tisdag 12 september 2017

En ärlig ursäkt…

Alltså, det är dags nu. Jag måste krypa till korset och be er alla om ursäkt. Jag har varit till en sådan belastning på grund av min oerhörda naivitet.

Önskar att jag inte gjort ett så förhastat val av sjukdom. Att jag tagit reda på mer fakta innan jag bestämde mig. Gjort ett smartare val. För det var ju förbaskat klantigt av mig att välja symtom som inte syns. Som jag måste berätta om för att ni ska förstå och tro på. Övertyga.

Till råga på allt sånt som inte går att se på röntgen eller blodprov. Hur kunde jag vara så obetänksam? Så naiv? Vad tänkte jag egentligen?

Hur kunde jag tro att mina besvär skulle accepteras av vården? Jag borde förstått att ingen skulle vilja ta i det. Att mitt val var för känsligt och kontroversiellt. Utmanande. 

My bad.

Och jag förstår inte vad jag tänkte på när det gällde sjukpenning. Det borde jag förstått att jag inte skulle belastat samhället med alls. För naturligtvis kan något som varken går att observera eller mäta inte heller påverka min vardag. Framför allt inte min arbetsförmåga. 

Mitt misstag. Att jag inte tänkte på det tidigare. Sorry för besväret.

Självklart måste den sjuke själv bevisa sin sjukdom. Något annat går ju inte för sig. Om sjukdom inte syns skulle ju alla kunna bli sjuka.

Jag borde helt klart gjort ett klokare val. Klantigt att välja nåt som de flesta inte vet nåt om. Som vård och myndigheter ej vill kännas vid. Värst av allt. Glömde den lilla viktiga detaljen om att kunna ångra mitt val. Att välja en sjukdom som jag senare skulle kunna välja bort.

För visst är det så att vi väljer att bli sjuka? Fejkar för att slippa arbeta? För att få uppmärksamhet och sympati? Leva gott på bidrag?

Nähä, inte det?! Varför behandlas jag då som om så vore fallet? Som att jag med lite extra vilja och jävlar anamma kunde bli frisk igen?

torsdag 7 september 2017

En provocerande tanke

Vissa tror att jag blir sämre i avsaknad av vård och vägrar se att jag försämras i mötet med vård. De säger:

Bara du får vård blir det bra.

Jag vet inte hur det hade varit om jag fått rätt vård från början. Om jag sluppit kampen med det obegripliga systemet. Blivit respekterad. Då kanske min aktivitetsnivå varit en annan nu. Jag kanske hade kunnat vara med delaktig och haft utrymme att delta i olika sammanhang.

Men. Troligtvis hade jag ändå inte varit frisk. Möjligen mindre begränsad än nu men fortfarande mycket mer begränsad än när jag var frisk.

Oavsett så spelar det ingen roll. För nu skadar all vård i den form som erbjuds. Jag går alltid back i kontakten och riskerar försämring. Så. Att säga att allt blir bra bara jag får vård är en ouppnåelig utopi. 

Ett önsketänkande om att det ska ge bot eller direkt lindring.

Att fundera över att avstå vård och då få viss lindring är provocerande. En chockerande tanke. Ogreppbar för de flesta, kanske även för mig. Är det där jag kommer att landa för att få frid? För att inte riskera att försämras ytterligare?

Eller är det en otänkbar utveckling?

För visst behöver jag vård. Men i en form som ger mer än den tar. Och för att det ska ske behöver den förändras radikalt - inte jag.

onsdag 6 september 2017

Exkluderad av en stark samtalsnorm

Jag tänkte skriva lite om varför den starka muntliga kommunikationsnormen gör vård och myndighetskontakter otillgängliga för mig.

För det finns en väldigt stark norm om att muntliga samtal utgör den bästa kommunikationsformen, även om den ofta är outtalad och omedveten. Och ja, jag är medveten om att vissa ärenden kräver ett fysiskt möte. Men - kräver ett fysiskt möte alltid muntlig kommunikation?

I alla mina kontakter gällande vård och sjukskrivning (inkluderar även kontakter pga avslag på sjukpenning här, såsom Arbetsförmedlingen) krävs samtal.

Med handläggare på Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen har jag delvis kunnat kommunicera via mejl. Men det har i huvudsak gällt planering av just samtal. Med min vård har jag delvis kunnat kommunicera via Mina Vårdkontakter (ibland inte ens det) men enbart när det gäller planering av...samtal. Ingen har kunnat erbjuda mig alternativ till muntliga samtal eller fysiska besök. Det har tagits för givet att det är så verksamhet bedrivs. Så för att sammanfatta har digital kommunikation ibland fungerat ibland när det gäller planering av samtal men i övrigt inte använts alls.

Men varför har jag behov att gå utanför gängse norm? Varför kan jag inte bara anpassa mig efter hur verksamheten är upplagd?

Jag är extremt känslig för belastning i alla former. Har mycket bristande återhämtningsförmåga och min energinivå är väldigt låg. Alla vardagsaktiviteter ger stegrade symtom och det gäller även det mest basala - som uppresning från liggande, hygien och påklädning. Jag är sängliggande största delen av dygnet och ofta behöver jag ligga ensam och mörkt på grund av svår intryckskänslighet.

Att samtala är mycket påfrestande även i en anpassad miljö. Även samtal med familjemedlemmar behöver hållas korta på grund av försämring.

Jag får pressa mig jättemycket för att lyssna, förstå och prata. Koncentration och minne sviktar och jag får svårt att processa information. Samtidigt som jag ska försöka lyssna, förstå, prata och minnas måste jag också hantera de stegrade symtomen. Telefonsamtal är något som ofrånkomligen leder till överbelastning och försämrat mående för mig hur anpassade samtalen än är. Ett fysiskt besök som inkluderar samtal är ännu mer påfrestande på grund av förberedelser, transport och en oanpassad intrycksrik miljö.

Men. Trots att jag berättar allt detta gång på gång. Försöker få mina kontakter att förstå vad samtal gör med mig. Så. Går. Det. Inte. Fram.

Det är som att man dels inte förstår hur detta påverkar min hälsa, och dels inte förstår hur vi skulle anpassa och kunna göra annorlunda. Min energi räcker mycket längre om jag får skriva. Min hjärna håller sig faktiskt skärpt mycket längre om jag skippar pratet. Men eftersom jag inte får skriva istället för samtala i kontakt med myndigheter och vård blir jag tvungen att lämna över till min man.

Min man tvingas alltså föra min talan trots att jag kunde gjort det själv med hjälp av en annan kommunikationsnorm.

Enskilda personer har förstått detta dilemma, men förhindrats att erbjuda mig alternativ just på grund av den muntliga normen. Systemen är nämligen inte utformade för något annat än att möten ska ske via telefon eller ett fysiskt besök (även Skypesamtal är svårt för mig). Det handlar bland annat om sekretess, obefintliga tekniska lösningar och om vad enheterna faktiskt får ekonomisk ersättning för.

Om vi mötts ansikte mot ansikte hade min kapacitet inte räckt till att förklara det här. Vi kanske hade nått till innehållet de första styckena. Jag avslutar här pga mosig hjärna, men vill skicka med en fråga:

Ni som jobbar i vården, på FK och AF hur kan ni göra er verksamhet tillgänglig för mig?

tisdag 5 september 2017

Varför min telefon är ovärderlig för mig

Jag använder min mobiltelefon väldigt mycket, och när jag säger att jag inte klarar mig utan den så menar jag det på riktigt. Jag är beroende av min mobil - inte ur ett missbruksperspektiv - utan därför att den underlättar mitt liv något enormt på så många olika sätt. Den är helt enkelt min livlina.

I det här inlägget tänkte jag försöka förklara varför.

1. Min kontakt med yttervärlden
Jag träffar mycket sällan någon annan än min man och mitt barn, ändå måste jag begränsa min tid i samtal även med dem. Att umgås med övrig familj och vänner finns helt enkelt inte energi till annat än i undantagsfall. Men det betyder inte att längtan efter vänner eller behov av mänsklig kontakt har minskat. Numera finns mina sociala relationer i huvudsak på messenger, mail och sms, för det är ett format jag kan anpassa efter min kapacitet. Bloggen har gett mig ett stort kontaktnät och i ett forum på Facebook möter jag också andra med liknande besvär. Twitter är ett rum där jag träffar andra människor - umgås diskuterar, debatterar, bedriver lobbying och nätverkar - där jag lever det liv jag inte kan leva i den fysiska världen. Eftersom jag mestadels är bunden till mitt hem blir FaceTime något som gör det möjligt för mej att delta i de där speciella tillfällena i den fysiska världen jag annars missat helt. På Instagram kan jag resa jorden runt i bilder och få lite av min resetörst släckt.

Utan telefonen hade jag varit helt och hållet isolerad till hemmets fyra väggar.


2. Min kommunikation i och om vardagsaktiviteter
Jag kommunicerar ofta om praktiska saker med min man via chatten i Whatsapp. Även om vi är under samma tak. Att minska andelen muntlig kommunikation sparar energi. Vi delar också listor på Wunderlist och en anteckningsbok i Onenote med för sådant som han sköter åt eller i stället för mig. Det gäller exempelvis kontakt med min och barnets vård och myndigheter samt sådant som gäller processen mot Försäkringskassan. Det blir ett stöd för både planering och kom ihåg.

Utan telefonen hade jag inte kunnat vara delaktig på samma sätt i planering av vardagsbestyren


3. Mitt viktigaste skrivverktyg
I min telefon samlar jag mina idéer, skriver dagbok, bloggtexter, debattartiklar och dylikt. Att ha allt samlat i mobilen gör att jag kan skvättskriva och pausa så ofta jag behöver. I Onenote samlar och sorterar jag alla mina texter och information jag vill spara. Om jag behöver redigera ytterligare kan jag öppna Onenote i min bärbara dator, som jag har kapacitet att använda under en begränsad tid i halvliggande läge. Jag söker information på nätet och beroende på kapacitet håller jag mig uppdaterad om vad som händer i min omvärld. Mina favoritsidor på nätet som jag använder för att utveckla mitt skrivande är synonymer.se och Google translate. Naturligtvis läser jag också andra bloggar och artiklar i den mån jag har kapacitet till det.

Utan mobiltelefonen hade den här texten varken varit möjlig att skriva eller publicera.


4. Min överblick av hälsa och vård
För att lyckas hålla balansen med mycket lite energi krävs att du känner sig själv och dina symtom. Min telefon innehåller några verktyg som faktiskt har hjälpt och hjälper mig att förstå mitt mående. Med hjälp av att registrera min sömn (Sleep Meister) har jag rent bildligt kunnat se sambandet mellan för hög aktivitetsnivå dagtid med störd sömn nattetid. Sambandet syns även i förhållande till stegräknaren (appen Hälsa) som finns inbyggd i telefonen. Med hjälp av en pulsmätare (Cardiio) har jag fått syn på mina stora variationer i puls och har kunna dokumentera och diskutera detta med min läkare. Genom inloggning via BankID kommer jag åt Mina vårdkontakter där jag bland annat kan läsa min journal och mina intyg. Jag får påminnelser om vårdbesök via SMS. Det går också ha koll på mina sidor hos Försäkringskassan, skicka aktivitetsrapport till arbetsförmedlingen och ha kontakt med min arbetsförmedlare via e-post. Möjligheterna att kommunicera digitalt med vården är dock noll.

Utan mobiltelefonen hade jag haft sämre överblick över min hälsa.


5. Mitt hjälpmedel
Med hjälp av min telefon kan jag kompensera en del av mina kognitiva funktionsnedsättningar, framför allt problem med minne och tidsuppfattning. Jag får tydligare överblick över tiden genom min almanacka där jag också lägger in mina och delar av familjens aktiviteter och påminnelser. Det är både en hjälp för att blicka framåt och minnas bakåt. Telefonen används också som både klocka och alarm. Alarmet använder jag till allt ifrån återkommande påminnelser om att göra mina sjukgymnastövningar till att ställa ett tillfälligt alarm för att exempelvis komma ihåg att ta paus. Telefonen blir också ett redskap som jag använder för att kompensera min intryckskänslighet med. Eftersom jag ofta vilar i mörker är jag tacksam att det går att nedreglera ljuset på skärmen - det gör att jag inte alltid behöver vara helt sysslolös. Idag har jag mycket svårt att läsa dokument i pappersformat eftersom det krävs för mycket ljus för att ens gå att läsa. Genom att få samma dokument i digitalt format har jag större chans att läsa åtminstone delar av det. Den inbyggda ficklampan kommer ofta väl till pass just pga. ljuskänsligheten, då kan jag leta efter saker med en begränsad ljusstråle i stället för att tända upp hela rummet.

Utan mobiltelefonen hade jag varit ännu mer hindrad av mina funktionsnedsättningar.


6. Min sysselsättning och distraktion
Eftersom jag är beroende av att hålla min aktivitetsbalans och är väldigt känslig för belastning behöver jag hitta små, enkla saker att sysselsätta mig med. Som fyller min tid på ett sätt jag klarar av. Som går att pausa precis i det ögonblick jag behöver det. Som också fungerar som distraktion från plågsamma symtom i lagom doser. I telefonen har jag några små spel och ljudböcker via Storytel. Då och då, tyvärr mycket mer sällan än jag skulle vilja lyssnar jag på musik via Spotify. Jag är en flitig användare av min mobilkamera och har både möjligheter till fotoredigering (Snapseed) och har försiktigt börjat experimentera att göra små filmer (iMovie).

Utan mobiltelefonen hade mitt liv både varit mer tråkigt och plågsamt.


Men, en telefon är väl per definition något man ska tala i? Är det inte så?

Nja, att tala är det minsta jag använder min mobiltelefon till numera, det går nog att beräkna till ett fåtal minuter per månad. Ändå måste jag nog säga att den är min viktigaste ägodel. Och nej. Även om jag listat en mängd saker här så har jag inte alls kapacitet att använda allt hela tiden. Vissa saker använder jag ofta och andra mycket sällan. Det tar energi att använda funktionerna jag har beskrivit, men jämfört med att göra motsvarande saker utan telefonens hjälp är den verkligen något som avlastar min vardag och gör mig mer delaktig i livet.

Trots att jag är sängliggande 22-23h per dygn, mestadels ensam i mörker, kan jag ofta känna att jag lever ett rikt liv. Mycket av det är mobiltelefonens förtjänst. För allt jag berättar om här kan jag göra från min säng i mitt mörka rum. I min takt, med så många pauser jag behöver. Jag behöver inte flytta mig en millimeter men kan ändå resa jorden runt och umgås med människor jag aldrig har möjlighet att möta fysiskt.

När människor klassar det som sker via mobiltelefon och internet som mindre "på riktigt" - något som inte är lika sant och verkligt som det fysiska livet - så krymper de mina möjligheter att leva. De underkänner mitt liv!

Vården begränsar möjligheterna att kommunicera skriftligt till ett icke existerande minimum, det gör mig mycket mer begränsad än jag behöver vara. Jag har sett att det talas om att digital utveckling i vården kan användas för att frisätta tid för mellanmänskliga möten. Då undrar jag:

Kan inte digital kontakt i sig själv vara ett mellanmänskligt möte?

_________________________________________________________________________
Jag är varken sponsrad av någon telefon eller app-tillverkare utan jag talar om vad jag använder för att det förhoppningsvis kan underlätta för någon annan.

fredag 1 september 2017

Skärpning vården!

Vården! Jag har något jag skulle vilja tala med dig om.

För det första:
Du måste jobba på ditt sätt att möta människor, för du är faktiskt rätt ohyfsad. Dina ord om att du ska finnas där för alla som behöver dig på ett sätt som funkar för dom lyckas du långt ifrån leva upp till. Anpassa dig för bövelen!

För det andra:
Du måste lära dig respektera dina patienter på samma sätt som du förväntar dig att de ska respektera dig. Det kan handla om du hanterar deras tid, deras kapacitet och framför allt deras behov. Trampa inte på den som redan ligger, det är under din värdighet!

För det tredje:
Du måste lära dig lyssna! Om dina patienter (eller din patients andra behandlare) berättar något för dig måste du hantera det som mycket värdefull information. Sådan som kan ge dig ledtrådar om vad dina patienter faktiskt behöver. Något som kan öka träffsäkerheten i din behandling och öka livskvalitén hos den du möter. Tappar du bort den är du körd!

För det fjärde:
Du är inte oersättlig. Men det betyder inte att du är mindre värd - bara att du måste se till att inte bete dig som att det inte kan hända dig något. Ta hand om dig själv. Och du, gå inte och håll en massa viktig information i ditt huvud. Dokumentera som om du skulle vara borta för gott i morgon!

För det femte:
Du måste skaffa dig lite självdistans. Kritiskt granska vad du egentligen håller på med. Öppna ögonen och erkänna att du har saker du behöver jobba på. Sluta att ständigt framställa dig i en bättre dager, som någon du vill vara men egentligen inte är. Om du inte erkänner dina brister kan du aldrig förbättras!

Till sist:
Utan patienter existerar du inte. De är förutsättningen för hela din uppenbarelse. Se då för sjutton till att finnas där för dom på ett sätt som visar att du förstår det. Att beroendet är ömsesidigt och inte enkelriktat som du så många gånger påstår. Vi vet att du är underbemannad, att du är stressad och överbelastad. Men det är inte vårt fel! (...utan oss dör du faktiskt...)

Det är dags att växa upp nu!

(Och ja, jag pekar på HELA vården, på ALLA nivåer. Även de som styr och ställer, och bestämmer villkoren för alla andra.)

Skärpning!

lördag 26 augusti 2017

En utsträckt hand

Jag lever i en annan värld. Utestängd från den vanliga fysiska världen. I en egen liten bubbla av isolering. Ständigt beroende av att skärma av. Dämpa. Skydda mig från omvärlden.

Ofta känner jag mig innestängd i min egen kropp. I ett skal som inte fungerar. Inkapslad i något som ser ut som jag men som inte kan agera som jag. Som ett spök-jag.

Det är lika frustrerande att bli behandlad som att jag fungerar som förut som att bli bemött som någon helt annan. För jag är ju kvar, blott i en annan skepnad.

Att inte orka det jag vill och behöver men samtidigt vara samma person som tidigare ger närmast klaustrofobi. Den förstärks av känslan av att inte nå fram med hur jag mår.

Jag är beroende av vård, myndigheter och närstående. Det får mig att känna mig svag, även på områden där jag besitter en stor kompetens trots att jag känner mig psykiskt stark.

När de jag är beroende av agerar som att mina problem inte existerar och vägrar förstå att de har fel. Vägrar lyssna på min erfarenhet. Då är inte paniken långt borta.

Då vill jag slåss och skrika för att höljet runt om mig ska gå sönder. För att murarna som skiljer mig från världen ska rasa. För att få den uppmärksamhet jag behöver. För att nå fram.

Men om jag slåss och skriker gör jag mig själv illa. Det kostar för mycket för att vara värt priset. Har jag otur blir jag skadad för livet, och ännu mer begränsad.

Jag vill få hela världen att förstå att jag är kvar och att jag förstår. Men om världen vägrar lyssna kommer det aldrig att gå. Och då blir jag mer isolerad än jag behöver. Mer ensam.

Med mina skrivna ord försöker jag räcka ut den hand som jag inte längre har kapacitet att räcka ut i den fysiska världen. Det är en vädjan om gemenskap, en samlad kraft och ett vi.

Tillsammans kanske vi kan förändra den här världen? Skapa en annan syn på sådana som oss. Vi kan skrika oss hesa i tanken och stå på barrikaderna tillsammans - i våra hjärtan.

lördag 12 augusti 2017

Om att önska bättring

Jag har insett att jag hellre önskar att människor säger att de finns med mig oavsett hur jag mår än att de önskar mig bättring.

Det känns självklart att ingen önskar att jag mår så här men tyvärr inte lika självklart att människor stannar kvar oavsett hälsotillstånd. Ibland känner jag att i önskan om bättring ligger ett avståndstagande mot den min sjukdom gjort mig till. 

En vilja att det ska bli som förr.

I min process att acceptera en förmodat livslång sjukdom kan andras önskan om bättring faktiskt till och med bli något som stör. Naturligtvis önskar jag inget hellre själv än att få må bättre. Men det mest realistiska är att försöka leva med det här som det är just nu. Att då behöva stötas och blötas med andras icke-acceptans är jättesvårt. Att bli bedömd som pessimist eller någon som gett upp.

Jag vill göra mitt bästa för att leva ett gott liv här och nu. Att bli betraktad som någon vars liv är eländigt eller över hjälper inte till.

Jag förstår att människor behöver något att säga. Att de vill säga något för att muntra upp mig i en svår situation. Och att önskan om hälsa är en välment önskan om att ge mig det bästa de kan tänka sig. I mina öron är den önskan dock lika orealistisk som ett litet barns önskan om att kunna flyga med drakar. 

Tyvärr.

Andras önskan om bot hjälper mig inte att kunna leva ett bättre liv här och nu. Den påminner mig bara om det liv jag inte längre kan leva. Många kanske klamrar dig fast vid hoppet om att en dag bli frisk. Att tanken på bättring inger hopp. Jag kan inte riktigt det. För mig är att hitta meningsfulla saker här och nu är viktigare för att jag ska orka leva. 

Jag vill inte bara vänta på att bli frisk.

måndag 7 augusti 2017

Självtvivel - en konsekvens av stigma?

En magisk vindstilla kväll valde jag att vara nere vid havet en stund. Det krävde att jag klev rejält utanför mitt aktivitetsomfång och tog av kapacitet jag borde sparat. Men det var en kalkylerad risk jag var beredd att ta för att jag ansåg att det var värt det. Att låta min själ njuta en stund var vad jag behövde trots att kroppen skrek.

Eller kanske just därför.

Min vilja, lust och längtan måste samsas med en mycket begränsad energi och det kräver ständiga prioriteringar, så jag ställs inför svåra val varje dag. Därför är det här inget nytt för mig. Men efter en stund slog självtvivlet till. "Hur kan jag hävda att jag är så sjuk när jag kan njuta av det här?", "Hur stämmer det här med att jag säger att jag är till största delen sängliggande?" och "Vad skulle min läkare eller handläggaren på Försäkringskassan säga om de såg mej nu...?

Skulle de tycka att jag ljugit om mitt mående?

Alla anpassningar jag gjort för att spara på min energi - stolarna jag har utsatta längs vägen, att jag tvingas ha solglasögon och keps trots mulet väder och att jag faktiskt använde den sämre mobilkameran istället för den bättre men tyngre systemkameran - brydde sig inte självtvivlet om överhuvudtaget.

Det här är tyvärr heller inget nytt för mig - självtvivlet alltså - utan är något som följt mig länge och periodvis är starkt. I samband med det senaste årets händelser har det ökat ytterligare.

Jag delade mina tankar om självtvivel i ett ME/CFS-forum:

"Jag kämpar bitvis med ett enormt självtvivel.
Det har ironiskt nog växt sig större ju längre jag varit sjuk och i takt med att jag blivit allt sämre (och vården inte begriper någonting). Det är så fruktansvärt jobbigt, för ibland är det som att det förtar en del av de bra stunderna, för dom finns ju också.

Jag kan undra om min upplevelse av verkligheten är sann. Om jag överdriver, feltolkar eller rätt och slätt är lat. Om jag verkligen är så sjuk som jag påstår. Är jag helt ute och seglar om ME? 
Eller om det bara är så att allt tvivel från andra har satt sig i mitt huvud... 
Jag vet ju med mitt intellekt att jag är sjuk, annars hade jag inte legat i min säng största delen av dygnet utan ägnat mig åt betydligt roligare saker. Och jag kan väl också säga att jag INTE tvivlar då PEM kryper fram och överbelastningen är ett faktum.

Är det fler som kämpar med samma sak? Hur hanterar ni det? Har det förändrats sedan ni fått fastställd ME/CFS-diagnos?"

Responsen blev enorm. Det ena efter det andra svaret droppade in med igenkännande ord och exempel på saker som framkallar tvivel och vad tvivlet handlar om - och jag kunde i princip skriva under på alltihop. Det var väldigt tydligt att det fanns många gemensamma faktorer i våra upplevelser.

Jag bestämde mig för att göra ett experiment, en analys, ett försök att förstå självtvivlet på ett djupare plan. Så jag delade upp svaren (inklusive mina egna erfarenheter) i "högar" och parade ihop sådant som tycktes höra ihop. Allt går ju egentligen in i varandra men jag kunde ändå urskilja åtta olika kategorier. Nu testar jag dom på er - känner ni igen er?


Vad utlöser och underhåller självtvivel?


Omvärldens ifrågasättande:
"Jag kämpar med samma tvivel, särskilt när vikten av motion och träning hela tiden påtalas i samhället och när Försäkringskassan hela tiden skickar sina brev om att jag pga. det ena och det andra inte har rätt. Det blev lite bättre i början av att få diagnos på Gottfries, men tvivlen kom tillbaka, de lyssnade ju i princip bara på mig, tänk om jag har helt fel?"
(Kvinna 46 år)
Som sjuk blir du ständigt bedömd. Sjukvård, myndigheter, media, allmänhet och närstående har alla synpunkter på hur du lever ditt liv. De du är i beroendeställning till när det gäller vård, ekonomi och stöd har en stor makt som lätt kan missbrukas genom misstro och ifrågasättande. Politiker och media förstärker detta genom att ge en bild av sjuka som manipulerande fuskare. Dessutom finns idag ett extremt fokus på den objektiva, mätbara sanningen vilket styr utfall i både vård och sjukförsäkring. Den sjukes ord och upplevelser räknas som subjektiva och därför mindre tillförlitliga.


Föreställningar om sjuka: 
"Jag tvivlar efter halva livet som ME-sjuk. Och det knäppa är att mitt tvivel är baserat på är allt det jag också är så grymt stolt över. Att jag ändå har livsvilja, drömmar, tycker att jag är bra, förmår så mycket mer än vad som egentligen är möjligt, älskar de små vackra stunderna och sakerna i livet etc. Allt det som gör att jag trots allt tycker att livet också är bra och fint, som jag kämpar för att fortsätta se. Det gör att jag tvivlar, för att jag inte bara total kapitulerar under alla begränsningar och smärtor."
(Lisa) 
I vårt samhälle finns en märklig föreställning gällande sambandet mellan att vara sjuk och olycklig liksom mellan att vara frisk och lycklig. Det förutsätts att ju mer begränsad du är desto sämre mår du psykiskt och att bara friska personer är lyckliga och glada. Det finns också många andra föreställningar om sjuka av mer moraliska aspekter, som att vi är lata, inte försöker tillräckligt, manipulerar och fuskar för att få fördelar och slippa arbeta.


Föreställningar om ME/CFS:
"Jag tvivlar nästan varje dag trots att jag inte har några bra dagar alls. Idag tänkte jag på om jag är svårt utbränd och att ME kanske inte finns och om jag bara gör mer så kanske jag blir bättre."
(ME alltidvila )
Det finns en mängd felaktiga föreställningar om ME/CFS som florerar i vårt samhälle - och hos vård och myndigheter - som inte alls stämmer överens med hur de som själva är sjuka upplever och beskriver sjukdomen. Det gamla namnet "Kroniskt trötthetssyndrom" lever kvar och med den en syn på sjukdomen som förminskar problematiken till att handla om trötthet som kan övervinnas genom att ignorera den och göra mera. Att det handlar om utmattningssyndrom eller kanske depression. Eller att problemet sitter i en felaktig föreställning om sjukdom i stället för i kroppen. Artiklar i media illustreras med gäspande eller sovande människor - men ME/CFS handlar inte om att vara "lite trött" - det innebär att vara svårt sjuk och starkt begränsad i sin vardag på grund av extrem belastningskänslighet. Både graden av funktionsnedsättning och svårighetsgrad på symptom var signifikant högre än vid MS i en nyligen publicerad studie. En fjärdedel av alla ME/CFS-sjuka är bundna till sitt hem och många till sängläge. De allra flesta saknar arbetsförmåga.


Vårdens okunskap om ME/CFS: 
"Samtidigt som jag tycker att situationen är så fruktansvärt orimlig så blir jag osäker. Skäms för att jag är krävande. Att jag inte klarar av att anpassa mig. Att min kropp inte lyder några regler. Som att jag är den enda i världen som har de här problemen och behoven." 
Kunskapen om ME/CFS är skrämmande låg i vården, dessutom finns bara ett fåtal specialistkliniker i Sverige (varav ingen norr om Stockholm) trots att patientgruppen beräknas omfatta 40 000 personer. Det är fler än alla personer med MS och Parkinson tillsammans. Många inom vården vet inte ens att diagnosen existerar. Av de som vet bygger de flesta fortfarande sin behandling på forskning om KBT och graderad träning (GET) som har visat sig innehålla forskningsfusk och starkt överdrivna resultat - och därmed inte har den relevans för ME/CFS som tidigare påståtts. Många personer feldiagnosticeras med psykiska sjukdomar eller smärtdiagnoser och behandlas därefter, med försämring eller utebliven effekt som följd.

Bland patienter med misstänkt och konstaterad ME/CFS finns många som vittnar om dåligt bemötande i vården. I en enkätundersökning bland Riksföreningen för ME-patienter från 2008 upplevde nästan en tredjedel (30%) att sjukvårdens agerande orsakat en försämring av den psykiska hälsan jämfört med innan de blev sjuka. Bland anledningarna uppges misstro, förnekande av sjukdomen och fördomsfullt bemötande.

När vården saknar relevant kunskap om sjukdomen tenderar de att hemfalla till fördomsfulla inadekvata föreställningar om sjukdomen, vilket hindrar dem att ta till sig relevant kunskap. Genom att inte vilja ta i sjukdomen förstärker därmed vården själva det seglivade stigmat som finns kring diagnosen. 

Funkisfeministen sammanfattar detta väldigt bra:
"Många har bestämt sig för att ME (eller kroniskt trötthetssyndrom som de missvisande kallar det) inte finns och eftersom det inte finns så tänker de inte läsa på. Eftersom de inte tar del av forskningsframsteg så behåller de sin felaktiga uppfattning, som grundar sig på forskningsfusk och fördomar. Sjukvården hamnar i en ond cirkel av arrogans och okunskap. Det här mönstret måste få ett slut." 

Sjukdomens natur: 
"Känner så väl igen, framförallt när jag blir lite bättre... då blir jag stressad av att det är sommar, livet passerar, blir förbannad på mig själv för jag bara ligger här. Tycker att jag ska fixa att ta mig ut en stund, tvätta, träffa någon, vad som helst bara jag GÖR något. Så då gör jag det där lilla, försöker övertyga mig själv om att det funkade hyfsat, en eller två dagar senare ligger jag där igen med värsta kraschen och förbannar min dumhet. Detta händer om och om igen."
(Marianne) 
ME/CFS drabbar individer olika hårt. De svårast drabbade är helt sängliggande och beroende av andras hjälp medan de minst drabbade kan jobba, oftast i mycket begränsad omfattning. Det gör att aktivitetsomfånget och kapaciteten kan skilja sig markant åt mellan olika individer. Måendet kan också skilja sig mycket åt hos en och samma individ. Ett kardinalsymtom för ME/CFS är den ansträngningsutlösta försämringen post-exertional malaise (PEM). Den innebär enkelt uttryckt att alla symtom förvärras vid överansträngning. Symtomen minskar igen i och med vila och återhämtning, såvida inte belastningen var för stor eftersom det då finns risk för permanent försämring. Att symtomen minskar innebär inte att personen återgår till friskt läge utan till sin egen utgångspunkt.

Samma mönster återkommer hos sjuka på alla nivåer, skillnaden ligger i hur stor känsligheten för belastning är och hur lång återhämtningstid som krävs. Belastningskänsligheten och riskerna med överbelastning gör att personer med ME/CFS behöver arbeta hårt för att inte anstränga sig för mycket. Att hitta aktivitetsbalans. Många uttrycker att detta är svårt just för att vilja, lust och längtan att göra saker finns där, men inte kapaciteten att genomföra dem som tidigare.

I flera undersökningar, bland annat den jag tidigare nämnt om ME och MS, har framkommit att personer med ME/CFS trots en svår sjukdomsbörda och skepsis från omgivningen mår förhållandevis bra emotionellt och mentalt. En norsk barnneurolog med 25 års erfarenhet av ME/CFS menar att även de svårast sjuka personerna har en ovanligt välbevarad personlighet. Många sjuka uttrycker att kroppen är ett fängelse, att den person de är inuti inte kan leva som den vill, att man är som levande död - frustration över den mycket begränsade kapaciteten att leva som man vill.

ME/CFS är en kronisk sjukdom och botande behandling saknas. I vårt samhälle råder någon slags föreställning om att sjukdom ska läka ut - gå över - och inte ens vården har redskap att hantera det livslånga, kroniska.


Prestationskultur: 
"Varje gång jag mår lite bättre kommer de där tankarna. Det sitter djupt, det där att man ska vara aktiv och till nytta för att duga, allt annat är dåligt."
(Karin) 
Vi lever i en kultur som hyllar prestation. Som sorterar människor efter reparerbarhet. Där inga andra alternativ ges än att tillfriskna och återfå full funktion, som att det kroniska inte existerar. Vård och rehabilitering har hamnat i samma fälla och fokuserar enbart på arbetsåtergång - och i sjukförsäkringens "Laget Sverige" finns överhuvudtaget inte plats för människor som saknar arbetsförmåga.

Vi uppmanas att öka, utmana och pressa på - att försöka bara lite till. Att inte "ge upp".


Jakt på bot:
"Men så säger någon att "min kompis faster hade också ME, fast det gick över med [valfritt mirakelmedel]" och så tvivlar jag igen."
(Therese)
Såväl vård, Försäkringskassan och samhället i stort jagar tillfrisknande och ökad arbetsförmåga och ser sjukdom som ett övergående tillstånd. Alla människor som är långvarigt sjuka får råd om olika metoder som ska bota, såväl av vården som av människor helt utan medicinsk kompetens. Berättelserna om andra (min väns fasters kompis osv) som blivit botade av diverse mediciner eller metoder - såväl traditionella som alternativa - är många. Även bland sjuka kan föreställningen finnas om att "du måste prova allt" för att bevisa att du verkligen vill bli frisk.


Jämförande: 
"Jag grubblade i åratal. Jämförde mej med andra. Försökte förlika mej med tanken att jag var lat. Tänkte "jag ÄR inte lat". Men varför orkar inte jag? Sen fick jag diagnos i april förra året. Det var som "Jaha. Då är jag ju inte lat. Jag är sjuk helt enkelt. Varför har jag inte fått veta detta tidigare?" Så mycket ångest och skuldkänslor det hade besparat mej…"
(Helena)
I vårt samhälle finns en stark, men ofta outtalad norm som säger att det är bättre att fungera på ett visst sätt - och att de som fungerar på det sättet är mera värda, mer pålitliga och har rätt till bättre förutsättningar. Sjuka och funkisar tillhör inte den normen.

Att människor jämför sig med andra är ett normaltillstånd. Vi vill höra till och hitta andra som fungerar som jag. När du blir sjuk jämför du dig med dig själv som frisk, andra som är friska nu - men också med andra sjuka.


Syntolkning: I mitten finns texten"Vad triggar och underhåller självtvivel?" Runtomkring finns åtta olika kategorier: Omvärldens ifrågasättande, Vårdens okunskap om ME/CFS, Sjukdomens natur, Jakt på bot, Jämförande, Prestationskultur, Föreställningar om ME/CFS, Föreställningar om sjuka. Under alltihop står STIGMA.


I mötet med andras tvivel och ifrågasättande blir mitt självtvivel större. I mötet med normen som jag aldrig kan uppnå, fördomarna, bristen på kunskap, vår prestationskultur och i jakten på bot förvandlas mina symtom och min sjukdoms svängningar till något som gör mig mindre trovärdig.

Visst är det rätt slående hur många komponenter som vi sjuka påverkas av men själva inte kan styra över? Som inverkar på vårt mående, hur mycket vi behöver kämpa och hur mycket vi tvivlar. Samhället normer är starka och genomsyrar allt - de påverkar vårdens inställning, Försäkringskassans agerande, arbetsgivares handlande och hur vi och våra närstående ser på oss själva.

Kanske är självtvivlet i själva verket en del av att vi har sjukdomsinsikt? En sund reaktion på en osund omgivnings normer och bemötande. Att vi kan betrakta oss själva utifrån och kritiskt granska vårt mående och våra tankar? Att vi kan spegla oss själva i vad andra säger om oss och reflektera över huruvida det som de säger stämmer?

Jag vet ju att det kräver en mycket hög grad av både självinsikt och självdisciplin för att hitta aktivitetsbalans och livskvalitet med den energibrist och belastningskänslighet som personer med ME/CFS har. Att ha vilja, lust och längtan intakt men samtidigt inte kunna leva ut det som man vill är en prövning utan dess like.

Problemet är att om man hela tiden blir behandlad som om man inte vet sitt eget bästa är risken väldigt stor att man tillslut börjar tvivla på sitt eget omdöme! Att gång på gång få sina symtom, funktionsnedsättningar och sin sjukdom ifrågasatt av vård och myndigheter skulle faktiskt kunna ses som en form av psykisk misshandel - gaslighting - där avsikten är att få personen att tvivla på sig själv. David F Marks redaktör för tidskriften Journal of Health Psychology som nyligen släppte ett specialnummer om PACE-skandalen har skrivit om vårdens gaslighting av ME/CFS-patienter:

"Gaslighting has been applied to the entire ME/CFS community by misapplication and misuse of the Biopsychosocial Model."

Han talar alltså om forskningen som förfalskades för att nå ett visst resultat för att få behandlare och patienter att se ME/CFS som en psykisk sjukdom.

Med allt detta i åtanke skulle jag vilja öppna för frågan om självtvivlet helt enkelt kan ses som en konsekvens av att leva med ett stigma? Av att bli stigmatiserad av andra? Av samhället, vården och stödsystemen? Att stigmat som andra lägger på oss kroniskt sjuka, icke arbetsföra, inaktiva, ME/CFS-sjuka blir till något jag själv ser mig som - att jag internaliserar stigmat till ett självstigma? Att jag börjar tro att det andra tror och säger om mig är sant?

Att jag börjar tvivla på mig själv…!

Detta skulle också innebära att en person med ME/CFS  - eller någon annan som lever i en stigmatiserad grupp - bara till viss del kan göra något åt självtvivlet på egen hand. Att det krävs en hel del av människor i vår närhet för att det ska minska. Av samhället, vården, myndigheterna, stödet och våra närstående.

Men vad är det då som behöver göras?

Skulle det kunna vara så enkelt att det går att vända på mina åtta kategorier för att hitta lösningar för att minska och förebygga självtvivel?

Jag tror faktiskt att det skulle kunna funka - vad tror du??


Syntolkning: I mitten finns meningen "Vad minskar och förebygger självtvivel?". Runtomkring finns åtta kategorier: Omvärldens bekräftelse, Uppdaterad kunskap om ME/CFS i vården, Kunskap om sjukdomens natur, Fokus på ökad livskvalitet, Självinsikt, Rätt stöd, Fakta om ME/CFS, Fakta om hur individen hanterar sjukdom. 


Samtliga citerade personer har godkänt sin medverkan i detta inlägg.

___________________________________________________________________________
Andra inlägg från denna blogg om självtvivel och stigma:



lördag 5 augusti 2017

Det handlar om konsekvenser

Precis som någon som använder rullstol inte behöver sakna gångförmåga, är inte alla som behöver sängläge oförmögna att gå eller röra sig.

Att jag spenderar största delen av min tid i horisontalläge handlar bland annat om min kropps reaktion på upprätt läge och aktivitet. Om konsekvens. Jag får hög puls, blir illamående, får ont, tydligare kognitiva problem etc, och allt ökar i takt med ökad aktivitet. Jag tål mycket lite.

Min energi är mycket begränsad och jag är känslig för alla typer av belastning. Överbelastning ger samma konsekvens oberoende av orsak.

Ibland handlar sängläget om att hålla balansen, dvs att jämka dagens energiranson. Andra gånger om att bryta symtomökning. Sängläget kan också komma av att jag gjort för mycket och är så energibakis att inte energin räcker till annat än att ligga ner.

Min motorik och balans finns där ändå, men jag mår fruktansvärt mycket sämre av att använda mig av dom. Mina problem handlar inte alls om ökad sömnighet.

Mitt sängläge handlar om tre saker:
1. Det tar minst energi
2. Jag får symtomökning av all aktivitet
3. Mitt behov av återhämtning vid överbelastning är stort

Egentligen går det jämföra med någon som har feber, influensa eller migrän, när man bara vill ligga helt still för allt annat ökar besvären. Så allt jag gör tvingas jag göra med viljeansträgning. Genom att bita ihop och försöka tänka bort alla symtom.

Förstår ni då det kränkande i att få höra att jag är lat, inte försöker tillräckligt eller att jag måste lära mig göra trots symtom?


Ett litet tillägg: 

För mig är också sinnesintryck belastning så därför behöver jag både vila kroppen och vila från andra sinnesintryck.

onsdag 26 juli 2017

Synen på välinformerade patienter

Hej!

Undersökningsdags igen! 

Jag undrar över era erfarenheter av mötet med olika yrkeskategorier och deras syn på välinformerade patienter. 

Svara gärna och sprid frågorna vidare! 

Tack! <3

Svara om de yrkeskategorier du träffat och utelämna de andra. Svara bara ett alternativ per fråga (för att jag ska kunna slå ihop med undersökning påTwitter, och om du svarar där svara inte här).

Här kommer frågorna:

1 Har de läkare du mött uppskattat att du själv sökt kunskap, är välinformerad och påläst?
a/ Alla
b/ De flesta
c/ Nästan ingen
d/ Ingen

2 Har de sjuksköterskor du mött uppskattat att du själv sökt kunskap, är välinformerad och påläst?
a/ Alla
b/ De flesta
c/ Nästan ingen
d/ Ingen

3 Har de arbetsterapeuter du mött uppskattat att du själv sökt kunskap, är välinformerad och påläst?
a/ Alla
b/ De flesta
c/ Nästan ingen
d/ Ingen

4 Har de sjukgymnaster du mött uppskattat att du själv sökt kunskap, är välinformerad och påläst?
a/ Alla
b/ De flesta
c/ Nästan ingen
d/ Ingen

5 Har de psykologer du mött uppskattat att du själv sökt kunskap, är välinformerad och påläst?
a/ Alla
b/ De flesta
c/ Nästan ingen
d/ Ingen

6 Har de kuratorer du mött uppskattat att du själv sökt kunskap, är välinformerad och påläst?
a/ Alla
b/ De flesta
c/ Nästan ingen
d/ Ingen

7 Har de psykoterapeuter du mött uppskattat att du själv sökt kunskap, är välinformerad och påläst?
a/ Alla
b/ De flesta
c/ Nästan ingen
d/ Ingen

Svara via en kommentar här eller på Facebook eller via mail (livetsbildersnabelagmailpunktcom).

tisdag 25 juli 2017

Men det syns ju inte på utsidan!!

Jag kämpar med att få ihop bilden av mig själv.

Som jag ser ut utanpå jämfört med hur det känns inuti. Det som andra ser och det jag upplever. Det som andra tror på och min verklighet.

Det är svårt - för bilderna stämmer inte överens med varandra.

När jag tittar på min kropp är den inte helt olik den jag hade då jag var frisk. Visst ser jag sliten ut, trötta ögon, skitigt hår och det hänger lite mer här och där. Men det är ändå jag och jag tycker faktiskt oftast om det jag ser.

Inuti är kroppen dock väldigt annorlunda än förut. Den svarar och reagerar inte alls som tidigare.

Det finns ingenting jag kan likna vid det jag nu upplever. Ingen ansträngning som tidigare framkallat den totala utmattning jag känner. Men när andra inte tror på eller ignorerar mina ord om min verklighet fylls jag av ändå av självtvivel. Undrar om min upplevelse av verkligheten är sann. Om jag överdriver, feltolkar eller rätt och slätt är lat.

Men så kommer bakslagen. Överbelastningen. Symtomökningen. Och det finns inte längre plats för tvivel.

Jag önskar att det gick att visa utanpå hur det känns inuti. Smärtan, illamåendet, hjärndimman, muskeltröttheten, sjukdomskänslan och allt det andra - i en yttre form som inte gick att tvivla på. Men det syns ju inte. Jag kan ju gå. Röra mig. Prata. Titta. Lyssna. Skriva. Men det får konsekvenser. Som dock inte förändrar inte hur min kropp ser ut med blotta ögat (i alla fall inte det otränade).

Hur kan min kropp kännas så trasig men ändå se hel ut?

Varför är det inte möjligt att se att energin går på sparlåga? Men å andra sidan syns inte alltid cancer, diabetes, magsjuka, benbrott eller halsfluss utanpå heller. Så varför finns då denna förvirring? Varför har jag så svårt att förlika mig med att min kropp tillsynes fungerar men inte alls gör det?

Framför allt handlar det nog väldigt mycket om den misstro och bristande förståelse som finns i vården. 

Bristen på validering av min problematik. Och i samhället i övrigt. Men ibland hamnar också sjuka i någon slags "det syns visst på mig"-tänk och glömmer bort att samma sjukdom kan skilja väldigt mycket från person till person. Både i svårighetsgrad men också i konsekvenser. Det gör att en sjukdom kan synas i viss grad hos någon men inte alls hos någon annan.

Just nu tänker jag också att jag trots att jag inte vill faktiskt påverkats av Försäkringskassans extrema fixering vid att allt ska vara observerbart. Att det ska finnas objektiva fynd som bevis på att jag är sjuk. Som bara godkänner sådant någon annan kan se eller mäta. Där min upplevelse inte spelar någon som helst roll.

I deras värld existerar inte sådant som bara känns på insidan.

En ärlig ursäkt…

Alltså, det är dags nu. Jag måste krypa till korset och be er alla om ursäkt. Jag har varit till en sådan belastning på grund av min oerhör...