pendlar mellan att tycka att jag bara drar fram jobbiga och tråkiga saker i bloggen, till att undra om jag förskönar och gör mej själv bättre och friskare än vad jag är.

Jobbig balansgång.

Sen pendlar jag mellan att tycka att jag kommer på en massa bra saker genom att jag behöver formulera mej konkret för att ni ska förstå, till att undra vilket motiv jag egentligen har till att blogga.

Är allt egentligen ett enda stort behov av bekräftelse, att ni ska tycka att jag gör något bra? Jag suger ju i mej besöks-statistiken och kan bli helt manisk att kolla efter om jag fått några kommentarer. Eller är det bara ett tecken på att jag känner mej ensam i min situation och att det betyder väldigt mycket för mej att höra att någon annan har det likadant?

Jag försöker leva varje dag och vara ärlig mot mej själv - att känna efter hur jag mår och vad jag behöver. Jag försöker vara ärlig här i bloggen med hur det går.

Att pressa mej själv hårt, har jag alltid gjort, nu försöker jag bli mildare mot mej själv - som en kvinna i gruppen sa - jag försöker känna ömhet för mej själv.


fredag 10 februari 2012

Om att njuta i det lilla

Något vi lärt oss under våra tuffa år bakåt är att ta vara på dom små stunderna av vardagslycka. Det kan vara att grilla korv ute på gården eller äta frukost i sängen mitt i veckan. Har många runt oss som när dom hör vad vi gör tycker att vi gööör så mycket tillsammans och dom anklagar sej själva för att inte göra något. Samma personer drar istället igång värsta projektet för en familjeutflykt och åker många mil som gör att de är helt slut då dom är tillbaka. Såna utflykter är inte möjligt för oss att göra, i alla fall inte som vårt liv ser ut just nu. Vi kämpar för att försöka att vara nöjda med det vi faktiskt KAN göra.




Hittade en artikel om Erik, som lever med Wiskott-Aldrichs syndrom (WAS), en ärftlig sjukdom som kännetecknas av lågt immunförsvar, brist på blodplättar som ger återkommande blödningar, skelett- och ledvärk. 
"Erik är inte rädd för döden.
– Jag är mer rädd för att inte leva när jag lever. Jag vill vara närvarande i det jag gör och kunna njuta. En svensk måste göra så stora saker för att kunna njuta, som att åka jorden runt. För mig räcker det att gå ut i skogen och göra upp en eld."

onsdag 8 februari 2012

Mera vardagsrevidering!

Jag ser att ni är flera som hittat min blogg via Vardagsrevidering! Kul!

Hittade en artikel idag, i Läkartidningen om denna typ av intervention. Håll till godo!

"Vardagsrevidering är en intervention som tagits fram för att möta rehabiliteringsbehov hos kvinnor med långvarig sjukskrivning (>2 månader) på grund av stress. Målet är återgång i arbete. Interventionen syftar till att ge klienten redskap att själv analysera och åtgärda problem i sin totala vardagssituation. Grundtanken är att omstrukturering av livsstil och aktivitetsmönster i vardagen kan leda till en mer hälsosam och hanterlig balans mellan vardagens olika sysslor. Vardagsrevidering har utvärderats och jämförts med traditionell handläggning vid Försäkringskassan (42 + 42 deltagare). De kvinnor som genomgått vardagsrevidering hade i högre grad än jämförelsegruppen återgått i arbete vid tolv månaders uppföljning och minskat sin sjukskrivningsgrad mer."  
 
Bor ni i södra Sverige verkar denna typ av intervention vara på väg att implementeras i primärvården och det pågår även ytterligare projekt. Jag skulle gärna testat - men det finns tyvärr inte på den ort där jag bor!

fredag 3 februari 2012

10 råd till dej som lever nära någon med utmattning

Skriver detta utifrån mina och min mans erfarenheter och upplevelser av att leva med någon som har ett utmattningssyndrom. Det finns säkert saker att lägga till, eller saker som någon inte alls tycker stämmer!

  • var ett stöd i vårdkarusellen, är man utmattad har oftast svårt att be om hjälp och om du tex berättar för läkaren vilka symtom du ser hos den utmattade ger det en förstärkt bild av situationen
  • dra dej inte undan o vänta på att den utmattade ska ta kontakt när den orkar, fråga den utmattade på vilket sätt som passar bäst att ha kontakt
  • skaffa kunskap och ställ frågor till den drabbade - låt den utmattade berätta i sin egen takt
  • bli inte förvånad om du får ta ett tungt lass om du bor under samma tak som den utmattade - kom ihåg att ju mer du avlastar till en början desto fortare går återhämtningen
  • var beredd på att avsluta halvfärdiga "projekt" då den drabbade överskattat sin energidepå
  • kom ihåg att bara för att symtomen försvinner är inte flaskan full
  • var på grund av ovanstående punkt "sträng" (läs tydlig) och berätta då du ser ökade symtom eller en uppvarvning hos den utmattade
  • berätta hur du själv mår i allt - det hjälper inte att "skydda" den utmattade från din stress - den känner det ändå
  • glöm inte att något i den utmattades beteende (sätt att hantera stress) innan insjuknandet gjort att den blivit sjuk - du kan alltså inte förvänta dej att allt ska återgå i gamla gängor bara för att den utmattade så småningom bli frisk

10 råd till dej som arbetar med utmattade

Skriver detta utifrån mina egna erfarenheter och upplevelser av att leva med ett utmattningssyndrom. Det finns säkert saker att lägga till, eller saker som någon inte alls tycker stämmer! Men jag tror att många håller med mej om mina punkter.

  • kartlägg hela den utmattades vardag innan ni avgör inom vilket område rehabilitering är viktigast
  • om många aktörer är involverade kring den utmattade - se till att den utmattade inte behöver ha samordningsrollen - detta är extremt energikrävande!
    Vägen till ett tillfrisknande känns ofta lång
  • ge kortfattad muntlig information till den utmattade
  • ge samma information och eventuell kompletterande information skriftligt så att den utmattade kan gå igenom det på egen hand vid ett senare tillfälle
  • påminn gärna den utmattade om att den skriftliga informationen finns
  • ha alltid ett tydligt syfte med ett samtal (telefonsamtal eller face to face) och håll det kort och koncist
  • när du ringer, var förberedd och uppdaterad och ha aktuell information tillgänglig - den utmattade behöver använda tiden i telefonen för att prata om den aktuella situationen, att uppdatera dej om historien tar onödigt mycket energi
  • förvänta dej inte att den utmattade ska komma ihåg alla uppgifter om sin historia - minnessvårigheter är ett av symtomen
  • förkorta väntetider på besked i möjligaste mån - att vänta på besked är en stor stressfaktor och dränerar på energi som behövs till att bli frisk
  • minimera antalet aktörer runt den utmattade och försök att behålla samma personal runt personen - om personalbyte är nödvändigt är en noggrann överlämning av största vikt

torsdag 2 februari 2012

Aktivitetsbalans - pacing

I kväll orkar jag inte skriva något långt och genomtänkt. Tänkte istället dela med mej av en artikel skriven av en person som varit sjuk i ME/CFS men som tillfrisknat och som nu jobbar med att hjälpa andra med samma diagnos. Läs artikeln här.


Han skriver om att hushålla med sitt energikonto och om hur man på egen hand kan kartlägga sina "energiutsläpp" inom olika områden. Han skriver:

"Att betrakta din energi som en begränsad tillgång ger dig anledning att prioritera och medvetet välja hur du tänker använda din dyrbara resurs"

Detta tycker jag är väldigt tänkvärt - oavsett om man har ME, utmattningstillstånd eller är helt normalstörd. Det finns väl ingen människa som har obegränsad tillgång på energi? Det blir bara extra tydligt då man drabbats av energiläckage att resurserna är begränsade jämfört med förut och att alla aktiviteter liksom inte får plats som vanligt.

Förutom en kartläggningsmodell för din energiprofil ger han förslag på 9 olika sätt att hushålla med sin energi. Jag känner igen mycket både från min yrkeskunskap men även från gruppverksamheten på Stresskliniken. I dag har jag bara orkat skumma artikeln, och bara det har gett mej något, så någon dag ska jag proritera min energi på att läsa den här artikeln ordentligt.


Om att ha hopp, eller inte

Får man sluta hoppas utan att bli betraktad som någon som gett upp? Jag behöver det för att kunna leva nu. I allt, trots allt. Bättre att v...