måndag 26 september 2016

Olika tempo men inte ojämlika

En av de svåraste saker med att ha en begränsad kapacitet är att behöva lita till att andra anpassar sig efter mig.

Jag kan känna mig så självisk trots att det inte överhuvudtaget har med min vilja att göra. Trots att jag inte har något val.

Det känns olustigt att läsa om när funkisar  framställs som bortskämda egoister som kräver anpassning. För det är sån missuppfattning och extremt förminskade att reducera problemet till att handla om ovilja och lathet.

Normfungerande  har möjligheten att hålla ett högt ELLER ett lågt tempo men jag klarar faktiskt bara av ett lågt. Jag KAN inte anpassa mig till en hög nivå utan är helt och hållet beroende av att andra anpassar sig för min skull!

Hur gärna jag än vill ha en högre kapacitet så är det ingenting jag kan kontrollera med viljekraft. Tyvärr.

Så jag behöver din förståelse och din respekt. Att du är villig att sänka dig till en nivå som jag också klarar av.

Jag vill att du förstår att jag kan vara kompetent trots min låga kapacitet. Att vi går i olika takt behöver inte betyda att vi är ojämlika.

Vardagsrehabilitering (Del 3) Att hushålla med begränsad energi

Det här är tredje delen i en serie inlägg som handlar om de copingstrategier jag använder för att hantera mitt begränsade aktivitetsomfång, brist på energi och dåliga återhämtningsförmåga. Min vardag. Egentligen är det ju det hela min blogg handlar om - men här gör jag ett försök att sammanfatta hur jag hanterar det som faktiskt blivit mycket mer långvarigt än jag någonsin kunde tänka mig.

Den här inläggsserien (länkar till alla inlägg finns längst ner på sidan) har tagit tid att skriva, men det har inte gjort något, för jag har inte bråttom. Det behöver inte du heller ha. Läs en del i taget. Spara den och återkom till den igen senare. Se länkarna som en möjlighet till fördjupning, när och om orken finns.

A och O för att hushålla med begränsad energi är att hitta balans mellan aktivitet och vila. Det handlar om hur jag får min begränsade "ranson" energi att räcka i stunden, över dagen, hela veckan, över månaden osv. Jag upplever att många människor runt mig bara tänker på att energin ska räcka till den aktivitet som de gör just i stunden, och inte reflekterar över konsekvenserna efteråt. Med begränsad energi och dålig återhämtningsförmåga tvingas jag tänka längre än de flesta verkar göra, eftersom ett för stort "uttag" får långtgående konsekvenser under lång tid.

Jag kan åstadkomma ganska mycket i stunden, men det tar så mycket energi att jag omöjligt kan upprätthålla samma typ av aktivitet på längre sikt. Men det jag kan uppnå i stunden är ändå ingenting jämfört med vad jag kunde prestera som frisk.

En människa med normal energiproduktion och återhämtningstakt kan åstadkomma stora saker i stunden - exempelvis springa maraton. Men för att det ska fungera behöves både uppladdning innan och återhämtning efteråt. Utan detta kan inte personen återupprepa samma prestation. En så stor fysisk prestation är ingenting som kan upprätthållas som en kontinuerligt ofta förekommande aktivitet mer än i extremfall. 

Jag känner mig som den där maratonlöparen. Men den stora skillnaden är att de aktiviteter jag gör inte är i närheten av att kunna jämföras med ett maraton. Ändå krävs en minutiös uppladdning och extremt lång återhämtning efteråt.


STRATEGIER:

Alla aktiviteter tar energi:
Grunden i att hitta balans mellan aktivitet och vila är att förstå att ALLA aktiviteter tar energi. Det är en vanlig missuppfattning att vissa aktiviteter ger energi och många med begränsad energi uppmanas att göra ex. roliga och nyttiga aktiviteter för att fylla på energiförrådet. Men det enda fyller på med energi är återhämtning vilket du får genom din nattsömn och de pauser du tar under dagen. De roliga aktiviteterna kan däremot ge glädje, men de tar ändå energi.

Samma aktivitet kan ta olika mycket energi:
En och samma aktivitet tar olika mycket energi beroende på hur du gör den, med vem du gör den och på vilken plats du gör den. Om du behöver spara på energi måste du förstå vad som tar minst energi och välja det energisnålaste alternativet, ungefär som du kalkylerar hur du får dina pengar att räcka när du har ont om dem. Det är också viktigt att komma ihåg att även om de yttre förhållandena för aktiviteten ser likadana ut så kan de inre förhållandena - ditt eget utgångsläge - vara olika. Därför kan din kropp slå bakut av något du tidigare klarat av (se inlägget "Pacing fixar allt" längre ner).

Lyssna på din kropp:
Om du inte förstår ditt eget utgångsläge kommer det bli väldigt svårt att hitta balansen. Därför behöver du lära dig lyssna på din kropps signaler och agera utifrån vad de berättar för dig.

Att förstå gasen och bromsen:
I kroppen finns två system; ett som gasar och ett som bromsar. Gasen slås igång för att kroppen ska kunna hantera bland annat stress och fysiskt krävande aktiviteter. Nivån för vad som är stressande eller fysiskt ansträngande kan förändras drastiskt i och med sjukdom). I gasläge har du sämre förmåga att ta in hur du mår, därför behöver du aktivt arbeta för att stanna upp och komma ner i varv för att du överhuvudtaget höra vad din kropp säger.

Energikalkylera:
Utifrån vetskapen om mina inre och yttre förutsättningar kan jag beräkna hur mycket energi olika aktiviteter tar och hur mycket utrymme jag har för just den aktiviteten i den här stunden. Det är både ett ständigt pågående arbete och en bearbetning av mina samlade erfarenheter.

Prioritera:
Jag har så lite energi att jag tvingas värdera och prioritera alla aktiviteter jag ska göra (som en del i energikalkylen), vilket har den positiva effekten att jag för det mesta inte gör en massa saker jag ångrar. Ångrar jag något handlar det inte om att det inte var något jag ville göra utan om att konsekvenserna blev större än jag beräknat. Jag har lärt mig att fråga mig själv om det jag gör är värt det, innan jag börjar, och bromsa mig om det inte är värt konsekvenserna att göra en aktivitet just nu. Det kan också innebära att jag avbryter en aktivitet mitt i, vilket är har varit en av de svåraste bitarna för mig att acceptera. För jag har alltid varit en person som gör färdigt vad jag påbörjat.

Pacing och pauser:
Att tillämpa pacing kräver planering. Jag har gått från att vara en mycket spontan människa till att vara extremt beroende av framförhållning och kontroll. Det beror på att jag inför varje aktivitet jag ska göra tvingas tillämpa allt jag hittills skrivit under avsnittet strategier. Pacing handlar både om hur jag använder aktiviteter i förhållande till varandra och hur jag planerar och genomför den specifika aktiviteten. Man skulle kunna kalla det ett nytt levnadssätt - en livsrytm som kräver en ständig balansgång - som också går att likna vid att dansa. Det handlar bland annat om hur jag växlar mellan aktiviteter i olika belastningsgrad och att jag delar upp mina aktiviteter i många steg. Men också om hur jag tar pauser inför, under och efter en aktivitet. Och om hur jag osentimentalt måste avbryta en aktivitet mitt i om jag känner att energin inte räcker. Det kan till och med inkludera vilken ordning jag har valt att ha i mina köksskåp och garderober. Målet med allt är att hitta aktivitetsbalans för att få energin att räcka till.


HJÄLPMEDEL:

Det finns olika sätt att använda hjälpmedel. Det vanligaste är att de används för att kompensera en förmåga som saknas. Ett annat sätt att använda hjälpmedel är för att avlasta en förmåga, exempelvis för att minska belastning eller energiåtgång. Alla hjälpmedel jag kommer beskriva i nästa inlägg är också sekundärt energisparande, men i detta avsnitt tänkte jag berätta om de som jag enbart använder i detta syfte.

Jag har en arbetsstol till köket, en duschpall i duschen och en rollator som jag använder som en portabel stol. Många får dessa hjälpmedel på grund av nedsatt balans eller motorisk funktion, men för mig är de en hjälp i min pacing. För att jag ska kunna ta de pauser jag behöver eller spara på energi det tar att stå upp jämfört med att sitta ner. Tanken med dessa hjälpmedel är inte att de ska ersätta en förmåga jag saknar, utan att de ska avlasta funktioner jag har. En del (tyvärr även vissa kollegor) menar att hjälpmedel inte ska användas för att avlasta, på grund av att risken för att du blir passiv och inte använder dina funktioner är stor. Detta är en fatal missuppfattning. Ett avlastande hjälpmedel ger mig tvärt om möjlighet att vara mer aktiv eftersom jag får möjlighet att använda min energi på ett mer kontrollerat sätt. Jag har också en rullstol att använda i samma syfte, men jag har väldigt svårt med acceptansen när det gäller att använda den.

Jag använder almanacka, klocka och påminnelsefunktion i telefonen för att planera mina dagar och för att sätta larm för att jag ska komma ihåg att ta mina pauser eller avbryta aktiviteter i tid.

När det gäller hjälpmedel är det viktigt att veta att det inte finns någon landsövergripande hjälpmedelspolicy utan de olika landstingen beslutar själva om vad som gäller. Därför kan de bestämmelser som gäller förskrivning av hjälpmedel (och sortiment) skilja sig åt mellan olika landsting. Arbetsterapeuter är de som oftast förskriver hjälpmedel som används i vardagen, sjukgymnaster förskriver framför allt gånghjälpmedel. Du kan vända dig till en arbetsterapeut i primärvården utan krav på remiss för att få hjälp och stöd - och för att få veta vad som gäller i ditt landsting och vem som kan hjälpa dig vidare.


LÄS MER:

Bristen på fungerande återhämtning gör att allt du är med om under en minut, timme, dag, vecka eller månad plussas ihop utan möjlighet till nollställning emellanåt. Den kumulativa effekten försvårar eller omöjliggör aktiviteter på regelbunden basis, beroende på förståelse och förhållanden.

Jag känner det så tydligt i min kropp, hur varje sekund - dag som natt - räknas och gör skillnad. Hur energin droppar av mig en droppe i taget, konstant och oavbrutet i en mycket snabbare takt än den fylls på. 

Alla vet att utgifterna inte får överstiga inkomsterna för att en ekonomi ska fungera  - och att upprepade lån som inte betalas tillbaka får den att krascha helt på sikt. Pacing bygger på samma princip - du måste medvetet balansera din energiåtgång med din energitillgång - för att slippa leva i ett ständigt lån- och kraschförhållande.

Att jag vill mer än jag har kapacitet skapar frustration. Om jag kliver över min gräns och anstränger mig för mycket ökar symtomen och jag tvingas till en ofrivillig reträtt. Jag blir än mer begränsad i min kapacitet och frustrationen ökar ytterligare.

Att lyfta fram negativa aspekter av livet med långvarig utmattning och smärta är inte särskilt svårt. Men när jag berättar för andra om hur mitt liv ser ut just nu så inser jag att det också gett mig något positivt. Det handlar inte om "sjukdomsvinst" i den negativa bemärkelsen att jag drar fördelar av att vara sjuk. Utan mina besvär har tvingat mig in i ett nytt sätt att tänka och hantera livet. Ett förhållningssätt som jag kommer göra allt för att hålla kvar, även om jag någon gång skulle må så mycket bättre att jag blir helt symtomfri.


Nästa inlägg i serien kommer att handla om att hantera symtom och funktionsnedsättningar.

___________________________________________________________________________
Hela serien om vardagsrehabilitering:
Del 3 Att hushålla med begränsad energi

söndag 25 september 2016

Bryta stigma...?

Att jag slutar skämmas spelar ingen roll så länge du skäms för mej. Så länge du anser att det jag berättar är skamligt.

Du lägger stigma och skam på mej. Det är lättare att sluta skämmas om det jag säger bemöts med respekt, som att jag också är en människa. Stigma kan brytas genom minskat skitprat om patienter i personalrummet. Genom ett respektfullt bemötande. Att du ser mej som kompetent!

Ibland blir jag bara så less på att bördan av att "bryta stigma" läggs på en redan tyngd individ. Att de som bemöter friskrivs från ansvar.

Patienter med ME/CFS har försökt bryta stigmat med sjukdomen under decennier. Vad spelar det för roll när forskare fuskar och förstärker? När läkare inte vill ta i diagnosen med tång. När de skambelägger patienter som tar upp frågan om utredning. Vägrar ta till sej kunskap?

Det spelar ingen roll hur öppen jag är, hur många gånger jag efterfrågar vård, om de som vårdar mej inte kan stå upp för mej inför kollegor.

Stigmat kring psykisk ohälsa kommer inte minska förrän det finns en vård som behandlar psykiskt sjuka som kompetenta människor. Stigmat kring smärtpatienter kommer inte minska förrän vården sluta behandla patienter som att de är rädda, lata och svaga. För att minska stigma kring ME/CFS måste vården öka sin kunskap via aktuell forskning och sluta se patienterna som simulanter.

Ja, jag lägger stort ansvar på vårdpersonal för att minska stigma vid ohälsa. För de borde veta bäst, förstå mest och se sin makt!

Du som jobbar i vården kan med din attityd och ditt bemötande mot dina patienter öka eller minska bördan av stigmat! Du har ett val, gör det! Du som arbetar med sjuka människor och du som kan påverka vården, som har en maktställning, måste gå före och aktivt välja att bryta stigma.

Om du inte gör det kommer stigmat leva kvar. Även om patienterna gör allt för att släppa skammen. För du har makt. Dina ord har makt!

fredag 23 september 2016

Vardagsrehabilitering (Del 2) God självkännedom

Det här är andra delen i en serie inlägg som handlar om de copingstrategier jag använder för att hantera mitt begränsade aktivitetsomfång, brist på energi och dåliga återhämtningsförmåga. Det som är min vardag. Egentligen är det ju det hela min blogg handlar om - men här gör jag ett försök att sammanfatta hur jag hanterar det som faktiskt blivit mycket mer långvarigt än jag någonsin kunde tänka mig. Läs första inlägget i serien här.

Det finns tre huvudområden som jag arbetat med allra mest i min vardagscoping. Det är att hushålla med den begränsade energin, att hantera olika symtom och funktionsnedsättningar samt att behålla och hitta livskvalitet i en svår situation. Dessa tre kommer att tillägnas var sitt blogginlägg. Det här inlägget kommer dock att handla om det som ligger till grund för att överhuvudtaget få de andra tre att fungera, nämligen en god självkännedom.

En god självkännedom i det här sammanhanget handlar om att förstå dig själv som du fungerar just nu i förhållande till hur du tidigare fungerat. Det handlar också om att kunna se och förstå varför din kropp reagerar som den gör. Du behöver kunna bedöma vilket aktivitetsomfång du har och vilken aktivitetstakt du klarar av - alltså hur stor din kapacitet är och vad den räcker till. Plus var dina gränser går och vad som händer när du passerar dem.

I stället för att utveckla texten mer i detta inlägg har jag valt ut några texter som sammanfattar behovet av en god självkännedom. Det är tankar som jag själv har haft stor nytta av i min vardagscoping:

En enkel bild som kan användas för att förklara brist på energi och försämrad återhämtningsförmåga.

Vad händer då, när allt plötsligt bara handlar om överlevnad? Jo, jag märker att jag börjar skala...och skala...och skala av - och tillslut finns bara skuttet kvar - allt för att lyckas med att hålla näsan över vattenytan. Viktiga saker för det långsiktiga måendet prioriteras bort för det som måste göras nu - kortsiktigt.

Hos personer med begränsad energitillgång och bristande återhämtningsförmåga är aktivitetsomfånget inskränkt. Det innebär att det varken finns utrymme för lika mycket aktivitet som hos någon med fungerande återhämtning och energinivå, eller tillräckligt med utrymme för att anpassa aktivitetsnivån.

En person med begränsad energi och bristande återhämtning har ett mindre aktivitetsomfång jämfört med en person med normal energinivå och fungerande återhämtning. Men även aktivitetstakten påverkas eftersom ett mindre aktivitetsomfång automatiskt kräver att jag delar upp aktiviteter i mindre steg.

Enkelt uttryckt skulle jag vilja säga att kompetensen är något jag har - medan kapaciteten är mina möjligheter att använda det jag har. Kompetensen är som en ljusslinga i en finklädd gran - kapaciteten är som elektriciteten som ger ljusslingan möjlighet att lysa.

Livet med belastningskänslighet, långvarig smärta och utmattning är som att gå på en smal väg. På ena sidan finns diket "inaktivitet" och på andra sidan finns diket "för mycket aktivitet". Det bästa är att balansera mitt på vägen, men av olika anledningar är det riktigt svårt. 

Att jag vill mer än jag har kapacitet skapar frustration. Om jag kliver över min gräns och anstränger mig för mycket ökar symtomen och jag tvingas till en ofrivillig reträtt. Jag blir än mer begränsad i min kapacitet och frustrationen ökar ytterligare.

Nästa inlägg i serien kommer handla om hur jag gör för att hushålla med min begränsade energi.

torsdag 22 september 2016

Vardagsrehabilitering (Del 1) Vad är rehabilitering?

Det här är första delen i en serie inlägg som kommer att handla om de copingstrategier jag använder för att hantera mitt begränsade aktivitetsomfång, brist på energi och dåliga återhämtningsförmåga. Min vardag. Egentligen är det ju det hela min blogg handlar om - men jag tänkte att jag skulle göra ett försök att sammanfatta hur jag hanterar det som faktiskt blivit mycket mer långvarigt än jag någonsin kunde tänka mig.

Jag har tidigare berättat här i bloggen alla försök till rehabilitering under de här åren förr eller senare resulterat i en försämring av mina symtom. Och det är sant. Samtidigt kan jag inte säga att den rehabilitering jag fått varit allt igenom dålig eller misslyckad. För mycket har varit väldigt bra. Men den har varit på helt på fel nivå, anpassad för någon med en helt annan kapacitet än jag har. Och vissa saker har helt saknats.

Ändå kan jag ju inte riktigt veta hur jag hade mått helt utan rehabiliteringsinsatser. En hel del av det jag har fått med mig använder jag ju faktiskt varje dag. Många saker jag använder i min vardag är dock saker jag redan hade kunskap om via mitt arbete som leg. arbetsterapeut och som jag tagit egna initiativ till att efterfråga och använda för min egen skull.

Det har varit en förvirrande process att gå från att vara yrkesverksam leg. arbetsterapeut av många anledningar. Inte bara för att det jag upplever är nytt - utan också för att mycket av det jag själv burit med mig i min yrkesroll inte alls verkar gälla mig själv som patient. Jag har många gånger känt att jag kanske haft för höga förväntningar på den rehabilitering jag erbjudits. Men samtidigt tycker jag inte det då det faktiskt har saknats väldigt basala saker. När jag har försökt påtala att det finns andra sätt att göra saker på känns det som att jag försökt framställa mig själv som någon slags bättre arbetsterapeut.

Den senaste tiden har jag insett att både detta och min egen "tillfriskningsstress" är en spegling av ett sjukförsäkringssystem om inte har några alternativa slutmål än att arbetsåtergång. Ett system som har kidnappat rehabiliteringsbegreppet för personer i arbetsför ålder och gjort om det till att bara handla om återgång till arbete. Som faktiskt lägger det mest basala i livet åt sidan och dessutom fått allt att handla om vilka framsteg du gör, på vägen mot arbete. Och som tvingat vården att anamma samma approach.

Rehabilitering omfattar för det första inte enbart en förbättring av funktioner utan handlar om så mycket mer än att förbättras eller att tillfriskna. Jag skulle nog säga att den först och främst handlar om att få livet att fungera med (de nya) förutsättningarna du har - trots sjukdom och funktionsnedsättningar. Oavsett om framsteg görs. Även om begränsningarna skulle kvarstå, övergå till eller räknas som ett kroniskt tillstånd.

Det är så här jag har arbetat med rehabilitering i hela mitt yrkesverksamma liv, i huvudsak med personer som ännu inte har påbörjat arbete eller personer som redan avslutat sitt yrkesverksamma liv. Där har rehabiliteringen handlat om alla delar av livet - som en helhet. Med många fler värden än arbete.

I arbetsterapeuternas Etiska kod står det att en arbetsterapeut ska arbeta med "att främja möjligheter till aktivitet och delaktighet för att en person ska kunna leva ett så gott liv som möjligt." Det där sitter liksom i min ryggmärg. Och i det finns inget villkorat för "arbetsförmåga" - utan detta gäller allt - hela livet. Därför blir det stora fokus på arbetsförmåga så vansinnigt dubbelt för mig.

Jag har behövt stabilitet i det mest basala medan de andra strävat efter ständig utveckling. Medan jag har kämpat med att få varje dag att gå ihop blir de blir frustrerade över att åtgärderna inte ger några resultat. Världen runtomkring fokuserar på återgång till arbete och i deras ögon verkar det meningslöst spendera tid på om jag får livet att fungera trots min begränsade tillvaro. Som om det vore ett stadium som bara ska passeras och som vi därför kan hoppa över att bry oss om.

Men det är både viktigt och meningsfullt för mig, livet här och nu.

Dessutom finns egentligen ingen motsättning mellan att se till att livet fungerar bra just och att ha en förhoppning om en förändring till något ännu bättre längre fram. Tvärt om tror jag att det är en förutsättning att vardagen som helhet fungerar om du ska kunna ha ett hållbart arbetsliv. Jag är bra på att hantera mitt liv här och nu, men så länge målet handlar om att återfå arbetsförmåga misslyckas jag gång på gång. Det tycker jag är åt skogen.

Vad vill jag då med den här texten? Jo, jag vill att du ska känna att det arbete du gör med att få din vardag att gå ihop - som helhet - är viktigt. Att du ska förstå att det också är en viktig del av din rehabilitering. Att det finns saker du kan påverka och lyckas med, även om din arbetsförmåga står och stampar på samma punkt och världen tycker att du misslyckas.

Jag har insett att jag samlat på mig och använder en mängd strategier och hjälpmedel för att få vardagen att gå ihop. Saker jag önskat att jag fått hjälp och stöd med att få att fungera - eller i alla fall fått bekräftelse på att det är viktigt. Min förhoppning är att det jag skriver även kan vara till nytta för dig när du försöker få din vardag att fungera.

Det finns tre huvudområden som jag arbetat med allra mest i min vardagscoping. Det är att hushålla med den begränsade energin, att hantera olika symtom och funktionsnedsättningar samt att behålla och hitta livskvalitet i en svår situation. Dessa tre kommer att tillägnas var sitt blogginlägg. Nästa inlägg i serien kommer dock att handla om det som ligger till grund för att överhuvudtaget få de andra tre att fungera, nämligen en god självkännedom.

måndag 19 september 2016

Ologisk!?

Nu är jag där igen. Och förminskar mej själv och hur jag mår.

Trots att kroppen skriker av smärta.

Märkligt nog är det när min kropp protesterar som tydligast, som jag tvivlar som mest på mej själv.

Det finns verkligen ingen logik i det. Men fenomenet återkommer gång på gång.

När smärtan tar mej i sitt grepp kan jag undra jag om jag känner efter för mycket. Överdriver. Inte biter ihop tillräckligt.

Eller är för känslig.

När hela kroppen går in med kraftiga överbelastningssymtom kan jag tänka att jag nog inbillar mig. Att jag i själva verket bara tänker för mycket.

Jag blir överkritisk mot mej själv. Tänker att jag inte är tillräckligt dålig för den hjälp jag ber om. Att jag nog klarar lite till om jag bara försöker.

Jag hatar att ligga andra till last. Att vara besvärlig för min egen skull. Men det är ju när jag mår som sämst som jag behöver som mest hjälp. Det är då som jag måste krav för att få vara i fred och slippa ansvar. Och tid och utrymme för mig själv.

Det är svårt.

Så jag antar att de hör ihop. Den höga graden av symtom. Självförnekandet. Och det stora hjälpbehovet. Att de triggar varandra.

Och känslan av otillräcklighet på grund av den reducerade kapaciteten, som jag alltid bär med mej, ökar också i takt med att mitt aktivitetsomfång krymper. I takt med att överbelastningen växer.

Vanmakten över att tvingas dra mej undan likaså. Att inte kunna bidra. Att aldrig vara den som avlastar utan att tvärt om ständigt vara till last. Jag hatar den så innerligt.

Att åren går, att mitt barn bara växer, över att inte vara så närvarande som jag önskar hatar jag ännu mer.

Och känslan av att vara obegriplig. Till och med för mej själv.

Kronblom på barrikaderna

Jag har en orubblig tro på att saker går att förändra till det bättre. Det är sån jag är och alltid har varit. Jag ger sällan (aldrig) upp.

Att kämpa för förändring är inte enkelt. Du behöver vara den som lyfter det som inte fungerar. Hitta roten till varför saker kärvar. Riskera att bli sedd som den som klagar. Som inte nöjer sig. Blir betraktad som otacksam och besvärlig. Som kritiserar och smutskastar. 

Men att klaga för klagandets skull ligger inte för mig alls. Utan vill jag förändring är det för att jag vet att finns något bättre. Jag vill framåt. Och min kamp för förändring gäller sällan enbart mig själv. Den gäller oftast andra. De vars röster inte får höras. 

Idag diskuteras det återigen personcentrering i vården. Om behovet att forma vården utifrån individ och inte organisation. Och jag blir så frustrerad. Över att orden behöver sägas gång på gång. Som om de vore något nytt. Något revolutionerande.

När jag uttrycker min förvåning och sorg över att detta ska behöva påtalas, att det inte är en självklarhet, hör jag hur präktigt det låter. Som att jag har alla lösningarna - eftersom min arbetsinsats varit perfekt - ända tills min kropp inte höll längre. Att jag var perfekt.

Men min frustration är stor, för jag har kämpat ett helt yrkesliv med detta. Att vården ska möta patienternas behov på det sätt de behöver. Kämpat för patienter vars behov hamnat i kläm på grund av vårdens organisation. Som gått utanför ramarna för vad min arbetsplats erbjudit. Tagit kampen för en förändring mot ett ledarskap som struntat i patienternas bästa. Aldrig glömt för vems skull jag är där. Varit besvärlig.

Men det har inte varit ur mitt eget huvud. Mina tankar om förändring har alltid varit förankrade i mitt yrkes värderingar. I arbetsterapi. Det har varit min ledstjärna. Min råg i ryggen. Mitt skinn på näsan. Min kunskap och min erfarenhet. Tillsammans med mina patienter.. 

Det är för deras skull jag stått på barrikaderna. Tagit hårda smällar, men också lyckats nå förändring. Och det har drivit mig vidare. Nu står jag där igen - på barrikaderna. Med den stora skillnaden att jag själv är patient. Med mina behov av förändring.

När jag påtalar behovet av förändring är jag ärlig. Både med det jag ser behöver förändras, och hur det behöver göras. Mitt inifrånperspektiv har bekräftat för mig att min kamp var en viktig kamp. Och därför är jag ihärdig. Jag vet att det kan bli bättre. Jag vet också hur det är när rösten inte hörs. Och vill att de som berörs ska få den uppmärksamhet de förtjänar. Vi förtjänar!

Så jag fortsätter kämpa på barrikaderna. Trots att min begränsade energi tvingar mig att tillbringa dagarna som Kronblom på sin soffa.

Men jag behöver dig. Och vi behöver varandra! Ensam är vi svaga, men tillsammans är vi starka! <3

söndag 18 september 2016

Jag behöver din hjälp!

Hej! 

Jag skulle behöva din hjälp med en liten undersökning. Den är bara till för att stilla min egen nyfikenhet egentligen, men jag kommer att föra resultatet vidare till mitt fackförbund för att jag tror att det är av intresse för dem att veta. 

För er som läser webb-versionen av min blogg finns undersökningen i högerspalten längst upp. För er som läser mobilversionen eller via Facebook kommer frågorna här:

Du som är (eller har varit) långtidssjukskriven: Har du träffat en arbetsterapeut under din rehabilitering?

1. Ja, på vårdens (eller annans ex FK) initiativ
2. Ja, på eget initiativ
3. Nej

Om du svarat ja får du gärna specificera genom att svara på följande frågor:
a) enbart i utredning
b) enstaka gång
c) mer långvarig kontakt

Det spelar ingen roll vilken diagnos du har - eller om du saknar diagnos - utan svara på frågorna om du är/har varit långtidssjukskriven. 

Du kan välja om du vill svara på frågorna via bloggen eller om du skickar in svaren via e-posta på livetsbilder(snabela)gmail.com eller via Facebooks meddelandefunktion. Vill du får du gärna berätta mer om hur du upplevde kontakten med arbetsterapeuten. 

Jag blir superglad om du vill vara med i min undersökning. Naturligtvis får du vara anonym även om du kontaktar mig via meddelande. 

Sprid gärna frågan till fler, exempelvis om du är med i olika typer av forum eller om du vill uppmärksamma undersökningen via din blogg.  

Tack på förhand! <3


fredag 16 september 2016

Ingen fredags-flex

Att vara sjuk(skriven) är verkligen inget latmansgöra. Det är tvärt om tuffare än något arbete jag någonsin haft. För jag är ALDRIG ledig. Dygnet runt, vecka efter vecka, månad efter månad, år ut och år in. Arbetet tar aldrig slut. Jag får aldrig semester. Ingen paus.

Det går inte bestämma att det varit en tuff vecka och flexa ut tidigare. Ta en lugn kväll. Chilla. Vart jag än går följer sjukdomen med mej.

Smärta och trötthet är inte farligt. Men väljer jag att leva som de inte fanns växer de sej bara starkare. Och knockar mig fullständigt. Att ignorera en låg energinivå är ungefär lika effektivt som att ignorera att du har ont om pengar. Du får alltid betala tillbaka senare.

Därför behöver jag tänka igenom allt jag ska göra. Prioritera. Planera noggrant. Ransonera min lilla energi. Vara måttfull. Säga nej.

Det är skittråkigt att vara sjuk. Besvärligt att vara begränsad. Att alltid vara sansad och klok. Att inte vara spontan. Övermogen. Det är svårt att vara nöjd. Att inte gapa över det stora. Men jag vet att enda chansen till livskvalitet är om jag nöjer mej med det lilla.

Men, mitt liv är ändå inte allt igenom meningslöst. Jag är rik men kan bara utnyttja det i väldigt liten omfattning. Jag saknar inte innehåll, jag saknar utrymme.

onsdag 14 september 2016

Att omfamna den fysiska inaktiviteten

Jag har funderat mycket på det här med hur jag kan älska mej själv mer. Hur jag kan tycka om mej när jag inte kan prestera som förväntat. Som andra och jag själv förväntar mej. Att tycka om mej trots att det känns som ett misslyckande.

Och jag har insett att ett av mina problem är att jag skäms så över min fysiska inaktivitet. Över att jag rör mej så lite och ligger ner så ofta. Trots att jag är helt införstådd med att det är något jag verkligen behöver så är det så oerhört svårt att acceptera.

För är det något som är fult och oacceptabelt i vårt samhälle, så är det just detta - fysisk inaktivitet!

Hur ska jag kunna acceptera min ofrivilliga inaktivitet när fysisk aktivitet presenteras som lösningen på allt. När lovordandet av de positiva effekterna av densamma oreflekterat och okritiskt basuneras ut i parti och minut. Av professionella, officiella och privata aktörer.

Vad gör man när livet bjuder på en oväntad och ovälkommen fysisk nedgradering som gör det omöjligt att delta i livet? Som leder till ofrivillig isolering och devalvering? Där belöningen för ökad aktivitet blir en ofrånkomlig bestraffning, varje gång?

Hur hanterar jag det?

För det handlar ju inte bara om en reducerad förmåga, utan det tillkommer ju även en mängd obehagliga symtom. Som finns där trots att jag "omfamnar" inaktiviteten. Obehag som jag hanterat annorlunda om jag hade kunnat vara fysiskt aktiv. Men som nu i stället triggas av densamma i stället för att minskas eller kamoufleras. Obehag som inte bara är obehag utan något mycket mer funktionsnedsättande. Något som får mej att sluta fungera.

Jag måste härda ut - stå ut med, utstå, tåla, hålla ut, motstå, tolerera, genomlida, orka, bära, klara av, stå pall för, stå bi, räcka till för, tya etc. - för att överleva.

Kanske kan jag klara det om jag tänker på att min kropp förmodligen är försatt i ett slags dvala. Ett skyddsläge. Kanske har jag då lättare att acceptera inaktiviteten och inte pressa på? För att dvala förutsätter faktiskt inaktivitet. Att veta att jag först och främst måste säkra återhämtning genom vila och sömn, sedan säkra näringsintag och kärlek. Och tänka att allt utöver som får plats är en bonus. Ett plus.

Men när det ständiga mantrat "öka" ligger på allas läppar. Hur ska jag då kunna vara nöjd? Och när deras referensramar inte ens omfattar min problematik - hur ska jag då bli förstådd? Att min ribba för att vara fysiskt aktiv ligger på samma nivå som är inaktivitet för någon annan betyder att alla förväntningar per automatik blir skyhöga och skadliga. En svår ekvation att lösa.

Så idag har jag insett att jag skäms för att jag är inaktiv. Så in i bängen. Och jag har också insett att min acceptans av inaktiviteten inte bara handlar om att gå emot mig själv, utan ett helt samhälle.

måndag 12 september 2016

Allmängiltig eller diagnosspecifik?

Då och då funderar jag över det faktum att jag sedan länge har en läsekrets där många har en stressrelaterad utmattning - i förhållande till det faktum att jag nu förmodligen inte har det. Trots att jag under lång tid har haft, och fortfarande har den diagnosen. Om det nu är som läkarna misstänker så har jag ju en helt annan typ av sjukdom, som uppkommit av helt andra orsaker, och därför grubblar jag ibland om jag verkligen kan hävda att mina texter ändå kan vara giltiga för fler än andra som är sjuka i ME/CFS.

Det är naturligtvis inte upp till mig att avgöra, eftersom jag inte styr över vem som läser mina texter. Men jag kan ju välja vem jag riktar mig till i det jag skriver. Och jag skulle kunna deklarera tydligare vilka jag önskar att mina mottagare skulle vara.

Men samtidigt så tror och vet jag att personer med stressrelaterad ohälsa och personer med ME/CFS (och många fler) har väldigt mycket gemensamt, även om orsaken till det dåliga måendet skiljer sig åt.

För det finns många olika diagnoser som har gemensamma nämnare, vilket inte minst visar sig i gruppen av personer med utmattningssymtom. De senaste åren har jag mött många med ren stressutlöst utmattning och också många andra som har flera diagnoser utöver utmattningssyndrom. Men jag har också mött de som efter ett tag visat sig ha helt andra orsaker till sina symtom. Det har handlat om EDS, långvarig smärta, ME/CFS , NPF, SLE, sarkoidos, depression, ångest, glutenintolerans, demens, MS, bipolär sjukdom mfl.

Trots den stora bredden på diagnoser har det funnits en stark samstämmighet i upplevelserna av konsekvenserna i vardagen. Gemensamt är också att vården har ofta haft svårt att skilja tillstånden åt.

En av anledningarna tror jag är att vi alla har symtom av utmattning i olika grader - begränsat med energi - och att de olika diagnoserna gett ett begränsat aktivitetsomfång och en reducerad kapacitet.

Det ser ut som att många vårdgivare ser en stressad patient med symtom på utmattning - och sedan ger patienten diagnosen utmattningssyndrom. Men uppenbarligen verkar det som många missar att reflektera över om stressen är den primära orsaken till patientens mående, eller om den är en konsekvens av ett annat tillstånd. Att krocken mellan den begränsade energin och samhällets förväntningar skapat en sekundär stress på grund av otillräckligheten som blir av en begränsad kapacitet.

Inom vården talas om differentialdiagnoser. Det är olika tillstånd som liknar varandra så mycket att de kan förväxlas, och därför måste tas i beaktande vid diagnosticering så att rätt diagnos ställs. När jag arbetade med demensutredningar fanns många olika alternativa diagnoser och tillstånd som behövde uteslutas på vägen mot en korrekt diagnos. Det handlade om allt från stress till B12-brist, tumörer och neuroborrelia som kunde ge liknande symtom.

Det finns många orsaker till att det är viktigt att ta reda på den underliggande orsaken till stressen och den begränsade kapaciteten hos någon med symtom på utmattning. Inte minst för att de olika diagnoserna kan skilja sig åt i behandling, restriktioner och rekommendationer. Det kan finnas en stor skillnad i hur kroppen reagerar på behandling trots att symtom och besvär i sina yttringar ser väldigt lika ut. Men att få en diagnos kan också göra att jag kan möta andra som gjort samma "resa" som jag själv har. En möjlighet att hitta en gemenskap där jag inte är annorlunda. En tillhörighet där jag passar in trots att jag inte tillhör normen.

Trots att det nu finns många olika diagnoser i gruppen av personer med bristande energi och ett begränsat aktivitetsomfång - så har konsekvenserna i vardagen många gemensamma nämnare. Igenkänningen kan vara väldigt hög trots att diagnoserna skiljer sig åt. Omgivningens brister i bemötande och samhällets otillgänglighet är också ett område där våra upplevelser för oss samman.

En arbetsterapeut arbetar med "utfallet" i vardagen oavsett diagnos. Därför vet jag att följderna av olika diagnoser kan likna varandra väldigt mycket. I det handfasta och konkreta. Även om orsakerna är helt skilda åt. Likaså kan lösningarna - strategierna och hjälpmedlen - för att komma runt vardagsproblemen vara desamma.

Jag bär med mig det sättet att tänka trots att jag själv är sjuk, och har fått väldigt mycket bekräftat genom era reaktioner på det jag skriver och det ni återberättat för mig. Jag har också gång på gång fått höra att det jag skriver också berör människor med helt andra funktionsnedsättningar och begränsningar än de jag själv har. Det gör mig övertygad om att mycket av det vi möter handlar om fel på ett högre plan - om systemfel.

Därför fortsätter jag skriva som att det jag har att säga gäller många. Många fler än en specifik patientgrupp. För jag vet att det gör det. Det är min fasta övertygelse. Och min förhoppning är också att det jag skriver når längre än till "oss drabbade". Att det når till de personer vi möter på vår väg genom vården. Att det når lärare som möter elever med begränsad energi i skolsammanhang. Att det når beslutsfattare och politiker.

Och att orden - genom ökad kunskap och förståelse - kan göra skillnad för fler än de som hittar hit till min blogg.  

___________________________________________________________________________
När jag skriver om medicinska fakta som gäller en specifik diagnos är detta naturligtvis angett i texten.

söndag 11 september 2016

Är jag en fullvärdig samhällsmedborgare?

Det här inlägget går att se som nummer tio i en serie inlägg som handlar om kompetens och kapacitet. Det går naturligtvis att läsa fristående, men om du vill diskutera innehållet med mig är det bra om du först läser det i sitt sammanhang och tolkar det i ljuset av de andra. En lista på tidigare publicerade inlägg på detta tema finns i botten på det här inlägget. Det ska också läsas i relation till mitt inlägg om Försäkringskassans nya informationskampanj "Alla behövs i laget Sverige".

I mitt inlägg "Ta vara på kompetensen!" skriver jag:
"Jag tänker ofta på vad vi skulle kunna åstadkomma om vi tilläts använda vår samlade kompetens trots att vår kapacitet är nedsatt jämfört med normens. Och om vi inte begränsades av missuppfattningen att någon med nedsatt kapacitet inte kan vara kompetent. Jag önskar att jag kunde få vara med och samla ihop kompetensbaserade dream-teams för att utveckla och öka kvalitén i olika verksamheter." 

Vad menar jag egentligen när jag pratar om att vi måste tillåtas använda vår kompetens? Och vad är egentligen meningen med att prata om att det en person bär på flera olika typer av kompetens?

Jo, jag menar att patienters kompetens borde tas tillvara för mycket mer än det som står i relation till deras egen vård. Och jag menar att den diagnosspecifika kompetensen någon bär på kanske användas till förmån för fler än just den personen. Jag kan förstå att en del av er reagerar. För idag är det ju inte ens självklart att patienters egna erfarenheter tas till vara i vården som rör en själv. Trots att den borde det och att kompetensen står i goda proportioner till vad som avses. 

Men jag menar alltså att vi måste tänka större och inte begränsa oss av roller eller kapacitet som tex patientrollen eller graden av arbetsförmåga.

Jag menar att en lärares egen erfarenhet av neuropsykiatrisk funktionsnedsättning kan tas tillvara för mycket mer än att informellt användas i mötet med de egna eleverna. Och en anställd med (pågående eller utläkt) utmattningssyndrom har en kompetens som kan användas till mer än anpassning av de egna arbetsuppgifterna. Det skulle (till och med!) vara möjligt för en funktionsnedsatt förälder att vara en tillgång i arbetet med att öka tillgängligheten i sitt barns skola - eller varför inte i flera skolor eller kanske för hela Sveriges skolor?

I dag finns absolut inga vägar att ta till vara den här kompetensen. Och om det ändå görs handlar det oftast om enskilda personers goda vilja vid enstaka tillfällen. Ska vi vara ärliga värderas den inte ens särskilt högt i dagsläget. Den räknas inte ens in i begreppet kompetens utan ses mest som en belastning.

Och ignoreras därefter.

Själv har jag vid ett flertal tillfällen med grund i mitt yrkesperspektiv i kombination med min patient- och diagnosspecifika kompetens försökt påtala brister eller förbättringsmöjligheter exempelvis i utformningen av en (behandlings)miljö. Sådant jag även skulle reagerat på om jag var i tjänst, men som jag nu anser att jag har ännu mer på fötterna för att påtala genom min utvidgade kompetens. Men de jag mött har bara ryckt på axlarna till svar, som om mina kommentarer är betydelselösa och utan grund. Och ingen förändring har skett.

Det här är en fråga som är så mycket större än att bara omfatta min egen vård. Patientens egen vård. Och att det är en mycket större fråga än att bara gälla personcentrerad vård. För till syvende och sist handlar den om den mänskliga rättigheten att delta i samhället på samma premisser som alla andra.

"De mänskliga rättigheterna är universella och gäller för alla och envar. De slår fast att alla människor, oavsett land, kultur och sammanhang, är födda fria och lika i värde och rättigheter." (Regeringens webbplats om Mänskliga Rättigheter)

Ser du det som att mina möjligheter att bidra till samhällets utveckling är slut bara för att jag blivit kroniskt sjuk? Eller menar du att den dörren per automatik är stängd för den som föds med en funktionsnedsättning? Menar du verkligen att det är rimligt att jag bara kan vara en del av laget Sverige om min arbetsförmåga är intakt?

Om du svarar ja på dessa frågor undrar jag hur du tycker det rimmar med rättigheten att kunna delta i samhället som alla andra? Och om du svarade nej så undrar jag vad du tänker att vi kan göra för att öka dessa möjligheter rent praktiskt.

Kan vi komma dit hän att en funktionsnedsättning ses som en merit när jag söker ett arbete? Eller att egen erfarenhet av att vara patient ses som något positivt? När ska det vara självklart att barn med kroniska sjukdomar och funktionsnedsättningar ges likvärdiga möjligheter att tillgodogöra sig undervisningen? Och när ska tillgänglighet för personer med funktionsnedsättningar bli något som inte bara ses som lyx för en liten krävande klick?

Det finns så många områden som det här berör, där den "friska" funktionsnedsättningsbefriade normen lever så otroligt starkt. Skolan, vården, politiken, forskningsvärlden och arbetsmarknaden, bland annat. Där det behövs en rejäl förändring, på djupet.

Alltihop kokar ihop till vilken människosyn vi vill ska råda. Till tron på alla människors lika värde. Och om att ges möjligheten att vara en fullvärdig samhällsmedborgare.

___________________________________________________________________________

lördag 10 september 2016

En önskan för dej (och för mej)

Låt dom inte få dej att tvivla på vem du är. Tvivla inte på den kompetens du har. Din kunskap och din erfarenhet. Den du verkligen är. Låt inte deras beteende och bemötande styra hur du värderar dej själv. Din kapacitet är låg, men din kompetens finns kvar.

Låt inte deras trångsynthet kväva din vilja och din rätt att bestämma över dej själv. Dina tankar och dina känslor är värda mer än så. Glöm aldrig vem du är och låt ingen annan sätta ribban för vad du klarar av. Bara du vet var dina gränser går och vad du behöver.

Önskar att du fick känna att någon tror på dej. Bryr sig om dej och hur just du mår. Att det fick vara grunden för den förändring som måste ske. Att de står stadigt när du vacklar, finns kvar men inte tvingar dej att stanna. Men att du väljer det ändå på grund av att du vill.

Jag önskar att du fick känna att det lyfter nu, att en ny bättre och ljusare dag ligger framför. En tid med större frihet. Och frid. Jag önskar att rätt personer fick komma i din väg, som kan hjälpa dig att på dina villkor bygga en stabilare framtid. Ett steg i taget.

Jag önskar att du fick känna att du lever - inte bara överlever.

fredag 9 september 2016

Alla behövs i laget Sverige!?

Idag lanserade Försäkringskassan sin nya informationskampanj "Alla behövs i laget Sverige".

Jag saxar lite från sidan - för att du lättare ska förstå resten av min text:
"Att bli sjuk eller skadad behöver inte vara samma sak som att vara ute ur spelet. Du kan komma tillbaka i arbete på olika sätt. Laget Sverige är en kampanj för att uppmärksamma att alla behövs och kan delta efter förmåga. Sjukskrivning är inte svart eller vitt." 
"Sverige står inför en stor utmaning där sjukskrivningarna ökar stadigt. Det kommer långsiktigt att påverka våra trygghetssystem. Trenden måste vändas. För att det ska lyckas behöver Försäkringskassan, andra myndigheter, arbetsgivare, hälso- och sjukvården och enskilda individer hjälpas åt. 
En sjukdom eller skada påverkar inte bara en person, utan även familjen och kollegor, arbetsplatsen och hela samhället. Den påverkar oss alla, den påverkar Laget Sverige. Att vara sjuk eller skadad ska inte vara detsamma som att vara ute ur spelet. Det går att vara med i Laget Sverige på sitt sätt. Om vi arbetar som ett lag och samlar våra krafter kan vi vända trenden. Det handlar om det vi kan göra tillsammans, men också om det vi alla måste göra var och en för sig för att få ner sjuktalen." 
"Ju längre du är borta från arbetsplatsen desto svårare blir det att komma tillbaka. Därför är det viktigt att du kan börja jobba igen så fort som möjligt." 
Sidan innehåller också positiva berättelser av människor som kommit tillbaka i arbete igen och en liten film. Den visar personer som först är hemma (grått, trist och dystert) men sedan arbetar trots sjukdom och skada och blir välkomnade med glädje, fest och kramar. Det enda som sägs under filmen är "Vi frågar efter vilken arbetsförmåga du har - inte efter hur sjuk du är." Och den avslutas sedan med slogan "Alla behövs i laget Sverige".

Försäkringskassan skriver att sjukskrivning inte är svart eller vitt. Ändå är den nya kampanjen både extremt svart-vit och schablonartad. Fokus ligger enbart på återgång i arbete med en underton av att du ska tillbaka snabbt för att inte svika laget. Arbete framställs som det enda som ger livet mening. 

Alla kan delta i laget Sverige eftersom det finns olika vägar tillbaka till arbete - men samtidigt ges det överhuvudtaget inget utrymme för att arbetsförmåga kan saknas. Det får mig att tro att laget de talar om bara innefattar de som faktiskt kan återgå till, eller delta i, någon form av arbete. Att bara de med arbetsförmåga får plats där. 

Att själva kampanjen faktiskt rätt och slätt exkluderar alla de som saknar arbetsförmåga.

För mig är detta inget nytt - alltså att det är bara de med arbetsförmåga som räknas. Ni som har läst här ett tag vet att jag under varje avstämningsmöte (under mer än fem år) har känt att jag inte passar in i mallen, just för att min arbetsförmåga lyst med sin frånvaro.

Sanningen att säga så är det bara att återfå arbetsförmåga som räknas i dagens samhälle. Inga andra resultat är önskvärda. Att få livet att fungera trots att situationen ser ut som den gör, är mycket mindre viktigt än att få arbetet att fungera. Livet utanför arbetet går rent av att hoppa över.

Det har känts som att alla i blandade i mitt "sjukförsäkringsärende" stått handfallna när min arbetsförmåga inte återkommit "som förväntat". Som att mitt fall vore unikt. Att jag är sällsynt.

Med tiden har jag förstått att orsaken varken är att jag är ensam eller unik - utan att det snarare handlar om att själva systemet förutsätter arbetsåtergång. Och eftersom systemet är uppbyggt med arbetsåtergång som slutmål finns heller finns inga redskap att hantera sådant som faller utanför det. Några alternativa slutmål finns inte definierade och således inte heller några redskap att hantera dem med.

Detta är exakt samma sak som nu händer i kampanjen "Alla har en plats i laget Sverige". Det förutsätts att alla människor har arbetsförmåga, och därför presenteras inte heller några andra alternativ. Det talas om att det finns olika vägar till arbetsförmåga - men vad som händer med de spelare som får permanenta skador, som omöjliggör spel för all framtid, talas det tyst om.

En sådan här kampanj ökar bara polariseringen som redan finns i Sverige idag. Den cementerar förutfattade meningar och fördomar - förstärker vi och dom-känslan - och sätter de som platsar i laget mot de som inte gör det. Och det bekymrar mig.

Jag är den förste att hålla med om att arbetsförmåga är ett komplext begrepp, som inte bara handlar om hur individen fungerar utan även innefattar hur miljö och aktivitet samspelar med individens förmåga. Det gör att sjukskrivning precis som Försäkringskassan säger - inte är svart-vit - och en individuell prövning av arbetsförmågan - som innefattar både individ, arbetsuppgifter och arbetsmiljö - är nödvändig.

Samhällssystemets uppbyggnad gör att det finns människor som exkluderas från arbetsmarknaden helt i onödan. Bland annat på grund av oflexibilitet och otillgängliga arbetsplatser. Och faktiskt också ett allt för stort fokus på individens fulla tillfrisknande.

Men att arbetsförmågan är komplex och påverkas av många faktorer utanför personen själv innebär INTE att all arbetsoförmåga går att "anpassa bort". Kapaciteten kan faktiskt saknas helt trots att kompetensen är hög, och aktivitetsomfånget kan helt enkelt vara för snävt för att också kunna omfatta arbete.

Det börjar bli dags att avrunda: 

Tyvärr verkar det alltså som att Försäkringskassans slagord "Alla behövs i laget Sverige" egentligen betyder "Alla med arbetsförmåga behövs i laget Sverige". 

Jag önskar att kampanjen verkligen på riktigt kunde stå för att alla behövs i Sverige - oavsett grad av arbetsförmåga. För det är min fasta övertygelse att det är så. Jag vet att det finns en enorm kompetens hos människor utan arbetsförmåga som över huvud taget inte tas till vara idag. Vars kompetens skulle kunna förändra Sverige till det bättre.

Så nu behöver vi en slagkraftig alternativ kampanj, där alla får plats oavsett arbetsförmåga. Jag har funderat på olika slogans som: "Arbetsförmåga är inte allt i livet" "Livet är inte slut för att arbetsförmågan saknas" - eller varför inte "Du är mer än ditt arbete".

Skämt och sido.

Jag vet att jag efterlyste mer av ett lagarbete i flera led igår - för att på riktigt minska människors ohälsa och inte bara kamouflera den genom minskade sjuktal. Men att på detta sätt prata om att "alla behövs i laget Sverige" - samtidigt som man exkluderar en stor grupp människor - är faktiskt precis lika illa som att ägna sig åt att minska sjuktal genom en snävare bedömning av behovet av sjukpenning. 

Varning på stan #människanbakom


Jag är så tacksam att ni vill dela med er av era berättelser - att #människanbakom kliver ut i ljuset! Med tanke på vad DN.s artikel avslöjade igår känns det mer än angeläget. Här kommer ytterligare en berättelse:

Jag hade aldrig kunnat förutse att jag skulle hamna här. Och om det nu fanns någon som såg varningstecken, så fick jag aldrig veta det. Det blev en chock som heter duga. En djupdykning rakt ner i helvetets avgrund.
 Det är när något väller fram, upp över benen, rumpan, upp, in och runt i magen, in på en plats bakom hjärtat. Det sköljer över en. Om och om och om igen. Ett obehag som är så intensivt och molande på samma gång att du inser, ja, du vet instinktivt, att om du inte får stopp på det så kommer det att sluta illa. Du vet bara inte hur du ska få det att sluta.

   Det är när svetten pärlar sig, kryper ut ur kroppens alla porer, när hjärtat bankar, när händerna är fuktiga, du luktar illa och det smakar illa i munnen. När du kommer på dig själv med att hålla andan.

   Det är när du bara inte klarar av att äta för illamåendet som böljar, men du vet att du måste. –Kanske jag kan få i mig en banan eller en bulle? En liten bit i tag. Drick lite vatten. Ta en liten tugga till. Tugga. Svälj.

   Det är när du slutar dricka kaffe, för att du känner på dig att om du skulle ta en enda klunk så skulle du troligtvis sprängas inifrån.

   Det är när du är rädd. Rädd för andra. Rädd för dig själv. Rädd för att gå ut. Rädd för att stanna inne. Rädd för att läsa nyheter. Rädd för dina tankar. Rädd för vad andra ska tänka om dig. Rädd för dina tankar. Så rädd för dina tankar. -Vad var det? Varför tänker jag så här? Jag håller på att förlora fotfästet. Jag tappar det nu. Jag kommer att bli galen. Låt mig vara. Katastrof. Låt mig slippa tänka. Ni plågar mig, tankar. Sluta. Jag vill inte. Vad fan är det för fel?

   Det är en rädsla som kryper längs med ryggraden, som tar över dig- och det går fort. Den plågar; biter, nyper, rivs och klöser. Å, som den plågar. Kaos. En isande kyla, kallsvettig, dyblöt. Det hettar. I kinderna. I huvudet. På rumpan.

   Det är när magen sprutar som en fontän, när du inte har kraft att gå upp och kissa, inte har styrkan att sitta eller ligga ner någon längre stund. Du måste upp, runt, gå, sitta, stå, sitta, ligga, upp igen. –Nä, det går inte, jag kan inte, jag klarar inte det här. Hur ska det gå? Hur ska det GÅ?

   Det är när sömnen lyser med sin frånvaro, trots att du är trött, så trött, samtidigt som både kropp och hjärna går på högvarv. Centrifugerar. Går inte att trycka off. Det är när det känns som att du ligger ovanpå dig själv, utanför dig själv, spänd som en fiolsträng. Kan inte koppla av. Hjärtat rusar. Hjärnan rusar. Jag vill bara sova. -Snälla, låt mig bara få sova.

   Det är när du inte längre har något filter mot omvärlden. När allting går rakt in. Djupt, hårt och det tar över din hjärna. Din kropp. Det är när du inte kan finna lösningar, inte kan hitta någon utväg och du undrar hur länge det kommer att dröja innan du tappar gnistan helt.  Innan du går upp i atomer.
 

Det är ångest.

___________________________________________________________________________
Dela gärna din berättelse om #människanbakom för att öka kunskap och minska fördomar och funkisförtryck. Läs mer i detta inlägg om hur du går tillväga: Nu tar vi plats!

torsdag 8 september 2016

Om att börja i fel ände

Kommer ni ihåg artikeln där det talades om ett trendbrott i sjukförsäkringen? Som fick mig att skriva ett öppet brev till de som ska vända atlantångaren? Där jag bland annat funderade över om människor blivit friskare eller om kriterierna för att få sjukpenning blivit snävare?

I eftermiddags publicerade DN en artikel om sjukförsäkringen där de berättar att andelen personer som nekats eller blivit av med sjukpenning eller sjukersättning har ökat till de högsta nivåerna på flera år. Försäkringskassan menar att ökningen beror på en medveten satsning på att öka noggrannheten i bedömningarna av arbetsförmågan. Som en direkt konsekvens av mer resurser från regeringen.

Det verkar alltså som inbromsningen i ökningen av sjuktalen beror på snävare bedömningar snarare än att människor blivit friskare.

Och jag känner att detta bara är så vansinnigt bakvänt. Att de börjar i helt fel ände. Innan en människa överhuvudtaget "hamnar" på Försäkringskassans bord så finns det ju så oändligt många andra saker som påverkar ens hälsa och ohälsa. De är ju på många sätt det "sista ledet" i en kedja av händelser som en sjuk person hamnar i. Om antalet personer i sjukförsäkringen ökar finns det många led innan Försäkringskassan som behöver granskas och förändras, för att vi på riktigt ska minska ohälsan och inte bara kamouflera den genom att snygga till siffrorna.

Vi behöver granska och förändra arbetsplatserna som gör människor sjuka. Vi behöver se till att skolorna fungerar för barn i behov av extra anpassningar och särskilt stöd. Vi behöver se till att föräldrar till sjuka och funktionsnedsatta barn får det stöd de behöver. Vi behöver granska sjukvården och se vilka delar av den som är så ineffektiva att det skapar onödigt långa sjukskrivningstider. Vi behöver lyfta av patienterna samordningsbördan under sin sjukskrivning. Vi behöver kräva att de inblandade instanserna i sjukförsäkringen faktiskt har en samsyn kring personerna de är satta att arbeta med. Vi behöver säkerställa att människor får rätt diagnos och behandling i ett tidigare skede. Vi behöver veta vilken typ av rehabilitering som fungerar bättre och sämre. Vi behöver se ett större fokus på personcentrerad och individuellt utformad vård och rehabilitering.

Och vi behöver se till att sjuka och funktionsnedsatta människor bemöts med samma respekt som vård och myndigheter kräver att bli bemötta med.

Först när allt detta är gjort kan vi komma till frågan om hur vi egentligen bedömer arbetsförmåga. Och om det verkligen går att bedöma den på de premisser som görs idag? Och om de bedömningar som görs idag är rättssäkra. Och DET i sig själv är verkligen ingen liten fråga!

I mina ögon måste det finnas någon slags turordning i försöken att åtgärda detta kaos. Och att starta i sista ledet är att börja i helt fel ände. Det är helt ologiskt och riskerar bara göra redan sjuka människor ännu sjukare. Att snäva åt i "sista led" är som att säga att människor försöker fuska och mygla sig till ersättning de inte har rätt till. Och skulden för de höga sjukskrivningstalen läggs återigen på individer som gör fel. Sjuka som fuskar och läkare som är för frikostiga med sjukskrivning. Samma mantra som återkommer gång på gång.

Ett brett åtgärdsprogram för att minska de höga sjukskrivningstalen är bra. Och nödvändigt. Men någon form av turordning på åtgärderna hade varit att föredra istället för att alla börjar på samma gång. Det hade kanske kunnat förhindra den panikbromsning som nu sker via Försäkringskassan, och ge möjlighet att se vilka åtgärder som fungerar på riktigt och inte bara kamouflerar ohälsa.

Jag önskar att fokus i första hand skulle ligga på att förebygga människors ohälsa, i andra hand att behandla den redan uppkomna ohälsan och allra sista hand "klämma åt" de få som försöker utnyttja systemet. Annars blir det som att i panik hålla på och ösa båten men aldrig bry sig om att laga hålen.

Och jag önskar att alla som arbetar i någon del av sjukförsäkringen kom ihåg att bakom varje siffra i statistiken finns en människa av kött och blod.